Dr Farzad Mostashari présentant sur la surveillance syndromique.

Farzad Mostashari

La surveillance syndromique utile pour suivre les pandémies comme COVID-19

Lorsque le Dr Farzad Mostashari était commissaire adjoint du ministère de la Santé de la ville de New York au début des années 2000, il a fait quelque chose sans précédent.

Pour garder un œil sur la propagation des maladies dans la région, Mostashari a demandé aux hôpitaux de New York l'accès à un flux de leurs données, y compris les symptômes signalés par certains des patients les plus malades. Son équipe a mis en place un site Web qui a recueilli des informations anonymisées dans les salles d'urgence à travers l'État, et l'a rendu accessible à tous.

Près de deux décennies plus tard, le 11 mars 2020, son travail a soudainement acquis une nouvelle pertinence. L'Organisation mondiale de la santé a déclaré que le nouveau coronavirus était une pandémie mondiale et a prédit que le virus du SRAS-CoV-2 pourrait tuer plus d'un million de personnes dans le monde.

Mostashari, qui a quitté son poste gouvernemental en 2013 pour travailler dans l'industrie des technologies de la santé, était préoccupé par le manque d'informations provenant des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. Ses ministères à tous les niveaux de gouvernement ont connu des vagues de réductions de personnel au cours de la dernière décennie. Les projets de préparation des États et des collectivités locales au CDC ont reçu 940 millions de dollars en 2002, mais les niveaux de financement ont diminué de 31% au cours des quinze années suivantes, selon une étude.

Mais le site Web de Mostashari était toujours là, tirant un flux de données des salles d'urgence tous les jours. Ainsi, au début de mars, il a commencé à rechercher des incidents de patients se plaignant de symptômes pseudo-grippaux qui étaient en dehors de la plage normale au début du printemps. Le 4 mars, il a vu une pointe dans les données de New York qui le concernaient. Pendant les trois jours suivants, il a vérifié et revérifié le site Web pour s'assurer qu'il ne s'agissait pas d'un blip. Le quatrième jour, il savait que quelque chose n'allait pas.

« Holy s —, » se souvint-il en pensant. « La grippe diminuait, mais les patients commençaient à venir aux urgences avec une férocité que je n'avais pas vue depuis 15 ou 20 ans. »

Mostashari a tiré la sonnette d'alarme sur Twitter le 7 mars, partageant plusieurs captures d'écran des données et déclarant « que nous devons travailler EN URGENCE pour étendre et protéger la capacité des soins de santé » à New York.

Données partagées par le Dr Mostashari sur Twitter.

Farzad Mostashari

Les rapports officiels ont indiqué qu'il n'y avait à l'époque que 100 cas confirmés de COVID-19 dans les hôpitaux de New York, ce qui semblait moins préoccupant que dans d'autres hotspots précoces comme l'État de Washington. Mais Mostashari a imploré ses disciples de prendre au sérieux les données qu'il voyait. Il a déclaré qu'avec l'augmentation détectable des visites symptomatiques aux urgences, les systèmes de santé de New York devraient raisonnablement s'attendre à « 20 fois plus de fardeau de maladie » dans le mois suivant si des mesures drastiques n'étaient pas prises pour endiguer le virus.

Ces étapes sont venues, mais pas assez rapidement. Il faudra encore deux semaines – le 20 mars – avant que le gouverneur Andrew Cuomo n'ordonne aux New Yorkais de rester à la maison et de fermer toutes les entreprises non essentielles. À ce moment-là, la maladie s'était propagée à des dizaines de milliers dans la région de New York et avait commencé à submerger les salles d'urgence. Mostashari n'a pas pu comprendre pourquoi les fonctionnaires de l'État semblaient réagir si lentement. Le site Web qu'il a développé pour New York n'était qu'un des nombreux systèmes que les chercheurs au niveau des États et au niveau fédéral avaient mis en place au cours des dernières décennies pour prédire les épidémies.

« Les données sont là », a-t-il déclaré. « Je me suis arraché les cheveux en pensant que cela doit être étudié. »

Tout a commencé avec l’anthrax

Ken Mandl à la fin des années 1990, alors qu'il était membre junior du corps professoral de la Harvard Medical School.

