© Chimère Smith
Chimère Smith, une longue patiente COVID, dit qu'elle s'est sentie allumée par les médecins. Chimère Smith
/li>
/li>
Pour certains patients COVID de longue durée, se rendre chez le médecin nécessite un plan de match clair, des recherches approfondies, une résilience mentale et une endurance physique. C'est parce qu'ils ne s'attendent pas à ce que leurs médecins les croient.
Les patients atteints d'autres maladies mal comprises, comme le syndrome de fatigue chronique ou la fibromyalgie, sont familiers avec le gaslighting médical, un terme désignant des situations dans lesquelles les professionnels de la santé sapent ou rejettent les symptômes d'un patient comme étant causés par le stress ou l'anxiété.
"Surtout par des médecins qui sont blancs et qui sont des hommes."
« Une réponse du blâme à la victime face à la maladie »
Smith s'appelle une "première vague" - elle a obtenu COVID-19 en mars 2020.
Les estimations suggèrent que de longs cas de COVID comme le sien, dans lesquels les personnes présentent des symptômes persistants ou nouveaux pendant plus d'un mois, surviennent dans au moins une infection à coronavirus sur 10. Certaines recherches suggèrent qu'il peut être jusqu'à un sur trois.
Smith, une enseignante de collège de Baltimore, a déclaré que COVID-19 l'avait laissée avec de la fatigue et une perte de vision intermittente dans son œil gauche. Elle était alitée avec la fibromyalgie, une maladie qui provoque des douleurs dans tout le corps, ainsi que la névralgie occipitale, un type de mal de tête qui provoque des douleurs lancinantes à l'arrière du cou et de la tête. En plus de cela, le brouillard cérébral et la perte de mémoire l'ont empêchée de retourner au travail.
Mais Smith a déclaré qu'elle avait toujours du mal à faire croire aux médecins que ses symptômes étaient réels.
"Ils ont contourné ma longue liste de symptômes pour essayer de me convaincre que ce qui m'arrivait ne m'arrivait pas réellement", a déclaré Smith.
© Chimère Smith
Chimère Smith, enseignante à Baltimore. Chimère Smith
L'idée de l'éclairage médical au gaz a attiré une nouvelle attention en 2018, après qu'un article de Vogue a révélé que Serena Williams avait du mal à convaincre ses médecins qu'elle souffrait d'une embolie pulmonaire après avoir donné naissance à sa fille. Cela aurait pu coûter la vie à Williams.
Des dizaines de patients, pour la plupart des femmes, se sont depuis manifestés pour décrire l'éclairage au gaz qu'ils ont vécu. Ces cas sont particulièrement fréquents chez les personnes atteintes de syndromes mal compris et peu étudiés, comme le syndrome des ovaires polykystiques et l'endométriose.
Il en a été de même pour le long COVID pendant la majeure partie de la pandémie, bien que les Centers for Disease Control and Prevention aient publié la semaine dernière des directives de diagnostic qui devraient aider les médecins à mieux identifier la maladie.
les professionnels de la santé réagissent souvent de deux manières. Dans le meilleur des cas, les médecins deviennent "curieux et serviables", a-t-elle déclaré. Ils essaient des traitements expérimentaux ou orientent le patient vers un spécialiste.
"D'autres deviennent sceptiques et ne veulent donner aucune ressource à quelqu'un qui, dans leur esprit, est un hypocondriaque", a déclaré Robles.
© Lisa McCorkell
Lisa McCorkell. Lisa McCorkell
Long COVID a les caractéristiques d'une maladie vulnérable à l'éclairage au gaz
Les patients atteints de COVID long présentent une grande variété de symptômes.
un pneumologue qui travaille dans une longue clinique COVID au Baylor College of Medicine.
"Je pense que les médecins essaient de faire de leur mieux", a ajouté Shaib, "mais il n'y avait pas de structure unificatrice pour rassembler leurs découvertes".
Certains symptômes COVID longs, comme les problèmes cardiaques, peuvent être mesurés directement. Mais bon nombre des symptômes les plus fréquemment rapportés, tels que le brouillard cérébral ou la perte de mémoire, dépendent de la perception du patient.
McCorkell dirige le Patient-Led Research Collaborative, un long groupe de recherche COVID.
Le fait que statistiquement, quatre long-courriers COVID sur cinq soient des femmes n'aide pas.
"Il y a toujours cette croyance omniprésente dans la communauté médicale que chaque fois qu'une femme se plaint de sa santé, c'est soit lié à ses hormones, soit dans sa tête", a écrit Stephanie Trentacoste McNally, gynécologue au Weill Cornell Medical Center de New York. un article de blog.
Les signalements de douleur sont plus fréquemment rejetés chez les femmes. Une étude de 2008 a révélé que les femmes qui se rendaient aux urgences avec de graves douleurs à l'estomac devaient attendre, en moyenne, 33 % plus longtemps que les hommes présentant les mêmes symptômes.
Les conséquences du gaslighting peuvent être physiques et financières
Smith et Robles ont tous deux déclaré que leurs efforts pour obtenir un traitement médical étaient particulièrement difficiles car ils n'avaient pas initialement été testés pour COVID-19.
"La plus grande population qui a des problèmes sont les personnes qui n'ont pas de test positif ou qui n'ont pas pu être testées, en particulier au début de la pandémie", a déclaré McCorkell. "Ils continuent d'être confrontés au gaslighting des médecins, à la fois pour leurs symptômes maintenant et même pour le simple fait de se faire dire qu'ils n'ont jamais eu de COVID-19 pour commencer."
