Lorsque sa gorge a commencé à lui faire mal, John Brown n'y a pas beaucoup pensé.
C'était en mars 2020 et l'homme de 48 ans était à bord du Voyager of the Seas, une croisière traversant les îles du Pacifique.
« Il y avait des gens à bord qui toussaient et crachotaient parfois », explique Brown, un fonctionnaire à la retraite vivant à Canberra, dans la capitale australienne. Il l'a attribué à ce que les croiseurs réguliers appellent « la toux en cabine » – le résultat de voyager pendant plusieurs jours dans la climatisation et à proximité de milliers d'autres passagers.
Le navire a accosté dans le port de Sydney le 18 mars. Brown était l'un des 34 passagers débarquant du navire qui allait recevoir un diagnostic de Covid-19.
Ses symptômes étaient initialement modérés – léthargie, toux légère – mais se sont aggravés 10 jours après son diagnostic. Il a été admis en soins intensifs avec des difficultés respiratoires et mis sous respirateur. À l'hôpital, dit Brown, les médecins lui ont dit qu'il était le huitième cas confirmé de coronavirus à Canberra.
John Brown : « Je me dirige vers la cuisine pour préparer une tasse de thé et au moment où je suis sur le banc de la cuisine, je manque d'air. » Photographie : Mike Bowers/The GuardianAujourd'hui, plus d'un an plus tard, Brown est toujours touché par des problèmes de santé persistants à la suite de Covid-19.
L'essoufflement extrême qu'il a éprouvé au stade aigu de son infection n'a jamais disparu. «Je me dirige vers la cuisine pour préparer une tasse de thé et au moment où je suis sur le banc de la cuisine, je manque d'air», dit-il.
Non-fumeur depuis toujours, Brown utilise maintenant un inhalateur généralement prescrit pour le traitement de la maladie pulmonaire obstructive chronique. On lui a également prescrit un médicament pour traiter l'hypertension artérielle, une maladie qu'il n'avait pas avant Covid.
Une personne auparavant active, Brown est en proie à une fatigue constante, nécessitant 10 à 11 heures de sommeil chaque nuit et une sieste supplémentaire l'après-midi. La semaine avant notre conversation téléphonique, il dit qu'il a fait la moitié du lavage de la voiture avant d'avoir besoin d'une pause.
«Je suis entré, je me suis assis et je me suis endormi – et c'était après que je n'étais éveillé qu'une heure et demie», dit-il. « Je suis heureux maintenant de ne pas essayer de garder un emploi alors que je suis dans la condition où je suis. »
Selon Brown, sa vue a également été affectée, tout comme sa mémoire – il perd fréquemment le fil de ses pensées au milieu d'une conversation. « Pourquoi cela se produit-il même ? » il dit. "Je suis abasourdi."
Brown fait partie d'un nombre croissant de personnes qui continuent de présenter des symptômes de Covid-19 des mois après avoir été infectées.
La recherche suggère qu'une personne sur trois qui contracte Covid aura des symptômes qui durent plus de deux à deux semaines, tandis qu'environ 10% des personnes ont des symptômes qui persistent pendant 12 semaines ou plus. En ligne, les groupes de soutien aux « long-courriers » de Covid-19 ont gonflé à des dizaines de milliers de membres.
Presque tous les organes touchés
Les médecins appellent de plus en plus la maladie PASC : séquelles post-aiguës de Covid-19. Connu familièrement sous le nom de long Covid, le syndrome peut affecter presque tous les systèmes organiques du corps, avec des effets parfois débilitants. Il n'existe pas encore de définition clinique standardisée.
« Il s'agit d'un problème vraiment grave », déclare le professeur adjoint Ziyad Al-Aly, directeur de l'épidémiologie clinique au Veterans Affairs St Louis Health Care System aux États-Unis.
Pour mieux comprendre combien de temps Covid se manifeste différemment chez les personnes, Al-Aly et ses collègues ont suivi 87 000 vétérans américains positifs à Covid pendant six mois après leurs diagnostics initiaux.
Ils ont constaté que parmi les personnes atteintes de long Covid, les signes et symptômes respiratoires, notamment la toux, l'essoufflement et un faible taux d'oxygène dans le sang, étaient les plus fréquemment signalés. Les résultats de l'étude ont été publiés en avril dans la revue Nature.
Bien que les affections respiratoires soient les plus courantes, le syndrome semble affecter la plupart des systèmes corporels. « Partout où nous regardions, il y avait des signaux de maladie », dit Al-Aly. Chez leurs patients, le long Covid a impliqué des organes dont les poumons, le cerveau, le cœur, le foie et la peau.
Les symptômes neurologiques, notamment la fatigue, les maux de tête et les problèmes de mémoire, sont une caractéristique commune du long Covid. Photographie : Carly Earl/The GuardianLe trouble a eu un large éventail d'effets, notamment des lésions cardiaques et pulmonaires, des problèmes de sommeil, des problèmes de mémoire, des troubles de santé mentale et des éruptions cutanées.
"Le risque était évident même parmi les personnes qui n'ont pas été hospitalisées pour Covid-19", a déclaré Al-Aly.
