Le Dr Jay Buenaflor s'est lentement frayé un chemin à travers une salle de rééducation spacieuse un récent après-midi, atteignant haut et bas pour choisir des post-it jaunes numérotés sur les murs, les portes et l'équipement.

Il les a mis en ordre, et il les a obtenus sans trébucher, une victoire qui aurait semblé improbable le 12 juin lorsque le pédiatre de Brawley a été admis dans un hôpital local après avoir repéré des taches inégales révélatrices sur sa propre radiographie pulmonaire. À ce jour, bien que lui et les membres de sa famille déclarent avoir pris toutes les précautions possibles, on ne sait pas comment il a été infecté.

Revenant de COVID-19 : Votre esprit est actif, mais vous ne pouvez pas parler, vous ne pouvez pas écrire, vous êtes coincé à l'intérieur

Ce qui a suivi a été une bagarre à mains nues avec COVID-19. Ni le plasma sanguin donné ni les médicaments antiviraux n'ont fourni l'avantage nécessaire pour surmonter sa maladie, obligeant le transport par ambulance aérienne au centre médical UCSD Jacobs à La Jolla. Là, le mari et le père de trois enfants d'âge scolaire ont eu besoin de l'aide d'une machine spéciale pour ajouter de l'oxygène et éliminer le dioxyde de carbone de son sang parce que ses poumons étaient trop enflammés pour faire le travail par eux-mêmes.

Il a passé un total de 52 jours avec tout son approvisionnement en sang circulant à l'extérieur de son corps. Ce n'est pas une situation idéale pour personne, et en particulier pour un homme atteint de diabète de type 2.

Des mois passés dans un lit d'hôpital et sur un appareil respiratoire ont enlevé plus de 50 livres, dont une grande partie de la masse musculaire. Lorsqu'il s'est réveillé le 30 juin, toujours dans un brouillard fortement médicamenteux, il a constaté que le simple fait de s'asseoir était une lutte épuisante.

Depuis des mois maintenant, les cas graves de COVID-19 comme celui de Buenaflor ont testé les limites extérieures des soins intensifs et de la réadaptation, obligeant les patients et les soignants à trouver des noyaux internes de persévérance et de créativité dans le travail de récupération d'une maladie qui laisse parfois le corps épuisé. réserves.

Buenaflor, 48 ans, y travaille depuis plus de deux mois maintenant.

Bien que cela puisse ne pas sembler grand-chose à quelqu'un qui ne connaît pas son histoire, choisir des Post-It dans la salle de rééducation du Select Specialty Hospital de San Diego représente un niveau de mobilité, de fluidité, d'équilibre et d'endurance, qui semblait parfaitement impossible lorsque il s'est réveillé fin juin.

En fait, après avoir souffert de terribles rêves sous sédation, y compris un aperçu terrifiant de ses propres funérailles, Buenaflor a déclaré qu'il envisageait d'abandonner après avoir repris conscience et appris qu'il était si faible qu'il pouvait à peine bouger, et encore moins se tenir debout.

"Il y a eu un moment où j’ai dit" c’est ça ", quand je me réveillais", a déclaré Buenaflor.

Dans ce moment de défaite, et dans bien d'autres qui ont suivi, des souvenirs de ses enfants et de sa femme, Valérie, sont toujours apparus, rappelant ce qu'il manquerait s'il abandonnait.

"Il y a toujours cette étincelle, qui m'en donne juste une de plus, laisse-moi les voir une fois de plus, c'est tout, c'est tout ce que je demande", dit-il.

Avec la réunification de sa famille comme motivation, il a commencé à faire le travail exténuant de réapprendre à avaler, à parler, à se tenir debout et à marcher.

Ce n'est qu'après plus d'un mois de ces fondamentaux que se tenaient et marchaient à distance sur l'ordre du jour. Ainsi, la recherche de fournitures de bureau - bien qu'avec l'aide d'un déambulateur, de deux physiothérapeutes et d'un réservoir d'oxygène supplémentaire - représente vraiment une étape importante.

Chaque virage, chaque pas, chaque portée représente des heures et des heures de travail, la plupart pas particulièrement dignes.

"C’est une expérience humiliante, mais j’ai de la chance d’être toujours là", a déclaré Buenaflor.

Le simple fait de dire cette phrase est une victoire.

