Étant donné que les enfants semblent moins à risque de développer un COVID-19 grave que les adultes, ceux qui développent la maladie peuvent ne pas recevoir autant d'attention de la part des chercheurs et des médias. Pourtant, certains de ces enfants sont devenus des «grands transporteurs» qui éprouvent des symptômes des mois après avoir contracté le SRAS-CoV-2 pour la première fois.
Certaines études ont fait valoir que les enfants ont un risque plus faible de développer un COVID-19 sévère - la maladie causée par le SRAS-CoV-2 - que les adultes.
Les rapports indiquent que, dans la plupart des cas, les enfants qui contractent le nouveau coronavirus développent des symptômes légers à modérés ou restent asymptomatiques.
Cependant, dans certains cas extrêmes, ils peuvent développer un syndrome inflammatoire multisystémique chez l'enfant (MIS-C) ou un syndrome inflammatoire multisystème pédiatrique (PIMS), comme l'appellent certains experts.
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Selon les données existantes, le MIS-C / PIMS peut devenir apparent 2 à 6 semaines après une infection par le SRAS-CoV-2, et certains des symptômes qui peuvent l'accompagner comprennent:
- fièvre persistante
- symptômes gastro-intestinaux
- éruptions cutanées ou yeux roses (conjonctivite)
- maux de tête
Dans la plupart des cas de COVID-19 chez les enfants, les symptômes devraient généralement s'améliorer, puis disparaître complètement quelques semaines après l'apparition des symptômes. Pourtant, certains enfants présentent des symptômes persistants des semaines voire des mois après leur maladie initiale - un phénomène communément appelé «COVID long».
Comment les symptômes persistants du COVID-19 ont-ils réellement un impact sur la vie quotidienne et le bien-être des enfants et des adolescents qui en souffrent?
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Dans ce Dossier Spécial, nous présentons longuement les histoires de quatre parents dont les enfants éprouvent encore des symptômes débilitants. Ces parents nous ont parlé du difficile cheminement vers l'obtention d'un diagnostic précis et de la recherche souvent infructueuse d'un soutien formel.
Pour une perspective médicale éclairée sur un COVID long, MNT a sollicité l'expertise du Dr Amanda Morrow, médecin en réadaptation, et du Dr Laura Malone, neurologue - tous deux du Kennedy Krieger Institute, une filiale de Johns Hopkins à Baltimore, MD.
Le Dr Morrow est professeur adjoint de médecine physique et de réadaptation à la Johns Hopkins School of Medicine. Le Dr Malone est également professeur adjoint de neurologie et de médecine physique et de réadaptation à la Johns Hopkins University School of Medicine.
Drs. Morrow et Malone ont offert des commentaires conjoints à MNT sur le long COVID chez les enfants.
Faits saillants de l'article :
Il existe peu de données complètes sur les enfants présentant des symptômes durables du COVID-19, il peut donc être difficile de dire à quel point ce phénomène est courant chez les moins de 18 ans.
Les ensembles de données les plus détaillés, pour le moment, ont été collectés par l'Office for National Statistics (ONS) au Royaume-Uni.
Selon les estimations expérimentales mises à jour publiées par l'ONS en janvier 2021, environ 12,9% des enfants âgés de 2 à 11 ans, 14,5% de ceux âgés de 12 à 16 ans et 17,1% des adolescents et jeunes adultes âgés de 17 à 24 ans souffraient encore de COVID. -19 symptômes à 5 semaines après l'apparition initiale.
Une étude dirigée par des chercheurs du Département de la santé de la femme et de l'enfant et de la santé publique de la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS à Rome, en Italie, suggère également que le COVID long peut être plus fréquent chez les enfants que les experts de la santé publique ne l'avaient prévu.
L'étude - encore non publiée et non revue par les pairs, partagée sur la plateforme de pré-impression medRxiv - a analysé les données de santé d'une cohorte de 129 enfants diagnostiqués avec COVID-19 entre mars et novembre 2020 en Italie.
Parmi ceux-ci, 52,7% ont déclaré avoir éprouvé au moins un symptôme du COVID-19 120 jours (environ 4 mois) ou plus après le diagnostic initial.
