Dans de nombreux établissements de soins de longue durée, il y a les visiteurs réguliers - les membres de la famille qui arrivent tous les jours pour parler, se couper les ongles, s'assurer que les repas ne restent pas intacts, se coiffer les cheveux et, dans les moments calmes, se tenir la main.

L'été dernier, après plusieurs mois de blocage des installations en raison de la pandémie de coronavirus, les habitués se sont de plus en plus inquiétés du fait que leurs proches souffraient d'un isolement prolongé. Grâce à Facebook et Twitter, des centaines, puis des milliers de ces soignants ont uni leurs efforts.

Les soignants essentiels ont été exclus des maisons de soins infirmiers pendant le COVID-19. Les avocats de New York à la Californie ne veulent pas que cela se reproduise.

De New York à l'Illinois en passant par la Californie, les défenseurs ont rallié les législateurs des États et du gouvernement fédéral pour promulguer des lois qui permettront à ces soignants essentiels d'entrer dans des établissements de soins de longue durée, même en cas d'urgence de santé publique. Ils ont organisé des e-mails, des rassemblements et même une campagne de signalisation itinérante. Leurs efforts ont incité New York à adopter un projet de loi ce printemps. L'Arkansas aussi. Environ une douzaine d'autres États ont au moins présenté des projets de loi sur les soins de santé essentiels.

«Je pense que certaines de nos personnes âgées ont tout simplement abandonné. Ils étaient restés pendant des jours, des mois, sans personne », a déclaré la représentante de l'État Julie Mayberry, une législatrice républicaine qui a parrainé la loi No Patient Left Alone Act adoptée par l'Arkansas en mars. «Je crois que plus de personnes seraient en vie aujourd'hui si un être cher les aidait.»

Les projets de loi dans les assemblées législatives des États portent différents noms mais ont des os similaires. En vertu de ces dispositions, les résidents des établissements de soins de longue durée désignaient au moins une personne comme aidant essentiel à qui on ne pourrait interdire de visiter même pendant une pandémie. À leur tour, ces soignants désignés devraient se conformer aux mêmes protocoles de sécurité auxquels le personnel adhère, comme le dépistage et le masquage des symptômes.

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Pour des défenseurs tels que Marcella Goheen, dont le mari vit dans une maison de retraite à Manhattan, les lois offrent une couche de sécurité. Avant eux, il n'y avait aucune garantie, a-t-elle noté. "Maintenant, nous sommes protégés dans une certaine mesure."

L'histoire continue

En Californie, où environ 85000 personnes vivent dans 1200 établissements de soins infirmiers qualifiés et environ 195000 dans d'autres établissements de soins de longue durée, il n'y a pas eu de traction pour les factures des soignants essentiels, bien que les législateurs envisagent des projets de loi qui amélioreraient la qualité des soins dans les maisons de soins infirmiers ou exigeraient une meilleure surveillance gouvernementale.

Pat McGinnis, directeur exécutif des California Advocates for Nursing Home Reform, estime que les législateurs sont trop prudents en évitant les mandats des soignants. «Ils sont plus préoccupés par la propagation (de la maladie) et qu’ils seront tenus responsables s’ils autorisent les soignants désignés à entrer», a-t-elle déclaré. "Mais je pense que c'est une commodité qui sauve des vies pour les personnes vivant dans des maisons de retraite."

Melody Taylor Stark et son mari, Bill, sourient pour une photo à l'occasion de leur anniversaire de mariage en 2019.

Le virus s'est rapidement propagé dans les milieux communautaires, provoquant des verrouillages qui ont isolé les résidents. Selon les Centers for Medicare & Medicaid Services, environ 132300 résidents de soins de longue durée aux États-Unis sont décédés du COVID-19, dont 13000 dans des établissements californiens, selon les données compilées par le Los Angeles Times.

Dans la plupart des États considérant la législation sur les aidants naturels, les sponsors et les fervents partisans sont des républicains. McGinnis dit que le concept s'aligne sur la volonté du parti d'assouplir les restrictions relatives au COVID-19. Les partisans de la Californie disent qu’ils n’ont pas eu la chance d’intéresser les membres du Comité sur le vieillissement et les soins de longue durée de l’Assemblée de l’État - ni républicain ni démocrate. Le président de ce comité, Adrin Nazarian, n'a pas retourné un appel ou un e-mail pour commenter cette histoire.