Ken Mandl

L'idée de développer un système d'alerte précoce pour la santé publique remonte à la fin des années 1990, lorsque le gouvernement fédéral explorait les moyens de lutter contre le bioterrorisme.

À l'époque, le Dr Kenneth Mandl était un jeune membre du corps professoral de l'Hôpital pour enfants de Boston qui soignait les enfants malades entrant au service des urgences. Mandl avait une formation en bioinformatique, qui se réfère à la collecte et à l'analyse de données biologiques, ainsi qu'à un diplôme en médecine. En raison de ce contexte, un collègue l'a invité à une réunion avec la Defense Advanced Research Projects Agency, ou DARPA, qui supervise les technologies émergentes pour l'armée.

La réunion, qui a eu lieu dans un salon du Massachusetts Institute for Technology, a rapidement pris une tournure sombre. Des représentants de la DARPA ont fait part de leurs préoccupations concernant un terroriste déchaînant des bactéries mortelles dans le métro de New York. Ils ont décrit à Mandl comment ils avaient créé des simulations informatiques pour analyser l'impact potentiel, y compris le nombre de décès. « Ils étaient comme les hommes en noir », se souvient-il.

Grâce à ces modèles, la DARPA a déterminé qu'elle pourrait réduire le taux de personnes malades si elle disposait d'un système en temps réel pour surveiller les hôpitaux en cas de syndrome grippal. Après qu'une personne a été exposée à l'anthrax, les symptômes comprennent souvent une toux, de la fièvre, des courbatures et de la fatigue. La DARPA craignait que les médecins ne s'attaquent à une grippe saisonnière et ne commandent d'autres tests.

Mandl et ses collègues ont commencé à travailler sur un système pour effectuer le type de surveillance décrit par la DARPA. La prévention du bioterrorisme était l'objectif principal, mais dès le début, ils avaient le sentiment que la méthodologie pourrait également être utilisée pour suivre la grippe saisonnière, les maladies chroniques, les idées suicidaires et la toxicomanie, et même les pandémies.

Colonies bactériennes de Bacillus anthracis

En 2004, Mandl et une petite équipe de chercheurs ont produit un document fondateur sur la « surveillance syndromique ». Il a décrit comment utiliser la bioinformatique pour détecter une flambée de maladie pseudo-grippale dans les hôpitaux, qui pourrait pointer vers l'anthrax ou d'autres maladies infectieuses mortelles.

« Nous savions que chaque patient entrant à l'hôpital serait interrogé sur sa principale plainte », a déclaré Mandl, qui est maintenant directeur du programme informatique de santé informatique au Boston Children's Hospital. « Grâce à nos recherches, nous avons réalisé que cela seul était suffisant pour que nous puissions exécuter des systèmes de surveillance entiers. »

C'était un moment grisant pour les chercheurs. Dans les années qui ont suivi les attentats terroristes du 11 septembre, le financement de la surveillance syndromique a considérablement augmenté. Personne ne pouvait oublier les lettres contenant de l'anthrax envoyées aux sociétés de médias et aux bureaux du Congrès après les attaques.

« Nous avons obtenu un gros bolus de financement après la crise de l'anthrax », a déclaré Janet Hamilton, directrice exécutive du Conseil d'État et des épidémiologistes territoriaux (CSTE). « Lorsqu'il s'agit de financer la santé publique, l'argent afflue généralement après une crise, puis il s'arrête, puis recommence. C'est une approche fragmentaire. »

Alors que l'idée de la surveillance syndromique gagnait en crédibilité, Mandl et ses collègues ont été invités à de grands événements sportifs et à d'autres rassemblements pour les aider à se protéger contre les attaques bioterroristes. En 2003, le gouvernement grec a demandé aux chercheurs du laboratoire de Mandl de survoler les Jeux olympiques d'été prévus pour l'année suivante.

