La mère partage l'expérience de mort imminente de son fils avec le MIS-C Le MIS-C est une maladie observée chez certains jeunes enfants après s'être rétablis du COVID-19. Rohen est resté à l'hôpital pendant des jours et a encore des mois de rétablissement devant lui - et sa mère partage leur expérience déchirante comme un avertissement aux autres parents.
Une mère de Caroline du Nord encourage les autres parents à être au courant du MIS-C et de son lien avec le COVID-19 chez les enfants après la mort imminente de son fils.
Rohen, le fils unique de Nickey Reato-Stamey, âgé de 12 ans, souffre depuis plus d'un mois des effets secondaires invalidants de l'infection associée au COVID-19 chez les enfants. MIS-C est une abréviation de syndrome inflammatoire multisystémique.
Après que Reato-Stamey et toute sa famille aient reçu le COVID-19 en décembre 2020, elle espérait que vaincre le virus de chez elle serait la fin. Mais malheureusement, ce n’est pas ce qui s’est passé.
"Quand il (Rohen) était malade du COVID, c'était très bref. C'était juste un soir avec une fièvre très rapide et il avait juste les yeux vitreux", a déclaré Reato-Stamey. "Mais à part ça, c'était super rapide. Il n'a pas du tout été symptomatique pendant longtemps."
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Reato-Stamey a déclaré qu'elle ne savait pas comment sa famille était tombée malade, car ils prenaient des précautions depuis la mort de sa mère après avoir contracté le COVID-19. Et alors que la famille continuait de pleurer la perte de leur être cher, ils ont reçu un autre coup: Rohen a eu une fièvre soudaine.
"Presque jour pour jour, un mois plus tard, le 16 janvier, qui était un samedi soir, il a eu une fièvre très élevée", a déclaré Reato-Stamey. "Le thermomètre avait dit qu'il était de 105,9 et je me suis dit: 'Cela ne peut pas être.' Je pensais que mon thermomètre était faux. C'étaient des thermomètres pointer-et-tirer et j'ai pensé : 'Ok, j'ai entendu des trucs à propos de ces choses pas si précis. Il n'y a aucun moyen qu'il ait une fièvre de 105,9. ""
Reato-Stamey a déclaré qu'elle avait donné à son fils Tylenol pour réduire sa fièvre, ce qui l'a finalement rendu assez confortable pour dormir toute la nuit. Mais la famille ne savait pas grand-chose, leur cauchemar pour la santé ne faisait que commencer.
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Le lendemain matin, la fièvre de Rohen était toujours élevée.
«J'ai contacté une infirmière. Elle a dit de faire les chiffons froids, d'alterner Advil et Tylenol toutes les trois ou quatre heures et, tant qu'il répondait au médicament, qu'il devrait aller bien. Alors je lui donnerais le médicament et le la fièvre descendait, puis elle remontait, redescendait et remontait », a déclaré Reato-Stamey.
Et le lundi matin, son fils n'allait pas mieux, alors elle a décidé qu'il était temps de prendre des mesures plus drastiques.
"Lundi matin s'est déroulé et j'ai dit:" Ça suffit. "Trente-six heures ou quoi que ce soit d'une forte fièvre", a-t-elle déclaré. «J'ai contacté son pédiatre. Au moment où nous sommes arrivés chez le pédiatre, leur thermomètre indiquait 105,9. Ils l'ont traité pour la fièvre, ils lui ont donné du Tylenol aussi, ils ont mis des chiffons sur son front. Il vomissait à ce moment-là et juste très malade. "
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Le pédiatre de Rohen a commencé à effectuer des tests, en particulier pour la grippe, le streptocoque et l’adénovirus.
"(Le médecin) a dit:" Les enfants atteints de COVID ne se présentent pas de cette façon, donc je ne pense pas que ce soit COVID-19 "", a déclaré Reato-Stamey. «Et j’ai dit:« Non moi non plus parce qu’il a déjà un COVID. »Il n’a rien dit sur le MIS-C; je ne pense même pas que ce soit sur son radar."
Tous les tests de Rohen se sont révélés négatifs, alors son pédiatre a dit à la mère de Rohen de le ramener à la maison et de continuer à le traiter avec des médicaments anti-fièvre, de le maintenir hydraté et de continuer à surveiller ses symptômes. Le médecin voulait également revoir Rohen le lendemain pour effectuer d'autres tests.