Dans un récent webinaire pour le BMJ, le Dr Elizabeth Whittaker - maître de conférences clinique en maladies infectieuses pédiatriques et en immunologie à l'Imperial College de Londres au Royaume-Uni - décrit le large éventail de symptômes que les enfants atteints de COVID long peuvent éprouver.
Elle cite les données de l'étude Long Covid Kids - un effort de recherche indépendant dirigé par le groupe de défense Long Covid Kids - qui indiquent que, chez les enfants, les symptômes longs du COVID peuvent inclure :
- gorge irritée
- douleur articulaire
- fatigue
- maux de tête
- douleur thoracique
- problèmes gastro-intestinaux
- la nausée
- sautes d'humeur
- vertiges
- éruptions cutanées
Dans la conclusion de son discours, le Dr Whittaker note que, bien que «les enfants souffrent d'une maladie moins grave que les adultes», il est «crucial de favoriser le rétablissement de ceux qui souffrent d'une maladie grave», comme le COVID long et le PIMS.
Elle ajoute également que :
«Nous avons un besoin urgent de recherche sur les syndromes post-COVID et les symptômes persistants chez les enfants, car […] ils sont au début de leur vie, ils ont eu une année vraiment difficile et ils méritent d’être mis en premier. »
Les parents d'enfants et d'adolescents atteints de COVID longs avec lesquels MNT s'est entretenu ont également souligné, longuement, que les médecins doivent être mieux informés sur la maladie chez les enfants et qu'il y a un besoin urgent de meilleurs soins spécialisés.
Gemma, du Texas, dont le fils de 9 ans est actuellement en rééducation hospitalière pour un long COVID, nous a raconté le parcours difficile et continu de son enfant dans la recherche de soins efficaces pour ses symptômes persistants.
Son fils a été testé positif au COVID-19 lors d'un test rapide d'antigène le 21 février 2021. Gemma a raconté que son fils avait été hospitalisé à l'hôpital pour des douleurs abdominales une semaine avant le test.
Lorsque son fils a commencé à ressentir des maux de tête, des maux d'estomac, des maux de gorge et de la fatigue après sa sortie de l'hôpital, Gemma savait que quelque chose se préparait.
"Deux [of his] frères et sœurs avaient été testés positifs pour [COVID-19], alors nous l'avons fait tester pour l'exclure, pensant que c'était une rechute de ses premiers symptômes. Au lieu de cela, cela s'est avéré positif », nous a dit Gemma.
Elle est devenue vraiment inquiète lorsque les symptômes de son fils ont progressivement empiré : des tremblements des mains et des jambes, des troubles de l'élocution et du brouillard cérébral une semaine après le test positif, à des difficultés à se tenir debout et à marcher à la fin de deux semaines.
«Il a eu quatre séjours à l'hôpital pour évaluation depuis [his COVID-19 diagnosis], mais presque tous les résultats sont devenus normaux », nous a dit Gemma.
«C'était entre sa quatrième et sa cinquième [inpatient] Reste que j'ai commencé à en apprendre davantage sur le COVID long chez les enfants et j'ai réalisé que ses symptômes s'alignaient parfaitement avec la recherche publiée - le peu qu'il y avait - et les expériences d'autres enfants, et le timing. Tous ses symptômes neurologiques ont commencé une semaine après son test COVID positif. Son pédiatre de soins primaires a été le premier à suggérer un long COVID pendant que nous étions à la maison », a-t-elle ajouté.
«Son anxiété et son stress sont causés par ses symptômes, et non l’inverse»
Malgré le résultat positif du test de son fils et même s'il a éprouvé tant de symptômes débilitants, Gemma a encore entendu de divers médecins que son fils n'aurait pas pu avoir le COVID-19 :
«Quand nous sommes revenus […] pour [his latest] hospitalisation (son cinquième en 2 mois, quatre depuis [the positive test result], son sang a été testé négatif pour [SARS-CoV-2] anticorps. Plusieurs médecins ont soutenu qu'il n'avait jamais [COVID-19], malgré ses symptômes au moment de son test positif, une exposition connue à plusieurs cas dans le ménage et le moment de ses complications; Je leur ai montré les recherches de l'hôpital Mount Sinai de New York selon lesquelles 2 sur 3 des longs transporteurs adultes sont négatifs pour [SARS-CoV-2] anticorps. »
De nombreux médecins consultés par Gemma lui ont dit que les symptômes de son enfant de 9 ans étaient l’effet du stress. Entre les séjours à l'hôpital, elle a fait de son mieux pour s'occuper de son fils à domicile, mais cela ne suffisait pas.
