(Philadelphie) – Melissa Mazur a été testée positive pour COVID-19 en mars 2020 – et elle le ressent toujours aujourd'hui. L'homme de 40 ans de Philadelphie est ce qu'on appelle un long-courrier, quelqu'un qui éprouve des symptômes souvent inexplicables et aléatoires des mois après avoir contracté le virus.
Mazur a souffert d'insomnie, de fatigue, de ganglions lymphatiques enflés, d'essoufflement, de problèmes gastro-intestinaux, de brouillard cérébral et de neuropathie dans les mains et les pieds. Les symptômes vont et viennent et changent constamment.
"Si vous avez déjà vu le film de Disney" Inside Out ", c'est presque comme si quelqu'un était dans la salle de contrôle de mon corps, appuyant sur des boutons au hasard", a déclaré Mazur.
De même, Jenni Paradiso a reçu un diagnostic de COVID-19 en novembre et présente toujours des symptômes inhabituels.
L'homme de 49 ans de Philadelphie a lutté contre l'essoufflement, l'épuisement, les changements d'appétit, l'hypercholestérolémie, la prise de poids, les ballonnements, le brouillard cérébral et les changements d'humeur comme la dépression. On lui a également diagnostiqué une maladie de la thyroïde, qui, selon elle, s'est aggravée après avoir contracté le virus. Paradiso enseigne le fitness professionnellement, et elle danse, mais maintenant elle s'essouffle par l'activité physique.
"Alors … je peux recommencer à m'entraîner petit à petit, mais je m'essouffle plus facilement que jamais de ma vie", a déclaré Paradiso.
Il n'y a pas d'explication claire pour laquelle les gens subissent une longue COVID, et il n'y a pas de remède. Certains long-courriers ont signalé que leurs symptômes avaient disparu après avoir reçu le vaccin COVID-19. Cependant, les autres long-courriers ne subissent aucun changement après avoir reçu le coup.
Depuis qu'elle a été vaccinée en avril, a déclaré Mazur, elle n'a pas remarqué d'amélioration ou d'aggravation de ses longs symptômes de COVID. Mais c'est difficile à cerner, a-t-elle dit, car ses symptômes vont et viennent.
Au cours des deux dernières semaines, a déclaré Paradiso, elle a senti qu'elle pouvait bouger plus facilement, mais elle ne sait pas si c'est parce qu'elle a été vaccinée ou si elle progresse seule.
Voici ce que les experts médicaux savent, et ne savent pas, sur le long COVID :
Pourquoi certaines personnes ont-elles du COVID longtemps?
Les médecins n'ont pas toutes les réponses, mais il existe quelques théories, a déclaré le Dr Daniel Griffin, spécialiste des maladies infectieuses et instructeur en médecine clinique au Columbia University Vagelos College of Physicians and Surgeons.
Une théorie est que la « persistance virale » provoque une longue COVID. C'est à ce moment-là que le virus n'est pas éliminé du corps d'un individu infecté, mais qu'il reste dans des cellules spécifiques.
Un autre est que le long COVID est motivé par un problème avec le système immunitaire.
"Ce n'est pas le virus qui rend malades les personnes atteintes de COVID depuis longtemps, c'est la réponse immunitaire au virus s'il est persistant", a déclaré Griffin.
Pour les patients qui tombent gravement malades avec COVID-19, les interventions intensives nécessaires pour les guérir pourraient avoir de graves effets sur le corps, a déclaré le Dr Panagis Galiatsatos, professeur adjoint de médecine pulmonaire et de soins intensifs à Johns Hopkins Medicine.
"Donc, mettre les patients sur des appareils respiratoires a des conséquences persistantes qu'ils ressentent des semaines, voire des mois plus tard, de l'anxiété et de la dépression à la fonte musculaire, car vous les gardez plutôt alité jusqu'à ce que vous leur enleviez les appareils respiratoires", a déclaré Galiatsatos, qui traite les patients de la clinique post-COVID de Johns Hopkins.
Mais pour les symptômes de longue durée qui sont directement causés par COVID lui-même, plutôt que par une intervention médicale, il existe trois catégories.
Le premier, a déclaré Galiatsatos, est que les symptômes font partie du processus de guérison.
« L'analogie que je donne aux patients ici est de penser à un os cassé : lorsque nous enlevons un plâtre, cela va encore faire mal pendant un certain temps pendant que vous le réparez, régénérez et faites repousser ce muscle. Pour de nombreux patients, la blessure qu'ils subissent aux poumons leur prend un certain temps pour que leurs poumons se rétablissent », a-t-il déclaré.
