À la recherche d'un pied dans une vie presque éteinte par COVID
Par ADAM GELLER
22 avril 2021 GMThttps://apnews.com/article/pandemics-health-lifestyle-lung-transplants-coronavirus-
WESTFIELD, Ind. (AP) - En ligne dans l'atrium de l'hôpital, Kari Wegg plie ses mains sur ses genoux pendant que son mari Rodney pilote le fauteuil roulant, avançant ensemble de quelques mètres à la fois, leur progression s'arrêtant mais méthodique.
Après toutes les années passées à travailler dans les hôpitaux - et les longs mois de l’été et de l’automne derniers que Kari a passé confiné dans un lit de soins intensifs - qu’est-ce qu’une demi-heure de plus?
«Y a-t-il des facteurs de risque de COVID?» un employé de l'hôpital demande quand il arrive au comptoir d'enregistrement des vaccins.
«Double greffe de poumon pour COVID», dit Kari calmement.
«Très bien, c'est votre jour de remise des diplômes aujourd'hui», répond le travailleur.
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NOTE DE LA RÉDACTION - Premier d'une série occasionnelle, COVID’s Scars, qui examine comment certains des victimes de la pandémie tentent de se rétablir après un an de douleur et de perte.
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Derrière son masque, Kari, infirmière de 48 ans, roule des yeux. Avant que le coronavirus ne la tue presque, aucune pensée de sortir de la vie qu'elle partageait avec Rodney ne lui était jamais venue à l'esprit.
À l'époque, arrivant pour des quarts de travail à l'hôpital pour femmes St. Vincent dans sa muscle car violette, elle savourait la satisfaction qu'elle ressentait à s'occuper de nouveau-nés malades ou en difficulté. À la maison, elle a rassemblé et étreint les fils du couple, Gunnar et Gavin, âgés de 13 et 14 ans, et a adoré quatre chiens, trois serpents et les 10 chats Bengal qu'elle et Rodney ont élevés en marge. Entre les deux, elle a lu des cartes de tarot et a tiré sur la cible et a planté des légumes. Et le samedi, elle a enfilé une robe viking et a combattu d'autres reconstituteurs, armés d'une lance de 10 pieds. Rodney l'appelait une «infirmière badass».
Maintenant, comme tant de travailleurs de la santé battus par la pandémie, elle cherche un pied dans une vie après le COVID. Mais les cicatrices sur sa poitrine et son cou lui rappellent constamment qu'il faut bien plus qu'une balle dans le bras pour y arriver.
Trente minutes plus tard, elle serre la main de Rodney et entre dans le gris-vert d’un après-midi de mars. Et puis c'est un peu flou.
Sur le trottoir, les jambes de Kari, cicatrisées par des piqûres intraveineuses, vacillent, puis se soumettent à la gravité. Rodney, un inhalothérapeute de 1,80 mètre, habitué à soulever et à retourner des patients atteints de COVID invalides, l'attrape avant qu'elle ne s'effondre sur le trottoir. Sa main, tremblante de tremblements qui sont un effet secondaire de l'une des 29 prescriptions quotidiennes, perd la sienne. Et des morceaux de doute et de peur qui ont surgi pendant ces longues semaines à l'hôpital et en cure de désintoxication réapparaissent.
«J'ai commencé à beaucoup penser à la mort et je ne suis pas préparée à cela», dit-elle. «Rodney m'a toujours dit de ne pas m'inquiéter, qu'il l'avait, qu'il allait prendre soin de moi, qu'il m'avait mené jusqu'ici et que tout irait bien. Mais je crains que ce ne soit pas le cas. »
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La pandémie a fait la une des journaux des semaines avant son apparition dans les hôpitaux d'Indianapolis. En avril dernier, cependant, l’augmentation du nombre de cas augmentait le rythme des quarts de travail de 12 heures de Rodney Wegg à IU Health North.
«Je n’ai jamais travaillé aussi dur de ma vie», dit-il. «Ils ont juste commencé à arriver un, deux, trois à la fois, puis c'était comme si tous ceux qui franchissaient la porte avaient du mal à respirer.
