Lorsque Johnnett Kent a appris qu'elle avait un cancer du poumon, la pandémie de COVID-19 s'abattait déjà sur la Californie. Son médecin ne voulait pas que la femme de 49 ans risque sa santé en se rendant dans une clinique bondée entre chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie.
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Johnnett Kent, qui a reçu un diagnostic de cancer du poumon au début de la pandémie de COVID-19, a pu contacter ses médecins par téléphone depuis son domicile à Burbank. (Christina House / Los Angeles Times)
Elle a donc commencé à s'enregistrer avec Kent via son smartphone. Au début, Kent était sceptique quant à l'arrangement, pensant : "Est-ce que cela peut vraiment fonctionner ?"
Son Wi-Fi fonctionnait mal et les appels vidéo se sont figés alors qu'elle essayait de parler depuis son lit. Parfois, Internet était complètement coupé dans son appartement de Burbank parce que Kent avait perdu son travail et manquait d'argent pour payer ses factures.
Mais lorsque la vidéo se figeait, son médecin passait un appel audio pour passer en revue ses symptômes. Son oncologue a surveillé ses signes vitaux à distance, fournissant à Kent un appareil avec un capteur qui se fixe à son corps. À un moment donné, elle a fini par recevoir une transfusion sanguine après que son oncologue se soit inquiété des signes détectés.
Cela « m'a en quelque sorte sauvé la vie », a déclaré Kent, un patient du Los Angeles Christian Health Centers et du Beverly Hills Cancer Center. « Si je n'avais pas eu cet accès à la technologie, je ne serais peut-être pas ici.
Maintenant, Kent est en rémission et prévoit de reconstruire son entreprise en tant que chef et traiteur privé alors que la pandémie a assoupli son emprise sur la vie quotidienne. Et elle veut toujours s'accrocher à la télésanté comme option.
La télésanté, dont l'utilisation a considérablement augmenté pendant la pandémie de COVID-19, a longtemps été envisagée comme un moyen d'aider les patients sans les obliger à se rendre dans une clinique. Il peut être plus facile de joindre un médecin par ordinateur ou par téléphone pour les patients qui ne peuvent pas s'absenter du travail, qui doivent jongler avec la garde d'enfants ou qui doivent prendre une série de bus pour se rendre à un cabinet médical.
Mais l'essor de la télésanté a également suscité des inquiétudes quant à la perpétuation d'un accès inégal aux soins, en partie à cause de la « fracture numérique ». Les résidents les plus pauvres restent beaucoup moins susceptibles que les riches d'avoir un accès Internet haut débit, selon le Pew Research Center. Les zones rurales sont également désavantagées pour le haut débit.
Les visites vidéo peuvent engloutir des données limitées sur les forfaits téléphoniques et sont particulièrement difficiles pour les patients qui n'ont pas d'endroit privé pour parler, y compris les personnes vivant dans des maisons surpeuplées ou dans la rue. Et télécharger une nouvelle application ou se connecter à une plateforme en ligne pour des visites médicales peut être intimidant pour les patients qui ne sont pas à l'aise avec la technologie.
À South Gate, Lourdes Bernis a déclaré que sa défunte mère, qui avait reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer et de Parkinson, semblait confuse lors des visites vidéo avec ses médecins. Lorsqu'un médecin lui a demandé d'évaluer sa douleur sur une échelle de 1 à 10, elle n'a pas compris ce qu'il voulait dire, a déclaré Bernis.
Elle a aidé sa mère à mettre en place les visioconférences, mais le processus semblait difficile pour les personnes âgées vivant seules. "Ils ne savent pas comment utiliser cette technologie", Bernis, qui travaille comme agent de santé promoteur avec le comté de L.A. dit en espagnol.
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Johnnett Kent montre comment elle attache un capteur à son corps chez elle à Burbank que ses médecins peuvent surveiller à distance. (Christina House/Los Angeles Times)
Alors que la télésanté était en plein essor l'année dernière, facilitée par une nouvelle flexibilité dans les règles de facturation, "nous nous demandions lesquels de nos patients nous risquions de laisser derrière nous", a déclaré le Dr Lauren Eberly, chercheur en médecine cardiovasculaire à l'Université de Pennsylvanie.
Au début de la pandémie, Eberly et d'autres chercheurs ont découvert que les personnes plus âgées ou ne parlant pas anglais étaient moins susceptibles d'utiliser des visites vidéo ou audio uniquement, ainsi que les patients d'origine asiatique. Les visites vidéo constituaient un obstacle particulier pour de nombreux groupes et étaient utilisées à des taux inférieurs par les patients noirs, latins et plus pauvres, entre autres, selon leur étude.
