Il y a quarante ans ce mois-ci, le rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis a signalé une infection pulmonaire rare chez cinq hommes homosexuels par ailleurs en bonne santé à Los Angeles, en Californie. Bien qu'ils ne le savaient pas à l'époque, les scientifiques avaient écrit sur ce qui allait s'avérer être l'un des moments historiques qui ont déclenché l'épidémie du syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA).

© Photo-Illustration par Neil Jamieson pour TIME

Depuis lors, le VIH/sida a tué environ 35 millions de personnes, dont 534 000 personnes aux États-Unis seulement de 1990 à 2018, selon l'ONUSIDA, ce qui en fait l'une des épidémies les plus meurtrières de l'histoire moderne. Au cours de la dernière année et plus, une autre épidémie – la pandémie de COVID-19 – a également fait un terrible bilan, tuant plus de 600 000 aux États-Unis et plus de 3,7 millions dans le monde.

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Pour certains de ceux qui ont survécu ou dont la vie a été irrévocablement changée par le VIH/SIDA, le COVID-19 a été particulièrement difficile : les personnes vivant avec le VIH/SIDA peuvent être plus à risque de souffrir d'affections graves liées à l'infection par le coronavirus ; et les personnes dont le système immunitaire est affaibli peuvent ne pas bénéficier du même niveau de protection vaccinale que les autres. Au cours des deux derniers mois, TIME a parlé avec des survivants du VIH/SIDA de leurs expériences à la fois avec cette épidémie et avec COVID-19, et sur les parallèles historiques entre les deux épidémies. Leurs histoires ont été légèrement modifiées pour plus de longueur et de clarté.

Gina Marron

Brown, 55 ans, vit à la Nouvelle-Orléans et est responsable de l'engagement communautaire pour la Southern AIDS Coalition, qui promeut l'accès et les soins. Elle a été testée positive pour le VIH le 4 avril 1994 alors qu'elle était enceinte de sa fille.

Au début du VIH, on en parlait peu, c'était de la désinformation. Je pensais que j'étais la première femme au monde séropositive. Je ne connaissais aucune autre femme qui vivait avec le VIH à ce moment-là. Tout était orienté vers les hommes gais ou axé sur la consommation de drogues intraveineuses, la promiscuité, le travail du sexe, certains comportements. Les gens ne parlaient pas de contracter le VIH dans une relation monogame. La même chose avec COVID, et ça vient d'en haut. Avec COVID, nous avons entendu de la désinformation du président Trump. « Si vous n’êtes pas malade, vous n’êtes pas obligé de porter un masque. » Eh bien, tout le monde devrait porter un masque ! Avec le VIH, la désinformation est venue des législateurs, et le président [Reagan] était juste silencieux.

© Jourdan Barnes

Jourdan Barnes

L'isolement de COVID-19 m'a rappelé le VIH, bien que l'isolement du VIH ait été auto-imposé. Les deux maladies vous amènent à regarder votre prochain comme s'il s'agissait d'une maladie. Mon cousin, qui avait dans la vingtaine, est mort du VIH dans les années 1980. Normalement dans notre famille, si quelqu'un est en train de mourir, tu vas l'embrasser, tu lui dis au revoir. Personne n'a fait ça.

Je pensais que j'allais mourir la première année de mon diagnostic. Je l'ai seulement dit à ma mère, mes deux sœurs et le père de mes enfants. J'ai commencé à vraiment m'isoler, à ne pas traîner avec mes amis ; Je me sentais paralysé quand le mot « VIH » a été prononcé, qu'ils me regardent et voient que j'ai le VIH. En 1994, quand j'ai eu ma fille, personne n'est jamais venu dans ma chambre à l'hôpital. Ils ont mis ma nourriture devant ma porte et j'ai dû apporter le plateau moi-même.

Ce qui me rappelle également COVID, c'est que les personnes marginalisées en font toujours les frais - et elles deviennent les coupables. Quand les gens parlaient du VIH, ils parlaient des hommes homosexuels noirs, des femmes transgenres noires et des femmes noires sous un jour vraiment négatif. Et avec COVID, les gens diraient que les Noirs meurent parce qu'ils sont gros et qu'ils ont du diabète. Ce n'était pas l'histoire de tout le monde. Les personnes que je connais qui sont décédées de COVID étaient des travailleurs essentiels – travaillant dans des épiceries, des fast-foods, dans une organisation de services VIH.

Avec le VIH et avec COVID, nous ne voyions pas l'humanité l'un dans l'autre.

