Wieneke a dû prendre une invalidité à court terme de son travail chez Citibank à Sioux Falls, S.D. en décembre dernier. Alors qu'elle est retournée au travail, elle n'est toujours pas en mesure de terminer une journée de huit heures au travail.
En février, lorsque Wieneke a partagé pour la première fois son histoire avec The Globe à Worthington, elle souffrait de fatigue, de tachycardie (fréquence cardiaque rapide), de brouillard cérébral, de maux de tête, de vertiges, de vision floue, d'insomnie, de problèmes neurologiques et de picotements. Elle devait passer trois jours de tests à Mayo une semaine plus tard, et a fini par être rappelée pour une autre série de tests la semaine suivante.
Les médecins ont depuis informé Wieneke qu'elle avait une sensibilisation centrale, qui a eu un impact sur son cerveau et sa moelle épinière. C'est la force motrice derrière son essoufflement, son brouillard cérébral et ses sensibilités sensorielles, y compris les problèmes de vision et d'audition. Les résultats anormaux de son test de réflexe autonome ont confirmé que son système nerveux autonome ne fonctionnait pas correctement.
"Le système nerveux autonome contrôle la fréquence cardiaque, la pression artérielle, la respiration, la digestion, la température corporelle et cutanée, les fonctions hormonales, la fonction vésicale, la fonction sexuelle et de nombreuses autres fonctions", a expliqué Wieneke dans un e-mail. « Mes symptômes de dysautonomie incluent des problèmes de fréquence cardiaque, à la fois une tachycardie et une fréquence cardiaque basse.
"J'ai des problèmes de régulation de la pression artérielle, des problèmes respiratoires (à la fois une apnée centrale et un essoufflement)", a-t-elle ajouté. "J'ai des problèmes de vessie et des problèmes de digestion. J'ai aussi une neuropathie sudomotrice, qui provoque une intolérance à la chaleur et d'autres anomalies de la transpiration. De plus, mes orteils sont d'une 'belle' nuance de bleu/violet (appelés orteils COVID), ce qui signifie qu'il y a des dommages à mon système vasculaire quelque part.
Wieneke a déclaré qu'elle avait des problèmes avec chacune de ses deux doses de vaccination COVID-19, mais a noté que la réaction aux médicaments est typique pour elle. Elle a dit qu'une fois ces problèmes résolus, elle se sentait vraiment bien – merveilleuse, en fait. Elle était capable de marcher 5 km et a remarqué moins de fatigue.
Maintenant, cependant, la fatigue revient et Wieneke a déclaré qu'elle avait rechuté.
En mai, Wieneke s'est rendue à la clinique Mayo pour des tests de vision et a appris que sa vision floue et sa sensibilité à la lumière sont permanentes à moins que son cerveau ne trouve une nouvelle voie pour réagir aux stimuli.
Avec autant de problèmes différents – y compris de nouveaux problèmes – elle continue de supporter le long terme.
« Vous pourriez vous réveiller avec quelque chose ; vous pourriez avoir quelque chose au milieu de la journée », a-t-elle déclaré. « Vous pourriez passer une bonne journée et les gens vous voient dehors, mais cela ne signifie pas que vous vous sentirez bien la seconde suivante. C'est ce qui est difficile.»
Les derniers problèmes de syndrome post-COVID de Wieneke incluent des tremblements internes qui traversent son abdomen et le long de son bras gauche. Les tremblements ont commencé à la réveiller la nuit il y a environ un mois, et depuis la semaine dernière, elle les ressentait tout le temps. Les médecins disent que c'est un autre résultat neurologique d'avoir le virus.
"Je pense que c'est difficile pour les gens de le comprendre s'ils ne l'ont pas vraiment vécu. Pour moi, le plus dur, c'est quand j'ai de bons jours et j'ai l'impression que je vais enfin mieux. Ensuite, quand je commence à rechuter, c'est tellement décevant."
Manque d'options de traitement
Avec son diagnostic de sensibilisation centrale, Wieneke a déclaré qu'à l'exception de la douleur nerveuse, la plupart des problèmes ne peuvent pas être traités avec des médicaments. Une grande partie de ses informations sont venues d'un cours d'éducation de huit heures organisé par la Mayo Clinic pour les personnes atteintes du syndrome post COVID.
"Ils ont davantage encouragé les moyens de soulager les symptômes que les médicaments", a-t-elle déclaré. "C'est comme lorsque vous avez une allergie, vous éliminez les choses jusqu'à ce que vous compreniez ce qui vous cause l'inflammation. Vous voulez le moins d'inflammation possible dans le corps, car c'est ce qui cause les problèmes.
La philosophie de Mayo dans le traitement des patients COVID est d'examiner leur mode de vie. Beaucoup de leurs suggestions portent sur le régime alimentaire, a-t-elle noté.
"Beaucoup de gens ont réussi à suivre des régimes anti-inflammatoires, à boire plus de liquides, à supprimer le sel et à faire de l'exercice", a expliqué Wieneke. « Mayo pense qu’avec Long COVID, votre système immunitaire attaque en quelque sorte votre corps. Ils n'ont pas encore de traitement, à 100%, mais ils ont une idée générale de ce qui se passe.
Wieneke a déclaré que l'aspect le plus difficile d'être un long-courrier COVID est de ne pas savoir si ou quand elle se sentira complètement bien.
"Je pense qu'il est difficile pour les gens de le comprendre s'ils ne l'ont pas réellement vécu", a-t-elle déclaré. « Pour moi, le plus dur, c'est quand j'ai de bonnes journées et que je sens que je vais enfin mieux. Ensuite, quand je commence à rechuter, c'est tellement décevant.
Cela a causé beaucoup de tristesse à Wieneke, ce qui lui a valu de recevoir un antidépresseur.
"Les statistiques montrent que beaucoup de gens ont été diagnostiqués avec une sorte de problème de santé mentale qu'ils n'avaient jamais eu auparavant", a-t-elle déclaré, notant que les antidépresseurs l'avaient aidée.
Pouvoir se connecter avec d'autres long-courriers COVID a aidé Wieneke à savoir qu'elle n'est pas seule. C’est également un moyen pour les gens de s’entraider s’ils ont trouvé un remède à un symptôme particulier.
"Parfois, il est difficile de savoir quoi faire parce que vous pouvez avoir tellement de symptômes", a-t-elle déclaré.
Wieneke espère entrer en contact avec un ergothérapeute qui travaille avec des problèmes neurologiques pour l'aider à traiter les tremblements internes, les problèmes de cognition et de vision.
