Si vous êtes comme n'importe quel autre chercheur en santé publique au cours de la dernière année - surtout si vous êtes épidémiologiste, comme moi - vous avez passé chaque jour à évaluer comment la santé publique fonctionne dans la pratique. Vous avez consacré votre temps, votre expertise et votre énergie à relever l'un des plus grands défis de santé publique que nous ayons connus depuis un siècle. Vous êtes devenu le décideur de votre entourage, le guide de la raison à votre table de famille et la personne sur la page des réseaux sociaux de chacun à laquelle ils se réfèrent pour obtenir des conseils. En d'autres termes, vous êtes dans un état constant d'évaluation critique de vous-même et de votre travail.
Pour moi, cela est devenu d'autant plus personnel lorsque j'ai testé positif au COVID-19, faisant partie d'un ensemble de données comme ceux que j'utilise quotidiennement dans mes recherches sur l'exposition aux métaux.
En tant que doctorant en épidémiologie, mon travail de thèse s'appuie sur des données. J'étudie l'impact de l'exposition aux métaux environnementaux sur le développement neurologique des enfants. Les nombres et les modèles orientent mes questions, mes résultats et mes conclusions. Les ensembles de données que j'utilise pour répondre à mes questions de recherche contiennent une mine d'informations sur la démographie, la santé des enfants et les expositions environnementales. En d'autres termes, ils contiennent tout ce dont vous avez besoin pour effectuer une analyse et publier un article scientifique.
Pendant que je travaille, je réfléchis souvent à mes objectifs et objectifs de recherche pour m'assurer que le travail que je fais répond aux désirs et aux besoins des communautés que j'étudie. Mais maintenant, depuis que j'ai été testé positif pour COVID-19, j'ai pensé à toutes les questions de recherche que je pouvais poser sur l'ensemble de données que j'ai rejoint. Y a-t-il des risques de grossesse pour les femmes qui ont reçu un diagnostic de COVID-19? Le COVID-19 altère-t-il le fonctionnement du cerveau ? Le COVID-19 affectera-t-il la façon dont nous vieillissons? Un diagnostic de COVID-19 modifie-t-il l'état de santé mentale des individus? L'âge, le sexe, la race et le revenu influencent-ils ces relations ?
Un principe de base de la santé publique est de s'assurer que les objectifs de la recherche répondent aux préoccupations de la communauté. Pour moi, c'est plus facile à conceptualiser lorsque des personnes de la communauté que nous étudions sont activement engagées dans la construction de l'ensemble de données ou ont aidé à lancer la recherche et ses objectifs en premier lieu.
Mais c'est plus difficile à faire lorsque l'ensemble de données que j'étudie est préexistant. Devenir moi-même un point de données, rejoindre un ensemble de données qui sera probablement utilisé pendant des années alors que les chercheurs continuent de poser de nouvelles questions sur la pandémie de COVID-19, m'a poussé à poser de nouvelles questions sur la façon dont je pratique et recherche la santé publique.
D'une part, je m'engage à être un meilleur communicateur. Après avoir été testé positif pour COVID, on m'a donné une quantité impressionnante de conseils sur la façon d'isoler en toute sécurité. Ce n'était pas sans rappeler les conseils de santé publique que j'ai aidé à élaborer en tant que stagiaire dans un département de santé publique, expliquant les tenants et les aboutissants de la prévention du saturnisme chez les enfants. Mon expérience avec le COVID m'a aidé à reconnaître que lors de l'explication des protocoles de santé, les responsables de la santé publique ne devraient pas simplement fournir des instructions générales, mais devraient idéalement aussi interroger chaque personne sur sa situation individuelle. Ces questions pourraient ressembler à : De quelles options disposez-vous pour mener à bien ces pratiques ? Le sentiment de responsabilité de ces mesures ajoutera-t-il un stress supplémentaire à votre vie? Avez-vous accès à des services de santé mentale, à un système de soutien et/ou à d'autres services dont vous pourriez avoir besoin pour vous aider à respecter ces directives ?
Je sais aussi maintenant ce que c'est que de faire partie d'un ensemble de données sans pouvoir connaître vos propres données personnelles ou les résultats des recherches effectuées sur vos données. Au cours de la semaine où j’ai été testé positif par BU, le tableau de bord public de l’Université a signalé 50 échantillons positifs, dont 13 ont été identifiés comme contenant une variante préoccupante du COVID-19. Selon le protocole de BU, ces échantillons ont été anonymisés, et donc les personnes testées positives pour COVID-19 ne savent pas si elles ont été infectées par une variante. Le raisonnement derrière cela est logique : il n'y a actuellement pas de recommandations cliniques différentes entre les variantes du SRAS-CoV-2. Pourtant, je sentais fortement que je voulais savoir quelle souche j'avais.
Pourquoi étais-je si gêné de ne pas avoir la chance de savoir avec quelle souche j'étais infecté ? Comme beaucoup de ceux qui ont appris qu'ils étaient positifs, il y a des sentiments de culpabilité et de confusion. La question qui m'a le plus hanté est pourquoi je suis devenu positif par rapport à d'autres avec la même exposition ? C'est une question à laquelle nous sommes régulièrement confrontés en épidémiologie : comment pouvons-nous faire une déclaration de cause à effet alors qu'il existe tant de voies différentes par lesquelles une exposition peut conduire à la maladie?
Cette question de savoir comment fournir des données sans pertinence clinique apparente est un défi auquel j'ai été confronté dans mon propre travail (alors que j'étudie l'exposition aux métaux, dont beaucoup ne sont pas réglementés et ont des effets bénéfiques et néfastes). Dans ce rôle, je suis confronté à une question sur la façon dont nous indiquons à une personne son niveau d'exposition lorsqu'il n'y a aucune recommandation clinique pour un niveau d'exposition sûr et/ou aucune directive pour limiter ou contrôler les niveaux de contaminant. Bien qu'il existe une tendance croissante à partager des données avec les participants, les chercheurs sont toujours confrontés à des problèmes éthiques liés à la présentation de données qui ont peu d'incidence sur les pratiques cliniques actuelles.
À l'avenir, j'encouragerai mes collègues chercheurs à se rappeler que chaque ligne de votre ensemble de données est beaucoup plus significative que de simplement pouvoir répondre à des questions de recherche. Je me souviendrai de faire preuve de diligence pour aligner mes objectifs de recherche et travailler avec les personnes dont j’étudie les données, même si l’origine de ces données ne me semble pas immédiatement évidente. Mon expérience COVID me rappelle que j'ai tellement plus à apprendre pour devenir un bon professionnel de la santé publique.
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