Les travailleurs découvrent qu'ils sont à nouveau capables de passer une journée entière. Les parents se confient à leurs propres enfants. Le brouillard cérébral descend moins souvent, les odeurs normales commencent à revenir et les cœurs battants se reposent davantage.
© Photo fournie par le Jackson Laboratory
Le Dr Ed Liu, à droite, est président-directeur général du Jackson Laboratory, une institution de recherche biomédicale à but non lucratif.
Bien que COVID-19 puisse sembler sans fin lorsque les symptômes persistent un mois ou plus après une infection, de nombreuses personnes se sentent de nouveau comme elles-mêmes dans environ trois mois. Beaucoup d'autres se sont rétablis à six mois, a déclaré Ravi Ganesh, qui traite le COVID-19 longue distance à la Mayo Clinic de Rochester, Minnesota.
Le chemin de chacun est différent, cependant.
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« Il y a des valeurs aberrantes. Nous avons quelques patients qui sont malades depuis près d'un an, et ils ne s'améliorent pas," il a dit. "Mais ils sont la minorité, donc il y a beaucoup d'espoir pour les gens."
MODIFIÉ PAR COVID
Des chercheurs du monde entier essaient d'apporter cet espoir à plus de personnes, en comprenant mieux ce qui cause les symptômes à long terme et en identifiant des traitements sûrs et efficaces qui les aideront à récupérer plus rapidement.
Cette semaine, les National Institutes of Health ont annoncé une étude de 470 millions de dollars sur les effets à long terme du COVID-19, incluant 30 000 à 40 000 volontaires, dont la moitié sont des enfants. Une étude de cette envergure prendrait généralement de deux à quatre ans à organiser, mais le gouvernement l'a menée à bien en un temps record.
"Nous devons faire tout notre possible pour obtenir des réponses", a déclaré le directeur des NIH, le Dr Francis Collins, lors d'une conférence de presse annonçant la recherche.
Les chercheurs doivent d'abord comprendre le COVID-19 à long terme avant de pouvoir commencer à explorer les traitements, a-t-il déclaré. Il n'est pas clair si la maladie est déclenchée par une infection virale persistante, un raté du système immunitaire ou une perturbation du métabolisme.
Déterminer la cause aidera à déterminer les solutions, a déclaré Collins.
Ce ne sera pas facile, en partie parce que le COVID-19 long-courrier est si nouveau - les conséquences à long terme d'une maladie qui n'avait même pas de nom jusqu'à il y a environ 18 mois. Les symptômes sont vastes et les trajectoires sont variées.
Des lésions rénales peuvent apparaître même chez certains qui ne se sont pas rendu compte qu'ils avaient attrapé COVID-19, a révélé une étude publiée ce mois-ci. Les poumons ou le cœur des autres étaient affaiblis par des semaines de lutte contre l'infection. Et pour de nombreuses personnes, les problèmes qui n'apparaissent sur aucun scanner ou test sanguin peuvent les laisser se sentir stupides, essoufflés et épuisés émotionnellement et physiquement.
Il y a quelques fils communs. Le passage du temps, s'il ne guérit pas toutes les blessures, semble faire une grande différence, ont déclaré Ganesh et d'autres.
Beaucoup trouvent de l'aide - ou du moins du réconfort - auprès de médecins, d'amis et de groupes de soutien.
L'auto-représentation semble essentielle au rétablissement. Au cours de l'été, le réseau USA TODAY s'est entretenu avec des dizaines de patients long-courriers qui évoquaient régulièrement le travail qu'ils devaient faire pour assurer leurs propres soins : pousser pour confirmer leur infection, apprendre à faire de l'exercice pour lutter contre l'épuisement, convaincre les médecins de leur fournir de l'oxygène à la maison - ou même simplement croire que leurs problèmes sont réels.
Pour une maladie aussi peu comprise que le COVID-19 à long terme, très peu de traitements ont des données solides derrière eux. Les médecins traitent les symptômes et utilisent des maladies qu'ils comprennent un peu mieux pour essayer d'orienter les soins.
Les soignants n'ont pas beaucoup de science à faire, a déclaré le Dr Peter Staats, qui dirige une clinique de long-courrier à l'Université Johns Hopkins de Baltimore.