La deuxième catégorie comprend les patients qui développent une nouvelle pathologie ou maladie.
« Soit une maladie qu’ils ont toujours eue – peut-être qu’ils souffrent d’asthme infantile, et cela a en quelque sorte refait surface – ou c’est une toute nouvelle maladie liée aux poumons ou à d’autres organes. C'est un groupe de patients plus petit, pas très commun, mais une cohorte plus petite », a déclaré Galiatsatos.
La troisième catégorie englobe les personnes qui présentent un ensemble de symptômes pour lesquels les médecins n'ont pas de réponses et qui ne correspondent pas à une pathologie connue des médecins.
"Cela signifie donc beaucoup plus d'enquêtes et beaucoup plus de défense des droits des patients alors que nous essayons de comprendre cela", a déclaré Galiatsatos.
«Mais honnêtement, faire du travail post-COVID-19 maintenant un an plus tard, il ne semble pas avoir de variables que je puisse prédire. Cela semble affecter plus de femmes que d'hommes, mais pour les hommes, ils ont tendance à avoir plus de maladies que nous pouvons en quelque sorte identifier. Pour les femmes, il a tendance à avoir beaucoup plus de maladies qui sont plus difficiles à assembler de manière cohérente », a-t-il déclaré. « Même cette identification de genre n’est pas une identification que je dirais cohérente. C’est celui qui, tout au plus, surgit parfois avec un motif potentiel. »
« Le défi que nous avons est que l’équilibre des patients est rompu et nous ne pouvons pas le ramener à la normale, et le défi est qu’il n’y a pas de maladie dont leurs symptômes relèvent bien. Donc, de notre point de vue, c'est beaucoup sortir des sentiers battus avec de tels patients », a déclaré Galiatsatos. "Donc vraiment, cette situation post-COVID justifie vraiment que les médecins reviennent à la racine de la médecine, qui a toujours été la collecte de données et l'écoute."
Un long COVID peut-il causer des dommages permanents ?
C'est une autre question à laquelle il est difficile de répondre, disent les médecins.
« COVID-19 est sorti en 2019, et les survivants sont encore précoces, et la notion de permanence est difficile à cerner pour nous », a déclaré Galiatsatos. « On voit souvent des patients atteints de fibrose, qui peuvent faire face à une cicatrisation quasi permanente du poumon, qui elle-même se résorbe quelques mois plus tard. Donc je ne sais pas. Je ne le fais vraiment pas.
"Nous connaissons des patients qui souffrent d'une infection, de virus courants que nous voyons, qui entraînent des problèmes de santé importants", a-t-il déclaré. «La plupart de ces patients qui survivent à d'autres maladies respiratoires peuvent présenter des symptômes jusqu'à un an plus tard, mais ils se résolvent eux-mêmes. J'essaie donc de préparer les patients à cela. Mais j'espère qu'il y aura une auto-résolution, même si nous n'avons pas d'intervention médicale pendant environ un an plus tard.
Le long COVID peut-il provoquer une maladie auto-immune ?
Tout dépend de ce qui cause le long COVID en premier lieu, a déclaré Griffin.
"Cela tomberait dans le problème que les gens soulèvent, soit il continue d'être actif, il pourrait être lié aux cellules T, ou cela pourrait être similaire à quelque chose comme le lupus, où vous fabriquez des auto-anticorps et ceux-ci causent des problèmes neurologiques, ils provoquent des douleurs articulaires, provoquant en fait beaucoup de symptômes que nous voyons dans les longs COVID qui ne sont en fait pas très différents de ceux de beaucoup de personnes atteintes de maladies immunitaires », a-t-il déclaré.
Galiatsatos a déclaré qu'il était plus fréquent que les patients qui avaient déjà une maladie auto-immune sous-jacente aient des poussées qui s'aggravent avec une longue COVID.
«Des choses comme :« C'était bien contrôlé. Je prenais à peine des médicaments. Maintenant, je ne peux pas le contrôler », a-t-il déclaré.
Que vivent les long-courriers après avoir reçu le vaccin COVID ?
La littérature ancienne montre qu'environ un tiers des patients atteints de COVID long se sentent mieux après le vaccin.
Selon Survivor Corps, qui se décrit comme un mouvement populaire pour les survivants du COVID, sur les 931 long-courriers qui ont participé à une enquête, 387 d'entre eux ont déclaré que le vaccin avait soulagé leurs longs symptômes de COVID.
