Quelques jours après ma sortie de l'hôpital en mars de l'année dernière, il était clair que je ne m'améliorais pas d'une manière reconnaissable. Mes symptômes de Covid se sont transformés et toute tentative de surmonter la fatigue, les migraines et les symptômes pseudo-grippaux a échoué, exacerbant souvent leur intensité. À la fin du mois de mars, une chose est devenue claire : Covid-19 n'allait pas disparaître – pour moi, ou pour beaucoup de personnes que je connaissais – et la voie du rétablissement qui m'attendait serait un marathon, pas un sprint. Je devrais me rythmer en conséquence.
© Fourni par The Guardian
Photographie : Oleksiy Boyko/Alamy
J'ai conçu un programme quotidien. Je dormais autant que possible et je m'accordais des heures pour terminer ma routine matinale. Des activités comme préparer le petit-déjeuner ou me brosser les dents devaient souvent être effectuées en position assise, avec du temps alloué pour se reposer par la suite. Cette routine matinale lente m'a permis de travailler quelques heures sur mon ordinateur chaque après-midi, que je devais généralement arrêter vers 15 ou 16 heures lorsque je commençais à ressentir le début d'un « crash ». Je passais ensuite le reste de la soirée à faire la sieste ou à regarder la télévision, ou - pendant les périodes de sensibilité intense à la lumière et au son, qui suivaient généralement les après-midi où je faisais des interviews à l'antenne ou des tâches plus épuisantes - allongé immobile dans l'obscurité.
Je suis tombé dans cette routine parce que cela fonctionnait et que j'étais à l'écoute de mon corps, mais aussi parce que mon privilège financier me permettait de le faire. Mes petites économies ainsi que le soutien financier de mes parents et de ceux de mon partenaire m'ont permis de quitter la plupart de mon travail rémunéré pendant ces premiers mois pour me concentrer sur le repos et le rythme.
Je ne suis pas la première personne à rester malade après une infection virale, et je ne suis certainement pas la première personne à utiliser le repos et le rythme pour mon rétablissement. Quelques mois après que je sois tombé malade, j'ai commencé à entrer en contact avec des personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique ou de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie post-infectieuse chronique débilitante qui affecte des millions de personnes, mais qui a été historiquement méconnue et sous-financée pour la recherche. De nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC juraient par le repos et la stimulation, décrivant son efficacité contre un symptôme d'EM/SFC appelé « malaise post-effort » (PEM), que le CDC définit comme « l'aggravation des symptômes après un effort physique ou mental même mineur, avec des symptômes qui s'aggravent généralement 12 à 48 heures après l'activité et durent des jours, voire des semaines. Cela décrivait mes « crashs » après des heures de travail à mon bureau, et est maintenant un symptôme émergent pour beaucoup de personnes atteintes de Long Covid.
© Photographie : Oleksiy Boyko/Alamy
« J’ai conçu un horaire quotidien. Je dormais autant que possible et je m'accordais des heures pour terminer ma routine matinale. Des activités comme préparer le petit-déjeuner ou me brosser les dents devaient souvent être effectuées en position assise, avec du temps alloué pour se reposer par la suite.
Malheureusement, l'importance du repos et de la stimulation pour les personnes atteintes d'EM/SFC et de PEM a parfois été minimisée au profit de mesures plus agressives de traitement supposé. En 2011, une étude désormais discréditée du Lancet affirmait qu'une forme de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et ce que les chercheurs appelaient la « thérapie par exercices gradués » (GET) étaient les formes de traitement les plus efficaces pour l'EM/SFC car elles forcé les patients à surmonter une peur de l'exercice qui, selon les chercheurs, rendait les patients malades. Ces affirmations ont depuis été réfutées, et les Centers for Disease Control (CDC) et d'autres agences de santé ont déclaré que l'EM/SFC est une maladie d'origine biomédicale qui peut être aggravée par l'exercice, plutôt qu'une maladie dont les racines prétendument psychologiques peuvent être conquis via GET et une forme bâtarde de CBT.
Cependant, des vestiges de ce débat persistent et affligent désormais les discussions sur le traitement du long Covid. Certains promoteurs de GET soutiennent que les origines longues de Covid sont en grande partie psychologiques. D'autres faisant la promotion de versions de thérapie par l'exercice gradué peuvent ne pas être conscients de ses impacts négatifs pour les personnes souffrant de malaise post-effort.
Avant de tomber malade du long Covid, j'étais un homme de 26 ans en bonne santé et valide, en excellente forme physique. J'ai couru, fait du vélo, boxé, enseigné le yoga et soulevé des poids. J'avais aussi tendance à être assez compétitif, surtout lorsqu'il s'agissait de battre mes propres records personnels et de me pousser au-delà de mes limites. Je ne devrais pas avoir à partager ces détails pour que les gens croient que ma maladie était réelle – pas dans ma tête, et pas sous mon contrôle – mais prétend que les longs patients Covid comme moi sont paresseux ou que nos propres maladies persistent malheureusement.
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Bien sûr, les histoires de guérisons de patients, y compris la mienne, doivent être prises avec des pincettes. Ce qui fonctionne pour un patient ne fonctionne pas pour tous, et cela est particulièrement vrai pour le « long Covid » – un terme générique qui inclut souvent des personnes dont les symptômes et les expériences vont du syndrome post-USI aux dommages visibles aux organes, aux symptômes multisystémiques. suite à une infection bénigne ou asymptomatique. Ainsi, il est utile d'examiner la recherche sur l'efficacité du repos et de la stimulation par rapport aux thérapies d'exercice gradué.