Il a fallu deux semaines, a déclaré Valérie Buenaflor, à son mari pour retrouver la capacité de dire "je t'aime" en utilisant des gestes de la main lors d'appels vidéo.

Pendant des jours après le réveil, ce qui était autrefois une main sûre habituée à rédiger des ordonnances ne produisait que des gribouillis quels que soient les messages que son esprit envoyait.

"Votre esprit est actif, mais vous ne pouvez pas parler, vous ne pouvez pas écrire, vous êtes coincé à l'intérieur, c'est la chose qui fait peur", a déclaré Buenaflor.

Les patients ne mangent ni ne boivent sous sédation, et cette expérience, a déclaré Buenaflor, l'a amené à prier constamment pour obtenir de l'eau.

Finalement, il avait fait suffisamment de progrès pour commencer à recevoir des glaçons, ce qui semblait être un miracle.

"Quand ils ont commencé à me donner de la compote de pommes, c'était comme le plat le plus délicieux que j'aie jamais mangé", a déclaré Buenaflor.

ECMO

Il est peu probable qu'il l'aurait fait à un moment si doux sans oxygénation membranaire extra corporelle. Souvent appelé ECMO, le processus nécessite l’insertion de longs tubes appelés canules dans les principaux vaisseaux sanguins d’un patient, ce qui permet de pomper en continu tout son apport sanguin à travers un filtre de haute technologie capable d’ajouter de l’oxygène et d’éliminer le dioxyde de carbone.

Il est clair que les patients atteints de COVID-19 passent plus de temps sur l'ECMO que ce qui était auparavant courant dans le monde des soins intensifs.

Une étude récente publiée dans l'American College of Cardiology a révélé que le temps médian sur les dispositifs ECMO pour les patients atteints de pneumonie virale liée à une infection grippale était de 10 jours contre 14 jours pour les patients atteints de COVID-19.

Mais un traitement beaucoup plus long que la médiane est de plus en plus courant. Scripps Health à San Diego a actuellement un patient toujours en soins intensifs qui est sous ECMO depuis 60 jours.

Selon le Dr Samuel Glickman, spécialiste des soins intensifs chez Scripps, ces longs délais augmentent les risques de complications telles que les saignements internes et les accidents vasculaires cérébraux, mais peuvent également donner suffisamment de temps aux poumons endommagés pour guérir. Ces dégâts, a-t-il ajouté, ne ressemblent à rien de ce qu'il a vu jusqu'à présent dans sa carrière.

"Chez ces patients COVID vraiment malades, c'est plus profond que tout ce que j'ai jamais vécu", a déclaré Glickman. "Je ne peux penser à personne avant cette fois qui a été malade pendant si longtemps."

Étant donné que l'ECMO maintient le sang en bon état, il n'est pas techniquement nécessaire que les patients respirent. Mais l'instinct humain de respirer à nouveau est insatiable et, alors que les patients sont sous sédation, les pneumologues et les inhalothérapeutes doivent gérer les réglages du ventilateur mécanique pour donner la sensation de respirer sans permettre des respirations si profondes que les poumons sont stressés. Le but, après tout, est de leur donner suffisamment de répit pour qu'ils puissent guérir.

Mais si longtemps, recevoir un traitement aussi invasif crée leurs propres problèmes de réadaptation.

Les équipes de soins intensifs font ce qu'elles peuvent pour faire bouger leurs patients le plus rapidement possible, en commençant par un simple mouvement des hanches, des poignets, des chevilles et des membres supérieurs tout en restant allongés dans le lit. Finalement, les patients seront aidés à se tenir brièvement pendant que les canules ECMO sont encore insérées, pompant le sang hors du corps et le renvoyant à un débit de quatre litres par minute.

Étant donné que l'homme moyen ne contient que cinq litres de sang, c'est un travail nerveux. Une canule délogée serait rapidement fatale. Au début, les patients debout sous ECMO étaient éprouvants pour les nerfs, mais l'expérience l'est moins avec la pratique et la consultation avec des collègues de l'UC San Diego.

"Nous sommes en mesure de nous prouver que vous pouvez réaliser en toute sécurité une quantité décente de mouvement tant que vous prenez les précautions appropriées", a déclaré Glickman.