Un porte-parole de la California Association for Health Facilities a convenu que les familles sont essentielles au bien-être des résidents, mais a déclaré dans un communiqué que l'ouverture des portes aux soignants lors d'une urgence de santé publique pourrait soulever un certain nombre de problèmes, notamment la formation des soignants, l'infection. prévention, sécurité et responsabilité des patients et des visiteurs, entre autres.

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Ce raisonnement inquiète des gens comme Melody Taylor Stark, une résidente du sud de la Californie qui n'a pas pu visiter la maison de retraite de son mari de 84 ans pendant huit mois.

«Maintenant que les installations ont un précédent en matière de verrouillage, il doit y avoir un précédent pour maintenir les connexions», a-t-elle déclaré.

Personne ne remet en question la valeur de maintenir ces liens. Pendant la pandémie, les familles des personnes en soins de longue durée ont raconté des histoires de mères et de pères, de maris et d'épouses, qui ont sombré dans le désespoir ou sont devenus découragés pendant la longue période de détachement des personnes qu'ils aiment. Certaines familles ont également documenté un manque d'hygiène ou d'autres changements physiques chez leurs proches qui auraient été remarqués plus tôt par les visiteurs quotidiens.

Pendant les appels FaceTime, Stark pouvait voir que son mari, Bill, un dentiste à la retraite, avait l'air négligé - ses ongles longs, ses cheveux emmêlés et des lésions cutanées sur ses bras. Lors d'un appel, elle a demandé à voir ses mains. Il y avait du sang séché sous les ongles à cause de toutes les égratignures. Si elle avait été là-bas, elle aurait résolu ces problèmes elle-même.

Les médecins ont également remarqué les changements. De nombreux résidents des soins de longue durée ont perdu du poids pendant la pandémie, a déclaré le Dr Louise Aronson, gériatre et professeur de médecine à l'Université de Californie à San Francisco.

«Il y avait des gens qui leur apportaient régulièrement la nourriture de leur culture, ce qui n’était pas le cas», a-t-elle déclaré. «Nous perdons donc du poids à un moment de la vie où nous savons qu'avoir un peu de poids supplémentaire est en corrélation avec de meilleurs résultats pour la santé.»

Et quelque chose d'encore plus dérangeant s'est peut-être produit. Selon Aronson, des preuves ont émergé de l'utilisation accrue de médicaments psychotiques et de la sédation des résidents des maisons de soins infirmiers pendant la pandémie.

Judie Shape, à gauche, fait un signe à sa fille, Lori Spencer, à travers une fenêtre le 11 mars 2020, après que le Life Care Center de Kirkland, Washington, près de Seattle, ait arrêté les visites en personne.

Bien qu'il y ait des raisons de s'inquiéter pour les familles, imposer des mandats de soignants essentiels aux foyers de soins peut faire plus de mal que de bien, estiment certains décideurs et représentants de l'industrie.

Les projets de loi sur les soins essentiels n'ont pas progressé en Géorgie, au Colorado et dans d'autres États. La sénatrice de l'État de l'Illinois, Jill Tracy, une républicaine, a déploré que son projet de loi soit «mort dans l'eau», après avoir échoué à obtenir le soutien des démocrates.

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Lors d’une audience du comité de la Chambre d’avril au Colorado, la Colorado Nurses Association et la Colorado Hospital Association se sont prononcées contre le projet de loi qui autoriserait les soignants essentiels dans les hôpitaux et les foyers de soins de longue durée.

«Il n’ya aucune joie, aucune fierté à restreindre les visites», a déclaré Joshua Ewing, vice-président des affaires législatives de la Colorado Hospital Association. «Ce n’est pas une mesure prise par les hôpitaux, par des professionnels de la santé, pour leur faciliter la vie. Il s'agit de sauver des vies. »

Le verrouillage des soins de longue durée deviendra-t-il la norme dans les futures pandémies?

Là où des lois essentielles sur les soignants ont été adoptées, le catalyseur a été le COVID-19. Mais personne ne sait quelle maladie pourrait nous attendre ou à quel point elle pourrait être contagieuse, a déclaré le Dr John Swartzberg, spécialiste des maladies infectieuses de l'Université de Californie à Berkeley.

"Je suis juste préoccupé par une future pandémie lorsque nous ne comprenons pas très bien ce qui se passe, en disant:" Eh bien, c'est dommage, nous avons une loi qui dit qu'un visiteur peut entrer "", a-t-il déclaré.

