Il n’y avait aucune raison de célébrer l’anniversaire de Rachel Van Lear. Le jour même où une pandémie mondiale a été déclarée, elle a développé des symptômes du COVID-19. Un an plus tard, elle attend toujours qu’ils disparaissent. Et pour que les experts apportent des réponses.

La femme du Texas fait partie des milliers de long-courriers autoproclamés, des patients présentant des symptômes qui persistent ou se développent à l'improviste des mois après avoir été infectés pour la première fois par le coronavirus. Le sien est arrivé pour la première fois le 11 mars 2020.

Les survivants luttent alors que les scientifiques se précipitent pour résoudre le mystère COVID

La condition affecte un nombre incertain de survivants d'une variété déconcertante de manières.

«Nous sommes confrontés à un mystère», a déclaré le Dr Francis Collins, chef des National Institutes of Health.

Est-ce une condition unique au COVID-19, ou simplement une variante du syndrome qui peut survenir après d'autres infections? Combien de personnes sont touchées et combien de temps cela dure-t-il? S'agit-il d'une nouvelle forme de syndrome de fatigue chronique - une condition avec des symptômes similaires?

Ou certains symptômes pourraient-ils être sans rapport avec leur COVID-19 mais une réaction physique au bouleversement de cette dernière année pandémique - les verrouillages, les quarantaines, l'isolement, les pertes d'emplois, les troubles raciaux, les troubles politiques, sans parler des maladies et des décès accablants?

Telles sont les questions auxquelles sont confrontés les scientifiques lorsqu'ils recherchent des marqueurs, des traitements et des remèdes. Avec 1 milliard de dollars du Congrès, l'agence Collins conçoit et sollicite des études visant à suivre au moins 20 000 personnes ayant eu le COVID-19.

«Nous n’avons jamais vraiment été confrontés à une condition post-infectieuse de cette ampleur, donc c’est sans précédent», a déclaré Collins lundi. «Nous n’avons pas de temps à perdre.»

Avec près de 30 millions de cas américains de COVID-19 et 119 millions dans le monde, l'impact pourrait être stupéfiant, même si seule une petite fraction des patients développent des problèmes à long terme.

La fatigue, l'essoufflement, l'insomnie, la difficulté à penser clairement et la dépression font partie des nombreux symptômes signalés. Des dommages aux organes, y compris des cicatrices pulmonaires et une inflammation cardiaque, ont également été observés. Identifier si ces symptômes sont directement liés au virus ou peut-être à une condition préexistante fait partie des tâches des scientifiques.

«Est-ce juste une récupération très retardée ou est-ce quelque chose d'encore plus alarmant et quelque chose qui devient la nouvelle normalité?», A déclaré Collins.

Il existe quelques théories de travail sur ce qui pourrait causer des symptômes persistants. La première est que le virus reste dans le corps à des niveaux indétectables tout en provoquant des lésions tissulaires ou organiques. Ou il stimule excessivement le système immunitaire, l'empêchant de revenir à un état normal. Une troisième théorie : les symptômes persistent ou réapparaissent lorsque le virus attaque les vaisseaux sanguins, provoquant de minuscules caillots sanguins indétectables qui peuvent causer des ravages dans tout le corps.

Certains scientifiques pensent que chacun de ces problèmes peut survenir chez différentes personnes.

Le Dr Steven Deeks, spécialiste des maladies infectieuses à l'Université de Californie à San Francisco, a déclaré que les chercheurs devaient d'abord créer une définition largement acceptée du syndrome. Les estimations sont «partout sur la carte parce que personne ne la définit de la même manière», a-t-il déclaré.

Deeks dirige une étude, collectant des échantillons de sang et de salive sur des volontaires qui seront suivis pendant jusqu'à deux ans.

Certaines personnes développent des problèmes à long terme même lorsque leurs infections initiales étaient silencieuses. Deeks a déclaré que certaines preuves suggèrent que ceux qui tombent initialement plus malades d'une infection à coronavirus pourraient être plus sujets à des symptômes persistants, et les femmes semblent les développer plus que les hommes, mais ces observations doivent être confirmées, a déclaré Deeks.