Raccord Arthur

Fitting, 67 ans, est une infirmière autorisée qui travaille depuis des décennies pour l'agence de soins à domicile à but non lucratif Visiting Nurse Service of New York (VNSNY). Il gère actuellement le programme LGBT de l'organisation.

Je travaillais dans les soins à domicile dans le West Village et Chelsea à Manhattan, qui étaient les zones où le sida a vraiment commencé et qui ont été les plus durement touchés. Tout d'un coup, les patients développaient cette mystérieuse maladie, et j'ai commencé à réaliser qu'il s'agissait principalement d'homosexuels. Rien n'était dit sur la façon de traiter ces nouveaux patients. Et surtout en tant qu'homosexuel, j'étais vraiment inquiet de ne pas savoir comment cela s'est propagé. Vous allez chez quelqu'un et voyez tellement de ces patients; vous ne saviez pas ce qui allait se passer. Les hôpitaux n'étaient pas préparés; les gens mouraient dans des taxis, dans des ambulances. Certaines salles d'urgence n'acceptaient même pas les patients atteints du sida. Et quand ils sont entrés, ils étaient en train de mourir aux urgences.

© Avec l'aimable autorisation d'Arthur Fitting

Avec l'aimable autorisation d'Arthur Fitting

Une fois que le public a su qu'il s'agissait d'une maladie liée aux homosexuels, l'homophobie a commencé encore plus. Il fallait faire attention, les gens pensaient à l'époque que cela venait des homosexuels, donc les homosexuels devraient être punis. Une fois, j'ai reçu un coup de poing au visage dans le West Village au hasard.

Quand on s'est rendu compte [in 1985] mon partenaire avait le SIDA, j'étais tellement sous le choc. J'ai marché environ 60 pâtés de maisons dans un brouillard, pensant et pensant. Mon partenaire est tombé malade assez rapidement. Avec les personnes plus âgées, vous pourriez avoir un peu de préparation, mais mon partenaire avait la vingtaine. Je me suis occupé de lui pendant environ 18 mois jusqu'à ce qu'il soit hospitalisé. Après sa mort [in 1987 at the age of 31], il y avait de la stigmatisation parce que j'avais été avec quelqu'un qui avait le sida, et il m'a fallu beaucoup de temps avant que je veuille avoir une autre relation.

40 ans après les premiers cas de sida, les hommes vivant avec le VIH partagent leurs points de vue

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En mars 2020, j'ai découvert que mon mari, qui travaille dans un hôpital en tant que technologue en radiologie, avait développé COVID. Encore une fois, il n'y avait pas de traitement standardisé ; nous ne faisions que traiter les symptômes du COVID. J'avais brisé tous mes murs pour pouvoir à nouveau partager ma vie avec une autre personne. Je me sentais si vulnérable, pensant  : « Comment cela pourrait-il se reproduire ? » Je le surveillais et le regardais toute la nuit. La possibilité que je ne puisse pas être avec lui à l'hôpital était très difficile. Quand mon partenaire est mort du sida, être à son chevet m'a au moins fait sentir que j'avais fait tout ce que je pouvais pour le soutenir.

Une fois que mon mari s'est amélioré, j'ai adopté une approche très différente de mon travail avec VNSNY ; sa mission est de servir les communautés marginalisées et mal desservies. J'ai commencé à travailler avec des organisations communautaires pour évaluer à quoi ressemblaient les soins de santé dans leur communauté locale, et j'ai réalisé que les mêmes conditions étaient présentes dans les communautés marginalisées l'année dernière que pendant la crise du sida. Les gens ne pouvaient pas obtenir de soins, encore une fois. Comment aurions-nous pu dépenser autant d'argent en tant que pays après l'épidémie de sida, et ne pas avoir été mieux préparés pour une autre pandémie ? COVID vient de réveiller ma détermination; Je ne vais pas renoncer maintenant à me battre vraiment pour l'équité en santé.

Cécilia Chung

Chung, 55 ans, vit à San Francisco et est le directeur principal du Transgender Law Center, une organisation de défense des droits des personnes trans à but non lucratif. Elle a immigré aux États-Unis depuis Hong Kong en 1984 et a été diagnostiquée séropositive en 1993.