Ben Reis, un collègue de Mandl, s'est rendu à Athènes avant les jeux pour avoir une idée de la « ligne de base », ce qui signifie à quoi ressemblait un mardi après-midi typique d'août dans une salle d'urgence. Il savait que le nombre total de visites aux urgences serait plus élevé pendant les Jeux olympiques, donc regarder le nombre total de personnes atteintes d'une grippe ne suffisait pas. La mesure la plus significative serait une augmentation de la proportion du nombre total de visites à l'hôpital attribuées à des symptômes pseudo-grippaux.

« Nous avons appris que les ratios étaient plus robustes que le nombre total », a-t-il déclaré.

L'année suivante, une équipe d'étudiants diplômés locaux du département d'épidémiologie a parcouru à vélo tous les hôpitaux d'Athènes pour obtenir un enregistrement quotidien sur un fichier Excel, parfois sur une disquette, et l'a partagé avec le Centre hellénique de contrôle et de prévention des maladies. . En fin de compte, leurs efforts n'étaient pas nécessaires – les Jeux olympiques se sont déroulés sans accroc, et avec le 11 septembre frais dans l'esprit de tous, de nombreux habitants ont quitté la ville et les touristes ont fini par rester à la maison.

Mais le groupe de recherche a commencé à réaliser que ses recherches pourraient aider les services de santé publique à répondre aux pandémies, une autre préoccupation urgente à l'époque.

Au lendemain de l'épidémie de SRAS en 2005, Reis a été invité à Hong Kong, où près de 300 personnes sont décédées. Hong Kong avait été un pionnier dans la mise à l'échelle rapide de la « recherche des contacts », où les responsables avaient recherché les personnes qui avaient été en contact avec une personne infectée, puis les avaient mises en quarantaine. Il a fallu beaucoup de ressources, mais cela a fonctionné pour endiguer la propagation du virus.

Lorsque Reis est arrivé, Hong Kong était encore sous le choc de la récente épidémie, et ses responsables de la santé publique étaient prêts à financer le système qu'ils auraient souhaité avoir pendant le SRAS.

Piétons dans le quartier des affaires de Hong Kong pendant l'épidémie de SRAS, le 1er avril 2003.

Reis a soutenu que les méthodes qu'ils avaient utilisées pour surveiller les grands événements comme les Jeux olympiques étaient applicables aux pandémies. Il a décrit le concept de « réseau épidémiologique » et a suggéré qu'il ne suffisait pas d'estimer le nombre total de cas possibles. Au lieu de cela, les gouvernements ont dû regarder l'ensemble du tableau.

« Il y a quelque chose appelé homéostasie, qui est un terme médical de fantaisie qui se réfère essentiellement à l'équilibre des différents processus vitaux dans votre corps », a expliqué Reis. « Nous avons utilisé cette analogie pour dire que le système de santé publique a également un équilibre normal entre les hôpitaux et les catégories de maladies qui peuvent être suivies. Ce n'est pas une question de qui est en ville, ou si un hôpital est surchargé à un moment donné, mais il s'agit de comprendre si la relation entre ces catégories était hors de propos.  »

Une amélioration de la santé publique

Membres clés de la Société internationale de surveillance syndromique.

Farzad Mostashari

De retour aux États-Unis sous le président George W. Bush, le financement a continué d'affecter les efforts de surveillance syndromique.

En 2003, le personnel du CDC a élaboré un système fédéral appelé Biosense pour surveiller les services d'urgence à travers le pays. L'un des premiers domaines d'intérêt a consisté à suivre la grippe saisonnière, mais la base de données a finalement été élargie pour recenser un ensemble plus large de problèmes de santé publique.

D'autres projets clés qui ont fait avancer le domaine sont venus de la Société internationale de surveillance syndromique, qui a été créée en 2005. Le groupe, qui comptait Mandl et Mostashari parmi ses membres, a organisé des conventions régulières pour discuter des idées et partager la recherche. L'une des initiatives les plus connues était Distribute, qui consistait à demander aux États de partager quotidiennement des données sur les syndromes grippaux et d'autres syndromes pour que quiconque puisse les interroger.

Certains membres du groupe se sont référés en plaisantant à eux-mêmes comme « les chasseurs de maladies ».