En décembre, le Patient-Led Research Collaborative – avec lequel je travaille en tant que long défenseur des patients Covid – a publié une étude sur 3 762 longs patients Covid qui sont tombés malades pour la première fois entre décembre 2019 et mai 2020. Les chercheurs ont découvert que 89 % des personnes interrogées ont déclaré avoir vécu malaise post-effort, l'activité physique et le stress étant répertoriés comme les déclencheurs les plus courants des accidents, suivis de l'exercice et de l'activité mentale. L'étude a également révélé que la "stimulation" était répertoriée comme le traitement le plus courant que les patients trouvaient utile.
Ces résultats sont conformes à des recherches similaires sur l'EM/SFC. Une enquête menée en 2019 auprès de 1 428 patients atteints d'EM/SFC a révélé que la thérapie par l'exercice gradué « entraîne de grandes réponses négatives » chez 57 à 74 % des patients, tandis que la stimulation a été privilégiée comme traitement le plus efficace pour 44 à 82 % des patients.
Lundi, le CDC a publié ses directives cliniques provisoires sur le long Covid, pour lesquelles moi-même et d'autres défenseurs des patients avons fourni des commentaires. Les directives du CDC sont un grand pas dans la bonne direction pour les patients Long Covid, ainsi que pour les personnes atteintes d'EM/SFC et de maladies connexes, en ce qu'elles reconnaissent et définissent correctement le malaise post-effort, reconnaissent l'importance du repos et de la stimulation en tant que traitement. pour Long Covid, évite de diagnostiquer à tort les symptômes comme psychologiques et met en garde contre l'utilisation des tests d'effort pour les patients atteints de PEM.
Cependant, le guide comprend également une section déroutante sur l'utilisation de la «réadaptation physique conservatrice», indiquant que «le retour progressif à l'exercice toléré pourrait être utile pour la plupart des patients» et citant une étude de 30 personnes portant principalement sur des patients hospitalisés avec « besoins de réadaptation identifiés » qui ont été inscrits à un programme d'exercices aérobiques et de musculation de six semaines au Royaume-Uni. On ne sait pas pourquoi cette petite étude est utilisée pour promouvoir des traitements pour la plupart des patients atteints de Covid longue, y compris ceux atteints de PEM et d'intolérance potentielle à l'exercice. J'espère que le CDC clarifie ce point afin que les patients souffrant de malaise post-effort ne se voient pas prescrire par erreur des traitements d'exercice nocifs.
En tant que défenseur des patients de Long Covid et journaliste couvrant les problèmes des patients de Covid-19, je reçois fréquemment des messages d'autres patients me demandant des conseils sur le rétablissement. Leurs questions sont souvent les mêmes : avez-vous récupéré ? Comment avez-vous fait?
Il est difficile d'apporter des réponses pour plusieurs raisons. Tout d'abord, comme beaucoup l'ont souligné, la récupération d'un long Covid n'est pas un interrupteur que vous pouvez simplement basculer. Il s'agit d'un nouveau virus, et cela peut prendre des années avant que nous comprenions les véritables impacts à long terme sur ceux qui l'ont contracté. J'ai ressenti des symptômes débilitants quotidiens de la mi-mars à juin de l'année dernière, période pendant laquelle les seuls traitements que j'ai suivis (autres que l'oxygène supplémentaire initial à l'hôpital) étaient le repos et la stimulation. En juin, j'ai commencé à expérimenter des améliorations majeures qui m'ont permis de retrouver en grande partie mon ancien mode de vie. J'ai pu accepter un travail à temps plein, marcher et faire du vélo dans la ville au besoin et revenir à un programme d'exercice régulier. Aujourd'hui, je peux travailler confortablement à temps plein et faire de l'exercice six fois par semaine. Mes quelques symptômes restants sont mineurs et gérables. Je crois fermement que ce rétablissement n'a été possible que grâce à mon accès précoce aux soins et à trois mois de repos intense, soutenu et radical.
Deuxièmement : comme je ne suis pas médecin, je ne prescris pas de traitements aux patients, surtout parce que je connais de première main l'espoir désespéré qui peut naître de croire que quelque chose pourrait vous guérir de votre maladie. Je me sens confiant, cependant, en suggérant le repos et le rythme comme premières étapes cruciales pour toute personne qui contracte Covid-19. Pour ceux qui viennent tout juste de développer des symptômes à long terme, je pense que cela peut faire la différence entre un rétablissement rapide et une invalidité à long terme.
Enfin, je sais que si le repos et la stimulation sont les traitements les plus sûrs, les moins chers et les plus efficaces à prescrire largement aux personnes atteintes de Covid longue, ils sont très inaccessibles aux personnes qui travaillent et/ou s'occupent de personnes à charge. La capacité de planifier de longues pauses entre les périodes d'effort est un privilège qui ne m'était accessible qu'en raison de mon aide familiale et de mon soutien financier. Beaucoup de mes amis de la communauté Long Covid qui restent malades géraient un travail à temps plein ou des responsabilités ménagères comme la garde des enfants, pendant que je me reposais et faisais les cent pas.
Il ne fait aucun doute que les inégalités économiques jouent un rôle dans les longues récupérations de Covid. Une étude récente sur le long Covid a révélé que les patients dont les revenus étaient inférieurs à 75 000 $ avaient une prévalence de symptômes 40 % plus élevée 30 jours après leur apparition, indiquant peut-être l'impact de la capacité de se reposer et de marcher au début de sa maladie. L'efficacité du repos et de la stimulation rend évident le besoin de plus grandes protections sur le lieu de travail et d'une extension des prestations d'invalidité pour les personnes atteintes de Covid de longue date. Le rétablissement ne devrait pas seulement être une option pour ceux d'entre nous qui ont le privilège économique d'accéder à des soins précoces et de s'absenter du travail, mais une réalité pour tous ceux qui sont restés malades après une infection à Covid-19.