© Rachel Robles
Rachel Robles, après avoir terminé le semi-marathon de Brooklyn en mai 2019. Rachel Robles
Shaib a déclaré que pour chaque patient, elle avait besoin d'environ une heure pour discuter de tous les symptômes du long COVID. C'est le temps que certains médecins de soins primaires n'ont pas, a-t-elle ajouté.
"Je pense vraiment qu'il est préférable pour les patients d'aller tout de suite dans une clinique multidisciplinaire spécialisée, plutôt que de passer d'un médecin à un autre", a déclaré Shaib.
Il n'y a pas de traitement pour le long COVID, mais certains symptômes peuvent être gérés.
Dans le cas de Robles, on lui a diagnostiqué un syndrome de tachycardie posturale – une maladie qui affecte les fonctions involontaires du système nerveux comme le rythme cardiaque et la circulation sanguine – environ cinq mois après avoir reçu le COVID-19. Jusque-là, a-t-elle dit, les médecins ont écarté sa fatigue, ses vertiges et son cœur qui s'emballe, suggérant que les symptômes étaient causés par l'anxiété.
Mais maintenant, son régime de traitement consiste à augmenter sa consommation d'eau et de sel et à porter des vêtements de compression. Robles pense que son rétablissement aurait été plus rapide si elle avait reçu un diagnostic plus tôt.
"Vous ne pouvez pas résoudre un problème tant que vous ne l'avez pas identifié", a-t-elle déclaré.
McCorkell a déclaré que dans certains cas, les recommandations de médecins incrédules peuvent même aggraver les longs symptômes du COVID. Par exemple, les patients aux prises avec la fatigue pourraient gagner à apprendre à ne pas dépasser une « enveloppe énergétique » finie. Mais au lieu de cela, on a dit à certains de faire de l'exercice et de surmonter leur fatigue, selon McCorkell.
"Si les gens font le pas, ils peuvent éviter une incapacité permanente et être alité pendant des décennies", a-t-elle déclaré, mais a ajouté que pousser trop fort "est tout simplement désastreux pour les patients atteints du syndrome de fatigue chronique".
Smith a déclaré que l'un des plus grands défis de l'éclairage au gaz médical a été financier.
"Nous avons besoin de prestations d'invalidité, d'argent, car beaucoup d'entre nous ont du mal à garder des choses comme les factures et les services publics. Nous avons besoin que les employeurs comprennent avec compassion que notre diagnostic d'invalidité est authentique et réel", a-t-elle déclaré.
Les personnes de couleur sont généralement plus à risque d'être allumées au gaz
Washington a déclaré que bien qu'il n'y ait pas encore de données pour déterminer si les personnes de couleur ont vu leurs longs symptômes COVID rejetés plus que les patients blancs, elle ne serait pas surprise.
"Il y a de nombreuses plaintes de personnes qui se sont rendues à l'hôpital avec des symptômes de COVID, ont cherché des soins de santé et ont été refoulées", a-t-elle déclaré, faisant référence aux Noirs américains en particulier. "Les symptômes se sont aggravés plus tard - quand ils sont revenus à l'hôpital, ils étaient extrêmement malades."
Washington a souligné le cas du Dr Susan Moore, une interniste médicale noire qui a documenté sur les réseaux sociaux la manière dont ses symptômes de COVID-19 n'étaient pas traités. Moore est décédé plus tard.
Il y a une longue histoire de rapports de douleur des Noirs américains rejetés, a-t-elle déclaré.
"Ils ont tendance à être renvoyés chez eux sans traitement et leur douleur est classée dans la catégorie recherche de drogue", a-t-elle déclaré.
Smith, qui est noire, a déclaré qu'elle aussi avait subi des iniquités dans son traitement médical.
"J'ai regardé des médecins dire à d'autres patients dans les chambres, des patients blancs, qu'ils étaient présumés positifs, et je ne pouvais même pas obtenir le même type de traitement", a-t-elle déclaré, ajoutant, "c'est navrant parce que c'est un rappel constant de c'est le système de santé."
© Comité de la Chambre sur l'énergie et le commerce
Chimère Smith a témoigné lors d'une audience du Congrès sur le long COVID le 28 avril. Comité de la Chambre sur l'énergie et le commerce
'Parce que j'ai été allumé au gaz, je ne cherche plus de soins'
Mais pour certains patients, il est trop tard.
"Personnellement, parce que j'ai été éclairé au gaz, je ne cherche plus de soins", a déclaré McCorkell, ajoutant que ses recherches avaient indiqué que c'était le cas pour de nombreux autres patients COVID de longue durée.
"Qui voudrait retourner chercher des soins et être à nouveau allumé au gaz ? Les gens ne recevront pas les soins dont ils ont besoin et devront être incités à retourner chez le médecin pendant probablement des décennies à venir", a-t-elle déclaré.
Smith est devenue une militante de longue date des patients COVID en se concentrant sur les Noirs dans les communautés urbaines, et elle a témoigné lors d'une audience du Congrès sur le long COVID en avril. Mais elle ne retient pas son souffle pour le financement du gouvernement – elle demande des subventions pour transformer son église en un long centre de soutien COVID.
« Je veux fournir ces ressources médicales, ces consultations personnelles, ces informations éducatives et en particulier un soutien en santé mentale aux patients noirs COVID de longue date », a déclaré Smith.