Au fil du temps, son fils a progressivement perdu sa mobilité et a dû utiliser un fauteuil roulant, jusqu'à ce qu'il trouve même trop difficile de faire cela :
«Le simple fait de se rendre à ses rendez-vous et d'en revenir était épuisant pour lui, et il a continué de s'aggraver au fil des semaines que nous avons passées à la maison. Il est passé de la course dans la cour à la mi-février à l'utilisation d'un déambulateur pour un fauteuil roulant, puis est devenu si faible qu'il pouvait à peine utiliser le fauteuil roulant.
Alors que son fils se porte bien dans son séjour de réadaptation actuel, être séparé de cette manière fait des ravages sur toute la famille, nous a dit Gemma.
Même en cure de désintoxication, cependant, Gemma ne sait pas si les soins de son fils sont exactement ce dont il a besoin pour se remettre d'un long COVID. "[T]il y a définitivement encore de la tension », dit-elle.
«L'équipe ici adopte une approche de réadaptation très traditionnelle, mais il y a des recherches suggérant que le COVID long agit plus comme le syndrome de fatigue chronique; l'intolérance à l'exercice est une caractéristique clé des deux », a expliqué Gemma.
Elle a poursuivi en disant qu '«il est difficile de trouver la frontière entre suffisamment de réadaptation pour aider à restaurer la fonction, mais pas tant que ça [my son] se sentira plus mal. »
«Et si les techniques cognitivo-comportementales, telles que« votre corps peut faire des choses difficiles »et« vous vous améliorerez un peu chaque jour »ont leur place, il y a un risque d'ignorer ou de déprécier les choses physiologiques très réelles que mon fils vit», Gemma a noté, ajoutant:
«Nous nous sommes tous les deux sentis pétrifiés lors de conversations avec notre [healthcare] fournisseurs, plus d’une fois. Son anxiété et son stress [are] produit par ses symptômes, et non l’inverse. »
Dans son discours pour le webinaire BMJ, la Dre Whittaker a noté que les symptômes du COVID-19 et du COVID particulièrement long chez les enfants peuvent s'exprimer différemment par rapport aux adultes. Elle a appelé à plus de recherche sur les façons spécifiques dont le COVID-19 peut affecter les enfants.
Les récits que MNT a reçus des parents d'enfants de longue distance soulignent également la nécessité d'une meilleure compréhension spécifique à l'âge du COVID-19 et des syndromes post-COVID.
La fille d'Eliza - maintenant âgée de 10 ans - avait 9 ans lorsqu'elle a commencé à se sentir malade. À la fin du mois de mars 2020, elle a développé une «éruption cutanée extrêmement douloureuse» et a commencé à ressentir des maux de tête constants, des lèvres gercées, des troubles de la vision et de la fatigue, entre autres symptômes. À ce stade, elle n'avait pas eu de test COVID-19.
Eliza a demandé de l'aide médicale pour sa fille quelques jours plus tard, mais les médecins qu'elle a consultés étaient perplexes.
"[We] ont vu cinq médecins lors de quatre visites, ont été référés aux enfants A&E [emergency department], le tout dans les 10 jours »de l'apparition de ces symptômes, nous a-t-elle dit.
«C'était effrayant, car c'était tellement étrange qu'aucun des médecins n'avait vu une éruption cutanée comme celle-ci auparavant, et ils ne savaient pas vraiment quoi en penser», a déclaré Eliza.
Bien que sa fille ait souffert pendant des semaines, Eliza - qui vit au Royaume-Uni - a expliqué qu'elle ne pouvait plus demander d'assistance médicale pendant un certain temps, car le service national de santé (NHS) du pays était surtaxé avec le nombre croissant de cas de COVID-19..
L’état de sa fille ne cessait cependant d’empirer. En novembre 2020, elle a commencé à boiter et avait des ganglions lymphatiques enflés et d'autres symptômes qui ont conduit à sa réadmission aux A&E.
En février 2021, des médecins du service de pédiatrie ont dit à Eliza que sa fille pourrait avoir un PIMS. «J'ai été choquée», nous a dit Eliza.
