Les funérailles sont pour les vivants. Ils sont l’occasion pour une communauté de reconnaître une perte et de recueillir le soutien de ceux qui restent. Mais la nouvelle pandémie de coronavirus a perturbé ces rituels de deuil indispensables. Pour ralentir la propagation de COVID-19, les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis découragent les événements de plus de 10 personnes – une directive qui s'étend du sillage irlandais à la shiva juive. Cela a également créé des milliers de nouveaux pleureurs, dont beaucoup pleurent seuls.

En temps de crise, « il est encore plus important de se connecter », explique Justin Thongsavanh, responsable des opérations et des partenariats pour The Dinner Party, qui a>

Les systèmes de soutien au deuil ont été détruits par COVID-19

Mais alors que certaines startups espèrent que la diffusion en direct des funérailles est là pour rester, les doulas de fin de vie, les chefs de groupe de deuil et les conseillers en deuil affirment que ces plateformes de réseautage social et les réunions Zoom sont une solution à court terme pour le deuil continu. Finalement, chaque endeuillé a besoin de la touche humaine.

« Le deuil est isolé et solitaire pour commencer. »

« Le deuil est isolé et solitaire au départ », explique Claire Bidwell Smith, coach en deuil et auteur de Anxiety: The Missing Stage of Grief. « Devoir être mis en quarantaine, c'est beaucoup plus difficile. »

Bidwell Smith offre des services numériques depuis des années, notamment un cours en ligne et des consultations par téléphone ou vidéo. Elle dit que la mort rappelle aux gens que leur sentiment de contrôle sur le monde « est une illusion » – une réalisation qu'elle appelle « vertigineuse ». La pandémie n'a fait qu'exacerber cette sensation. « Je vois beaucoup de gens souffrant de vieilles douleurs revenir », dit-elle. « Ces vieux sentiments d'anxiété et d'incertitude refont surface. »

Les gens vivent également un nouveau chagrin. Que leurs pertes soient directement liées au COVID-19, qui a tué des dizaines de milliers de personnes dans le monde, ou simplement sur fond de pandémie, ils ne savent peut-être pas vers qui se tourner. Sans soutien, ils peuvent souffrir plus qu'ils ne le feraient dans des circonstances normales. « Le deuil n'est pas un problème de santé mentale », explique Sarah Shaoul « mais s'il n'est pas réglé, il peut en devenir un. »

Il existe peu de recherches sur l'expérience du deuil en vase clos. Mais une préoccupation est que les personnes en deuil seules seront plus susceptibles de souffrir d'anxiété, de dépression et de deuil compliqué, c'est-à-dire lorsque les gens ont du mal à intégrer leur perte dans leur identité. La condition, qui affecte environ 7% des personnes en deuil, peut se manifester par des pensées et des comportements troublants, comme la croyance que leur proche pourrait revenir ou que sa vie n'a plus de sens. Un deuil compliqué peut survenir et survient même avec un réseau de soutien solide. Mais sans la reconnaissance et le renforcement des autres, les gens peuvent avoir encore plus de mal à s'adapter à leur nouvelle normalité. Les conséquences de l'isolement peuvent également avoir d'autres effets secondaires. Dans une étude portant sur 200 personnes âgées qui ont perdu un partenaire, l'isolement social était associé à un deuil de plus longue durée et à une mauvaise santé mentale et physique.

l'isolement social était associé à un deuil de plus longue durée

L'assistance en ligne peut offrir à certaines personnes une voie à suivre, à condition que la personne en deuil dispose d'outils de base, comme le Wi-Fi, un ordinateur et une caméra vidéo. Mais tous les sites ne sont pas créés égaux, explique Anna Baglione, étudiante au doctorat à l'Université de Virginie qui recherche des outils numériques pour la santé mentale.

En 2018, Baglione a publié une étude sur le deuil moderne dans le contexte de l'interaction homme-machine. Dans des entretiens avec 11 participants et animateurs de groupes de soutien, elle a constaté que certaines personnes sont capables de nouer des amitiés significatives dans un cadre comme un groupe Facebook. Ces liens étaient particulièrement importants pour les gens des collectivités rurales qui peuvent avoir de la difficulté à trouver du soutien en personne. Mais « le plus grand blocage » trouvé par Baglione était la surcharge d'informations. Les gens se joignaient à un groupe en ligne et trouvaient les ressources dont ils avaient besoin, pour être dépassés par les besoins des autres. « Ils étaient épuisés », dit-elle.

Certains réseaux d'assistance en ligne peuvent avoir du mal à faciliter les connexions interpersonnelles et, par conséquent, souffrir d'un engagement décroissant. « S'ils commencent virtuellement, [groups] ne fonctionnent généralement pas « , explique Thongsavanh. Même lorsqu'ils démarrent hors ligne, les connexions entre les membres du groupe prennent du temps à se créer. La plupart des groupes qui ont réussi leur transition vers des rencontres vidéo se réunissent en personne depuis au moins six à huit mois. À la connaissance de Thongsavanh, aucun des nouveaux groupes ne se réunit actuellement en ligne.

Le deuil seul est un défi unique

Le deuil à lui seul est un défi unique, mais il existe des moyens pour les gens de faire face à leur chagrin de manière isolée, explique Francesca Arnoldy, une doula de fin de vie qui travaille avec des personnes en phase terminale et leurs familles pour se préparer à la mort.

Même sans restrictions de voyage liées à une pandémie, « une grande partie du soutien que nous offrons est éloigné », explique Arnoldy, directeur du programme de formation de la doula de fin de vie à la faculté de médecine de l'Université du Vermont. Au cours des dernières semaines, elle a parlé à des dizaines d'étudiants, de praticiens et de clients des techniques qu'ils utilisent pour relever ce défi unique.

Pour les personnes en deuil seules, une pratique de méditation ou de visualisation est importante pour lutter contre la colère et l'anxiété qui accompagnent la mort, explique Arnoldy. Même si vous n'avez pas de professionnel pour vous guider, des dizaines d'applications proposent ces services. Les gens peuvent également trouver un sens à la journalisation, à la construction d'autels et aux rituels privés, même lorsque les rituels publics comme les funérailles sont interdits. Et bien que rien ne puisse reproduire une interaction en personne, il est essentiel d'avoir quelqu'un pour s'enregistrer par SMS ou par téléphone régulièrement afin de maintenir une connexion avec le monde extérieur.

Internet ne peut pas remplacer la vraie vie

Internet ne peut pas remplacer la vraie vie, mais il offre des services au-delà du groupe de soutien, explique Tamara Kneese, professeur adjoint à l'Université de San Francisco qui a étudié la mort dans un contexte numérique. Les gens peuvent créer des monuments aux morts facilement accessibles, soit en reprenant un compte Facebook existant, soit en démarrant un autel virtuel via un service dédié. Ils peuvent également utiliser la technologie pour envoyer un soutien matériel, que ce soit sous la forme d'une prestation de soins ou d'une contribution à une campagne de financement participatif pour couvrir les coûts des funérailles – qui, selon Kneese, est déjà l'une des principales catégories de financement participatif, après les frais médicaux. « C'est une façon pour les gens de se sentir comme s'ils participent », dit-elle.

L'un des avantages de la pandémie est peut-être que tout le monde est en deuil simultanément, dit Bidwell Smith. Que ce soit un décès, des vacances annulées ou une mise à pied, le monde entier a perdu quelque chose. Bien qu'il soit difficile à supporter, Bidwell Smith pense que le deuil se révélera finalement « vraiment transformateur ».