"Les médecins doivent réfléchir à ce qu'ils peuvent faire pour leurs patients assis devant eux aujourd'hui, tandis que (nous) continuons à plaider en faveur d'essais contrôlés randomisés en double aveugle pour vraiment prouver l'efficacité au fil du temps", a-t-il déclaré.
Il y a si peu de compréhension des causes de la maladie persistante qu'il peut même être difficile de dire si un traitement fonctionne, a déclaré Zijian Chen, endocrinologue et directeur médical du Centre de soins post-COVID de l'école de médecine Icahn du mont Sinaï à New York.
D'une certaine manière, c'est un avantage qu'un grand nombre de personnes soient affectées par le COVID-19 long-courrier - peut-être jusqu'à 12 millions aux États-Unis.
La diversité des symptômes signifie que les chercheurs devront étudier de nombreuses personnes pour comprendre le problème et trouver des solutions.
"Si vous avez une cause de problème et 1 000 personnes à étudier, vous obtiendrez probablement une réponse commune", a déclaré le Dr Ed Liu, président et PDG du Jackson Laboratory, une institution de recherche biomédicale à but non lucratif.
Avec des centaines de symptômes possibles, il faudra peut-être des centaines de milliers de personnes, voire plus, pour trouver des réponses définitives, a-t-il déclaré. Le Jackson Laboratory élève des souris avec une variété de différences génétiques et immunologiques pour représenter la diversité des problèmes qui peuvent suivre COVID-19.
Malheureusement, pour les personnes qui luttent actuellement, toutes ces recherches bien intentionnées prennent du temps.
"J'aimerais pouvoir donner plus d'espoir aux personnes qui l'ont déjà", a déclaré Megan Ranney, médecin urgentiste et chercheuse à l'Université Brown. "La plus grande chose que je puisse dire, c'est que beaucoup de gens y travaillent et que leurs voix comptent et sont essentielles pour progresser."
"Je ne pensais pas y arriver"
Margot Gage Witvliet, son mari et ses filles d'âge scolaire sont tombées malades du COVID-19 début mars 2020 après un vol de retour à Beaumont, au Texas. Les autres se sont rétablis rapidement, mais Gage Witvliet, 39 ans, souffrait de graves problèmes respiratoires, son taux d'oxygène dans le sang passant de la normale supérieure à 90 à 60.
L'essoufflement était le pire. "J'avais l'impression d'être étouffé tout le temps", a déclaré Gage Witvliet. "C'est un très mauvais sentiment."
Ses deux séjours à l'hôpital l'ont convaincue que l'oxygène supplémentaire l'aidait, alors après quelques pressions, son médecin lui a écrit une ordonnance. Malgré sa généreuse assurance maladie, elle a dû payer 4 000 $ de sa poche pour l'appareil respiratoire, dans l'espoir d'être remboursé. "Je n'aurais pas eu d'oxygène à la maison si j'étais pauvre", a-t-elle déclaré.
Gage Witvliet, professeur adjoint de sociologie à l'Université Lamar, a déclaré qu'elle n'était pas impressionnée par le traitement qu'elle a reçu ou par tout ce qu'elle a dû défendre. Lorsqu'elle s'est rendue pour la première fois à l'hôpital pour ses problèmes respiratoires, son sang a été testé à la recherche de drogues illégales. Ce n'est qu'après que les tests soient revenus négatifs, a-t-elle dit, qu'elle a été traitée avec compassion.
"Tout le monde a le petit bout du bâton en matière de soins de santé dans ce pays", a déclaré Gage Witvliet. "Mais je pense qu'à cause du fait d'être une femme, c'est encore pire. À cause du fait d'être une femme de couleur, c'est encore pire.
Professeure adjointe à l'Université Lamar, Gage Witvliet a pu enseigner en ligne, se reposer pendant l'été 2020, puis travailler à son rythme sur un projet spécial à l'automne et au printemps.
Avoir une famille de soutien a fait une énorme différence, a-t-elle déclaré. C'est un sentiment de nombreuses personnes qui se remettent d'un COVID-19 long-courrier.
"C'est vraiment comme si vous deviez être dans un cocon", a-t-elle déclaré. « Tout autour de vous doit être génial. Pas de stress, juste un flow agréable et facile.