«Je ne pense pas que cela ait vraiment sombré jusqu'à notre retour à la maison que cela signifiait [my daughter] doit avoir eu [COVID-19] avant la fin mars 2020. J'étais déçu qu'il soit trop tard pour faire des tests d'anticorps, mais comme elle allait bien à l'époque, je n'étais pas trop préoccupé par ses symptômes légers intermittents. "
En février 2021, l'opticien de sa fille «a été choqué et inquiet» de voir que la vue de sa fille s'était gravement détériorée en l'espace de 3 mois.
En mars 2021, la fille d'Eliza a recommencé à ressentir une fatigue intense, une sensibilité cutanée, des éruptions cutanées douloureuses et des maux de tête. Elle a également développé une indigestion et une perte de goût et d'odeur - tous ces nouveaux symptômes.
L'accès aux soins peut être difficile et épuisant
«Cette fois, c'était frustrant de constater que nous étions de retour à la case départ et que personne n'avait encore de réponses, et que rien ne pouvait aider les heures de douleur intense qu'elle endurait. Il est également très préoccupant de ne pas savoir quand la rechute se terminerait », a déclaré Eliza à MNT.
Comme Gemma, Eliza a déclaré que certains médecins avaient suggéré que les symptômes de sa fille pourraient être dus à l'anxiété. Lors de la dernière rechute des symptômes de sa fille, leur médecin de famille «s’est inquiété et l’a orientée vers une longue clinique COVID».
Au Royaume-Uni, plus de 60 cliniques spécialisées offrent désormais une aide au rétablissement aux personnes présentant des symptômes persistants du COVID-19 si elles reçoivent une recommandation de leur médecin.
Cependant, alors que la fille d’Eliza a reçu cette recommandation, son expérience à la clinique n’était pas ce qu’ils espéraient:
"[The] l'hôpital ne l'a pas crue [when she described her symptoms]; [they] mettez-le sur le compte de l'anxiété. Je me suis plaint. Nous avons ensuite reçu des excuses, une prescription pour les médicaments recommandés par le consultant général en pédiatrie, nous avons été référés à la physiothérapie pédiatrique et notre rendez-vous a rouvert avec la pédiatrie générale.
Rachel, également du Royaume-Uni, nous a dit que sa fille de 10 ans souffrait de symptômes post-COVID depuis octobre 2021.
«Auparavant, elle était extrêmement active, participant à la danse et à la gymnastique et pratiquait également le tae kwon do», nous a dit Rachel. Pourtant, sa fille habituellement active n'a pas pu participer aux activités qu'elle aime normalement en raison de ses symptômes persistants.
«Jusqu'à ces dernières semaines, elle a eu du mal à même monter les escaliers à la maison - ses pires symptômes étant des douleurs à l'estomac, des nausées, une fatigue extrême et un essoufflement», a déclaré Rachel à MNT.
Comme les autres contributeurs, Rachel a également eu du mal à obtenir de l'aide pour sa fille, malgré des tentatives répétées et insistantes. Lorsqu'elle a reçu un soutien, cela ne semblait pas aider à améliorer les symptômes de sa fille :
"D'abord [we] est allé à notre [family doctor] - parfois deux fois par semaine. Je n'ai reçu aucune aide, [they] juste [told us] que ça sonnait [like something of a] viral [nature]. Lorsque les douleurs à l'estomac persistaient, ils prescrivaient des médicaments; mais aucun soulagement. Ils ont changé de médecine - pas encore de soulagement.
Rachel pensait que les symptômes de sa fille étaient compatibles avec un COVID long, mais les médecins à qui elle a pu parler n'étaient pas d'accord. Finalement, un spécialiste a suggéré que sa fille entreprenne un test d'anticorps pour confirmer qu'elle avait effectivement COVID-19.
Le résultat du test est revenu positif et une radiographie a également révélé que la fille de Rachel avait subi des lésions pulmonaires - même si la toux ne figurait pas parmi ses symptômes.
Après avoir subi d'autres tests et évaluations, l'enfant de 10 ans a reçu un long diagnostic de COVID et a été référé pour des soins à l'équipe de fatigue chronique.
Actuellement, Rachel a dit, sa fille doit parfois "[use] un fauteuil roulant pour sortir prendre l'air », mais elle a«[m]a augmenté progressivement de ne pas pouvoir monter les escaliers à une promenade de 12 minutes l'après-midi. "
Pour le moment, elle ne peut pas gérer les heures de cours à plein temps en raison de ses symptômes, a-t-on également entendu.