Van Lear dit qu'elle était en pleine forme lorsqu'elle est tombée malade. À 35 ans, la femme de la banlieue d'Austin n'avait aucun autre problème de santé et était une mère occupée de trois enfants qui travaillait souvent. Il y eut d'abord un rhume thoracique, puis une forte fièvre. Un test grippal s'est révélé négatif, alors son médecin a testé le COVID-19. Peu de temps après, elle a développé des maux de tête aveuglants, une fatigue débilitante et des nausées si graves qu'elle a dû être traitée aux urgences.

«J’avais très peur parce que personne ne pouvait me dire ce qui allait m’arriver, a déclaré Van Lear.

Au cours des mois suivants, les symptômes allaient et venaient: des poumons brûlants, un rythme cardiaque rapide, des vertiges, des tremblements des mains et une perte de cheveux. Alors que la plupart ont disparu, elle a encore des battements de cœur occasionnels. La surveillance cardiaque, les analyses sanguines et d'autres tests ont tous été normaux.

La fatigue, la fièvre et l'absence de goût ou d'odeur ont été les premiers symptômes de Karla Jefferies après avoir été testée positive en mars dernier. Puis vinrent le brouillard cérébral, l'insomnie, une odeur lancinante de quelque chose de brûlant qui n'avait disparu que récemment et des tintements intermittents dans ses oreilles. Maintenant, elle n'entend plus par son oreille gauche.

Les médecins ne trouvent rien pour l'expliquer et elle se hérisse lorsque certains médecins écartent ses symptômes.

«Je comprends que COVID est quelque chose que nous traversons tous ensemble, mais ne me négligez pas», a déclaré Jefferies, 64 ans, fonctionnaire à la retraite de l’État à Detroit.

En tant que femme afro-américaine souffrant de diabète et d’hypertension artérielle, elle courait un risque élevé de mauvais résultats et sait qu’elle a de la chance que sa maladie initiale n’ait pas été plus grave. Mais ses symptômes persistants et son confinement à la maison l'ont découragée et la dépression s'est installée.

Les troubles politiques et raciaux qui dominaient l'actualité n'ont pas aidé et les services religieux - souvent son salut - ont été suspendus. Elle sait tout ce qui aurait pu contribuer à sa mauvaise santé et dit qu'écouter de la musique - R&B, jazz et un peu de country - l'a aidée à faire face.

Pourtant, Jefferies veut savoir quel rôle le virus a joué.

"Je suis dans un an, et pour avoir encore de temps en temps des effets persistants, je ne comprends tout simplement pas cela", a déclaré Jefferies.

Jefferies et Van Lear sont membres de Survivor Corps, l'un des nombreux groupes de soutien en ligne créés pendant la pandémie et qui ont rassemblé des milliers de membres. Certains s'inscrivent à des études pour accélérer la science.

Le Dr Michael Sneller dirige une étude au NIH. Jusqu'à présent, 200 se sont inscrits; ils comprennent des survivants et un groupe de comparaison en bonne santé.

Ils subissent une série de tests physiques et mentaux une ou deux fois par an pendant trois ans. D'autres tests recherchent des signes d'inflammation continue, des anticorps anormaux et des lésions des vaisseaux sanguins.

Sneller a déclaré qu'il n'avait trouvé à ce jour aucun dommage grave aux tissus cardiaques ou pulmonaires. Il note que de nombreux virus peuvent provoquer une légère inflammation du cœur, même certains virus du rhume. De nombreuses personnes se rétablissent, mais dans les cas graves, la maladie peut entraîner une insuffisance cardiaque.

La fatigue est le symptôme le plus courant dans le groupe des coronavirus, et jusqu'à présent, les chercheurs n'ont trouvé aucune explication médicale à cela. L'insomnie est également courante - dans les deux groupes. Sneller dit que ce n’est pas surprenant.

«L'ensemble de la pandémie et du verrouillage nous a tous affectés», a-t-il déclaré. «Il y a aussi beaucoup d’anxiété dans le groupe témoin.»

Beaucoup ont des symptômes similaires au syndrome de maladie chronique; et à une condition impliquant de la fatigue et des difficultés de réflexion qui peuvent se développer après le traitement de la maladie de Lyme, une infection bactérienne transmise par certaines tiques.

Les chercheurs espèrent que les études sur le COVID-19 à long terme pourront également apporter des réponses aux causes de ces conditions.