KALAMAZOO, MI - Lorsque Bessie Lacks, résidente de Kalamazoo, et son petit-fils Jermaine Jackson ont reçu leurs vaccins COVID-19 plus tôt ce printemps, tous deux ont été submergés d'émotion.
Non seulement parce qu'ils étaient vaccinés ou parce qu'ils recevaient le vaccin Pfizer - qui a été développé dans le comté de Kalamazoo - mais en raison d'un lien encore plus étroit. Le vaccin Pfizer n’aurait jamais été développé tel quel sans l’utilisation de cellules prélevées sur la belle-sœur de Lacks en 1951, avant qu’Henrietta Lacks ne meure d’un cancer du col de l’utérus à l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore, dans le Maryland.
Sa famille a été laissée dans l’obscurité pendant 25 ans que les cellules d’Henrietta, la première lignée cellulaire immortelle découverte, étaient utilisées quotidiennement dans la recherche scientifique - et ils n’ont jamais vu un centime avant plus de 60 ans plus tard.
Malgré tout, il y avait un sentiment de fierté qui a envahi Bessie Lacks lorsqu'elle a reçu ses vaccins.
«Personnellement, je remercie Dieu que ses cellules soient toujours utilisées et qu'elles en font tellement. C’est vraiment merveilleux », a déclaré Lacks. «Je disais à tout le monde que le vaccin était, en partie, à cause de ma belle-sœur… J'espère juste que tout le monde pourra respecter ce que c'est et savoir qu'une partie de cette famille est toujours là.
Henrietta Lacks est décédée en 1951 d'un cancer du col de l'utérus à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, Maryland. Ses cellules, prises à son insu ou à l'insu de sa famille avant sa mort, ont survécu pendant 70 ans et plus, aidant à mener d'une découverte scientifique à l'autre. (Photo fournie par la famille Lacks)
Lacks, qui était mariée au frère du mari d'Henrietta Lacks, a déclaré qu'elle appréciait beaucoup tout le travail que les chercheurs ont accompli au fil des ans, en utilisant les cellules HeLa pour d'abord développer le vaccin antipoliomyélitique, développer des traitements contre le sida et la chimiothérapie et développer des médicaments allant de la maladie de Parkinson aux maladies sexuellement transmissibles, et bien plus encore.
Comme d'autres membres de la famille Lacks, il y a un certain ressentiment dans la façon dont les choses ont été gérées car les cellules d'Henrietta ont été prélevées sans permission et la famille a été laissée dans l'obscurité jusqu'au milieu des années 1970, lorsque les médecins ont demandé des échantillons de sang pour aider à la poursuite. recherche.
Ce serait le début du siècle avant que la famille d’Henrietta Lacks ne commence à comprendre toute l’importance des cellules d’Henrietta, et encore dix ans avant de voir une quelconque forme de compensation. C'est à ce moment que l'auteur Rebecca Skloot a créé la Fondation Henrietta Lacks pour aider les personnes qui ont apporté des contributions importantes à la recherche scientifique sans en bénéficier personnellement.
Skloot, qui a travaillé en étroite collaboration avec la nièce de Bessie Lacks, Deborah Lacks, tout en auteur du best-seller «La vie immortelle d'Henrietta Lacks», a contribué à mettre un visage et l'histoire derrière la femme noire qui, pendant près de 60 ans, presque personne ne savait une chose à propos de. Ce livre est devenu plus tard un film, avec un personnage basé sur Skloot et Oprah Winfrey jouant Deborah Lacks.
Mais c'est le livre, à sa sortie, qui a transformé un monde de ce qui ressemblait à rien de plus que de la science-fiction en réalité pour Jackson, qui est bibliothécaire adjoint aux bibliothèques publiques de Kalamazoo et membre du conseil d'administration des écoles publiques de Kalamazoo.
La réalité, pas la science-fiction
«On m'a raconté toute ma vie, et bien sûr, cela ressemblait à une histoire fictive, mais notre grand-mère nous parlait toujours de sa belle-sœur et de ce que ses cellules contribuaient au monde», a déclaré Jackson, 45 ans. parce que ce n'était pas des médias grand public, ce n'était pas de l'évangile, nous pensions que c'était une histoire de fiction.
«J'étais complètement sidéré», a déclaré Jackson. "Voir que cette femme décédée en 1951 d'un cancer du col de l'utérus et se faire prélever des cellules sans son consentement, et sa lignée cellulaire ont créé une percée médicale qui n'avait pas été vue dans l'histoire de la science médicale."