Au cours d'une année ordinaire, il peut voir trois ou quatre patients souffrant du syndrome de détresse respiratoire aiguë, une maladie potentiellement mortelle dans laquelle le liquide pénètre dans les poumons. Aujourd'hui, l'hôpital de la banlieue de Carmel comptait 18 patients atteints de SDRA à la fois.
De retour à la maison, il a enlevé ses gommages dans le garage et les a jetés directement dans la laveuse, essayant d'éviter de répandre le COVID sur Kari et les garçons. Mais le couple, qui s'est rencontré en 2004 dans un restaurant mexicain ouvert 24h / 24, apprécié par les employés de l'hôpital qui quittaient leurs heures de nuit, était clair sur ses chances de contracter le virus.
Lorsque la toux chatouillante a commencé la deuxième semaine de juillet, Rodney a pensé qu'il s'agissait d'allergies jusqu'à ce que le test COVID revienne positif. Kari ne s'occupait pas des patients atteints de coronavirus, du moins pas sciemment. Mais elle ressentait toujours les effets résiduels d'un accès de pneumonie et ce week-end, elle avait du mal à respirer.
«Je pense que tout ira bien. Je me sens vraiment mal », a-t-elle envoyé un texto à sa sœur, Kelly Garcia, depuis une chambre de l'Ascension St. Vincent. Quelques jours plus tard, cependant, alors que les niveaux d'oxygène dans son sang chutaient, les médecins l'ont transférée sous un ventilateur.
Sédated dans le coma, l’état de Kari a basculé. Les tomodensitogrammes ont montré que ses poumons étaient obstrués par du tissu cicatriciel, du liquide et de l'inflammation. Même sur le ventilateur, son système respiratoire était défaillant, jusqu'à ce que la seule option soit de l'accrocher à une machine conçue pour prendre le relais des poumons, connue sous le nom d'ECMO. Rodney était inhalothérapeute depuis 18 ans, mais rien ne l'avait préparé à cela.
«Je me sens pris au piège dans un film à vie», a-t-il déclaré à des collègues, amis et parents à la suite du cas de Kari. "Tant d'informations, tant de chemins à emprunter, tant de décisions à prendre sans savoir où elles mèneront."
Et la décision la plus douloureuse, a averti un médecin lors d'un appel en août avec Rodney et les frères et sœurs de sa femme, était dans quelques jours: déconnecter Kari de la machine qui la maintenait en vie.
"Hé petite fille, nous n'avons pas beaucoup de temps ici", a chuchoté Garcia, qui était venue de chez elle dans l'Idaho pour s'asseoir au chevet de Kari. «Si vous voulez vivre et élever vos bébés, vous devez vous battre.»
À l'intérieur de la colonie jaune des Wegg, sur cinq acres au nord d'Indianapolis, Rodney avait partagé des informations limitées. Mais assis avec les garçons et leur grand-mère, il n'y avait plus moyen de le cacher.
Les chances de guérison de Kari étaient si faibles qu’elles déconnecteraient probablement la machine qui avait pris le relais pour ses poumons, a-t-il expliqué.
«Et j'étais terrifié parce que je ne voulais pas être sans ma mère, et mon père, il ne voulait pas non plus être sans elle», dit Gavin, 14 ans.
À Saint-Vincent, le Dr Sangeeth Dubbireddi, de retour à vélo après un congé, s’est arrêté dans la chambre de l’infirmière dans le coma. Travaillant en soins intensifs, il avait essayé de ne pas s'investir trop émotionnellement dans les patients. Au cours des prochaines semaines, cependant, le cas de Kari deviendrait personnel, comme si elle était l’une des infirmières qui luttaient contre la pandémie à ses côtés.
Le taux de survie de patients comme Kari n'était pas encourageant, a-t-il déclaré à Rodney. Pourtant, les dommages causés à son corps étaient presque entièrement confinés à ses poumons.
«J'ai en quelque sorte dû le supplier un peu pour me donner un peu plus de temps. Et si elle n'apporte aucune amélioration, nous connaîtrons la réponse », déclare Dubbireddi.