Avec les deux épidémies, il y a beaucoup de boucs émissaires – pour le VIH, les hommes gais ont été des boucs émissaires ; Le VIH était appelé « la maladie des homosexuels ». Et pour COVID, les personnes d'origine asiatique sont des boucs émissaires. Même à San Francisco, nous avons eu des violences anti-asiatiques. C'est pourquoi je vais à la banque pour ma mère de 78 ans, pour qu'elle n'ait pas besoin de se mettre dans une situation dangereuse. Je voulais aussi m'assurer qu'elle n'était pas exposée au COVID. Il y avait quelques résidents de sa communauté de retraités qui sont décédés de COVID, donc tout le bâtiment était en lock-out. Ce fut un soulagement pour moi quand elle a reçu ses injections.

© Avec l'aimable autorisation de Cecilia Chung

Avec l'aimable autorisation de Cecilia Chung

Avec le VIH, je ressentais plus de discrimination parce que j'étais trans plutôt que parce que j'étais asiatique. Après être devenu sans-abri, j'ai commencé à m'engager dans beaucoup de travail de rue de survie, comme le travail du sexe, pour survivre ; qui a conduit à mon arrestation [in 1993]. C'était très intimidant et effrayant d'être en prison [for a few days] avec des hommes. J'ai été contraint d'avoir des relations sexuelles avec l'un de mes compagnons de cellule ; plus tard cette année-là, j'ai été testé séropositif. Cependant, une clinique pour femmes m'a refusé des services médicaux, car elle ne voyait pas de patientes trans. Il était beaucoup plus difficile de trouver les bons services, et cela peut devenir assez décourageant après un certain temps. Vous voyez encore cela se produire aujourd'hui - "nous ne sommes pas financés pour voir des gens comme vous."

© Avec l'aimable autorisation de Cecilia Chung

Avec l'aimable autorisation de Cecilia Chung

Les Asiatiques étaient invisibles aux premiers jours du VIH ; Je ne me souviens pas avoir vu d'images d'un Asiatique vivant avec le VIH et mourant du VIH. Nous avons commencé à croire que nous ne devions pas être autant touchés que les autres communautés. Les documents n'étaient pas traduits dans trop de langues, il est donc devenu difficile de trouver des informations supplémentaires. Ce n'est pas non plus dans notre culture de parler de risque sexuel. Nous n'en parlons même pas avec notre famille, encore moins avec des étrangers à propos de notre pratique sexuelle.

Je pense que la gravité du COVID s'est intensifiée parce que le gouvernement n'a pas réagi en temps opportun, comme il l'a fait avec le VIH. Il a fallu 30 ans à ce pays pour créer une riposte nationale au VIH. Je ne pense pas que nous ayons beaucoup appris de cela, en regardant COVID; cela a coûté beaucoup plus de morts que je ne le pense nécessaire. je suis pessimiste ; Je pense que ces choses sont très cycliques. Ce n'est pas la première fois qu'il y a une épidémie de maladie épidémique, et je suis presque sûr que ce ne sera pas la dernière.

Ciarra (« Ci Ci ») Covin

Covin, 33 ans, vit à Philadelphie et est le coordinateur du programme The Well Project. On lui a diagnostiqué le VIH/sida en 2008. Elle est actuellement enceinte de son deuxième enfant.

J'ai été diagnostiqué séropositif à l'âge de 20 ans, vivant dans une région rurale de Géorgie. L'espérance de vie que j'ai trouvée après avoir fait des recherches sur le VIH en ligne est la façon dont j'ai pris certaines décisions dès le début. Je me suis mariée vers 23 ans et je suis tombée enceinte de mon fils maintenant âgé de 10 ans presque immédiatement, parce que je faisais des maths dans ma tête. Je me suis dit : « Si je tombe enceinte maintenant, j'aurai environ 40 ans quand il sortira du lycée. Je peux aller jusqu'à 40. Depuis, je me suis donné pour mission d'éduquer ceux qui m'entourent. J'aurais aimé que quelqu'un comme moi m'ait tendu la main quand j'étais plus jeune.

La communauté du VIH et du sida pourrait bénéficier de la même compassion que les personnes atteintes de COVID-19. Après avoir été diagnostiqué séropositif, j'ai subi beaucoup de discrimination de la part des gens du Sud. J'avais un peu l'impression d'être puni pour avoir fait quelque chose que je n'aurais pas dû faire. Une femme a dit à sa fille que je ne pouvais pas venir chez elle et m'asseoir sur leurs meubles, comme si elles pouvaient contracter le VIH de cette façon. Je pense que l'ignorance est partout.