Tout le monde n'était pas à l'aise avec la surveillance du gouvernement fédéral sur ces programmes. Certains dirigeants d'hôpitaux ne voulaient pas partager des informations aussi directement avec le gouvernement fédéral et contourner les États, et à la fin moins de 10% ont accepté de fournir des données des services d'urgence au programme Biosense. Les épidémiologistes du CDC ont dû s'appuyer sur des données provenant de sources gouvernementales, notamment le Department of Veterans Affairs et les hôpitaux du département américain de la Défense. Les responsables de l'agence ont reconnu ces lacunes d'ici 2007, notant dans une interview avec « The Scientist » que le programme manquait de capacités en temps réel et était plus conçu pour une attaque bioterroriste que pour la santé publique.

Puis, en 2009, Biosense a reçu un gros coup de pouce. Taha Kass-Hout, un cardiologue énergique et scientifique des données, a rejoint le CDC en tant que directeur de l'informatique de la santé.

Selon d'anciens collègues, la grande idée de Kass-Hout était d'adopter une approche ascendante du problème en travaillant avec les services de santé locaux et étatiques, qui pourraient mieux réagir aux données. Il a également recherché des incitations fédérales pour inciter les hôpitaux à partager des données sans les obliger à construire quelque chose de nouveau. Comme il le décrivait fréquemment, il voulait aider à créer un « gant de receveur » de toutes sortes de données pertinentes qui pourraient remonter au CDC.

Taha Kass-Hout, cardiologue et data scientist.

Source: AWS

En quelques années, plus de 70% des hôpitaux ont accepté de partager des données avec le système, qui s'appelait Biosense 2.0. Ce système s'appelle désormais le National Syndromic Surveillance Program (NSSP) et a été l'un des premiers projets gouvernementaux à être hébergé sur le service de cloud computing d'Amazon, AWS, où Kass-Hout travaille maintenant.

« Beaucoup de systèmes de santé ne faisaient pas de rapport », a rappelé Aneesh Chopra, la première technologie en chef de la Maison Blanche, nommée en 2009 par le président Barack Obama. « Mais cela a changé lorsque nous avons eu ce champion appelé Taha Kass-Hout, aux côtés d'un jeune batteur à New York appelé Farzad Mostashari, qui, avec une bande de frères et sœurs, a mis en place un réseau au niveau local et étatique et ils ont obtenu beaucoup des hôpitaux à participer. « 

NSSP continue de fonctionner sur Amazon Web Services, et la société a embauché Kass-Hout en 2018 en tant que directeur médical. Un porte-parole d'Amazon n'a pas rendu Kass-Hout disponible pour une interview.

Kass-Hout a parlé publiquement au fil des ans de la possibilité d'utiliser des données provenant de sources non traditionnelles pour suivre les maladies. Le système Biosense 2 l'absentéisme, les bulletins météorologiques et les médias sociaux. Il s'appuyait également fortement sur les symptômes que les patients ont eux-mêmes signalés, et pas seulement sur les interprétations de leur médecin ou les résultats des tests. Kass-Hout a co-rédigé des articles de recherche montrant la valeur de demander aux patients s'ils avaient de la fièvre, plutôt que de la vérifier avec un thermomètre – s'ils avaient remarqué une fièvre plus tôt dans la journée, ils auraient simplement fait sauter une aspirine, réduisant leur température avant leur arrivée au cabinet du médecin.

« À cette époque, nous savions que la prochaine grande pandémie ressemblerait à une grippe atypique », a déclaré Arien Malec, qui travaillait à la Maison Blanche au ministère de la Santé et des Services sociaux en même temps que Kass-Hout. « Taha, quand il était au CDC, a mis en place un véritable réseau de biosurveillance qui a pris toutes sortes de flux et les a surveillés de manière centralisée. C'était du ‘big data' avant qu'il ne soit cool. »

L'idée d'étendre la surveillance au-delà des données de santé à d'autres sources gagnait également du terrain en dehors des CDC.