En outre, de nombreuses personnes qui ne parlaient pas couramment l'anglais n'avaient pas accès à la télésanté dans leur langue préférée, en particulier celles qui ne parlaient pas espagnol, selon une étude du California Pan-Ethnic Health Network. Ses enquêtes ont également révélé que les répondants asiatiques étaient moins susceptibles d'avoir un endroit privé pour tenir un rendez-vous de télésanté et que les répondants Latinx étaient plus susceptibles de signaler des obstacles technologiques tels qu'une connexion Internet inégale.
Les prestataires de santé sont toujours aux prises avec ces inégalités : l'utilisation de la télésanté a quelque peu diminué depuis le plus fort de la pandémie, mais de nombreux prestataires de santé disent qu'ils ne peuvent pas imaginer revenir à une pratique strictement en face à face.
Outre les rendez-vous vidéo ou téléphoniques, la télésanté peut également inclure la surveillance à distance et la technologie de « stockage et retransmission » pour envoyer des images ou des données médicales à un fournisseur. Une analyse du California Health Benefits Review Program des études existantes a révélé des preuves mitigées de la comparaison de la télésanté avec la consultation d'un médecin en personne, en fonction de l'état de santé, du type de résultat et de la méthode étudiés.
La pandémie « a absolument changé la vision des gens sur ce qui est possible », a déclaré Sofi Bergkvist, président du Center for Care Innovations, dont l’organisation a lancé un programme pour aider les prestataires de santé « filet de sécurité » à améliorer les soins virtuels.
"Vous pouvez atteindre les gens, là où ils se trouvent, d'une manière que vous ne pouviez pas auparavant", a déclaré Bergkvist. "Cependant, cela nécessite vraiment des efforts concentrés - et cela ne doit pas se faire au détriment de la qualité des soins."
Au White Memorial Community Health Center, un centre de Boyle Heights qui dessert les patients largement assurés par Medi-Cal, la télésanté restera une option importante pour les patients plus âgés, handicapés ou autrement vulnérables qui ont des difficultés à se déplacer, a déclaré la directrice générale Grace Floutsis.
Le défi, a-t-elle dit, est que bon nombre de ces mêmes patients ont du mal à télécharger et à accéder à une nouvelle application pour les visites de télésanté. Le centre a donc fait un simple changement : il a commencé à leur envoyer des liens sur lesquels cliquer pour prendre rendez-vous.
Le centre de santé communautaire de San Fernando a lancé un programme pilote pendant la pandémie pour surveiller à distance certains de ses patients diabétiques, en leur donnant des iPad et des équipements tels qu'un tensiomètre pour fournir des informations sur leur santé aux médecins sans se rendre à la clinique.
Le centre a mis en place une équipe pour gérer tout problème technologique, et "s'ils ne lisent pas ou n'écrivent pas, tout dans le programme est codé par couleur", a déclaré Heidi Lennartz, son directeur de l'exploitation.
Et LA Care, un plan de santé public, a réservé un espace dans ses "centres de ressources communautaires" pour des salles privées pour les visites de télésanté, un nouvel ajout pour les sites qui proposent des cours sur la parentalité et la cuisine saine, la zumba et le yoga, et des cadeaux de épicerie et fournitures scolaires.
Dans un nouveau centre près de Western Avenue et de Pico Boulevard, la représentante de la communauté Haidy Juarez a montré deux petites pièces équipées chacune d'un ordinateur portable, d'écouteurs et d'une imprimante. Leur objectif est de fournir aux gens la confidentialité et la technologie qui pourraient rendre impossible un rendez-vous de télésanté à domicile.
Les deux salles étaient vides un lundi récent: L.A. Care essaie toujours de faire connaître l'option aux gens alors qu'ils retournent dans les centres, a déclaré Mabel Ponce, directrice principale de ses centres de ressources communautaires.
Lorsque la pandémie a frappé, les cliniques ont dû se renseigner auprès de leurs patients : « Avaient-ils des ordinateurs ? Avaient-ils une webcam ? Avaient-ils un téléphone ? a déclaré Margarita Loeza, responsable de l'information médicale de la Venice Family Clinic. Certains patients avaient également besoin d'équipement comme un tensiomètre ou un glucomètre pour les visites de télésanté.
"Nous avons commencé à voir à quel point c'était difficile pour les gens qui n'avaient pas tout", a déclaré Loeza.
À la Venice Family Clinic, la plupart des visites de télésanté se font par téléphone plutôt que par vidéo, selon son personnel.
