C'est aussi une histoire sur la façon dont les Centers for Disease Control (CDC) et le système de santé américain plus largement ne sont pas mis en place en cas de crise pour faire face aux patients non emporte-pièces, y compris les personnes immunodéprimées avec des problèmes de santé beaucoup plus graves. que le mien. Après ma réaction allergique, j'ai soumis des informations et des mises à jour à V-safe du CDC, une application pour signaler les effets secondaires des vaccins qui dit qu'elle atteint certains patients dans le besoin. J'ai également utilisé le Vaccine Adverse Event Reporting System (VAERS), géré conjointement par le CDC et la Food and Drug Administration, et le portail de Pfizer. En tant que journaliste santé, je connais le jargon, les phrases qui doivent déclencher une réponse. (Allergie ! Anaphylaxie ! Pouls qui s'accélère, même en faisant du yoga ! ) J'étais à la recherche de conseils spécifiques après mon réaction. Dois-je recevoir la deuxième dose? Passer à un autre vaccin ? Mais à part les e-mails de « soumission reçue » de routine, ni moi ni mon médecin de famille n'avons jamais entendu un coup d'œil de VAERS (qui est spammé par des soumissions anti-vax), Pfizer ou V-safe.
Même après avoir finalement eu un plan de sécurité - je passerais au tir Johnson et Johnson et le recevais à distance de crachat d'un service d'urgence d'un hôpital - les systèmes de santé de Washington DC et du Maryland ont imposé une barrière après l'autre. Je n'ai jamais réussi à parler ou même à envoyer un e-mail directement avec quelqu'un dans un hôpital voisin pour expliquer ma situation, à une exception près - et dans ce cas, un "technicien des vaccins" occupant une ligne téléphonique m'a dit que je devais prendre n'importe quelle photo que leur ordinateur m'avait assignée. (« Même si ça me tue ? » ai-je demandé, un peu mélodramatiquement.) Je n'ai jamais réussi à prendre le cliché dans le cadre idéal. L'allergologue qui est devenu mon ange gardien des vaccins a conçu un plan de secours qui m'a protégé.
Tous ces rendez-vous chez le médecin m'ont appris que je ne suis en aucun cas le seul patient non traditionnel. Même au sein de ma propre famille - et tous les membres de ma famille nucléaire, élargie et recomposée âgés de 12 ans et plus sont entièrement vaccinés - une personne qui n'a eu aucun problème avec le vaccin lui-même a reçu une injection avec une seringue défectueuse. Lui aussi a eu du mal à trouver des réponses pour savoir si une dose viable était entrée dans son bras, compte tenu de la quantité qui coulait sur son jean.
Quelques semaines après le début de mon odyssée, j'ai entendu parler d'un groupe de conseil du CDC où les médecins pouvaient demander des conseils sur les patients présentant des risques ou des problèmes de vaccin inhabituels. Mais aucun de mes propres médecins, une équipe de haut calibre affiliée aux hôpitaux de Georgetown, Johns Hopkins et George Washington University, ne savait que cela existait. Et moi, super connecté dans le monde de la santé, je ne l'ai découvert que parce qu'un de mes fils a un ami de son année sabbatique dont le père sert dans le groupe.
J'ai eu mon premier shot Pfizer vers 15h. le jeudi 25 mars dans une pharmacie de supermarché dans une banlieue du Maryland, non loin de Washington, D.C. Le site de vaccination n'était pas bien géré ni correctement distancié socialement : je peux encore les signaler aux régulateurs de l'État. Entre autres choses, quand je leur ai dit que je devais être observé pendant plus de 15 minutes - je suis allergique aux abeilles, entre autres, et j'ai eu un effet secondaire terrifiant après un vaccin contre le tétanos il y a des années au Guatemala - le technicien de la pharmacie avait l'air déconcerté. « Tu peux rester aussi longtemps que tu veux, mais tu n’es pas obligé. » Ils ne m'ont pas non plus donné d'informations sur le V-safe du CDC, que toute personne qui se fait vacciner contre le coronavirus est encouragée à utiliser afin que l'agence de santé publique puisse en savoir plus sur les effets secondaires et les réactions.