John Brownstein, professeur à la faculté de médecine de Harvard

John Brownstein

Au milieu des années 2000, John Brownstein, épidémiologiste au Boston Children's Hospital, a commencé à contacter la Silicon Valley avec des idées sur la façon de tirer parti des données des requêtes de recherche Google, des flux de médias sociaux et du nombre de pas via certains des premiers trackers portables. En 2008, Google a accepté de fournir des estimations de la grippe pour 25 pays avec des services de santé publique dans le cadre d'un projet appelé Google Flu Trends.

« Je suis fatigué de ne compter que sur les données de santé », a-t-il déclaré. « J'ai vu qu'avec Google et Twitter, je pouvais accéder aux données mondiales immédiatement et en temps réel, et j'ai vu le potentiel de les utiliser dans le cadre d'un système de biosurveillance plus large. »

Lorsque la pandémie de grippe porcine H1N1 est survenue en 2009, les épidémiologistes et les scientifiques des données prônant la surveillance syndromique ont eu leur moment au soleil.

Les responsables de la santé publique se sont fortement appuyés sur le programme Biosense pour les aider à évaluer l'étendue de la maladie, à savoir où il y avait des lacunes dans les tests et à guider les experts au niveau fédéral dans la prise de décisions concernant les recommandations de vaccination, les fermetures d'écoles et de bâtiments et d'autres étapes. .

L'agence a régulièrement partagé des mises à jour avec le public sur les régions les plus durement touchées par le virus. Les données sont allées bien plus loin que la simple déclaration du nombre de cas confirmés de la maladie, car le CDC savait que les vrais chiffres étaient difficiles à évaluer lorsqu'il y avait des retards dans les tests.

« À ce stade, la surveillance syndromique nationale a vraiment décollé », se souvient Chopra, l'ancien directeur de la technologie américain.

Un travailleur médical prépare un vaccin contre la grippe pour un élève d'un collège de Xian, en Chine, le 9 novembre 2009.

Désintérêt du gouvernement et appels au secteur privé

Vendredi, plus d'un million de personnes ont été infectées et plus de 57 000 sont décédées des suites de COVID-19. La pandémie a dépassé de loin la phase de confinement, et il existe des rapports de propagation communautaire aux États-Unis et dans de nombreux autres pays.

C'est une situation parfaite pour la surveillance syndromique.

Au lieu de réagir à des épidémies comme un jeu de taupe, la surveillance syndromique pourrait aider les autorités à envoyer les ressources là où elles sont le plus nécessaires – avant que les hôpitaux des points chauds comme New York et la Nouvelle-Orléans ne soient submergés. Alors que les commandes de refuge sur place sont assouplies dans les mois à venir, les experts de la santé publique disent qu'il pourrait être utilisé pour informer les responsables locaux des épidémies potentielles afin qu'ils puissent renvoyer des personnes à la maison même si le reste du comté ou de l'État est de retour au travail.

« La beauté de la surveillance syndromique est qu'elle peut être utilisée lorsque les rapports de laboratoire sont limités », a déclaré Isaac Bogoch, professeur agrégé de maladies infectieuses à l'Université de Toronto. « Et en ce moment, il y a une pénurie de tests de laboratoire dans presque tous les pays. »

« C'est l'un des meilleurs outils dont nous disposons », a ajouté Hamilton, l'épidémiologiste du CSTE. « Il peut également être utile pour suivre la gravité des cas et évaluer la proportion de patients qui nécessitent des soins et une attention plus critiques. »

Mais certains des principaux organismes et projets ont perdu des fonds au cours de la dernière décennie, alors que la mémoire du 11 septembre et du SRAS s'estompe.

La Société internationale de surveillance syndromique a fermé ses portes en juin 2019, six mois avant que le coronavirus ne commence à se propager comme une traînée de poudre à Wuhan, en Chine. Son dernier directeur exécutif, Shandy Dearth, qui a passé sa carrière dans la surveillance des maladies infectieuses, a déclaré que la société avait du mal à cause des compressions au CDC.