Les visites téléphoniques semblent avoir été cruciales pour les patients les plus pauvres : alors que COVID-19 balayait la Californie, les centres de santé agréés par le gouvernement fédéral qui ciblent les groupes mal desservis ont effectué la majeure partie de leurs visites de télésanté par téléphone plutôt que par vidéo, selon une recherche publiée dans le Journal of the American Association médicale
Cruz Cubias, un patient diabétique de 80 ans vivant à South Park, a été soulagé de ne pas avoir à se rendre dans une clinique du centre-ville gérée par Eisner Health pour des visites de routine pendant la pandémie. Elle s'est fiée aux appels audio pour ses rendez-vous de télésanté. Cubias a déclaré que sa petite-fille avait un téléphone capable de passer des appels vidéo, mais qu'elle en avait besoin pour étudier.
Un hoquet, a déclaré Cubias, était qu'elle n'avait aucun moyen de prendre sa propre tension artérielle à la maison. Mais le médecin "a compris ce que je disais et je l'ai compris", a déclaré Cubias, qui parle espagnol.
Eberly a déclaré que son étude a révélé que même si les patients noirs et latins étaient moins susceptibles que les patients blancs d'utiliser des visites vidéo, ils étaient plus susceptibles d'utiliser la télésanté en général, la majorité utilisant des appels téléphoniques. À la clinique communautaire Umma, Yohanna Barth-Rogers a déclaré que les taux de « non-présentation » avaient chuté avec la montée en puissance de la télésanté dans les centres de la clinique.
"Les gens prenaient souvent l'appel du travail et s'éloignaient pendant 15 minutes pour parler à leur médecin", a déclaré Barth-Rogers. Les visites téléphoniques ne sont peut-être pas toujours idéales, a-t-elle déclaré, "mais si c'est la seule façon de les voir, il vaut mieux avoir un accès que pas d'accès".
Pendant la pandémie, la Californie a ouvert la voie à la télésanté pour les patients les plus pauvres en insistant pour que Medi-Cal rembourse les prestataires au même taux pour les visites audio et vidéo que pour les visites en clinique. Avant cela, de nombreuses cliniques qui desservent les patients à faible revenu ne pouvaient pas se faire rembourser les visites de télésanté.
La California Primary Care Foundation et d'autres groupes ont fait pression pour maintenir la politique alors que les cas de coronavirus ont reculé, arguant que les visites téléphoniques doivent être incluses.
Warren Brodine, PDG de la Eisner Health/Pediatric and Family Medical Foundation, a fait valoir que les appels téléphoniques peuvent parfois être meilleurs qu'un appel vidéo qui pourrait être entendu - par exemple, vérifier discrètement avec un patient s'il est en sécurité à la maison - et peut donner patients plus d'intimité. Pendant la pandémie, "nous avons eu des patients qui se cachaient dans les placards, qui sortaient derrière l'abri d'auto, essayant de trouver un endroit où ils pouvaient aller", a déclaré Brodine.
Keith T. Kanel, directeur de la Division de l'amélioration de la pratique à l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé, a déclaré que le paiement des médecins pour les visites téléphoniques était l'aspect le plus controversé du débat sur la télésanté alors que la pandémie refluait. Lorsque COVID-19 a frappé, les appels audio étaient « une technologie fiable, et c'était celle qui était égalitaire », a déclaré Kanel.
Mais il y a eu des questions sur l'adéquation des visites téléphoniques : une étude récemment publiée a révélé que les patients ruraux au Canada étaient plus satisfaits de la vidéo que des appels téléphoniques.
Le California Health Benefits Review Program a trouvé des preuves que les visites téléphoniques semblent être à la hauteur des soins en personne sur les mesures physiologiques de la santé des patients, mais elles n'étaient pas concluantes sur d'autres mesures, telles que la fréquence à laquelle ils se rendaient aux urgences. Les recherches sur les visites téléphoniques sont plus fines que sur les visites vidéo.
La fraude a également été une préoccupation parmi les régulateurs. Et la Chambre de commerce de Californie a récemment averti les législateurs que sans directives plus claires sur le remboursement des médecins pour les visites téléphoniques, « même les interactions téléphoniques les plus simples et les plus courtes entre patient et prestataire » pourraient être remboursées au même niveau que les soins en face à face, augmentant les primes.
Les chefs d'État ont décidé que les visites audio et vidéo seraient entièrement remboursées jusqu'en 2022, mais la structure de paiement au-delà reste à déterminer. Bergkvist a déclaré qu'une telle incertitude a empêché certaines cliniques de consacrer du temps ou de l'argent à l'amélioration de la télésanté.
"Tant qu'il y a de l'incertitude, je pense qu'il y a beaucoup de dirigeants qui restent assis sur la clôture", a-t-elle déclaré.
Cette histoire est parue à l'origine dans le Los Angeles Times.