Enfin, le nuage de COVID-19 long-courrier a commencé à se lever. Gage Witvliet peut lire pendant une heure sans avoir de migraine, profiter du plein air avec ses filles, 6 et 9 ans, et ne plus se sentir piégée dans sa maison – bien qu'elle ait récemment eu une rechute de 48 heures.
"Je sens enfin que je vais le battre", a-t-elle déclaré. "C'est la première fois depuis que je suis malade que j'ai vraiment l'impression que je vais le battre."
Le personnel applaudit alors que Waylon Wehrle, 7 ans, rentre chez lui depuis le Mary Free Bed Rehabilitation Hospital à Grand Rapids, Michigan. Le garçon a eu COVID-19 au printemps et a développé des complications potentiellement mortelles, et a passé des mois à l'hôpital et en cure de désintoxication.
Comprendre le « fusil fumant »
Le meilleur moyen de prévenir le COVID-19 longue distance est de ne pas contracter le COVID-19 en premier lieu.
Réduire la charge virale d'une exposition – en étant vacciné, masqué ou éloigné d'une personne infectée – devrait réduire la probabilité d'une longue distance, ont déclaré les experts.
Bien qu'il existe des preuves que même les personnes vaccinées peuvent contracter le COVID-19 à long terme, une étude publiée fin août dans The Lancet Infectious Diseases a révélé que la vaccination complète réduisait de 50% le risque de symptômes durables chez les personnes.
Les scientifiques étudient également les anticorps monoclonaux - des traitements qui réduisent le risque d'infection grave - en espérant qu'ils pourraient également réduire les voyages à long terme.
Même les bases du COVID-19 long-courrier sont déroutantes.
Il serait biologiquement logique que les personnes qui luttent davantage contre leur infection initiale courent un risque plus élevé, mais ce n'est pas ce que montrent les données, a déclaré Gregory Szeto, chercheur en immunologie expérimentale à l'Allen Institute for Immunology à Seattle.
"Il ne semble pas que cela affecte sélectivement les personnes atteintes d'une maladie plus grave", a-t-il déclaré. « Le long COVID est une préoccupation qui devrait rendre tout le monde plus prudent, même en cas d'infection « légère ».
Selon Juliana McElrath, experte en maladies infectieuses au Fred Hutchinson Cancer Research Center, les personnes atteintes de long-courrier semblent différer des non-long-courriers dans la façon dont leur système immunitaire réagit à l'infection. Elle, Szeto et d'autres collègues étudient ces différences.
McElrath a déclaré que tout ce qu'ils apprennent en étudiant les patients COVID-19 longue distance peut faire la lumière sur des affections telles que le syndrome de fatigue chronique, la maladie de Lyme chronique et certains problèmes auto-immuns qui pourraient être déclenchés par des coups sur le système immunitaire.
Dans le cas de COVID-19, contrairement à d'autres causes non identifiées de ces symptômes, "nous savons quand cela commence, nous savons quel est l'agent pathogène, donc je pense que c'est quelque chose que nous pouvons vraiment rechercher", a déclaré McElrath.
Il n'y aura pas une seule réponse à des problèmes de santé aussi complexes, a déclaré Szeto.
"C'est vraiment à nous, en tant que communauté de recherche", a-t-il déclaré, "de déterminer ce qu'est le pistolet fumant et pour quelles personnes."
© Andrew Nelles / Le Tennessee
Cayden Puckett, de Shelbyville, Tennessee, revient sur le terrain pour la première fois, huit mois après avoir reçu un diagnostic de COVID-19 et souffrant de myocardite.
Vers un traitement
SE FAIRE VACCINER semble aider certaines personnes présentant des symptômes à long terme, bien qu'il soit impossible de prédire qui en bénéficiera et qui pourrait subir plus de revers après la vaccination.
Dans une enquête, le groupe de défense des droits SurvivorCorps a révélé que sur 1 330 personnes souffrant de longue distance qui avaient reçu deux injections, 44% n'ont signalé aucun changement dans leurs symptômes, 42% ont signalé une certaine amélioration et 14% ont déclaré se sentir pire. Des études plus importantes sont en cours.
Les chercheurs étudient également si la vitamine D prise avant l'infection ou juste après peut aider à prévenir les symptômes à long terme.