« Une grande partie de l'argent qui nous a soutenus est arrivée après le 11 septembre avec tout le financement de la préparation aux situations d'urgence, mais cela n'a cessé de diminuer chaque année », a-t-elle déclaré. « La santé publique suscite un regain d'intérêt juste après que quelque chose de grave s'est produit, mais nous ne mettons pas suffisamment l'accent sur la prévention. »

Des idées ont été prises pour lutter contre les pandémies à l'International Society for Syndromic Surveillance avant sa dissolution en 2019.

Farzad Mostashari

Le système Biosense, désormais NSSP, existe toujours et continue de recueillir des informations chaque jour. Mais même maintenant, seulement 70% environ des hôpitaux partagent des données, et de nombreux responsables de la santé publique disent qu'il pourrait utiliser une mise à niveau.

Certains experts, frustrés par le manque de soutien public coordonné, se tournent vers le secteur privé – et l'industrie technologique en particulier – pour l'aider.

Un groupe philanthropique lié à l'industrie de la technologie appelé Resolve to Save Lives considère la surveillance symptomatique comme un élément clé pour ramener les Américains à une vie normale.

« Si vous examinez certains des premiers cas connus, comme le patient de l'UC Davis, il leur a fallu jusqu'à une semaine pour se faire tester », a noté Cyrus Shahpar, épidémiologiste médical avec Resolve to Save Lives et une ancienne épidémie. officier des services de renseignement au CDC. « Nous devons donc apprendre des premiers signaux. »

Le groupe, dirigé par l'ancien chef du CDC, Tom Friedan, a collecté plus de 225 millions de dollars auprès d'organisations technologiques telles que la Fondation Bill et Melinda Gates, Bloomberg Philanthropies et la Chan Zuckerberg Initiative.

Les travailleurs de la santé font rouler les corps des personnes décédées du Wyckoff Heights Medical Center lors de l'épidémie de la maladie à coronavirus (COVID-19) dans le quartier de Brooklyn à New York City, New York, États-Unis, le 2 avril 2020.

Amazon Web Services travaille actuellement avec le CDC pour aider le système NSSP à évoluer et à répondre à l'augmentation de la demande, selon une personne familière avec l'initiative, qui n'était pas autorisée à parler à la presse de questions internes. AWS fournit des crédits cloud, ont-ils déclaré, donc cela se fait essentiellement sans frais.

Les entreprises technologiques de la Silicon Valley peuvent également contribuer aux efforts de surveillance, tant que les normes de confidentialité peuvent être maintenues. Google, par exemple, aide désormais les responsables de la santé publique à déterminer si les mandats de distanciation sociale sont respectés, y compris dans les parcs et les immeubles de bureaux. Google a souligné qu'il ne partagerait pas de données sur les mouvements d'une personne et que les informations ne sont disponibles qu'à un niveau agrégé.

De plus petits acteurs technologiques s'impliquent également. Par exemple, une start-up appelée Kinsa, qui fabrique des thermomètres intelligents, espère rendre ses données de température disponibles pour aider le CDC à détecter les points chauds des coronavirus.

Mais le besoin d'aide du secteur privé met en évidence le manque de financement pour la santé publique, selon les experts.

« Dans l'ensemble, notre infrastructure publique est fragmentée et sous-financée, à la fois au niveau national et au niveau des États. Des augmentations du financement pour la préparation aux situations d'urgence et la surveillance syndromique – pour les pandémies aiguës comme COVID19 ainsi que pour les épidémies en cours comme le suicide – sont désespérément nécessaires », a déclaré Megan Ranney, médecin urgentiste et chercheuse en santé publique à l'Université Brown.

 » Le système actuel est en panne « , a-t-elle ajouté. » COVID-19 met à nu la mauvaise planification à long terme des soins d'urgence. « 

Certains des anciens membres de longue date de la société disent regretter que leur ancienne bande de chasseurs de maladies ait dû se dissoudre.

« Ces concepts existent depuis 20 ans et ont été construits dans ce but », a déclaré Brownstein, l'épidémiologiste de Boston. « C'est une grande déception que cela se soit effondré en raison d'un manque de financement juste avant une pandémie mondiale. »