Jen Abouzelof a pris le COVID-19 très au sérieux. La femme de 35 ans travaillait à domicile et était une fervente «adepte des masques», dit-elle. «Je pensais que mon risque était faible car je n'ai jamais quitté la maison. Il n'y a aucun moyen, pensai-je, que j'aie jamais eu un COVID. "
Fin août 2020, les poumons de Jen étaient douloureusement tendus. «Je ne pouvais tout simplement pas respirer.» Convaincue qu'elle avait une crise d'asthme, elle est allée au centre de santé de l'Université de l'Utah Madsen pour se faire tester, pour apprendre le lendemain qu'elle avait COVID-19.
Elle était dévastée et se sentait comme un échec parce que même en portant un masque, elle l'avait encore contracté. Sur l'oxygène à la maison, elle ne s'est pas améliorée, ses symptômes à long terme du COVID évoluant pour inclure non seulement des douleurs thoraciques, mais aussi un brouillard cérébral, des maux de tête et une fatigue interminable.
Le syndrome lui a pratiquement enlevé la vie. Elle a couru son premier marathon de 26,2 milles en 2019 et la course à pied était une activité essentielle de la vie. Mais soudain, elle était incapable de promener le chien. Même les tâches ménagères de base lui dépassaient. «Au cours des sept derniers mois, je ne peux pas porter mon linge parce que cela me donne la nausée de soulever le panier», dit-elle.
Les symptômes du COVID à long terme sont comparables au syndrome de tachycardie posturale (POTS), un trouble du système nerveux qui peut être déclenché par une infection. Certains médecins pensent que le virus déclenche le POTS chez certains patients, ce qui peut expliquer pourquoi les patients positifs au COVID comme Jen développent une fatigue débilitante, une fréquence cardiaque élevée et des évanouissements.
Ces patients post-COVID-19 ont été étiquetés long-courriers, un terme générique informel pour les symptômes qui sont graves mais qui ont très peu de compréhension scientifique. University of Utah Health a uni ses forces avec des membres de la communauté et des patients préoccupés par le syndrome. Ils ont décidé de lancer une nouvelle clinique virtuelle à l'été 2021 axée exclusivement sur les personnes atteintes du syndrome.
Le cardiologue de l'Université de l'Utah Health, Kevin Shah, MD, a appris le syndrome pour la première fois au printemps 2020, lorsque les premières données d'études menées dans des hôpitaux de Wuhan, en Chine, ont montré que certains patients hospitalisés pour le virus avaient développé des problèmes cardiaques supplémentaires. «Il y avait clairement un signal que le fait d'avoir ce virus et de devenir très malade avec lui pouvait potentiellement vous conduire à avoir un problème cardiaque à la suite de cette maladie», dit Shah.
De l'automne 2020 au début du printemps 2021 dans l'Utah, Shah a vu un nombre croissant de patients présentant des symptômes à long terme similaires à ceux du POTS. Une patiente de Shah, qu'il note, «n'a jamais été la même depuis son infection virale», est devenue une ardente défenseure dans l'Utah pour ceux qui comme elle luttent contre le syndrome à long terme. Elle et d'autres personnes occupant des postes similaires ont eu du mal à obtenir une traction auprès de l'establishment médical de l'Utah. «Elle et d'autres ont collecté des fonds pour aider les futurs efforts de la communauté», dit Shah. «Ils voulaient que la communauté sache que nous avons un vrai problème médical ici. "S'il vous plaît, ne minimisez pas ce que nous ressentons." "
La gravité de ces problèmes est devenue de plus en plus évidente pour Jen alors que 2020 avançait inexorablement vers l'hiver. À Thanksgiving, elle a réalisé qu'elle n'allait pas mieux. Ses douleurs à la poitrine étaient pires et juste avant Noël, elle a eu une insuffisance cardiaque. «COVID m'a fait mal au cœur», dit-elle, et elle avait besoin de savoir à quel point. En janvier 2021, elle s'est inscrite au programme de réadaptation cardiaque de l'Université de l'Utah et a également été vue par le cardiologue Kevin Shah, MD. Elle voulait savoir ce que son corps pouvait et ne pouvait pas faire.
Shah a bon espoir qu'une fois la clinique multidisciplinaire ouverte, ses collègues et lui pourront commencer à collecter des données pour les aider à mieux comprendre si la cause de la fatigue persistante chez les personnes atteintes du syndrome à long terme est liée à une infection cardiovasculaire ou virale.
La clinique, cependant, aura un objectif plus large que la simple utilisation de données pour approfondir la nature du syndrome. «Si les patients ont besoin d’un soutien autre qu’un pneumologue ou un cardiologue, nous espérons que la clinique leur fournira, par exemple, un soutien en santé mentale ou en physiothérapie», dit-il.
Jen est enthousiasmée par la clinique virtuelle. «Le simple fait de savoir que nous ne sommes pas seuls», dit-elle, est si important. Shah est d'accord. «De toute évidence, il y a beaucoup de valeur à trouver une communauté de personnes qui ont des problèmes similaires, et à trouver ces mêmes problèmes et défis validés là-bas», dit-il.
Même si Jen a essayé d'être indépendante, «il arrive un moment où il n'y a rien de mal à avoir besoin d'aide», dit-elle. L'une des choses les plus difficiles concernant les symptômes post-COVID à long terme a été de ne pas pouvoir emmener son fils de quatre ans et son beau-fils de 10 ans en traîneau. Au lieu de cela, elle devait regarder depuis une voiture de l'autre côté de la rue. «Je sais avec certitude que je pleure souvent le style de vie que j'avais. J'espère que cette nouvelle clinique aidera les gens à avoir un endroit centralisé pour recevoir des soins pour une maladie dont nous ne savons pas exactement ce qu'elle fait, mais j'espère qu'un jour bientôt, grâce au travail acharné de tout le monde, nous le ferons. "