"Cela a désespérément besoin d'être étudié", a déclaré le Dr David Meltzer, qui dirige un essai à l'Université de Chicago qui recherche des volontaires. C'est "une histoire très plausible" selon laquelle un apport suffisant ou même supplémentaire de vitamine D pourrait aider à réduire les symptômes à long terme, a-t-il déclaré, mais cela n'a pas été prouvé.
Ganesh chez Mayo recommande aux gens de rechercher des approches qui ont un sens scientifique. Bien qu'il y ait une logique derrière l'essai de la vitamine D pour le COVID-19 à long terme, a-t-il dit, il y a peu de choses derrière bon nombre des autres suppléments vantés.
Promouvoir une alimentation saine, l'exercice, la réduction du stress et un bon sommeil "est tout à fait conforme à ce que nous faisons", a-t-il déclaré. "Beaucoup de gens sont nerveux à l'idée de faire des choses qui n'ont pas de données. … (Les médecins) sont investis dans un monde très factuel.
Les problèmes de santé mentale nécessitent plus d'attention, a déclaré Chen du mont Sinaï. Environ la moitié des personnes de sa clinique déclarent que la dépression et l'anxiété font partie de leur COVID-19 à long terme.
"Les patients que nous voyons maintenant, ils sont plus disposés à accepter le fait que leur bien-être mental est affecté par ces symptômes et ils sont plus disposés à accepter un traitement", a-t-il déclaré.
La Dre Zeina Chemali, neuropsychiatre au Massachusetts General Hospital de Boston, a déclaré qu'elle craignait que les long-courriers souffrant de difficultés cognitives résiduelles, de dépression, d'anxiété et de problèmes de sommeil ne courent un risque plus élevé de démence plus tard dans la vie.
Elle et ses collègues recrutent des patients de longue durée dans une étude pour voir si ces symptômes, s'ils persistent pendant un an ou deux, ont un effet sur la santé cérébrale à long terme.
Elle recommande principalement des traitements pour traiter des symptômes spécifiques tels que la mélatonine pour les problèmes de sommeil, un stimulant pour soulager la fatigue, des antidépresseurs pour la dépression et l'anxiété, l'ergothérapie pour récupérer les fonctions perdues et la stimulation électrique pour traiter le brouillard cérébral, les problèmes d'attention et le dysfonctionnement exécutif.
Environ la moitié de ses patients se remettent assez rapidement après qu'elle ait traité leurs symptômes, a-t-elle dit, et la moitié lutte plus longtemps.
Chemali a une règle empirique rapide pour le temps qu'il faut pour se remettre de toute insulte au cerveau, qu'il s'agisse d'une commotion cérébrale ou de COVID-19 : « Vous devez lui donner un an et une saison. »
Sauve toi
Huit jours après avoir commencé à souffrir de COVID-19, Jessica Cohen a réalisé qu'elle avait des ennuis.
Au lieu de se remettre de ses symptômes pseudo-grippaux, la médecin de 37 ans et mère de deux enfants se sentait étourdie et au bord de l'effondrement à chaque fois qu'elle se levait. Un simple passage aux toilettes a fait battre son cœur comme si elle venait de casser la bande sur l'un des semi-marathons qu'elle avait courus. La fatigue était insupportable.
Quelques semaines après le début de cette misère, alors qu'elle s'asseyait et sentait l'évanouissement familier, elle revint à sa formation médicale et eut une idée.
Tous ses symptômes pourraient s'ajouter à quelque chose qu'elle avait étudié appelé POTS - syndrome de tachycardie orthostatique posturale - qui pouvait arriver aux personnes lorsque leur système nerveux était détraqué.
D'autres infections pourraient en être la cause. Personne ne savait si COVID-19 le pouvait, mais Cohen n'avait pas grand-chose à perdre en poursuivant le traitement, qui comprenait des exercices à faible effort, des chaussettes de compression et l'ajout de plus de sel à son alimentation pour améliorer le flux sanguin et le volume.
Elle a suivi le protocole, et lentement – très lentement – des signes de progrès ont commencé à éliminer les revers et les frustrations. Il lui a fallu 15 mois pour terminer le régime de traitement POTS de huit mois.
Cohen peut à nouveau prendre soin de son fils de 4 ans et de sa fille de 2 ans, suivre son travail à temps plein en tant qu'hospitaliste et travailler plus de 90 minutes par jour dont elle a besoin pour minimiser ses symptômes.