Les personnes atteintes de Covid depuis longtemps ont également eu des taux accrus de nouvelles prescriptions d'analgésiques, de médicaments pour la dépression et l'anxiété, et de médicaments pour la pression artérielle et le diabète.
En Australie, des chercheurs du Kirby Institute de l'Université de Nouvelle-Galles du Sud à Sydney ont suivi 99 patients qui ont été diagnostiqués avec Covid-19 lors de la première vague australienne en mars et avril 2020. Les résultats publiés en tant que prépublication ont montré qu'un tiers des patients étaient encore signalés. symptômes persistants huit mois après le diagnostic.
« Les symptômes sont très proches de ce que nous associerions à un syndrome post-viral, avec une fatigue assez intense qui va et vient, des maux de tête, un brouillard cérébral [and] une variété d'autres symptômes généralement assez non spécifiques », explique le professeur Gail Matthews, l'un des principaux chercheurs de l'étude.
Long Covid présente des similitudes avec d'autres syndromes chroniques qui affectent certaines personnes après d'autres infections virales, notamment Ebola, Chikungunya et l'hépatite B.
Pour de nombreux survivants du Sars, auquel le virus Covid-19 est étroitement lié, les symptômes de fatigue ont persisté même quatre ans après leur première infection. Une étude de 2009 portant sur plus de 200 survivants du Sars a révélé que 27 % répondaient aux critères cliniques du syndrome de fatigue chronique.
Le syndrome de fatigue chronique, également connu sous le nom d'encéphalomyélite myalgique ou appelé EM/SFC, peut également suivre une infection par la grippe saisonnière, bien qu'il ne soit pas courant.
Le repos, la relaxation, la méditation et le rythme sont les pierres angulaires d'un état post-viral comme le long CovidDr Raymond Perrin"Après la grippe, certaines personnes continuent également d'avoir de la fatigue et des symptômes respiratoires", explique Al-Aly.
Son équipe a également comparé les effets du long Covid sur le corps aux états post-grippaux chroniques. Ils ont découvert que les personnes diagnostiquées avec Covid-19 avaient un risque beaucoup plus élevé de développer des symptômes chroniques que celles infectées par la grippe saisonnière.
« L’étendue de l’implication des organes est beaucoup, beaucoup plus étendue avec Covid », ajoute-t-il.
Qu'est-ce qui déclenche le long Covid ?
Il existe plusieurs théories sur les causes du long Covid. La première est que les restes du virus Sars-CoV-2 persistent dans le corps, dans des réservoirs tels que l'intestin, et ne peuvent pas être complètement éliminés par le système immunitaire, ce qui entraîne une réponse inflammatoire chronique.
Une autre est que Covid-19 déclenche une réaction immunitaire atypique qui dure au-delà de la présence du virus dans le corps.
Les symptômes neurologiques courants du long Covid – fatigue, maux de tête et problèmes de mémoire – peuvent être le résultat de médiateurs immunitaires qui s’accumulent dans le cerveau, explique le professeur Frank Heppner, président du département de neuropathologie de l’hôpital Charité – Universitätsmedizin de Berlin.
Les travaux de Heppner ont montré que dans la phase aiguë de Covid, le virus Sars-CoV-2 pénètre dans le cerveau via les cellules tapissant la cavité nasale, ce qui permet d'expliquer la perte d'odorat comme un symptôme courant, ainsi que des symptômes neurologiques dont la fatigue et les maux de tête.
Les femmes sont susceptibles de développer un long Covid. Photographie : Carly Earl/The GuardianMais après une infection à Covid, la quantité de virus dans le cerveau et le nez diminue avec le temps. Dans le long Covid, suggère Heppner, le coupable peut être de petites protéines telles que les cytokines, que le système immunitaire produit en tant que messagers chimiques.
Heppner cite le virus de l'hépatite B comme un exemple éloquent. Bien que le virus lui-même ne puisse pas pénétrer dans le cerveau, le syndrome post-viral qu'il entraîne implique également des symptômes neurologiques.
La raison pour laquelle le long Covid survient chez certaines personnes mais pas chez d’autres est probablement due à une combinaison complexe de facteurs, notamment les hormones, le statut immunitaire, les antécédents génétiques et la nutrition, explique Heppner.
La recherche sur les longs patients Covid a révélé que la maladie survient plus fréquemment chez les personnes plus âgées et ayant un IMC plus élevé, ainsi que chez celles dont les infections initiales à Covid étaient plus graves.
Les femmes sont également susceptibles de développer un long Covid de manière disproportionnée, même si les hommes atteints de Covid aigu ont trois fois plus de chances d'avoir besoin d'un traitement en soins intensifs que les femmes.
"Les femmes ont tendance à souffrir davantage de maladies auto-immunes et de phénomènes auto-immuns que les hommes", explique Matthews, ce qui peut indiquer un lien entre le long Covid et l'auto-immunité.
Pas de traitements définitifs
En l'absence d'un remède définitif, les médecins se rabattent sur des options de traitement bien établies. "Nous savons comment traiter la dépression, nous savons comment traiter le diabète d'apparition récente, nous savons comment traiter la douleur", déclare Al-Aly.