Compte tenu de mes propres antécédents d'allergies idiosyncratiques, j'ai décidé d'attendre à la pharmacie une heure complète. (Des millions de personnes allergiques aux insectes ou aux aliments ont pris les vaccins contre le coronavirus en toute sécurité, y compris ma sœur. Parlez à votre médecin si vous avez des inquiétudes.)
Le premier symptôme, un mal de tête intense, a commencé immédiatement, avant même que je ne regagne mon siège. C'est un effet secondaire connu, même si le mien est arrivé très vite. Mais quand j'ai quitté la pharmacie, je me sentais bien. Je suis allé rencontrer, masqué et en plein air, un collègue de Politico que je n'avais pas vu depuis un an et qui habitait à quelques pâtés de maisons. Pendant que je conduisais, j'ai commencé à ressentir un engourdissement dans mes lèvres, et il s'est propagé, symétriquement à partir du centre. Puis le bout de ma langue a commencé à s'engourdir. J'ai senti un gonflement dans ma bouche, mais c'était mineur; Je pouvais respirer. Cette lente montée en puissance n'est pas typique d'une réaction allergique, mais c'est précisément ce qui s'est passé la dernière fois que j'ai été piqué par un petit bébé abeille caché dans un boisseau de prunes. Cela m'a conduit aux urgences.
Bien que je porte toujours un EpiPen, je suis moins diligent pour maintenir mon approvisionnement Benadryl hors d'abeille saison. Heureusement, j'avais une dose délabrée enfouie au fond de mon sac. Je l'ai pris et j'ai appris à mon collègue Epipen 101, juste au cas où. Je me suis assis là, les symptômes ne s'estompant ni ne s'étendant. J'ai demandé à mon mari de venir me chercher ; Je récupérerais ma voiture un autre jour.
Lors d'une consultation urgente en télémédecine, une infirmière praticienne avec une expérience aux urgences m'a expliqué quels médicaments j'avais besoin de prendre au cours des prochaines heures. Elle a pesé de m'envoyer aux urgences, mais après avoir louché à distance ma bouche ouverte et appris que je vis près d'un hôpital, elle a pensé que j'irais bien à la maison. Mais elle a conseillé des contrôles fréquents. Nous avons mis une alarme pour nous réveiller toutes les heures. Ce fut une nuit longue et quelque peu effrayante.
Elle m'a également dit de faire le plein de Benadryl avant d'avoir ma deuxième injection et d'essayer de l'obtenir dans un cadre médical, pas dans une pharmacie de détail. Bien avec moi, parce que je ne voulais vraiment pas entrer dans un choc anaphylactique près des légumes surgelés.
Mais j'avais des doutes quant à savoir si je devais prendre une autre dose de Pfizer.
De même que les cinq médecins suivants que j'ai consultés, ainsi que deux scientifiques des vaccins que je connais socialement, à la FDA et à Cornell (ce dernier, une étude de cas expliquant pourquoi garder vos amis du camp d'été). Ma première réaction à Pfizer a été mauvaise mais pas catastrophique. Mais une exposition répétée en seulement trois semaines pourrait être pire; les allergies et les réactions peuvent dégénérer. Cela me tuerait-il ? Très peu probable, car selon les dernières données du CDC, personne n'a eu de réponse allergique fatale aux injections d'ARNm. Cela pourrait-il causer des dommages, étant donné que j'avais encore des répliques, y compris un engourdissement continu, dès le premier coup? Peut-être peut-être pas. Ce n'était pas une hypothèse que quiconque voulait tester.
Il a fallu plusieurs semaines et un flou de rendez-vous (dont un avec un allergologue qui m'a donné des informations erronées, notamment sur les conservateurs dans les vaccins, et un autre avec celui qui est devenu mon guide) pour élaborer un plan. Nous avons envisagé de nous contenter d'une vaccination partielle. Un seul coup me donnerait une protection décente mais imparfaite, mais cela ne diminuerait pas mon sentiment d'être piégé, pas seulement émotionnellement mais pratiquement exclu de tout endroit nécessitant une preuve de vaccination complète. Nous avons parlé de me donner ma deuxième dose de Pfizer dans une salle d'urgence, mais les médecins pensaient que c'était encore trop risqué, si nous pouvions même l'organiser. Un ami écrivain scientifique a trouvé un article de journal médical rédigé par des médecins du nord de l'État de New York faisant des « micro-dosages » pour les personnes allergiques, en administrant Pfizer mais en cinq petites injections. Je les ai contactés mais j'ai décidé que si je devais aller jusqu'à Rochester, NY, pour prendre une photo, ce n'était probablement pas la photo pour moi. Surtout si nous avons besoin de boosters, je devrais descendre du train Pfizer.
