Katharine Dunn était vraiment inquiète pour son fils Nolan alors même que ses médecins lui avaient dit qu'elle ne devrait pas - la fièvre de la jeune fille de 13 ans n'était «qu'un virus».
Il n’avait ni mal à la gorge ni toux. Ses tests Covid-19 sont revenus négatifs, deux fois.
Ensuite, ce qui avait été une fièvre de bas grade a grimpé jusqu'à 104,4.
«C’est là que j’ai su que quelque chose n'allait vraiment pas», a-t-elle déclaré. «Les enfants de certaines personnes font des pics de ce type de fièvre, mes enfants ne le font jamais.»
En discutant avec son père, il lui a rappelé que l’enfant d’un ami avait un «syndrome étrange» appelé MIS-C, qui signifie syndrome inflammatoire multisystémique chez les enfants.
Les médecins ne savent pas ce qui en est la cause. Souvent, les enfants ont d'abord Covid-19, mais pas toujours. Le nouveau coronavirus ne provoque généralement pas de maladie grave chez les enfants, mais pour les quelques enfants qui développent le MIS-C, la maladie semble enflammer différentes parties du corps et cela peut être grave.
Ce que les médecins savent, c’est que divers hôpitaux pour enfants à travers le pays ont signalé avoir vu un plus grand nombre de cas ces derniers mois, même si le MIS-C est considéré comme rare.
Dans une mise à jour publiée vendredi, les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis ont déclaré qu'il y avait eu 2617 cas de MIS-C aux États-Unis avant le 1er mars et 33 enfants étaient décédés. C’est à partir de début février, où 2 060 cas et 30 décès avaient été signalés.
«Cela m'a effrayé le bejesus»
En février, alors que son fils était malade, Dunn a consulté MIS-C en ligne. Bon nombre des symptômes de son fils correspondaient.
Le CDC conseille aux parents ou aux soignants de contacter immédiatement un médecin si les enfants ont de la fièvre, des douleurs abdominales, des vomissements, de la diarrhée, des douleurs au cou, des éruptions cutanées, des yeux injectés de sang ou une fatigue supplémentaire.
L'estomac de Nolan lui faisait mal au toucher. Ses lèvres étaient gercées. Sa langue était enflée et au moment où ils étaient de retour au cabinet du pédiatre, ses yeux devenaient rouge vif.
Le pédiatre lui a jeté un coup d'œil, lui a dit de quitter son bureau et de se rendre directement à l'hôpital pour enfants Ann & Robert H. Lurie de Chicago.
«Cela m'a effrayé le bejesus», a-t-elle dit.
Quand ils sont arrivés à l'hôpital, elle a demandé à Nolan de lire le panneau indiquant où se trouvait le service de voiturier. Il a dit qu'il ne pouvait pas. Tout était flou.
«Il a une vision parfaite», a déclaré Dunn. «Je lui ai dit: 'Oh mon garçon, tu t'effondres vraiment.' '
L'hôpital a effectué de nombreux tests, a déclaré Nolan.
«J'avais tous les symptômes auxquels vous pouviez penser», a déclaré Nolan. «J'ai eu une intraveineuse connectée à moi et je me sentais fatigué et endolori. Mon corps tout entier était bouleversé partout. Je ne sais pas vraiment comment l'expliquer ou identifier un sentiment singulier. "
Les médecins ont pu identifier le problème et ont déterminé qu'il s'agissait du MIS-C. Ils l'ont traité avec un goutte à goutte d'immunoglobuline de 10 heures et l'ont commencé sur un stéroïde.
«Le lendemain matin, il allait nettement mieux», a déclaré Dunn.
Plus de la moitié des cas signalés de MIS-C, 59%, concernaient des hommes et la plupart concernaient des enfants et des adolescents âgés de 1 à 14 ans, a déclaré le CDC. Nolan a 13 ans.