Rohen à l'hôpital en traitement pour MIS-C. (Nickey Reato-Stamey)
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Mais le lendemain matin mardi, Rohen était toujours "très, très malade", selon sa mère. Ainsi, au lieu d’aller voir le pédiatre de son fils comme prévu, elle a décidé qu’il était temps d’amener son fils à l’hôpital, et le pédiatre de Rohen lui a accordé une admission directe.
Le personnel médical a immédiatement commencé à faire des tests, et c’est alors que sa mère a entendu pour la première fois l’acronyme MIS-C.
«Une fois que nous sommes arrivés là-bas, ils ont commencé à dire : 'Nous allons faire des travaux de laboratoire, mais il y a cette chose appelée MIS-C, qui est le syndrome inflammatoire multisystémique chez les enfants,' et il coche certaines de ces cases, mais pas toutes les boîtes, donc ils n'étaient pas prêts à s'engager sur ce diagnostic à ce moment-là », a déclaré Reato-Stamey.
La nuit de son premier séjour à l'hôpital, Rohen a pris un «virage à la baisse» pour le pire, selon sa mère.
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«Il n’était pas capable de respirer, c’est alors qu’il a fallu le mettre sous oxygène. Le sac péricardique de son cœur commençait à se remplir de liquide et les tissus à se dégrader. Sa tension artérielle a chuté, très rapidement», dit-elle.
Le personnel médical a rapidement scanné Rohen à la recherche de caillots sanguins et à ce moment-là, Rohen a été officiellement diagnostiqué avec le MIS-C.
Les poumons de Rohen étaient enflammés et pleins de liquide et ses artères coronaires étaient hypertrophiées et faisaient des heures supplémentaires pour l’aider à survivre à cette maladie parfois mortelle.
Les travailleurs de la santé ont immédiatement transféré Rohen à l'UIP, où sa mère a appris la nouvelle qu'elle redoutait. Non seulement les médecins ne savaient pas si Rohen survivrait, mais ils ne savaient pas non plus comment traiter le MIS-C.
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Rohen est traité par des agents de santé.
"Ils ont essayé d'obtenir du sang de lui et le sang ne contenait tout simplement pas d'oxygène, cela ressemblait à du sirop de chocolat qui passait par les flacons. C'était horrible et vraiment, vraiment effrayant", a-t-elle déclaré. "Les médecins de l'UIP viennent de dire : 'Nous devons juste être vraiment honnêtes avec vous, nous ne savons pas à propos de ce truc MIS-C et nous n'avons pas toutes les réponses, nous n'avons pas tout compris, nous Je ne sais pas quelles sont les implications à long terme. Et, à partir d'aujourd'hui, nous ne pouvons pas vous dire que votre fils ira bien. ""
Pendant les cinq jours suivants, le corps de Rohen a continué à se battre et les médecins ont finalement été assez confiants pour dire qu’il allait survivre.
«J'étais d'accord avec le traitement et tout ce qui devait être fait, du moment que cela nous conduisait à cet endroit où il allait être bien. Et il a fallu environ cinq jours de traitement avant qu'ils ne soient prêts à dire : 'Je pense qu'il ne mourra pas. Je pense que nous sommes dans un endroit où il ne mourra pas », a-t-elle déclaré.
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La mère de Rohen a félicité les médecins qui, bien qu’ils ne connaissent pas bien le MIS-C, «ils étaient très doués pour essayer de tout comprendre».
Après s'être entretenu avec d'autres médecins, cardiologues et experts de la santé dans tout l'État de Caroline du Nord, Rohen a été mis sous IVIg (traitement par immunoglobuline intraveineuse), qui est utilisé pour traiter la maladie de Kawasaki. La maladie de Kawasaki, également connue sous le nom de syndrome de Kawasaki, est une maladie fébrile aiguë d'étiologie inconnue qui affecte principalement les enfants de moins de 5 ans, selon les Centers for Disease Control and Prevention.
Nickey (à gauche) et son fils, Rohen (à droite).
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Lentement, Rohen a commencé à aller mieux, mais pas sans l'aide de milliers de milligrammes de médicaments et de stéroïdes injectés dans son corps.
Et maintenant, près de cinq semaines après son terrible calvaire, Rohen est toujours confronté à une pléthore de problèmes, y compris la myocardite, qui "est une inflammation du muscle cardiaque qui diminue la capacité du cœur à pomper le sang normalement", selon Harvard Health. Il est également en physiothérapie pour aider à retrouver ses forces.
"Il n’est pas lui-même, à 100%. Il va beaucoup mieux, beaucoup mieux. Mais c’est un cauchemar", a déclaré Reato-Stamey.