Un autre inconvénient des projets de loi est que les lois des États n'ont qu'un pouvoir limité. Si les Centers for Medicare & Medicaid Services imposent la fermeture des maisons de retraite en raison d'une urgence de santé publique, comme ils l'ont fait en mars dernier, les États devraient se conformer ou risquer de perdre les fonds Medicaid et Medicare.

Une maison de soins infirmiers en mai 2020 à Windsor, Connecticut.

«Si le gouvernement fédéral dit que ce n’est pas autorisé, ce n’est pas permis», a déclaré Mayberry.

En mars, la représentante américaine Claudia Tenney, une républicaine du nord de l'État de New York, a présenté un projet de loi de la Chambre qui réviserait des sections de la loi sur la sécurité sociale et exigerait que les établissements de soins infirmiers et autres établissements de soins de longue durée autorisent les soignants essentiels pendant une crise de santé publique. Mais aucun texte détaillé du projet de loi n'avait été déposé en mai et aucune audience du comité n'était prévue.

En l'absence de législation fédérale ou d'État, des défenseurs tels que Maitely Weismann, cofondateur de l'Essential Caregivers Coalition qui vit à Los Angeles, craignent que les verrouillages ne deviennent la norme.

"Cela s'est normalisé au point que nous craignons que la saison de la grippe ne provoque à nouveau les verrouillages", a-t-elle déclaré.

Elle et d’autres veulent également des garanties qu’un ombudsman sera autorisé à pénétrer dans les maisons de retraite pendant les urgences de santé publique pour surveiller la majorité des résidents qui n’ont pas de visiteurs réguliers.

Ce sentiment que vous ne pouvez pas nommer? Cela s'appelle l'épuisement émotionnel.

Nicole Howell, directrice exécutive des services d'ombudsman de trois comtés de Californie, a déclaré que pendant quatre mois l'année dernière, son personnel n'avait pas été en mesure d'effectuer des visites de routine en personne pour vérifier les signes de négligence et l'état de santé général des résidents.

Les directives fédérales et étatiques autorisent désormais les visites à l'intérieur des maisons de soins infirmiers, avec des masques et des contrôles de température, bien que certaines installations restent résistantes et s'en tiennent à leur propre protocole plus strict.

Melody Taylor Stark, la femme californienne dont le mari était dans une maison de retraite, a déclaré que les lois de l'État créeraient au moins des règles uniformes et prévoiraient des sanctions si les établissements ne les suivaient pas.

Elle se souvient du jour où elle a embrassé Bill pour la dernière fois - le 13 mars 2020. Après cela, ils se sont appuyés sur la technologie. Dans un premier temps, ils ont géré la distance avec des visionnages coordonnés des jeux Dodgers ou «Stranger Things» sur Netflix. Mais, en mai, Bill, un gars normalement optimiste, a commencé à pleurer au téléphone.

«Je l’appelais et il pleurerait en disant:« Ce n’est pas une façon de vivre », se souvient-elle.

Le personnel s'est arrangé pour que les Starks fêtent leur 20e anniversaire de mariage à distance. Debout devant la chambre de son mari, ils se sont fait des baisers. Melody Taylor Stark a grillé avec une coupe de champagne; Bill a soulevé un Scotch.

La prochaine fois qu'elle l'a vu en personne, c'était à la mi-novembre. Sa santé déclinait rapidement. Stark pense que l'isolement a peut-être été en partie à blâmer. Lors de cette dernière visite, elle a dû se tenir à 1,80 mètre. Et n'a été autorisé que 15 minutes.

Même avec un masque, un écran facial et des gants, Stark a déclaré qu'elle n'était pas autorisée à le serrer dans ses bras. Bill est décédé des suites d'une insuffisance cardiaque congestive et d'une pneumonie quelques jours avant Thanksgiving.

Stark ne peut s'empêcher de réfléchir sur le temps précieux qui a été perdu, les moments où elle n'était pas à ses côtés, offrant du réconfort. La sécurité, a-t-elle noté, a un coût pour les résidents des foyers de soins.

«Nous les protégeons jusqu'à la mort», a-t-elle déclaré.

Anne Marshall-Chalmers écrit pour le programme de rapports d'enquête de l'Université de Californie, Berkeley, Graduate School of Journalism.

Cet article a été initialement publié sur USA TODAY : Protected to death? COVID-19 stimule le rassemblement pour les lois essentielles sur la prestation de soins