Jackson, inspiré par la réalité de sa propre histoire familiale, s'est entretenu avec ses cousins pour en savoir plus. Il a finalement conçu une exposition sur quatre thèmes pour la Barnabee Art Gallery dans la succursale Alma Powell des bibliothèques publiques de Kalamazoo, située dans le quartier Douglas de Kalamazoo.
L'exposition met en lumière l'histoire familiale d'Henrietta Lacks, les merveilles scientifiques auxquelles ses cellules sont liées et la controverse qui entoure le prélèvement de ses cellules. Il présente également des œuvres de plus d'une demi-douzaine d'artistes représentant l'héritage d'Henrietta Lacks.
Une nouvelle venue à l'exposition d'Henrietta Lacks par l'artiste Jamari Taylor de Grand Rapids, Michigan. (Photo de l'oeuvre fournie par Jermaine Jackson)
Le but de l'exposition est à la fois d'éduquer et d'humaniser la grande tante qu'il n'a jamais rencontrée, a déclaré Jackson.
Jackson, qui avait initialement prévu que l'exposition ne soit qu'une seule fois en 2017, l'a ensuite transformée en une présentation virtuelle qui a été montrée aux élèves des collèges et lycées au cours de la dernière année. Alors que la pandémie touche à sa fin, il espère prendre la route avec elle, en l'emmenant dans les campus universitaires, les écoles, les églises, les organismes communautaires et les musées à travers le pays.
Bien que ce soit une joie, a déclaré Jackson, sachant que sa grande tante vit grâce à la science médicale - et de savoir que quiconque est un survivant du cancer ou a reçu un traitement contre le sida ou le vaccin contre le coronavirus a été touché par elle - les injustices ressenties par la famille et beaucoup de Noirs, a-t-il dit, sont bien réels.
Faites confiance à la communauté noire
«Même le don d'organes est une chose effrayante, encore, pour beaucoup de Noirs», a-t-il déclaré. «Beaucoup d'entre nous pensent qu'il y a une plus grande possibilité si nous nous engageons en tant que donneurs d'organes, qu'ils peuvent simplement nous laisser mourir afin d'utiliser cet organe pour sauver une autre vie. Il y a encore des problèmes de confiance. Il y en a depuis des années.
«Dr. (Martin Luther) King a déclaré : " De toutes les formes d'inégalité, l'injustice en matière de soins de santé est la plus choquante et la plus inhumaine. " Ainsi, lorsque nous voyons des rassemblements, des piquets de grève et des manifestations sur les questions de police dans ce pays, tout le monde est conscient de cela. avec les vidéos et les médias, mais les injustices médicales sont invisibles. »
Pour Bessie Lacks, la plus grande injustice était qu'elle estimait qu'il aurait dû y avoir une compensation pour les membres de la famille qui ne savaient même pas que les cellules d'Henrietta Lacks étaient vendues et distribuées aux laboratoires du monde entier.
«Ils formaient juste une famille normale avec quelque chose de tragique qui s'est passé, et leur père a dû élever les enfants tout seul», a-t-elle déclaré. «Ils ont grandi dans la pauvreté. Il faisait de son mieux, mais il devait travailler et il paierait quelqu'un d'autre pour surveiller les enfants. … Ils ne pouvaient pas se permettre leurs propres soins médicaux. »
Pourtant, les cellules de leur mère prodiguaient des soins à des personnes du monde entier.
"Personne ne pouvait rien faire parce que c’était comme ça", a déclaré Bessie Lacks. «J'ai le sentiment de savoir que c'était le genre de configuration que nous avions en Amérique à cette époque. Nous n’avions pas les lois et les amendements dont nous disposons actuellement pour changer les choses.
«Si quelque chose comme ça se produisait maintenant, vous pourriez faire quelque chose à ce sujet, mais je suis sûr qu’il n’y a même pas un médecin ou une infirmière encore en vie qui n’a rien à voir avec cela.»
Maintenant que les années ont passé et que la compréhension s’est accrue, a déclaré Lacks, certains membres de la famille ont commencé à se sentir différents et les petits-enfants et arrière-petits-enfants d’Henrietta sont fiers de savoir ce que les cellules de leur grand-mère ont apporté.
Pour Bessie Lacks, ses propres traitements contre le cancer et son vaccin COVID ont une signification supplémentaire.
«Je sais que cela l'a souvent fait», a-t-elle déclaré. «Mais ce n’était pas moi; c'était ma belle-sœur. Nous venons de nous marier avec deux frères.
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