Maintenant que plus de la moitié des adultes américains ont été vaccinés contre le SRAS-CoV-2, les mandats de masquage et de distanciation ont été assouplis, et les cas et les décès de Covid-19 sont en baisse, il y a un sentiment palpable que la vie peut revenir à la normale. Bien que la plupart des Américains puissent le faire, le rétablissement de la normalité ne s'applique pas aux 10 à 30 % de ceux qui présentent encore des symptômes débilitants des mois après avoir été infectés par Covid-19.1 Malheureusement, les chiffres et les tendances actuels indiquent que « long- haul Covid » (ou « long Covid ») est notre prochaine catastrophe de santé publique en devenir.
Quelle forme prendra cette catastrophe et que pouvons-nous y faire ? Pour comprendre le paysage, nous pouvons commencer par cartographier l'ampleur et la portée du problème, puis appliquer les leçons des échecs passés en abordant les syndromes de maladies chroniques post-infection.
Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment que plus de 114 millions d'Américains avaient été infectés par Covid-19 jusqu'en mars 2021. En tenant compte des nouvelles infections chez les personnes non vaccinées, nous pouvons nous attendre à plus de 15 millions de cas de long Covid résultant de cette pandémie. Et bien que des données émergent encore, l'âge moyen des patients atteints de Covid long est d'environ 40 ans, ce qui signifie que la majorité sont dans leurs premières années de travail. Compte tenu de ces données démographiques, le long Covid est susceptible de jeter une ombre sur notre système de santé et la reprise économique.
La cohorte de patients atteints de long Covid sera confrontée à une expérience difficile et tortueuse avec notre système de soins de santé multispécialisé et axé sur les organes, à la lumière de la présentation clinique complexe et ambiguë et de « l'histoire naturelle » du long Covid. Il n'y a actuellement aucune définition consensuelle clairement définie pour la condition; en effet, il est plus facile de décrire ce qu'il n'est pas que ce qu'il est.
Long Covid n'est pas une condition pour laquelle il existe actuellement des tests de diagnostic objectifs ou des biomarqueurs acceptés. Il ne s'agit pas de caillots sanguins, de myocardite, de maladie inflammatoire multisystémique, de pneumonie ou d'un certain nombre d'affections bien caractérisées causées par Covid-19. Au contraire, selon le CDC, le long Covid est « une gamme de symptômes qui peuvent durer des semaines ou des mois…[that] peut arriver à toute personne qui a eu Covid-19. » Les symptômes peuvent affecter un certain nombre de systèmes organiques, se manifester de différentes manières et s'aggraver fréquemment après une activité physique ou mentale.
Personne ne sait quelle sera l'évolution dans le temps du long Covid ni quelle proportion de patients se rétablira ou présenteront des symptômes à long terme. C'est une condition frustrante et déroutante.
La physiopathologie est également inconnue, bien qu'il existe des hypothèses impliquant un virus vivant persistant, des séquelles auto-immunes ou inflammatoires, ou une dysautonomie, qui ont toutes une certaine « plausibilité biologique ».2 Des liens intrigants entre le long Covid et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) ont également été fait. Mais les preuves conventionnelles reliant les causes possibles aux résultats font actuellement défaut.
Pour comprendre pourquoi longtemps Covid représente une catastrophe imminente, nous n'avons pas besoin de chercher plus loin que les antécédents historiques : des syndromes post-infection similaires. L'expérience avec des affections telles que l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), la fibromyalgie, le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement, le virus Epstein-Barr chronique et même le diagnostic de neurasthénie au XIXe siècle pourrait préfigurer la souffrance des patients atteints de longue Covid. dans les mois et les années qui suivent l'infection.
La communauté des soins de santé, les médias et la plupart des personnes atteintes de long Covid ont traité ce syndrome comme un nouveau phénomène inattendu. Mais étant donné le long arc et l'histoire énigmatique des « nouveaux » syndromes post-infection, l'émergence du long Covid ne devrait pas être surprenante.
Tout aussi peu surprenante a été l'ambivalence de la communauté médicale quant à la reconnaissance de long Covid comme une maladie ou un syndrome légitime. En extrapolant à partir de l'expérience avec d'autres syndromes post-infection, les éléments variés des écosystèmes biomédicaux et médiatiques fusionnent en deux camps polarisés familiers. Un camp estime que le long Covid est un nouveau syndrome physiopathologique qui mérite sa propre enquête approfondie. L'autre pense qu'il est susceptible d'avoir une origine non physiologique. Certains commentateurs l'ont caractérisé comme une maladie mentale, et ceux qui adoptent ce paradigme psychogène sont réticents à approuver un accent sociétal substantiel sur la recherche ou à suivre les voies cliniques traditionnelles spécifiques aux organes pour répondre aux préoccupations des patients.