Rachel aimerait "[a] beaucoup plus fait en regardant [potential] traitement[s] - en particulier chez les enfants, car il leur est extrêmement difficile d'accéder [specialized health] services, surtout s’il s’agit d’enfants plus jeunes. »
Jane, de l'Arizona, nous a dit que son fils de 15 ans avait de longs symptômes de COVID au cours des 13 derniers mois.
Elle n'a pas pu obtenir un test COVID-19 pour son fils lorsqu'il a développé des symptômes pour la première fois, nous a-t-elle dit. Lorsqu'elle a réussi à accéder à un test PCR, plus de 8 semaines s'étaient écoulées depuis que la jeune fille de 15 ans avait commencé à se sentir mal. Le résultat est revenu négatif.
«De même, le test des anticorps anti-covid, effectué 3 à 4 mois après l'apparition des symptômes, est revenu négatif - on m'a dit que les anticorps ne sont pas nécessairement présents après quelques mois. Il n'y a donc pas de tests sanguins de confirmation », a déclaré Jane.
«Mais au milieu ou à la fin de l’été, après que le neurologue et le spécialiste des maladies infectieuses aient exclu toutes les affections connues liées aux symptômes de mon fils, sachant que nous avions été exposés à des personnes de Chine, du nord de l’Espagne et d’ailleurs. [in a work environment] et, après avoir lu l'expérience des autres avec un COVID long, je suis devenu convaincu que le COVID long était le diagnostic correct de mon fils. "
Au bout de 13 mois, le fils de Jane souffre toujours de fatigue, de brouillard cérébral, d’états de nausée et de maux de tête. Il a également un poids insuffisant.
Jane décrit leur recherche de soutien médical comme «une saga cauchemardesque d'un an». Elle a d'abord consulté un pédiatre, qui a attribué les symptômes de son fils à la grippe.
Ensuite, elle a demandé l'avis d'un spécialiste des maladies infectieuses, qui a effectué des analyses de sang, et a suggéré que son fils pourrait avoir la fièvre de la vallée - une infection fongique qui, dit Jane, est courante dans leur région.
Une expérience isolante et traumatisante pour les enfants et les parents
Des tests ultérieurs ont indiqué que la fièvre de la vallée n'était pas le diagnostic correct. «À ce stade,» nous a dit Jane, «mon fils avait commencé à avoir des crises, qui ont commencé par un tremblement involontaire dans les épaules, alors j'ai immédiatement pris rendez-vous avec un neurologue pédiatrique.
" À la mi-printemps 2020, alors que des symptômes bizarres et variés ont sans cesse creusé le corps de mon pauvre fils, je commençais à me sentir comme si j'étais dans l'un de ces cauchemars où vous êtes suspendu à une falaise, saisissant des touffes de terre en mouvement pour essayer de éviter de tomber - dans ce cas, tomber dans un état désespéré où je ne pourrais pas aider mon fils. "
Jane et son fils sont allés voir un nouveau pédiatre, lui montrant le journal quotidien qu'ils avaient tenu sur les symptômes persistants de son fils. Pourtant, le médecin - comme Gemma, Eliza et Rachel l'ont également expérimenté lors de la recherche de soins pour leurs enfants - a déclaré que la cause était probablement «psychologique».
Cette expérience, a déclaré Jane à MNT, «profondément […] affecté [her] confiance dans la profession médicale.
Jane a également demandé l'avis d'un autre neurologue pédiatrique et d'un pneumologue. Cependant, leurs diagnostics et leurs prescriptions n’ont pas aidé à atténuer les symptômes de son fils et, dans certains cas, les ont même aggravés.
«Je n'ai pas de formation en médecine, mais j'ai le sentiment que je n'ai pas seulement été seul pour essayer de diagnostiquer et de traiter mon fils, mais que j'ai en fait été induit en erreur par plusieurs des médecins que nous avons vus et administrés. [medications] à deux occasions qui ont exacerbé [my son’s] symptômes », a-t-elle poursuivi.
«Après ces expériences négatives avec les médicaments, ainsi que les nombreux tests sanguins, imagerie, etc. mon fils a subi un traumatisme médical», a ajouté Jane.