Mes coéquipiers de Politico Health ont parcouru le site Web du CDC en mon nom et ont découvert que l'agence suggérait aux personnes qui avaient un problème avec les vaccins à ARNm, comme Pfizer ou Moderna, d'envisager de passer au vaccin J&J après quatre semaines, bien qu'il n'y ait pas beaucoup de données sur cette option. Finalement, c'est là que je me suis retrouvé. Mais étant donné que ma réaction était inhabituelle et complexe, tous les médecins à qui j'ai parlé ont pensé que je devrais quand même recevoir la dose de J&J à l'hôpital ou dans le cabinet d'un médecin adjacent, non pas en tant que patient hospitalisé mais près des urgences.
J'ai passé des semaines à essayer d'arranger ça. Changer de vaccin à mi-chemin, en particulier lorsqu'il y a des restrictions sur l'endroit où vous pouvez recevoir la dose, est extrêmement difficile, même si vous connaissez un million de personnes dans les soins de santé. Je suis normalement assez bon pour naviguer dans notre système de santé fou après des années à le couvrir. Cette fois, j'ai rencontré mur de briques après mur de briques alors que je cherchais une dose de J&J et un endroit sûr pour la prendre.
Parce que J&J est plus facile à stocker que les autres injections, il est principalement utilisé dans les milieux communautaires, pas dans les hôpitaux. Et à l'époque, il était impossible de savoir quels hôpitaux disposaient d'un approvisionnement même limité, ou comment l'obtenir. En plus de cela, la plupart de mes médecins sont à Washington, mais comme je vis dans le Maryland voisin, il était illégal pour moi de me faire vacciner à Washington. Pourtant dans le Maryland, les systèmes de santé ne me mettraient même pas sur une liste d'attente si je n'étais pas déjà leur patient. Heureusement, deux systèmes de santé – Georgetown/Medstar et Johns Hopkins – avaient des hôpitaux des deux côtés de la frontière, et j'avais reçu des soins de médecins affiliés à chacun. Cela m'a libéré des limbes; Je pouvais me faire vacciner tant que je restais de mon côté de la frontière. Mais la communication était impossible. Je pouvais me cliquer sur la liste d'attente mais je ne pouvais pas savoir si un établissement en particulier avait J&J, et encore moins en faire la demande. Mon médecin traitant non plus.
Je n'ai jamais réussi à parler à Hopkins ; chez Medstar, je me suis inscrit et j'ai attendu plus d'une semaine pour une consultation téléphonique. C'est à ce moment-là qu'on m'a dit que je devais prendre la photo qui m'était assignée. Même si je me présentais en personne pour expliquer que je ne pouvais pas prendre Pfizer, m'a-t-on dit, je serais considéré comme un non-présentation et supprimé de leur liste de vaccins. MedStar n'appellerait pas non plus moi ou mon médecin si et quand un envoi de J&J arrivait. (Une porte-parole a déclaré que Medstar Health suivait tous les protocoles du CDC mais ne savait pas à l'avance quels coups il allait recevoir du gouvernement local un jour donné, donc il ne peut pas faire correspondre à l'avance un vaccin spécifique à un patient. Les vaccins étaient encore rares début avril.) Un membre du personnel de la ligne téléphonique du site de vaccination de masse du Maryland a immédiatement saisi mon dilemme, mais n'a pas pu m'aider non plus.
Enfin, mon nouvel allergologue a retrouvé une seule dose de J&J. Son bureau à Washington était à un pâté de maisons des urgences d'un grand hôpital universitaire, mais elle ne pouvait pas y vacciner un Marylander. Elle avait un autre bureau, dans une banlieue du Maryland, à trois kilomètres d'un hôpital communautaire. Même plan, même médecin, même bras, plus long trajet depuis l'hôpital. J'ai avalé plus de Benadryl que d'habitude, et nous avions deux EpiPens et des stéroïdes sur ordonnance à portée de main, au cas où. Elle m'a gardé pendant trois heures, m'observant attentivement, vérifiant mes signes vitaux toutes les demi-heures. Ma tension artérielle était basse au début, et je me sentais parfois faible et étourdie, j'avais besoin de me tenir au mur quand je marchais, mais c'était probablement la double dose de Benadryl, pas le coup. Une barre Clif au beurre de cacahuète et un sac d'amandes ont aidé. Et, finalement, j'ai été vacciné.