Dans une enquête préliminaire menée par le groupe de défense britannique LongCovidSOS, l'Université d'Exeter et l'Université du Kent, 57% des participants ont déclaré avoir ressenti au moins une certaine amélioration des symptômes. Moins de 7 % n'ont présenté que des symptômes qui s'aggravent. Bien que tous les vaccins aient montré des avantages, ils ont découvert que le vaccin Moderna avait les résultats les plus positifs.
Galiatsatos a déclaré que parmi ses patients de Johns Hopkins, environ 50% ont constaté des améliorations et les 50% restants ne remarquent aucun changement.
Le Dr Benjamin Abramoff, chef de la clinique d'évaluation et de récupération post-COVID de l'Université de Pennsylvanie, a déclaré qu'il avait observé des tendances similaires parmi ses longs patients COVID, avec environ un tiers des patients connaissant des améliorations et le reste ne remarquant aucun changement.
Abramoff a déclaré que seul un petit nombre de ses patients, moins de 10%, présentaient une aggravation persistante de leurs longs symptômes de COVID après avoir reçu le vaccin. Certains patients notent une amélioration après avoir reçu le vaccin, mais deux ou trois semaines plus tard, ils recommencent à ressentir de longs symptômes de COVID, a-t-il ajouté.
"C'est décevant, car certains patients se sentent mieux et sont excités à ce sujet, et ils régressent en quelque sorte là où ils étaient auparavant", a déclaré Abramoff.
Griffin a déclaré que certaines personnes ressentent une aggravation des symptômes après le vaccin, mais que c'est rare.
« Et c’est un peu difficile à démêler. Est-ce juste l'évolution variable d'un long COVID, ou est-ce vraiment déclenché par le vaccin ? » il a dit.
Quels patients s'améliorent après le vaccin et lesquels ne dépendent pas du type de symptômes COVID longs qu'ils présentaient en premier lieu, ont déclaré les médecins.
Griffin et Galiatsatos ont déclaré que les patients qui ont passé de longs séjours aux soins intensifs, les patients présentant des cicatrices pulmonaires ou une maladie pulmonaire interstitielle, n'obtiennent pas beaucoup de réponse au vaccin. Les patients souffrant de troubles physiques tels que l'essoufflement ou les douleurs musculaires non plus.
Les personnes qui n'ont pas été hospitalisées avec COVID et qui présentent des symptômes tels qu'un brouillard cérébral, une perte d'odorat et de goût ou de la fatigue font partie des 30% à 40% des long-courriers qui montrent une amélioration après le vaccin, ont-ils déclaré.
"'J'ai cette fatigue que je n'arrive pas à comprendre", 'J'ai ces frissons que je n'arrive pas à comprendre", 'Je sens mon cœur s'emballer et nous ne pouvons pas le comprendre'. Ces symptômes non spécifiques semblent à résoudre après le vaccin. Ils se font vacciner et disent : « Hé, docteur, je me sens bien », a déclaré Galiatsatos.
Abramoff a déclaré qu'il avait également observé que les patients qui présentaient de longs symptômes de COVID pendant quelques mois seulement semblaient se sentir mieux après avoir reçu le vaccin que ceux qui étaient malades depuis longtemps.
"Je ne sais pas si c'est juste qu'ils s'amélioraient de toute façon et c'est en quelque sorte un bon départ, ou ils se sentent malades depuis si longtemps et il est difficile de surmonter cela", a-t-il déclaré.
Pourquoi certains long-courriers se sentent-ils mieux après la vaccination ?
Les médecins ont dit qu'il n'y avait pas de bonne réponse à cette question. Mais encore une fois, il y a des théories, ont-ils dit.
La première est que s'il y a une infection persistante qui rend les long-courriers malades, alors le vaccin pourrait aider leur système immunitaire à enfin éliminer le virus.
«Nous avons eu une femme aux soins intensifs récemment, il y a quelques semaines, et elle était malade du COVID depuis six mois. Et elle a été vaccinée, et son test viral environ sept à huit jours plus tard était négatif, a continué à être négatif, et après des mois à l'hôpital, elle est sortie. Je l'ai vérifiée aujourd'hui, et elle se sent beaucoup mieux et rentre chez elle », a déclaré Griffin.
Une autre théorie est que le vaccin pourrait stimuler le système immunitaire d'une personne et ramener le patient dans un état d'équilibre stable.
«Nous avons vu de mauvais virus contre les poumons causer des conséquences pendant un certain temps, et ils se résolvent généralement d'eux-mêmes. Gardez à l'esprit, cependant, ce que nous n'avons jamais eu dans l'histoire, c'est que vous avez eu un mauvais virus, cela vous a affecté pendant un certain temps, maintenant nous allons vous donner un vaccin contre cela. C'est donc tout nouveau pour nous, comme si nous avions un vaccin contre l'infection qui vous a causé toutes ces conséquences désastreuses. Nous apprenons également en temps réel avec nos patients », a déclaré Galiatsatos.
