Barbara et Christine Colucci aspirent à retirer leurs masques et à embrasser leur mère de 102 ans, atteinte de démence et dans une maison de retraite à Rochester, New York. Ils aimeraient avoir plus de deux personnes dans sa chambre à la fois afin que les proches puissent être là aussi.
"Nous ne savons pas combien de temps elle sera encore en vie", a déclaré Christine Colucci, "alors c'est comme, s'il vous plaît, donnez-nous cette dernière chance avec elle dans ses derniers mois sur cette terre pour avoir cette interaction."
Les restrictions pandémiques tombent presque partout, sauf dans de nombreuses maisons de soins infirmiers américaines. Les règles conçues pour protéger les plus vulnérables du pays contre le COVID-19 sont toujours appliquées même si 75% des résidents des maisons de soins infirmiers sont désormais vaccinés et que les infections et les décès ont chuté.
La frustration s'est installée alors que des familles à travers le pays rendent visite à leurs mères et, ce week-end de la fête des pères, à leurs pères. Les câlins et les bisous sont encore déconseillés ou interdits dans certaines maisons de retraite. Les résidents dînent dans un isolement relatif, jouent au bingo et font de l'artisanat à distance. Les visites sont limitées et doivent être courtes, et sont entièrement interrompues si une personne est testée positive pour le coronavirus.
Les membres de la famille et les défenseurs remettent en question la nécessité de telles restrictions à ce stade de la pandémie, lorsque le risque est relativement faible. Ils disent que les mesures ne font désormais que prolonger l'isolement des personnes âgées et accélérer leur déclin mental et physique.
« Ils les ont protégés jusqu'à la mort », a déclaré Denise Gracely, dont la mère de 80 ans, Marian Rauenzahn, vit dans une maison de retraite à Topton, en Pennsylvanie.
Rauenzahn avait COVID-19 et a ensuite perdu une partie d'une jambe à cause de la gangrène, mais Graceley a déclaré que ce avec quoi elle luttait le plus était la solitude forcée, passant de visites de six jours par semaine à aucune.
Les filles de Rauenzahn ont finalement obtenu le droit de la voir une fois par semaine, et la maison de retraite annonce désormais son intention d'assouplir les règles de visite pour tous les résidents fin juin. Mais cela n'a pas été suffisant, en ce qui concerne Graceley.
"Je crois que sa démence a progressé", a déclaré Graceley. « Elle est très seule. Elle veut tellement sortir de là.
L'ombudsman des soins de longue durée de Pennsylvanie a reçu des centaines de plaintes concernant les règles de visite cette année. Kim Shetler, spécialiste des données au bureau de l'ombudsman, a déclaré que les restrictions COVID-19 de certaines maisons de soins infirmiers vont au-delà de ce que les directives étatiques et fédérales exigent. Les administrateurs ont fait ce qu'ils jugeaient nécessaire pour assurer la sécurité des personnes, a-t-elle déclaré, mais les familles sont naturellement bouleversées.
"Nous avons fait de notre mieux pour plaider pour que les gens obtiennent ces droits de visite", a-t-elle déclaré. « C'est leur maison. Ils devraient avoir le droit d'aller et venir et d'avoir les visiteurs de leur choix.
Un récent sondage réalisé par National Consumer Voice pour des soins de longue durée de qualité, un groupe de défense des droits, a révélé que les délais de visite restent courants, allant de 15 minutes à deux heures. Certains établissements limitent les heures de visite aux jours de semaine, ce qui complique la tâche des personnes qui travaillent pendant la journée, ou limitent les visites à une ou deux fois par semaine.
La maison de retraite de Rauenzahn en Pennsylvanie a limité la plupart des résidents à une seule visite de 30 minutes toutes les deux semaines.
Les autorités fédérales devraient « rétablir sans délai tous les droits de visite des résidents des maisons de soins infirmiers », ont déclaré Consumer Voice et plusieurs autres groupes de défense dans une lettre du 11 juin aux Centers for Medicare & Medicaid Services. Les résidents « continuent de souffrir d'isolement et de déclin en raison des visites limitées autorisées dans les directives actuelles », indique la lettre.
Les défenseurs contestent également les directives fédérales sur la façon dont les maisons de soins infirmiers traitent les nouveaux cas de COVID-19. Les directives indiquent que la plupart des visites devraient être suspendues pendant au moins 14 jours. Certains membres de la famille, administrateurs et défenseurs se plaignent que la recommandation a entraîné des blocages fréquents en raison d'un ou deux cas.
"Nous n'avons jamais eu une très longue période pendant laquelle nous avons pu recevoir des visiteurs", a déclaré Jason Santiago, directeur de l'exploitation de The Manor at Seneca Hill à Oswego, New York. Il a déclaré que l'isolement continu inflige un lourd tribut. « Nous devons faire des choses qui ont plus de sens pour ces résidents, qui ont plus de sens pour ces familles. »
Alors que le gouvernement fédéral a récemment assoupli les restrictions pour les résidents des maisons de soins infirmiers vaccinés, l'État de New York n'a pas suivi. Ceux qui mangent ensemble dans des espaces communs doivent par exemple rester à distance sociale et doivent être masqués et distants de 6 pieds pendant les activités, quel que soit leur statut vaccinal.
Cela rend l'artisanat, le bingo, la musique – « une grande partie de la vie dans une maison de soins infirmiers » – plus difficile, a déclaré Elizabeth Weingast, vice-présidente de l'excellence clinique au New Jewish Home, qui gère des établissements de soins aux personnes âgées à New York et dans ses environs.