Le MIS-C a également affecté de manière disproportionnée les enfants de couleur. Dans sa dernière mise à jour, le CDC a déclaré que 66% des cas signalés concernaient des enfants latino-américains, 842 cas, ou non hispaniques, 746 cas.
Les surtensions MIS-C suivent les pics de Covid-19
Au cours des derniers mois, de nombreux hôpitaux pour enfants, et pas seulement ceux de Chicago, ont enregistré plus de cas qu’au début de la pandémie.
«En janvier, nous venons d'en voir un nombre énorme. Nous en voyions un par jour », a déclaré le Dr Roberta DeBiasi, chef de la division des maladies pédiatriques à l’hôpital national pour enfants de Washington, DC. «Et puis en février, nous étions sur la bonne voie pour cela ou même plus, il y a quelques jours, nous avons deux et trois cas.»
La montée en flèche, pense DeBiasi, n’est pas due à l’augmentation des variantes ou à tout autre phénomène.
En règle générale, une augmentation du MIS-C suit une augmentation du nombre de cas de Covid-19.
Le comité multidisciplinaire MIS-C de son hôpital a remarqué la tendance, et dès qu'ils ont vu le pic de cas de Covid-19 vers les vacances, ils se sont préparés pour les enfants qu'ils savaient venir bientôt quatre à six semaines plus tard.
«Vous pouvez y définir votre calendrier», a déclaré DeBiasi.
Peut-être parce que c'est si rare, certains pédiatres - et les parents qui leur demandent de l'aide - ne savent pas exactement ce qu'ils voient. Cela était particulièrement vrai au début de la pandémie.
Le fils de Tammie Hairston, Kyree McBride, a eu mal au ventre en mai dernier.
«À l'époque, je n'avais pas entendu parler du MIS-C», a déclaré Hairston.
Au début, elle et quelques médecins différents, y compris ceux des urgences, pensaient qu'il s'agissait d'un virus de l'estomac de routine.
Même avec Tylenol et Motrin, dit-elle, la fièvre de Kyree n’allait pas disparaître.
"Instantanément, je suis passé en mode panique parce que mon fils ne tombe jamais malade", a déclaré Hairston.
Lorsque Hairston a dû retourner au magasin pour une deuxième bouteille de Tylenol et Motrin, elle est devenue encore plus inquiète. En plus de la fièvre, il était devenu léthargique, mais ne pouvait pas dormir. Son cœur battait la chamade. Ses yeux ont commencé à devenir rouges.
Lorsqu'un ami lui a téléphoné pour lui raconter une histoire qu'elle avait vue aux informations sur le MIS-C, Hairston a dit à son fils de se dépêcher et de se rhabiller. Ils allaient à l'hôpital.
Au Children’s National, les médecins ont confirmé que Kyree avait le MIS-C. Il n'a jamais été testé positif au Covid-19, mais les tests ont détecté des anticorps, suggérant une infection antérieure. Les tests ont également montré que Kyree avait une inflammation dans son cœur.
«C'était terrifiant», a déclaré Hairston. «Mais tu dois juste être maman et tu dois être forte pour lui.»
Elle a dit que leur famille et leurs amis avaient prié pour qu'il aille mieux.
«Nous ne savions pas vraiment à quoi nous attendre», a déclaré Hairston. «C'est un gamin. C'est mon bébé. "
Heureusement, la perfusion d’immunoglobulines de 12 heures a fonctionné, et à part quelques rendez-vous de suivi avec le cardiologue, il est de retour à la moto et au basket-ball dans le parc. L'expérience, cependant, a secoué Hairston, qui se demandait pourquoi son fils avait cette maladie rare.
"J'ai des membres de ma famille qui ont eu Covid, ainsi que les petits-bébés et les petits, et je me demande simplement pourquoi aucun d'entre eux n'a eu le MIS-C, mais mon fils l'a fait", demande Hairston. "Ce n'est pas que je souhaite ça à n'importe quel enfant."
Les scientifiques veulent aussi savoir. Le National Institutes of Health a annoncé mardi qu'il lancerait un nouvel effort pour soutenir la recherche MIS-C.
