Lorsque Claire Hastie est tombée malade en mars de l'année dernière, elle a réagi comme elle le ferait habituellement à une affection mineure : elle a essayé de l'ignorer. «Ça a commencé incroyablement doux», dit-elle. "Je n'y aurais normalement pas prêté attention du tout."

Mais en une semaine, elle a été aplatie. «Je ne m'étais jamais senti mal de cette façon auparavant. J'avais l'impression d'avoir un éléphant assis sur ma poitrine. À certains moments, elle est devenue convaincue qu'elle allait mourir.

Les quatre questions les plus urgentes sur le long COVID

Mère célibataire de trois enfants, Hastie "a dit ce que je pensais être mes derniers mots au seul enfant qui passait devant la porte de ma chambre". Bien que son état ne soit pas aussi accablant un an plus tard, elle dit : « Je n'ai jamais eu de journée sans symptômes depuis.

Hastie a ce qu'on appelle maintenant le long COVID : un trouble de longue durée qui survient à la suite d'une infection par le SRAS-CoV-2, le virus qui cause le COVID-19.

Des enquêtes menées auprès de milliers de personnes ont révélé une longue liste de symptômes, tels que fatigue, toux sèche, essoufflement, maux de tête et douleurs musculaires. Une équipe dirigée par Athena Akrami, neuroscientifique à l'University College London qui a longtemps COVID, a trouvé 205 symptômes dans une étude de plus de 3 500 personnes1. Au 6e mois, les plus courants étaient « la fatigue, un malaise post-effort et un dysfonctionnement cognitif ». Ces symptômes fluctuent et les gens passent souvent par des phases de mieux-être avant de rechuter2.

Au cours des premiers mois de la pandémie, l'idée que le virus pourrait provoquer une maladie chronique a été négligée dans la lutte désespérée pour faire face aux cas aigus. Mais Hastie s'est vite rendu compte qu'elle n'était pas la seule à avoir une forme persistante de la maladie. En mai 2020, elle a créé un groupe Facebook pour les personnes atteintes de COVID de longue date. Aujourd'hui, il compte plus de 40 000 membres et travaille avec des groupes de recherche étudiant la maladie – Hastie apparaissant parfois en tant que co-auteur d'articles.

Pendant ce temps, le COVID est passé d'une curiosité, rejetée par beaucoup, à un problème de santé publique reconnu. En janvier, l'Organisation mondiale de la santé a révisé ses directives pour le traitement du COVID-19 afin d'inclure une recommandation selon laquelle tous les patients devraient avoir accès à des soins de suivi en cas de COVID de longue durée.

Les bailleurs de fonds sont également attentifs. Le 23 février, les National Institutes of Health (NIH) des États-Unis ont annoncé qu'ils dépenseraient 1,15 milliard de dollars américains sur quatre ans dans la recherche sur le long COVID, qu'ils qualifient de « séquelles post-aiguës de COVID-19 (PASC) ». Au Royaume-Uni, le National Institute for Health Research (NIHR) a annoncé en février qu'il investissait 18,5 millions de livres sterling (25,8 millions de dollars américains) pour financer quatre études sur le long COVID – et le mois suivant, il a lancé une autre ronde de financement d'une valeur de £ 20 millions. La UK BioBank prévoit d'envoyer des kits d'auto-test à tous ses 500 000 participants, afin que ceux qui ont des anticorps anti-SRAS-CoV-2 puissent être identifiés et invités pour des études plus approfondies.

Alors que le nombre de cas confirmés de COVID dépasse les 170 millions dans le monde, des millions de personnes pourraient ressentir des symptômes persistants et chercher des réponses sur leur santé future. Ici, Nature examine quatre des plus grandes questions sur lesquelles les scientifiques enquêtent sur la mystérieuse maladie connue sous le nom de long COVID.

Combien de personnes ont une longue COVID et qui est le plus à risque ?

