Ce qui est également indéniable, c'est à quel point le système de santé semble mal préparé pour aider de manière significative ces "longs courriers" COVID à retrouver leur bien-être. En fait, la présentation de ce syndrome post-viral apparent a déconcerté les experts et les cliniciens qui ont eu du mal à trouver des conseils sur la façon de traiter la maladie. Cette dure réalité a incité les transporteurs de longue date à créer ou à rejoindre des groupes de soutien basés sur les médias sociaux à la recherche de réponses, de conseils ou, à tout le moins, de solidarité.

La question est alors la suivante: pourquoi sommes-nous si perplexes face à ces longs courriers post-COVID ?

Pour les transporteurs longue distance COVID, la connaissance et l'empathie sont la clé d'un remède

De nombreux professionnels de la santé n'ont pas reçu de formation sur la façon de diagnostiquer ou de traiter les types de maladies multi-organes complexes déclenchées par la perturbation des systèmes immunitaire, endocrinien, nerveux et cardiovasculaire. De plus, ce manque de formation a perpétué la stigmatisation selon laquelle l'EM / SFC et des conditions similaires ne sont pas réelles. Ceci est aggravé par l'absence de test diagnostique et le fait que la plupart des tests médicaux habituels, prescrits pour des symptômes non spécifiques tels que la fatigue, ne présentent probablement aucune anomalie.

Bien que ces résultats puissent soulager le fait que la cause des problèmes d'un patient n'est pas un cancer ou une défaillance d'organe, le discours connexe "tout semble aller bien" minimise les symptômes des patients, invalide leurs expériences et marque le début d'une route solitaire. Les patients se reprochent de ne pas se débarrasser des symptômes. Au fil du temps, ils peuvent percevoir ou se faire dire carrément que leurs symptômes sont psychologiques, ce qui implique qu'ils doivent simplement faire plus d'efforts pour se sentir mieux. Étant donné que l'EM / SFC semble être une affection cérébrale inflammatoire pouvant également causer de l'anxiété ou des symptômes dépressifs, de nombreux patients sont orientés vers des services de santé mentale, ce qui renforce la perception que le problème doit être "dans leur tête".

Pour être sûr, il est de plus en plus reconnu que le traitement du syndrome post-COVID-19 nécessitera des approches biologiques et holistiques, ainsi que des recherches approfondies. Ces connaissances ont conduit à la création de centres de traitement pour essayer d'aider ces patients. Les experts ont publié des directives de gestion qui peuvent aider ces centres.

Cependant, les approches initiales peuvent créer des défis. Bien que les protocoles qui mettent l'accent sur la physiothérapie et la réadaptation cardiovasculaire et respiratoire offrent une approche correcte en général - en particulier pour ceux qui ont été hospitalisés - il y a des mises en garde importantes. De nombreux patients présentant des symptômes invalidants auront une fonction respiratoire et cardiaque normale, et les tests connexes, bien que nécessaires, peuvent ne pas clarifier la cause.

En outre, le type traditionnel de thérapie physique recommandé pour l'EM / SFC par ce qui est maintenant considéré comme une étude défectueuse peut se retourner contre vous et aggraver les symptômes. En fait, la recherche a montré que la stimulation est une composante essentielle de la gestion de l'EM / SFC. La rééducation doit être personnalisée, aller lentement et être surveillée en cas de rechute, en reconnaissant que la maladie neuroinflammatoire peut "s'enflammer" lorsqu'elle est poussée trop fort.

En tant que médecins et chercheurs nous-mêmes, nous comprenons les défis de la création de lignes directrices de traitement en l'absence d'un corpus de recherche important. Cependant, pendant que des études sont menées, nous devons utiliser les preuves qui existent sur l'EM / SFC et les conditions associées, telles que l'activation des mastocytes, pour déployer les approches multidisciplinaires dont les patients ont désespérément besoin. Notre propre expérience avec l'EM / SFC nous oblige à conseiller à nos collègues de nous assurer que les patients se sentent entendus et crus et à examiner la littérature pour les approches signalées comme efficaces. Les stratégies qui traitent le stress oxydatif et l'inflammation, ainsi que celles qui réduisent les expositions au déclenchement et aident à la récupération cellulaire, sont généralement sûres et peuvent être efficaces.

Nous avons également un message pour les survivants du COVID-19 et leurs familles: vous n'êtes pas seuls, et il y a des millions de patients qui ont souffert d'une maladie similaire à la vôtre - dont beaucoup ont trouvé un moyen de guérir. Des experts en soins de santé qui étudient ou se spécialisent dans ces conditions existent et peuvent fournir des informations précieuses sachez trois choses: Premièrement, même si les tests peuvent revenir à la normale, vos symptômes sont réels. Deuxièmement, les gens peuvent s'améliorer en suivant la bonne approche de traitement personnalisé. Et troisièmement, le soutien familial est un élément important pour pouvoir faire face et récupérer. Demandez à votre famille et à des prestataires de confiance de vous aider à trouver des informations ou des professionnels de la santé ayant une expérience du traitement de l'EM / SFC. En attendant, les activités qui renforcent le tonus vagal et équilibrent le système nerveux autonome ont tendance à être sûres et utiles. Ceux-ci incluent la méditation, le chant et le rire, ainsi que des affirmations positives et des exercices de visualisation positive.

Les informations à ce jour suggèrent que la voie de la guérison du syndrome post-COVID-19 n'est peut-être pas rapide, mais elle ne devrait pas être solitaire. Comme d'habitude, la connaissance et l'empathie sont les meilleurs instruments pour vraiment aider les personnes souffrant de maladies invalidantes. Nous encourageons tout le monde à les utiliser.