Pour aider son fils à se sentir mieux, elle a finalement cherché des alternatives holistiques, et son enfant de 15 ans a essayé la thérapie par la lumière rouge, les régimes anti-inflammatoires et les exercices de respiration, qui semblent tous avoir aidé dans une certaine mesure.
Jane a également mentionné que son fils avait trouvé refuge et compagnie grâce aux jeux vidéo pendant cette période difficile.
"[S]Il est étrange de dire que les jeux vidéo en ligne ont été une excellente méthode d'adaptation, de socialisation et d'individualisation malgré l'isolement pandémique », nous a-t-elle dit.
La raison pour laquelle certains enfants - ainsi que certains adultes - présentent des symptômes persistants du COVID-19 pendant des semaines et des mois après l'infection initiale par le SRAS-CoV-2 reste inconnue.
Chez les adultes, certains chercheurs ont émis l'hypothèse que les symptômes longs du COVID pourraient être dus à la persistance du virus actif dans le système, à la réinfection avec le même ou un nouveau variant du SRAS-CoV-2, à des problèmes de réponse immunitaire ou à une condition préexistante telle que comme syndrome de fatigue chronique.
Certains ont même mentionné que le stress post-traumatique consécutif à la maladie initiale pourrait jouer un rôle.
Cependant, les facteurs qui conduisent les enfants et les adolescents à vivre un COVID prolongé peuvent différer de ceux qui prédisposent les adultes à ce phénomène.
Drs. Morrow et Malone, du Kennedy Krieger Institute, ont déclaré à MNT que, bien que les causes d'un long COVID chez les enfants restent inconnues, les chercheurs ont commencé à les enquêter.
«Dans notre clinique de réadaptation post-COVID-19 pédiatrique au Kennedy Krieger Institute, nous voyons des enfants avec des symptômes persistants après l'infection initiale au COVID», nous ont-ils dit.
«Nous ne savons pas pourquoi les enfants ou les adultes présentent ces symptômes persistants, ou s'il existe certains facteurs de risque qui peuvent prédisposer une personne à développer des symptômes à long terme. Il y a une recherche active en cours dans toute la communauté médicale pour aider à mieux comprendre ce processus, mais nous ne connaissons actuellement pas la réponse à cela », Drs. Morrow et Malone ont reconnu.
En ce qui concerne les réactions post-COVID sévères, telles que le MIS-C, certains chercheurs ont émis l'hypothèse qu'elles pourraient être expliquées par une réaction excessive du système immunitaire à un fragment de sa protéine de pointe, ce qui permet au virus SARS-CoV-2 de déclencher une infection dans les cellules.
Néanmoins, toutes ces théories doivent encore être prouvées.
Tous les parents qui ont contacté MNT ont dit à quel point il était difficile d'accéder à des soins spécialisés pour leurs enfants.
Le plus souvent, ils ont décrit leur expérience comme aliénante, affirmant qu'ils avaient le sentiment de devoir jouer le rôle de soignant médical ainsi que de parent.
Pour cette raison, MNT a demandé aux Drs. Morrow et Malone ce qu'ils pensaient que les parents ou les tuteurs pourraient faire pour soutenir les enfants et les adolescents souffrant de COVID de longue durée.
«Les parents et les soignants peuvent continuer à offrir de l'amour et du soutien à leurs enfants en écoutant leurs symptômes et en discutant avec leur pédiatre s'ils ont des inquiétudes», nous ont-ils dit.
pour une approche de la spécialité en équipe. »
Cependant, la responsabilité de prodiguer des soins appropriés incombe à des professionnels de la santé formés, qui - soulignent les parents interrogés par MNT - ne sont pas toujours en mesure d'accompagner les jeunes patients souffrant de ces syndromes jusque-là inconnus.
MNT a demandé aux Drs. Morrow et Malone ce qu'ils conseilleraient aux pédiatres qui s'occupent d'enfants qui peuvent présenter des symptômes persistants du COVID-19.
«Nous recommandons une approche de traitement multidisciplinaire et holistique, où les symptômes individuels sont traités dans le contexte d'autres besoins psychosociaux et environnementaux», ont-ils déclaré.