La prévalence globale du COVID long est de plus en plus claire, grâce à une série d’enquêtes – mais il est moins certain qui est le plus à risque et pourquoi cela n’affecte que certains.

La plupart des premières études de prévalence n'ont porté que sur les personnes hospitalisées pour une COVID-19 aiguë. Ani Nalbandian, cardiologue au Columbia University Irving Medical Center à New York, et ses collègues ont rassemblé neuf de ces études pour une revue publiée le 22 mars3. Ils ont constaté qu'entre 32,6% et 87,4% des patients ont signalé au moins un symptôme persistant après plusieurs mois.

Mais la plupart des personnes atteintes de COVID-19 ne sont jamais assez malades pour être hospitalisées. La meilleure façon d'évaluer la prévalence du COVID long est de suivre un groupe représentatif de personnes qui ont été testées positives pour le virus. C'est exactement ce que l'Office of National Statistics (ONS) du Royaume-Uni a fait en suivant plus de 20 000 personnes testées positives depuis avril 2020 (voir « Point final incertain »). Dans ses analyses les plus récentes, publiées le 1er avril, l'ONS a constaté que 13,7% signalaient encore des symptômes après au moins 12 semaines (il n'y a pas de définition largement acceptée de long COVID, mais l'ONS considère qu'il s'agit de symptômes COVID-19 qui durent plus longtemps plus de 4 semaines).

Côté médicaments, une poignée est en cours de test. La société de biotechnologie PureTech Health de Boston, dans le Massachusetts, a annoncé en décembre qu'elle lançait un essai clinique sur la deupirfénidone, un agent anti-fibrotique et anti-inflammatoire qu'elle a développé. Les résultats sont attendus au second semestre 2021. Au Royaume-Uni, la spécialiste des soins intensifs Charlotte Summers de l'Université de Cambridge et ses collègues ont lancé une étude baptisée HEAL-COVID, qui vise à empêcher la longue COVID de s'installer. Les participants qui ont été hospitalisés avec COVID-19 recevront l'un des deux médicaments après leur sortie : apixaban, un anticoagulant qui pourrait réduire le risque de caillots sanguins dangereux ; et l'atorvastatine, un anti-inflammatoire. Aux États-Unis, le NIH finance un essai de médicaments existants que les personnes atteintes de COVID-19 léger peuvent administrer à domicile. Les participants seront suivis pendant 90 jours pour tester l'impact des médicaments sur les symptômes à plus long terme.

Enfin, se pose la question du rôle que pourraient jouer les vaccins COVID-19. Bien que beaucoup d'entre eux préviennent la mort et les maladies graves, les scientifiques ne savent pas encore s'ils préviennent le long COVID.

Qu'en est-il de l'impact des vaccins chez les personnes qui ont déjà un COVID de longue date ? Une enquête britannique auprès de plus de 800 personnes atteintes de COVID longue, qui n'a pas été évaluée par des pairs, a rapporté en mai que 57% ont vu une amélioration globale de leurs symptômes, 24% aucun changement et 19% une détérioration après leur première dose de vaccin12. En avril, l'équipe d'Akrami a lancé une enquête systématique pour faire plus de lumière. «Les gens doivent se faire vacciner pour sortir de la pandémie, mais nous devons d'abord répondre à leur inquiétude de savoir si le vaccin va aider, ou non, ou [be] nuisible."

De même, Akiko Iwasaki, immunobiologiste à l'Université Yale à New Haven, Connecticut, recrute des personnes atteintes de COVID de longue date qui n'ont pas été vaccinées, afin qu'elle et ses collègues puissent suivre la réaction de leur corps au vaccin. Elle émet l'hypothèse que le vaccin pourrait améliorer les symptômes en éliminant tout virus ou résidu viral restant dans le corps, ou en rééquilibrant le système immunitaire.

Les personnes atteintes de COVID depuis longtemps veulent juste quelque chose qui fonctionne. « Comment pouvons-nous nous améliorer ? » demande Hastie. "C'est ce que nous voulons savoir."