J'ai peur du COVID. Je suis devenue l'institutrice de mon fils et je suis une mère célibataire. Et non seulement nous avons été enfermés à l'intérieur, mais ma ville était en flammes [during last summer’s Black Lives Matter protests]- de conduire et de voir des magasins se faire piller et la tension raciale, cela me rendait tellement nerveux. Après la mort de Sandra Bland, c'est à ce moment-là que j'ai réalisé que le monde ne se souciait vraiment pas des gens qui me ressemblent. Puis au milieu de tout, c'est COVID, plus de morts et plus de meurtres, et le traumatisme qui vient.

© Avec l'aimable autorisation de Ciarra Covin

Ciarra (

[On May 5], environ cinq jours après que mon grand-père a été admis à l'hôpital pour un AVC, ils nous ont appelés pour nous faire savoir qu'il avait la COVID. Il est mort dans cet hôpital le [May 28]. Il était seul, probablement très mal à l'aise. Je déteste ça. Comment a-t-il pu l'avoir là-bas ? Je suis enceinte de cinq mois. Maintenant, nous allons être à l'hôpital avec COVID et VIH en même temps. Je suis tellement nerveux. Comment allez-vous me protéger du COVID ou de mon bébé ? Tant de femmes noires meurent et ont des complications pendant l'accouchement.

Jeff Wacha

Wacha, 61 ans, vit dans le comté de Los Angeles. Son mari, Garry Bowie, était à la tête de l'association à but non lucratif Being Alive, une organisation de services sociaux VIH/sida basée à Los Angeles, jusqu'à ce qu'il décède des complications du COVID-19 en avril 2020.

En février 2020, lorsque la rumeur a commencé à circuler à propos de COVID, Garry a réuni son personnel et ils ont élaboré un plan d'atténuation. Cela me tue juste que, aussi diligent que Garry était et préparé comme il l'était, il a été l'un des premiers à y succomber. Ce n'est pas juste. Cela ne me dérangeait pas de prendre soin de Garry [when he got sick with COVID-19], mais j'ai finalement dû appeler l'ambulance quand sa respiration est devenue mauvaise. Les ambulanciers à ce moment-là ne venaient même pas dans la maison. Je devais habiller Garry moi-même et le faire sortir sur le perron avant qu'ils ne prennent le relais.

Le sentiment d'être un paria parce que vous l'avez m'a rappelé le sentiment lorsque j'ai découvert pour la première fois que j'avais le VIH. La peur d'être avec des gens qui l'ont, le « je vais l'avoir ? » Il y a aussi la culpabilité du survivant. Et la panique s'installe : « Suis-je le prochain ? Parce que c'était généralement comme ça avec le VIH.

Je n'ai pas géré le diagnostic de VIH aussi bien que Garry l'a fait. Je suis sorti et j'ai fait monter toutes mes cartes de crédit aussi haut que possible, pensant que je serais mort avant leur échéance. Il a été diagnostiqué en 83. Il a traversé la dépression habituelle que les gens traversent ; à l'époque, c'était à peu près une condamnation à mort. Il s'en est rapidement sorti. Quand l'AZT [azidothymidine, an antiretroviral medication used to treat HIV/AIDS approved in the U.S. in 1987] est sorti, lui et sa mère allaient en voiture au Mexique et achetaient tout l'AZT qu'ils pouvaient et le rapportaient, tous deux terrifiés à l'idée de finir en prison.

Son temps à la AIDS Foundation et à Being Alive, il a toujours été question de plaidoyer, il a essayé d'aider les personnes mal desservies. Il passait des heures et des heures sur Internet à faire des recherches. Et il proposait ces idées en disant « Eh bien, et si nous essayions ça ? » et il les mettrait réellement en vigueur. Il a beaucoup travaillé avec la population sans domicile fixe ; il était très fier du fait que c'était son idée de faire venir les gens et de leur fournir les services dont ils ont besoin, que ce soit du logement, de la nourriture, des soins médicaux, de ramener leur charge virale à zéro et d'essayer de leur donner une vie normale.

Son objectif principal était d'arrêter les nouvelles infections. Garry croyait fermement que grâce à l'éducation et à la pratique, même sans nouveaux médicaments, nous pourrions éventuellement éradiquer le VIH. Tout le temps qu'il a passé au lit avec COVID, il était sur son ordinateur, vérifiant les faits avec le CDC et les diffusant sur les réseaux sociaux. L'homme était plus malade qu'il ne l'a jamais été de toute sa vie. Et que fait-il de son temps ? Il trouve des moyens d'aider les autres. Sa plus grande préoccupation était de s'assurer que j'allais bien. Quand il sortait du lit, il ne touchait à rien à moins de se faire essuyer Clorox. C'est probablement la personne la plus compatissante que j'aie jamais rencontrée.

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