Ensuite, assis sur le parking, Rodney pleura.
Alors que les membres du personnel travaillaient pour stabiliser Kari, Dubbireddi a appelé les hôpitaux dotés de programmes de transplantation pulmonaire, à la recherche d'un patient prêt à prendre un patient COVID. Le Northwestern Memorial Hospital de Chicago a déclaré qu'ils prendraient Kari - si son corps était libéré du virus. La tâche de la préparer au transfert était compliquée par une hémorragie interne et par une infection sanguine.
«Tout le monde devenait anxieux parce que nous nous sentions comme si nous étions si près de la ligne d'arrivée et que nous avions l'impression que.. les roues se décollaient», dit Dubbireddi.
Le premier samedi de septembre, alors que l’ambulance de transport attendait à l’extérieur, Dubbireddi a appelé des infirmières, des techniciens et d’autres soignants dans la chambre de Kari. Ils ont formé un demi-cercle autour de son lit et ont joint les mains pendant qu'un aumônier faisait une prière.
«Ensuite, nous nous sommes accrochés au silence», les yeux fermés, concentrés sur le transfert de leurs espoirs à Kari, dit Dubbireddi. Ils ne la connaissaient qu'à cause du COVID. Mais elle était l'une des leurs.
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«Kari prévaudra. Notre Dieu n'échouera pas. »
La page Facebook consacrée au cas de l’infirmière avait désormais un nom et une mission. Mais les photos de famille que Rodney a présentées aux médecins de Chicago ont souligné l'énormité du défi.
«C'était tellement frappant de voir à quel point elle avait l'air différente avant que cela ne la frappe», déclare le Dr Ankit Bharat, le chirurgien qui dirige le programme de transplantation pulmonaire de Northwestern. «Tout son corps était vraiment enflé. Elle avait tous ces tubes sortant à peu près de tout son corps. Et je ne pouvais franchement pas reconnaître que c'était la même personne.
L'anniversaire de Kari allait et venait avec l'infirmière suspendue entre le coma et la conscience. Mais alors que le personnel de l'hôpital s'efforçait de débarrasser son corps de sept semaines de sédation, elle a commencé à remuer.
"Alléluia ! " Garcia a annoncé en ligne. «Hier soir, Kari a percé son mur.
Regardant par la fenêtre de l'hôpital, Kari remarqua que les feuilles vertes de l'été étaient désormais dorées.
"Qu'est-il arrivé?" dit-elle à Rodney.
«Vous avez besoin de nouveaux poumons», dit-il.
Avec Kari capable de suivre les commandes, le processus de transplantation pourrait avancer. Pour les patients COVID, cependant, c'était encore un chemin en devenir.
Avant la pandémie, les médecins de Northwestern effectuaient environ 40 transplantations pulmonaires par an. Les greffes à des patients COVID, cependant, étaient quelque chose de nouveau : à la fin du mois de septembre, la procédure n'avait été pratiquée que sur 15 de ces patients dans le monde, dont quatre à Chicago, alors que les médecins s'interrogeaient sur les risques de réapparition du virus dans le poumon transplanté et que les patients infectés par le virus pourraient être trop faibles pour survivre.
Avant que les médecins ne donnent de nouveaux poumons à Kari, elle devait subir une série de tests, une intervention chirurgicale et une thérapie pour stabiliser et renforcer son corps.
À la fin de septembre, cependant, elle a été ajoutée à la liste des greffes. Lorsque les médecins ont rejeté un ensemble de poumons de donneurs comme n'étant pas suffisamment en bonne santé, ils ont reporté la chirurgie au 2 octobre.
«Lorsque nous avons ouvert sa poitrine, les deux poumons ont été complètement endommagés et détruits», dit Bharat.
Pendant plus de 10 heures, lui et d'autres ont travaillé pour endiguer l'hémorragie interne tandis qu'une machine de dérivation maintenait Kari en vie. Ensuite, ils ont remplacé ses poumons par ceux récupérés sur le corps d'un donneur anonyme.