Tout cela augure mal pour de nombreuses personnes atteintes de long Covid. Si le passé est un guide, ils seront incrédules, marginalisés et rejetés par de nombreux membres de la communauté médicale. Une telle réponse laissera les patients incompris, lésés et insatisfaits. En raison d'un manque de soutien de la communauté médicale, les patients atteints de long Covid et les militants ont déjà formé des groupes de soutien en ligne. L'une de ces organisations, le Body Politic Covid-19 Support Group, a attiré plus de 25 000 membres.
Une partie du mépris peut être attribuée au fait que le long Covid a affecté de manière disproportionnée les femmes. Notre système médical a une longue histoire de minimisation des symptômes des femmes et de rejet ou de diagnostic erroné de leurs conditions comme étant psychologiques. Les femmes de couleur avec un long Covid, en particulier, ont été incrédules et ont refusé les tests que leurs homologues blancs ont reçus.3,4
Que faut-il faire pour aider ces patients et faire face avec compétence à cette augmentation ? À moins que nous ne développions de manière proactive un cadre et une stratégie de soins de santé basés sur des principes de soutien unifiés, centrés sur le patient, nous laisserons des millions de patients dans la brèche turbulente. La majorité sera des femmes ; bon nombre d'entre eux souffriront de maladies chroniques et invalidantes et rebondiront dans le système de santé pendant des années. Les médias continueront à rapporter abondamment sur les difficultés et l'héroïsme du phénomène à long terme qui manque de remède ou de fin apparente.
Il existe donc un besoin urgent d'une action et d'une riposte nationales coordonnées en matière de politique de santé, qui, selon nous, devraient reposer sur cinq piliers essentiels. Le premier est la prévention primaire. Jusqu'à 35% des Américains éligibles pourraient finalement choisir de ne pas se faire vacciner contre Covid-19. Les campagnes d'éducation sur les vaccins devraient mettre l'accent sur le fléau évitable du long Covid et cibler les populations à haut risque et hésitantes avec des messages culturellement adaptés.
Deuxièmement, nous devons continuer à construire un programme de recherche national et international formidable et bien financé pour identifier les causes, les mécanismes et, en fin de compte, les moyens de prévention et de traitement du long Covid. Cet effort est déjà en cours. En février, les National Institutes of Health (NIH) ont lancé une initiative de recherche pluriannuelle de 1,15 milliard de dollars, comprenant une cohorte prospective de patients atteints de Covid longue qui seront suivis pour étudier la trajectoire de leurs symptômes et leurs effets à long terme. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) s'efforce d'harmoniser les efforts de recherche mondiaux, y compris le développement d'une terminologie standard et de définitions de cas.5 De nombreux pays et instituts de recherche ont identifié depuis longtemps Covid comme une priorité et lancé des études cliniques et épidémiologiques ambitieuses.
Troisièmement, il y a des leçons précieuses à appliquer à partir d'une vaste expérience antérieure avec les syndromes post-infection. La relation de long Covid avec ME/CFS a été mise en évidence par le CDC, le NIH, l'OMS et Anthony Fauci, le conseiller médical en chef du président Joe Biden et directeur de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses. À l'avenir, la recherche pourrait fournir des informations complémentaires sur la causalité et la gestion clinique des deux affections. Le CDC a développé des lignes directrices et des ressources sur la gestion clinique de l'EM/SFC qui peuvent également s'appliquer aux patients atteints de Covid longue.
Quatrièmement, pour répondre de manière holistique aux besoins cliniques complexes de ces patients, plus de 30 hôpitaux et systèmes de santé américains – dont certains des centres les plus prestigieux du pays – ont déjà ouvert des cliniques Covid longues multispécialités. Ce modèle de soins intégratifs aux patients devrait continuer à être élargi.
Cinquièmement, le succès final des programmes de recherche et développement et de gestion clinique pour améliorer la catastrophe imminente dépend de manière critique de la conviction des prestataires de soins de santé et de la fourniture de soins de soutien à leurs patients. Ces patients assiégés méritent une légitimité, un examen clinique et de l'empathie.
Traiter efficacement cette condition post-infection sera forcément un effort étendu et complexe pour le système de santé et la société ainsi que pour les patients concernés eux-mêmes. Mais pris ensemble, ces cinq efforts interdépendants peuvent grandement contribuer à atténuer le bilan humain croissant du long Covid.