Hairston a inscrit Kyree dans une autre étude, espérant que les autres parents n'auront pas à se demander pourquoi leur enfant a obtenu le MIS-C. Peut-être que ce qu'ils peuvent apprendre de Kyree signifiera qu'ils ne l'obtiendront pas en premier lieu.
La vie après MIS-C
Caden Hendricks, 12 ans, et son fils aîné ont eu Covid-19 en novembre. Environ quatre semaines jour pour jour après, Caden se plaignit d’une raideur de la nuque, de maux d’estomac et d’une fièvre. Maylan Hendricks a emmené son fils à l’hôpital pour enfants de Cincinnati, où il a passé 12 jours.
"Une des choses qui rend cette maladie vraiment effrayante est que vous ne savez vraiment pas exactement ce qui se passe et cause le problème", a déclaré Hendricks.
Caden s'est rétabli. Pourtant, les médecins ne sont pas sûrs de ce que signifie le rétablissement et quels sont, le cas échéant, les problèmes à long terme que le MIS-C pourrait entraîner.
Une étude publiée vendredi dans JAMA Neurology a déclaré que les symptômes neurologiques sont courants chez les enfants hospitalisés pour Covid-19 ou MIS-C; bien que les symptômes se soient résolus pour la plupart des patients, certains se sont transformés en conditions potentiellement mortelles. Et une étude publiée en mars encourage les médecins à faire un suivi auprès de ces patients pour s’assurer qu’il n’ya pas de problèmes cognitifs, développementaux ou physiques.
L’hôpital pour enfants de Cincinnati recrute des patients dans un vaste essai du NIH qui tente de comprendre les effets à long terme du Covid-19 sévère chez les enfants.
«La plupart de nos enfants se rétablissent assez bien, mais nous ne savons pas si cela aura des effets à long terme, en particulier sur le cœur. C’est ce qui nous préoccupe le plus et que nous voulons le plus comprendre », a déclaré le Dr Grant Schulert, rhumatologue pédiatrique à l’hôpital pour enfants de Cincinnati.
L'hôpital a demandé à Caden de revenir dans six mois pour un rendez-vous en cardiologie. Il a également besoin d'un suivi avec un ophtalmologiste pour s'assurer qu'il n'y a pas de dommages à long terme à ses yeux.
La plupart des enfants semblent bien se porter après avoir eu MIS-C. Bien que cela ait fait manquer à Caden sa saison de basketball, son équipe lui a donné le ballon de match et a porté des chemises «Caden strong» en son honneur. Il sera autorisé à jouer au basket au printemps, a déclaré Hendricks.
«Il rebondit et c’est tout ce que nous pouvons espérer», a-t-il déclaré.
Le Dr Sam Dominguez a déclaré que son hôpital, l’hôpital pour enfants du Colorado, a également connu «une augmentation spectaculaire» des cas de décembre à février. Il fait partie d'une étude multicentrique qui suivra les patients pendant un an pour s'assurer qu'il n'y a pas de complications à long terme du MIS-C.
"Les enfants que nous voyons sont assez malades et environ la moitié à deux tiers ont besoin de notre unité de soins intensifs", a déclaré Dominguez. «Heureusement, la plupart de nos enfants réussissent très bien avec une thérapie agressive.»
Bien que le MIS-C soit encore relativement rare, le Dr Larry Kociolek, directeur médical associé de la prévention et du contrôle des infections au Lurie Children’s Hospital de Chicago, espère que les parents seront à l’affût du MIS-C.
Mieux encore, dit-il, il espère que les parents aideront leurs enfants à éviter l'exposition à Covid-19 : assurez-vous que les enfants portent un masque qui leur va, se lavent les mains fréquemment et gardent la bonne distance physique.
«Je pense que tous les enfants sont à risque», a déclaré Kociolek. "Comme pour tous les aspects de cette pandémie, les gens ne peuvent tout simplement pas se sentir à l'aise."