Les long-courriers ne devraient-ils avoir qu'un seul coup ?
Certaines données préliminaires montrent que les personnes qui avaient déjà contracté le COVID pourraient n’avoir besoin que d’une seule dose de vaccin. Les participants à la recherche ayant déjà eu une infection naturelle ont eu une réponse immunitaire maximale après une dose, basée à la fois sur une forte réponse des anticorps et des cellules B mémoire.
Cependant, les médecins disent que les long-courriers devraient toujours recevoir leur deuxième dose pour le moment. Griffin et Abramoff disent que sur les 30 à 40 % de long-courriers qui s'améliorent après le vaccin, beaucoup d'entre eux ne remarquent d'améliorations qu'après la deuxième injection.
Galiatsatos a ajouté que les anticorps des personnes présentant des cas plus légers de COVID-19 pourraient ne pas durer aussi longtemps que ceux présentant des cas graves de virus. Les anticorps ne sont pas non plus la seule mesure de la construction d'une réponse immunitaire au COVID-19, a déclaré Griffin. Les lymphocytes T n'empêchent pas l'infection comme le font les anticorps. Mais les cellules T fonctionnent une fois qu'un virus commence à infecter quelques cellules et devraient être capables d'éliminer le virus de ces cellules.
«Nous savons donc que si vous recevez une seule dose vaccinale d'ARNm après une infection naturelle, vous obtenez des taux d'anticorps élevés. Nous ne savons pas comment cela se traduit par une protection contre toutes les variantes que nous voyons maintenant, en particulier la variante Delta », a déclaré Griffin, faisant référence à la souche B.1.617.2 du virus.
Parfois, ont dit les médecins, les gens peuvent ne pas savoir qu'ils sont des long-courriers avant d'être complètement vaccinés.
« Un collègue avec qui je travaille, un médecin, a reçu sa première dose, et c'est en fait environ trois semaines après la deuxième dose qu'il m'a approché et m'a dit : « Je ne savais pas, mais j'ai eu de l'insomnie pour la dernière fois. année depuis que j'ai eu COVID. Maintenant, c'est parti. »Et il ne s'était pas identifié comme une personne COVID de longue date, pensant simplement qu'il avait développé de l'insomnie au cours de la dernière année », a déclaré Griffin.
Quels effets secondaires des vaccins les long-courriers subissent-ils ?
Les effets secondaires typiques des vaccins sont plus forts chez les long-courriers, a déclaré Griffin. En règle générale, les gens ressentent des effets secondaires plus sévères après la deuxième dose. Mais pour les long-courriers, a déclaré Griffin, les effets secondaires sont tout aussi graves après la première dose.
Abramoff a déclaré qu'il observait des effets secondaires du vaccin pires chez les patients présentant des cycles récurrents de COVID long et des poussées fréquentes. Dans ces cas, le vaccin déclenche souvent une de leurs poussées. Les effets secondaires courants comme la fatigue, les douleurs musculaires et la fièvre peuvent également persister un peu plus longtemps.
"Au lieu d'un jour ou deux, certains de mes long-courriers l'ont eu pendant quatre, cinq jours, une semaine pour mes patients", a déclaré Abramoff.
Après sa première injection, Mazur a déclaré qu'elle s'était sentie fatiguée et endolorie pendant quelques jours et qu'elle avait eu des problèmes gastro-intestinaux pendant environ deux semaines. Après la deuxième injection, elle a eu de la fièvre, des sueurs nocturnes, des ganglions lymphatiques enflés, une perte d'appétit et des maux de tête. Mazur a également eu une récurrence de douleurs cervicales extrêmes qui étaient auparavant l'un de ses longs symptômes COVID. Elle a dit qu'il a fallu environ une semaine après le vaccin pour ressentir la même chose qu'avant le vaccin.
Après la première dose du vaccin, Paradiso a connu une fatigue extrême, des étourdissements, des nausées et des problèmes gastro-intestinaux. Ensuite, elle a commencé à avoir des symptômes de bronchite, ce qui la rendait nerveuse car elle avait une pneumonie lorsqu'elle avait COVID-19. Paradiso a déclaré pendant environ deux semaines qu'elle se sentait fatiguée et qu'elle avait une glande enflée à l'endroit où elle a reçu le vaccin. Elle décide si elle doit recevoir la deuxième dose ou non. Son médecin a dit que c'était son choix, mais a approuvé le deuxième coup.