La recherche suggère qu’une rééducation précoce peut être bénéfique, en particulier pour les patients Covid présentant de graves lésions pulmonaires. Un exercice léger et une augmentation progressive de l'activité peuvent également être bénéfiques.
L’Australie n’a désormais aucun traitement spécifique pour le long Covid au-delà de traiter les symptômes individuels d’une personne. Photographie : Carly Earl/The GuardianC'est l'expérience du Dr Anna Poletti, une universitaire australienne qui a probablement contracté le Covid-19 en mars 2020 aux Pays-Bas, bien qu'elle n'ait pas pu se faire tester à l'époque.
Poletti, qui est basée à Utrecht, a écrit sur ses symptômes persistants de Covid pour le Guardian en juillet dernier. Elle a depuis subi sept mois de réadaptation structurée avec un physiothérapeute pulmonaire spécialisé dans la maladie pulmonaire obstructive chronique, l'asthme et d'autres problèmes respiratoires.
« Je ne pouvais pas marcher et parler en même temps lorsque j'ai commencé la réadaptation », explique Poletti. «Toute ma cage thoracique et mes poumons me faisaient mal, et je devenais si fatigué que je devais dormir.»
Une sensation persistante de démangeaisons et d'inflammation dans sa poitrine s'est atténuée avec le temps, mais elle continue de ressentir des poussées de douleur thoracique toutes les quelques semaines.
"Le repos, la relaxation, la méditation et la stimulation sont les pierres angulaires d'une condition post-virale comme le long Covid", explique le Dr Raymond Perrin, un neuroscientifique britannique qui travaille avec des patients atteints d'EM/SFC depuis plusieurs années.
Perrin est sur le point de commencer un essai avec 100 longs patients Covid en collaboration avec l'Université de Manchester et le Salford Royal Hospital pour évaluer si les techniques d'auto-massage peuvent aider à améliorer les longs symptômes de Covid.
Certaines preuves, pour la plupart anecdotiques, suggèrent que la vaccination contre le Covid pourrait également aider à réduire les symptômes à long terme.
Dans une petite étude de 44 personnes, publiée sous forme de préimpression, les personnes atteintes de Covid longue ont signalé une « petite amélioration globale » des symptômes après la vaccination. Ces résultats sont cependant difficiles à vérifier sans un essai contrôlé randomisé.
À l'avenir, d'autres études sur la façon dont Covid-19 affecte spécifiquement le système immunitaire pourraient conduire à des traitements ciblés.
Heppner et ses collègues utilisent le séquençage génomique au niveau de cellules individuelles pour comprendre comment elles répondent à Covid-19. Idéalement, ils essaient de déterminer quels médiateurs immunitaires augmentent en réponse au virus.
« Une fois que nous savons cela, nous pouvons les cibler spécifiquement, puis les niveler fondamentalement … et même essayer de manière préventive de traiter ces patients en état aigu pour ne même pas permettre à un long Covid de se produire », dit Heppner.
Laissé sans réponses
En attendant, les personnes atteintes de long Covid vivent dans l'incertitude quant à la durée de leurs symptômes.
Al-Aly estime qu'aux États-Unis seulement, le long Covid affectera environ 3 millions de personnes. Compte tenu de l'ampleur des infections à Covid-19 dans le monde, une augmentation du nombre de longs cas de Covid semble inévitable. « Les systèmes de santé doivent être préparés à cela », déclare Al-Aly.
John Brown, victime de longue date de Covid, chez lui à Canberra. Photographie : Mike Bowers/The GuardianUne partie de la frustration de ses patients, dit Matthews, provient de la nature imprévisible de la maladie. "Les symptômes peuvent s'améliorer et ils peuvent sentir qu'ils sont en voie de guérison, puis ils pourraient avoir des jours pires sur la piste", dit-elle.
Matthews déclare : « Bien que nous voyions beaucoup de ces symptômes persister, pour beaucoup de nos patients, il y a un sentiment de récupération progressive. C'est juste difficile de savoir quand ce sera.
Lors de l’examen de huit mois, 54% des longs patients Covid de Matthews ont estimé qu’ils s’étaient complètement rétablis.
Poletti dit que malgré les douleurs thoraciques occasionnelles, elle est maintenant revenue aux niveaux de forme physique d'avant Covid. Mais tout au long de sa rééducation, l'idée qu'elle pourrait ne plus jamais travailler était au premier plan de son esprit.
"Il est vraiment important que les personnes dans la vie d'une personne avec un long Covid aient également la patience et la compassion d'accepter que cette personne n'est en fait pas en pleine santé", a déclaré Poletti. « Le fait que les gens soient compréhensifs et compatissants a fait une énorme différence. »
On dit depuis longtemps aux personnes souffrant de douleur chronique que tout est dans leur tête. Nous savons maintenant que ce n'est pas vrai. La douleur qui ne peut pas être vue examine pourquoi les médecins rattrapent leur retard sur les douleurs chroniques comme l’endométriose, la migraine et plus encore – et ce qu’ils ont à voir avec le long Covid.