Et pour la première fois en 2 mois et demi, elle a respiré d'elle-même.
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Pendant deux semaines après l'opération, Kari a eu du mal à se concentrer sur autre chose que la blessure.
«Tout ce à quoi je pouvais penser était de réduire au minimum la douleur et c'était vraiment difficile», dit-elle. «Ils m'avaient ouvert toute la poitrine comme un pont-levis.»
Des caillots sanguins ont compliqué sa guérison. Facilement essoufflée et essoufflée, elle est retournée sur un ventilateur. Au fil du mois, cependant, les progrès ont dépassé les revers. Le 10 novembre, elle s'est tenue avec assistance pendant que Rodney capturait le moment sur son téléphone, et avec un déambulateur, elle a fait quelques petits pas.
"VAS-Y MEUF ! ! ! " un collègue d'Indianapolis a posté.
Après avoir déménagé en cure de désintoxication à la mi-novembre, elle a continué à se renforcer. Mais cela a été contrebalancé par le doute. Les visiteurs étant limités en raison de la résurgence des cas de COVID, les jours se sont allongés. Elle aspirait à la cheerleading de Rodney; son mari partageait des semaines entre Indianapolis, où sa mère s'occupait des garçons, et le chevet de Kari. Elle avait maintenant des heures seule pour réfléchir à ce qui l'attendait.
Et si les poumons échouaient? Si cela arrivait, où seraient les garçons sans maman? Si elle vivait, serait-elle jamais assez forte pour retourner aux soins infirmiers?
«Je serais seule à 3 heures du matin et j'ai vraiment ressenti cette solitude», dit-elle. "Ma vie venait de tellement changer.. et cela m'a vraiment fait comprendre à quel point les choses sont vraiment éphémères et que je ne peux pas rater le reste de ma vie."
Le matin du 1er décembre, Rodney s'est dirigé vers le centre de réadaptation. En pensant à tout ce qu’ils avaient traversé, ses yeux se remplissaient de larmes.
«Ce fut une course émouvante. Mais nous sommes arrivés à la fin », a-t-il déclaré à des centaines d'abonnés sur Facebook, quelques minutes avant que Kari ne soit libéré.
Elle aurait besoin de voir fréquemment des médecins à Northwestern pendant encore deux mois et Rodney avait loué un petit appartement près de l'hôpital pour rendre cela possible. Mais pour la première fois depuis l'été, elle embrasserait à nouveau ses garçons. Et le reste de sa vie l'attendait, juste devant la porte.
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Le soleil ne se lèvera pas encore une demi-heure. Mais Rodney est déjà au travail, et ces garçons ne se réveilleront pas d’eux-mêmes.
«Gavin ! Faites monter Gunnar maintenant ! Kari hurle, sa voix ricochant dans la cage d'escalier avec une puissance surprenante étant donné qu'elle vient des poumons lors d'un second tour.
«Je viens d'inspirer et de laisser aller», dit-elle. Puis les menus détails de la journée prennent le dessus.
Penchée sur une poêle de pain doré, Kari se rappelle d'éviter les œufs car son système immunitaire ne peut pas risquer la salmonelle. Elle crie à Gunnar qu'il est 7 h 42 et qu'il ferait mieux de prendre le bus - une mère dont les mains sont encore sujettes aux tremblements ne peut pas le conduire à l'école.
Quand Kari est rentré à la maison à la fin du mois de janvier, il avait l'impression de franchir une ligne d'arrivée, dit Rodney. Elle est suffisamment fortifiée depuis pour parler d’un avenir de vacances en famille et de motocyclette. Mais elle fait toujours face à des obstacles, avec tous les autres membres de la maison.
Les 10 chats ont dû être vendus car ils sont porteurs de bactéries susceptibles de mettre en danger la santé de Kari. Les évents de chauffage dans toute la maison n'ont pas de couvertures et les murs sont nus, alors que Rodney, sa mère, Katie et des entrepreneurs terminent des semaines de repeindre les surfaces et de nettoyer les conduits pour protéger les nouveaux poumons de Kari.