Cependant, tout le monde n'a pas la même expérience. Galiatsatos a déclaré qu'aucun de ses patients n'avait rapporté avoir eu d'effets secondaires pires que la personne moyenne.
Je suis un long-courrier, dois-je me faire vacciner ?
Les médecins ont déclaré que les avantages l'emportent sur les risques : il n'y a pas de remède pour le long COVID, et contracter le virus une deuxième fois pourrait être grave. Il y a également eu un nombre important de patients, à la fois dans les essais cliniques et depuis, qui ont reçu le vaccin et se sont sentis bien par la suite.
"Vous choisissez soit un vaccin avec un très bon profil d'innocuité par rapport à COVID, une réinfection, que nous voyons certainement, en particulier maintenant que nous avons les variantes, et tous les risques qui vont avec", a déclaré Griffin. "Donc, en particulier pour quelqu'un qui a développé un long COVID avec la première infection, la dernière chose qu'il veut faire est d'avoir une deuxième infection, potentiellement plus de dégâts après les symptômes, ou une aggravation de leurs symptômes actuels."
Griffin a déclaré qu'il existe une petite exception : les enfants et les adultes qui ont développé un syndrome inflammatoire multisystémique (MIS-C ou MIS-A) devraient d'abord consulter leur médecin.
"J'ai eu un homme qui a développé ce qui ressemble à un problème ophtalmique auto-immun, puis quand il a reçu le vaccin, il a eu une récidive et a dû être traité avec des stéroïdes et des IgIV ", a déclaré Griffin.
Galiatsatos a déclaré qu'il n'avait jamais dissuadé personne de se faire vacciner. Mais il les prépare aux effets secondaires possibles. Si les symptômes disparaissent après 24 à 48 heures, il s'agit plus probablement d'un effet secondaire du vaccin et non d'un long symptôme COVID.
"La façon dont j'explique les vaccins aux patients, je leur dis : 'Hé, si j'avais une intervention qui te ferait mal aux muscles, tu vas transpirer et tu seras essoufflé, le feras-tu s'il vous rend en meilleure santé?» Tout le monde dit non. Et je dis littéralement : 'Eh bien, je viens de décrire l'exercice. Et faire un entraînement intense peut provoquer des symptômes pendant un jour ou deux après, en particulier avec des douleurs musculaires », a déclaré Galiatsatos.
La recherche sur les long-courriers et le vaccin peut-elle aider ?
Il y a de nombreuses raisons d'être optimiste sur le fait que la recherche aidera les médecins à comprendre de nombreuses autres personnes présentant des symptômes similaires, a déclaré Griffin.
"S'il s'avère qu'il s'agit d'une persistance virale, cela peut donner un indice non seulement pour traiter ces personnes, mais aussi pour d'autres qui peuvent avoir d'autres virus persistants", a-t-il déclaré.
«S'il s'agit du phénomène auto-immun, et nous pouvons comprendre que parce que nous avons cette énorme population qui a tous été touchés en même temps, les personnes qui ont des problèmes à cause du phénomène auto-immun pourraient en bénéficier. Et puis s'il ne s'agit que d'un dysfonctionnement immunitaire généralisé que nous sommes en mesure de mieux comprendre dans ce contexte, encore une fois, cela peut vraiment aider beaucoup d'autres personnes qui peuvent avoir des problèmes similaires, non pas à cause de COVID, mais à cause d'un autre déclencheur. "
Galiatsatos a déclaré que cela pourrait également aider les scientifiques à en savoir plus sur d'autres maladies.
« Il y a beaucoup de virus et même de bactéries qui, après des maladies graves, continueront à présenter des symptômes. Eh bien, et si nous finissions par créer beaucoup de vaccins, pas seulement pour la prévention, mais pour aider potentiellement avec les conséquences par la suite ? C’est donc là que je suis excité », a-t-il déclaré.
« Je pense littéralement la première fois en médecine moderne où nous administrons un vaccin à un moment donné à de nombreux patients après leur infection et nous voyons comment il interagit. Je ne pense donc pas que ce sera seulement un avantage pour COVID. Je pense que ce sera un avantage pour la médecine en général, où nous pourrions dire : « Oui, c'est un virus courant, il ne cause pas de mortalité importante, mais comme un simple rhume, il peut provoquer une morbidité importante pendant des mois après une personne qui y a survécu », et sachant qu'elle peut obtenir un vaccin pour les ramener à l'équilibre – c'est génial. »
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