Bouger

Buenaflor a fait l'expérience de cette routine précoce au centre médical UCSD Jacobs où, entouré de travailleurs de la santé en équipement de protection, il a pu se tenir brièvement le 3 juillet avec l'ECMO en place et en cours d'exécution. Valerie Buenaflor, qui a regardé nerveusement le processus en direct sur un lien vidéo Zoom, a déclaré qu'elle avait regardé son mari, à qui elle n'avait pas pu rendre visite en personne, se lever et se mettre en place tout en tenant une marchette pendant environ 10 secondes.

Valerie Buenaflor surveille un lien vidéo Zoom alors que son mari, Jay, se présente pour la première fois au début de juillet tout en continuant à recevoir une thérapie ECMO au centre médical UC San Diego Jacobs.

(Gracieuseté de Valerie Buenaflor.)

"Quand il a établi un contact visuel avec moi, il a fait signe pour un ustensile d'écriture, mais ne pouvait pas écrire", a-t-elle dit. "Mais ce jour-là a été un grand jour, tous ensemble, pour pouvoir le voir en mouvement. C'était juste un petit peu, mais c'était beaucoup pour tout le monde.

Près de deux mois plus tard, le 25 août, Buenaflor a été admis à l'hôpital spécialisé de Hillcrest.

Au cours du mois dernier, les physiothérapeutes de Select ont progressivement augmenté ses niveaux d’activité, le faisant passer récemment d’oxygène supplémentaire à haut débit à faible débit.

C'est le genre de travail qui demande une patience infinie. Les revers sont courants et les gains peuvent être si faibles qu’ils sont presque imperceptibles.

Le Dr Samuel "Buddy" Hammerman, médecin-chef de la division des soins actifs de longue durée de Select, a déclaré que les 98 établissements de ce type dans 28 États avaient collectivement travaillé avec environ 3000 patients atteints de COVID-19 en convalescence après de longs séjours à l'hôpital.

Faire des progrès alors que les déficits sont initialement si grands, a-t-il dit, exige une mentalité de "lenteur" qui accepte la réalité qu'il y aura des revers.

"La lenteur est de continuer à travailler avec le patient même s'il y aura des schémas de maladie qui vont et viennent", a déclaré Hammerman. "Notre persévérance est essentielle."

C'est un voyage particulièrement épuisant pour les familles.

Valerie Buenaflor a déclaré qu'elle n'avait été autorisée à rendre visite à son mari qu'une seule fois depuis le 12 juin et qu'elle avait autrement dû se contenter de visites vidéo. Aucun des trois enfants d'âge scolaire du couple - les jumelles Victoria et Jorja, 10 ans et Catherine, 9 ans - n'a encore pu se rendre au chevet de leur père en raison des politiques de non-visite omniprésentes dans la plupart des soins de santé qui ont continué depuis le printemps.

Et le stress ne s'est pas limité à Jay Buenaflor.

Victoria, Jorja et Catherine Buenaflor se tiennent devant l'entrée du Select Specialty Hospital de San Diego pour être aussi proches que possible de leur père, Jay Buenaflor. Ils ne peuvent pas entrer dans l'établissement en raison de règles de visite strictes.

(Gracieuseté de Valerie Buenaflor.)

Infirmière praticienne qui travaille avec son mari dans la médecine familiale, Valerie a récemment récupéré son père du centre de soins infirmiers de Windsor Gardens où il a été convalescent après avoir été admis pour un traitement COVID-19 le 25 juin. Alors que son mari était transporté par avion à San Diego. pour un traitement avancé, son père était admis.

La famille a fait ce qu'elle pouvait pour être aussi proche que possible, conduisant tout le chemin de Brawley pour se tenir sur le trottoir devant l'hôpital Select tu."

Ce n'est pas perdu pour l'homme à quelques étages. Ses yeux se levant, il a dit que ne pas pouvoir être dans la même pièce avec ses proches a provoqué la plus grande angoisse de toutes.

Une fois qu'il sera enfin rentré chez lui, dit-il, la famille passera en premier. Les jours de départ pour le travail avant que ses filles se réveillent et de retour après leur sommeil sont terminés.

"Beaucoup de choses que nous pouvons ignorer, mais c’est la chose la plus importante", a-t-il déclaré. "Parfois, nous travaillons trop, donc nous ignorons les choses les plus importantes."