Il y a une multitude de médicaments à suivre, ainsi que les réclamations et factures d'assurance à traiter. Il y a des biopsies et une incision qui a refusé de guérir. Entre les deux, Rodney essaie de faire marcher Kari dans les allées de Hobby Lobby pour renforcer sa force. Le tremblement de ses jambes lui fait craindre qu'elle ne tombe quand il n'est pas là.
«J'ai l'impression d'être un peu comme son parent, mais je dois l'être», dit-il.
Les défis vont au-delà du physique.
Kari a suivi sa mère en allaitant. Le travail est venu former le noyau de son identité, avec la maternité.
«Prendre soin des bébés est une telle bénédiction, de les tenir et de les garder en vie», dit-elle. «Quand vais-je retrouver mon endurance et mon endurance et pouvoir faire des quarts de 12 heures?»
L’hôpital où elle travaillait lui a dit que si et quand elle serait prête à revenir, ils auraient un travail pour elle. Mais comme d'autres hôpitaux avec des employés frappés d'incapacité par le COVID, il l'a récemment informée qu'elle aurait besoin de rester en invalidité de longue durée et de ne pas être payée.
Les prestations d'invalidité devraient compenser la majeure partie de la perte de revenu pour le moment, mais après des années de deux chèques de paie, elle s'inquiète de l'équilibre du budget du ménage. Rodney a vidé son 401 (k) pour payer la rénovation.
Elle s'inquiète également de la durée de vie de ses nouveaux poumons, malgré les assurances des médecins. Jusqu'à la pandémie, les patients transplantés qui ont survécu 12 mois après la chirurgie ont vécu en moyenne neuf ans, dit Bharat. Mais ces patients sont généralement plus âgés et souffrent d'une maladie pulmonaire chronique. Les survivants du COVID, qui sont généralement beaucoup plus jeunes et en meilleure santé, pourraient vivre plus longtemps.
Pourtant, le fait même que la plupart des patients atteints de COVID avec transplantation étaient en assez bonne santé avant d'attraper le virus en laisse beaucoup non préparés à la montée physique et émotionnelle après la chirurgie.
«C’est une chose si vous avez une maladie chronique que vous avez en quelque sorte appris à surmonter.. mais ces patients comme Kari, ils ont été tout à fait normaux. Ils n’ont jamais pensé à une situation de vie ou de mort. Ainsi, l'anxiété, le stress post-traumatique de presque mourir pourrait prendre beaucoup de temps à surmonter », dit Bharat.
À la maison Wegg, chaque semaine apporte des moments de réconfort et de fête. En février, Kari, Rodney et les garçons sont sortis dîner dans un restaurant pour la première fois. En mars, elle a retrouvé le groupe de reconstitution Viking, même si elle n’est pas assez forte pour retourner sur le champ de bataille.
«C’est sa même personnalité, elle est juste un peu atténuée parce qu’elle est vraiment fatiguée», a déclaré Dana Downing, une amie qui dirige le groupe de reconstitution local. "Elle continue de se concentrer sur ce qu'elle peut faire plutôt que sur ce qu'elle ne peut pas faire."
Elle est censée travailler pour reconstruire sa force, mais n'aime pas les activités qui ressemblent à de l'exercice. Elle essaie donc de retrouver son endurance en se tenant près de l’évier pour faire la vaisselle et faire le ménage dans la maison.
Ce n’est pas la façon dont les choses étaient avant COVID. Mais la vie est mesurée différemment maintenant.
"Wow, je ne peux pas croire ce que je vois", dit Dubbireddi, le médecin d'Indianapolis, étudiant le visage de Kari lors d'un appel Zoom avec le couple - la première fois qu'il l'a vue, elle a laissé ses soins dans le coma.
Les yeux de Kari scintillent et son sourire rayonne, bien que son cou soit couvert de cicatrices. Et Rodney tend la main et lui prend la main.
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La vidéaste d'AP Teresa Crawford à Chicago a contribué à cette histoire.