"Les gens ne réalisent pas à quel point (POTS) est débilitant", a-t-elle déclaré. "Je suis incroyablement chanceux."
Des problèmes tels que le POTS semblent se produire parmi un sous-ensemble de patients long-courriers. Ganesh de la Mayo Clinic estime qu'environ 15% de ses patients peuvent souffrir de dysautonomie, une catégorie plus large qui inclut le POTS.
Les prescriptions ne sont pas la solution pour les patients atteints de dysautonomie, a déclaré Amy Kontorovich, cardiologue génétique au mont Sinaï et ancienne collègue qui a conseillé Cohen tout au long de son rétablissement. Kontorovich, qui se spécialise dans le traitement de la dysautonomie au mont Sinaï, met l'accent sur la physiothérapie et le conditionnement aérobie.
"Il y a tellement de pouvoir dans la validation et la reconnaissance qui peut avoir beaucoup plus d'impact qu'une pilule", a-t-elle déclaré. "Les gens doivent avoir l'espoir qu'il y a une chance pour eux de se remettre sur la bonne voie et de commencer à se voir comme ils étaient avant tout ça."
Récupérer corps et âme
Lorsque Charles Harkala d'Auburndale, en Floride, est sorti d'un hôpital le 30 novembre 2020, il pensait que le pire était passé.
L'aumônier de l'hospice, 70 ans, avait passé près de quinze jours à combattre le COVID-19 et était presque sous respirateur.
"Les deux premières semaines après ma sortie ont été deux des semaines les plus difficiles que j'aie jamais vécues", a-t-il déclaré. Le brouillard cérébral "était comme un trou noir au milieu de qui je suis".
Alors que décembre avançait, il continuait à se sentir mal. Son poids a plongé. Il a appris plus tard qu'il avait développé un trouble de stress post-traumatique.
Alors que 2020 touchait à sa fin, Harkala, avec une recommandation de son médecin de soins primaires, a obtenu un poste convoité avec Kathleen Haggerty, praticienne en médecine interne à la Watson Clinic à Lakeland, en Floride.
Haggerty s'est très tôt intéressé à l'état de développement des long-courriers.
"J'ai commencé à réaliser que quelqu'un allait devoir prendre soin de ces gens", a déclaré Haggerty. "Cette personne pourrait être moi."
À la fin de l'été, elle a commencé à rédiger des protocoles pour sa clinique post-COVID-19, sollicitant l'avis de Penn Medicine à Philadelphie et du mont Sinaï à New York, qui avaient des initiatives similaires en cours. Sa clinique a été lancée en septembre dernier et a desservi plus de 250 personnes.
Le premier rendez-vous de Harkala avec Haggerty a duré une heure, a-t-il déclaré. Elle a effectué un examen approfondi et réfléchi et a ordonné une série de tests et recueilli 11 flacons de sang.
Il a trouvé les prouesses de Haggerty en tant qu'étudiant de COVID-19 à long terme affirmant.
"Cela vous donne de l'espoir quand vous n'en avez pas", a-t-il déclaré.
Haggerty a commandé un régime de traitement sur mesure comprenant un cocktail de multivitamines pour renforcer son système immunitaire. Harkala a fait tellement de progrès lors de son suivi d'un mois - environ deux mois après sa première infection - qu'il l'a déclarée "l'un de mes héros".
À sa suggestion, il s'est fait vacciner au début de cette année. Il a continué à s'améliorer et est « revenu à ma pleine santé ». Harkala sait qu'il fait partie des chanceux ; il a des amis proches qui ont enduré des mois de brouillard cérébral et d'autres qui ont des problèmes cardiaques.
En tant qu'aumônier de soins palliatifs, il attribue sa foi à Haggerty pour l'avoir aidé. Le virus attaque le corps et l'âme, a-t-il déclaré, exhortant les gens à se renforcer à mesure que la pandémie persiste.
"Si je peux aider une personne à ne pas contracter le COVID, ou si une personne a de l'espoir à long terme, alors cela en vaut la peine pour moi", a-t-il déclaré. "Cela peut durer un certain temps mais … il y a de la lumière au bout du tunnel."
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Cet article a été initialement publié sur USA TODAY : le COVID-19 long-courrier peut durer des mois. Mais voici pourquoi les experts sont optimistes quant à la reprise.