«Nous recommandons de commencer par des interventions environnementales et de style de vie, telles que l'optimisation du sommeil, de l'hydratation et de l'apport nutritionnel, et de fournir un soutien psychologique pour résoudre tout problème d'humeur comorbide avec l'aide d'un psychologue au besoin. De plus, toute limitation d'activité doit être abordée par le biais d'un programme d'exercices individualisé, qui peut être réalisé en conjonction avec la supervision d'un physiothérapeute. »
En dehors d'un environnement de soins médicaux, ils ont déclaré que, lorsqu'ils sont en mesure de se livrer à de telles activités, "[c]Les enfants avec un COVID long peuvent suivre les mêmes directives des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) concernant les activités en personne que les autres enfants. »
«Notre approche de traitement [at the Kennedy Krieger Institute] implique d'aider ces enfants à retrouver un sentiment de normalité dans leur vie, ce qui inclut la capacité de participer aux activités quotidiennes, à l'éducation et aux activités physiques et parascolaires », ont-ils souligné.
Cependant, les parents qui ont parlé à MNT ont noté que leurs enfants ne sont pas toujours en mesure de participer à de telles activités en raison de la gravité de leurs symptômes.
Drs. Morrow et Malone ont conseillé aux professionnels de la santé de traiter tout symptôme susceptible d’affecter la capacité de leurs jeunes patients à poursuivre leurs études normalement.
«Pour les problèmes cognitifs ou scolaires, envisagez de faire des tests par un neuropsychologue afin d'identifier des déficits cognitifs ou d'attention spécifiques», ont-ils déclaré.
«Établissez un plan pour améliorer la participation à l'école et déterminez si des mesures de soutien ou d'adaptation supplémentaires sont nécessaires. Les médicaments, les examens diagnostiques supplémentaires et les références aux surspécialistes sont effectués au cas par cas », ont-ils noté.
Cependant, rien de tout cela n'est suffisant pour les enfants qui ont une longue période de COVID, ou pour leurs parents.
«J’aimerais que plus de praticiens sachent que le COVID long est même une possibilité chez les enfants. Alors que les médecins de notre hôpital pour enfants local ont vu des cas de MIS-C, ils ont une expérience limitée des manifestations les plus insidieuses du long COVID, où il est très souvent vrai que rien n'est " faux " sur le papier, mais les symptômes sont complètement débilitants. et difficile à traiter », nous a dit Gemma.
Elle a également souligné la nécessité d'une recherche plus ciblée sur l'impact du COVID-19 sur les enfants aux États-Unis.
«J'espère également que les quelques centres aux États-Unis qui ont lancé des soins pédiatriques post-COVID ciblés - il y a des centres à Omaha, Baltimore et La Nouvelle-Orléans que je connais - commenceront à partager leur expertise avec les médecins du pays par le biais de publications, séminaires et formation continue », a-t-elle déclaré.
Jane a encouragé les autres parents dont les enfants présentent des symptômes continus du COVID-19 à «ne pas accepter les diagnostics d'un médecin lorsque [they don’t] correspondent à tous les faits.
Elle a également lancé un appel aux professionnels de la santé : «Je vous prie de trouver la force en vous-même de dire« Je ne sais pas », plutôt que d’offrir […] diagnostics incorrects, en particulier si les diagnostics ne relèvent pas de votre spécialité. »
Jane a également averti que le défaut de poser un diagnostic de causes psychologiques, en particulier si le médecin n'a pas […] diplôme en psychologie clinique ou en psychiatrie […] est dommageable »pour les patients.
Enfin, Eliza nous a dit que sa fille de 10 ans "veut juste une percée - elle veut que quelque chose se passe pour qu'elle puisse simplement revenir pour se rétablir."
«Ça ne lui dérange pas que ce soit un coup, une tablette, un programme d’exercice, mais elle veut que tous ces symptômes étranges et parfois angoissants disparaissent», a souligné Eliza.
Il est d'autant plus urgent de comprendre les causes et les traitements du COVID long chez les enfants, étant donné qu'il a déjà occupé une grande partie de leur jeune vie, empêchant tant de personnes de vivre une enfance saine.
"[My daughter is] 10 maintenant, cela fait 13 mois, plus d'un dixième de sa vie, probablement 20% de sa vie mémorable passée à ne pas savoir quoi ou pourquoi elle a des symptômes étranges. "
* Nous avons changé les noms de ces contributeurs afin de protéger leur identité et celle de leurs enfants.