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Rohen est maintenant à la maison en convalescence avec l'aide de sa famille, mais les médecins disent qu'ils ne pensent pas qu'il reviendra à lui-même pendant encore six mois, selon sa mère.
"Rohen peut, peut-être, faire 10 minutes de marche? Et il est construit pour cela, avant cela, nous ne pouvions même pas le faire monter les escaliers du porche pour le faire entrer dans la maison", a déclaré Reato-Stamey. "Donc, il a une thérapie physique continue pour continuer à développer son cœur, il a un électrocardiogramme et un échocardiogramme toutes les deux semaines. En avril, il passe une IRM. Il a un moniteur cardiaque et il subira un test d'effort."
"Il ne peut pas aller à l'école. Il ne peut pas participer à sa saison de football. Il ne peut pas être en public parce que s'il devait attraper un autre virus ou quoi que ce soit d'autre qui le rendrait fébrile, cela pourrait être Cela a radicalement changé sa vie à l'âge de 12 ans. Cela ne s'est pas seulement terminé le jour de notre départ de l'hôpital », a déclaré Reato-Stamey.
Reato-Stamey a déclaré que, alors que son fils continuait de se remettre après une année difficile, elle a vu la lumière faiblir de l'esprit de son fils.
Nickey photographiée aux côtés de son fils, Rohen.
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«J'ai expliqué Rohen comme étant cet enfant dynamique et, bien sûr, je suis sa mère, donc je suis partial et les gens ne me croiront probablement pas quand je le dis mais, il est vraiment, ou était, le point lumineux dans n'importe quelle pièce. Il y a juste une lueur autour de lui, une aura de lumière autour de l'enfant. Et il est si spirituel et il est si gentil et il est si doux et il est si gentil. Mais il a traversé beaucoup de choses et cela a certainement eu un impact sur lui mentalement, »continua Reato-Stamey.
Reato-Stamey a déclaré que son fils avait toujours été doux et gentil, même si elle traversait ses propres problèmes de santé.
«J'avais un cancer du sein très grave que nous avons traversé en famille et puis en décembre, nous avons perdu ma mère et puis il est tombé si malade. Il a donc été difficile de voir cette lumière s'estomper. La lumière s'est atténuée, c'est sûr. toujours gentil et il aime toujours et il est toujours cher et il est toujours drôle et toutes ces choses, mais c'est nivelé vers le bas. Il n'a pas augmenté de niveau », a-t-elle ajouté.
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Reato-Stamey espère que l'expérience effrayante de son fils avec le MIS-C ne fera pas craindre aux parents que leurs enfants l'obtiennent, mais plus encore pour les avertir que cela est réel et pourrait se produire sans aucun avertissement.
«Donc, si votre enfant développe une fièvre très élevée, à l'improviste, emmenez votre enfant chez un professionnel de la santé. Préconisez le bon type de test de laboratoire; mentionnez le MIS-C, surtout s'il a eu le COVID-19. Portez votre masque. Allez à l'école et faites tout, mais portez votre masque, lavez-vous les mains, écartez-vous de 6 pieds et soyez gentils les uns envers les autres. Soyons juste bons, soyons gentils. "
Pour les parents qui veulent garder une longueur d'avance et rester informés, Reato-Stamey a suggéré de surveiller le site Web du CDC qui parle spécifiquement des enfants et du COVID-19 ainsi que du MIS-C.
Rohen photographié avec son gâteau d'anniversaire le 30 décembre. (Nickey Reato-Stamey)
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"J'aurais aimé en savoir plus plus tôt sur ce qui pourrait arriver. J'ai l'impression que la situation du COVID pour les enfants a été beaucoup minimisée. Donc, le temps qu'il vous faut pour regarder une vidéo TikTok, vous pouvez lire la page Web du CDC alors, vous avez le temps de vous éduquer », a déclaré Reato-Stamey.
Les experts ont averti qu'une transmission communautaire significative du COVID-19 augmentera probablement la prévalence du MIS-C. Les parents doivent surveiller les enfants pour détecter les signes de MIS-C tels que fièvre, vomissements, douleurs abdominales, diarrhée, inflammation de la peau, des yeux, des mains ou des pieds, éruption cutanée ou lèvres ou yeux qui semblent rouges. Certains enfants ont les mains ou les pieds gonflés, tandis que d'autres présentent des ganglions lymphatiques hypertrophiés.
Au 9 mars, plus de 2 600 cas de MIS-C avaient été signalés dans tout le pays, affectant de manière disproportionnée les populations minoritaires. Plus de 30 enfants sont décédés aux États-Unis après avoir développé la maladie, selon les estimations du CDC.