Au moment où j'ai entendu parler du panel des CDC par l'intermédiaire de mon fils, mes médecins et moi avions effectué des semaines de tests et de recherches sur la meilleure façon de me faire vacciner complètement. J'ai envoyé un e-mail au père de l'ami de mon fils - "Maman Bethesda avec allergie Pfizer, les enfants sont des amis de l'année sabbatique" - mais il m'a dit que les experts médicaux conseillent les médecins, pas les patients directement. Il a fait rassurez-moi, un parent d'année sabbatique à un autre, que j'étais entre de bonnes mains avec mon nouvel allergologue, mais peut-être que je voudrais lui poser des questions sur un autre test sanguin. Elle a compris et l'a commandé avant que j'obtienne ma photo de J&J.
Je ne m'attendais jamais à ce que le CDC abandonne tout au milieu d'une pandémie et se précipite à mon secours, et certains des sites de rapport sur les vaccins sont destinés à la recherche, pas aux patients. Mais avoir plusieurs systèmes de signalement et aucune communication avec moi ou mes médecins ne semble pas non plus être un bon plan. (Je connais quelqu'un qui a reçu un appel après un incident de Moderna moins grave que le mien.) J'aurais été d'accord avec une réponse aussi simple que : « Nous avons reçu votre message et nous vous contacterons dès que nous aurons lancé la prochaine phase de vaccination de masse. » Ou une réponse automatisée à moi ou à mon médecin, la renvoyant à l'équipe de consultants du CDC, celle que mon enfant a trouvée. Ces systèmes de signalement devraient trouver un moyen d'éliminer les excentriques, de publier une FAQ et de se concentrer sur de vrais médecins, avec de vraies questions sur les patients qui n'utilisent pas les cookies.
Le CDC n'a pas renvoyé de demande de commentaire. Pfizer affirme que son équipe de sécurité examine tous les formulaires d'événements indésirables soumis via son système de déclaration, avec un examen accéléré pour ceux jugés les plus graves. Son équipe de sécurité répond aux signalements si elle le juge nécessaire.
Si trouver une voie à suivre était si difficile pour moi, un journaliste de santé expérimenté qui vit à peu près à mi-chemin entre le ministère de la Santé et des Services sociaux et le laboratoire de Tony Fauci, qui a des collègues qui peuvent trouver des détails sur le site Web du CDC, je ne peux pas imaginer ce que font la plupart des gens. Beaucoup sautent probablement le deuxième coup – pas le résultat de santé publique souhaité lorsque nous essayons de vacciner notre pays hors de la pandémie. Chaque problème non résolu laissé s'envenimer sape un système de santé publique délabré juste au moment où nous devons rétablir la confiance, pas la peur. Nous avons besoin d'informations rapides, accessibles et réactives. C'est la pierre angulaire de la confiance.
Moderna et d'autres en préparation—sont des percées merveilleuses qui conduiront probablement à de nouveaux et meilleurs vaccins pour toute une gamme de maladies, de la grippe à peut-être, peut-être, au VIH/SIDA. Je ne suis pas sûr de pouvoir prendre des vaccins à ARNm à l'avenir, mais je m'en inquiéterai plus tard. Pour l'instant, je suis vacciné et, étant donné que l'on en sait si peu sur les vaccins mixtes, j'ai commencé à chercher des scientifiques qui pourraient vouloir étudier les anticorps et les lymphocytes T dans mon sang. Le soulagement ne s'est pas entièrement fait sentir; ces deux mois ont coûté cher. Mais je commence à me sentir plus léger alors que je me promène dans le quartier et que je vois des jardins fleurir, des enfants démasqués qui jouent. Et si mon stress ne s'est pas complètement évanoui d'ici le week-end prochain, le câlin des louveteaux devrait s'en occuper.
