Issu d'un groupe de pneumonies d'étiologie inconnue en décembre 2019 à Wuhan, en Chine, le coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS-CoV-2) causant la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19), est devenu une pandémie mondiale.1, 2 L'identification des patients à risque d'évolutions sévères de COVID-19 a acquis une importance majeure afin de protéger les personnes vulnérables, de préserver les ressources des systèmes de santé et d'orienter le conseil aux patients. Les facteurs de risque d'évolution sévère de la COVID-19 qui ont été identifiés au cours des derniers mois comprennent le sexe masculin, l'âge de plus de 65 ans, le tabagisme, le diabète, l'hypertension artérielle et les maladies cardiovasculaires, rénales et respiratoires chroniques.3-5 Le rôle de l'auto-immunité. les maladies et le traitement immunosuppresseur comme facteurs de risque potentiels est toujours à l'étude. Les trois maladies hépatiques auto-immunes (AILD), l'hépatite auto-immune (AIH), la cholangite biliaire primitive (CBP) et la cholangite sclérosante primitive (CSP) sont rares, mais elles causent une charge de morbidité notable représentant environ 11 % des transplantations hépatiques orthotopiques 1999 et 2009.6 La plupart des patients atteints d'IAH et des patients atteints d'AILD après une transplantation hépatique nécessitent un traitement immunosuppresseur à vie. De plus, les patients atteints de cirrhose du foie indépendamment du type de maladie du foie sont considérés comme étant dans un état de dysfonctionnement immunitaire.7 Ces groupes de patients peuvent être à risque de COVID-19 sévère.

Les données sur les patients infectés par le SRAS-CoV-2 chez les patients atteints d'AILD se limitent à des études d'observation régionales menées par des centres de référence, ce qui suggère qu'il n'y a pas de risque accru de COVID-19 chez les patients atteints d'hépatite auto-immune8, 9. ceux qui ont une cirrhose du foie et un score de Child-Pugh plus élevé, semblent être à risque de décompensation de la maladie du foie et de décès dans le contexte de COVID-19.10-12 En outre, une étude de registre international sur les patients atteints de COVID-19 et de maladie hépatique chronique dans L'Europe a identifié la cirrhose du foie et la maladie alcoolique du foie comme des facteurs de risque de mortalité par COVID-19.13

Les registres actuels sur le COVID-19 chez les patients atteints d'une maladie du foie sont basés sur la saisie de données par les médecins traitants, il est donc probable qu'un biais de déclaration en faveur des cas graves soit signalé. L'objectif principal de notre étude était d'évaluer l'incidence du COVID-19 chez les patients atteints d'AILD en s'adressant directement aux patients indépendamment de leur présentation au système de santé. Nous présentons les résultats de la première enquête axée sur le patient et à l'échelle européenne sur le COVID-19 chez les patients atteints d'AILD.

2 PATIENTS & MÉTHODES

Les données ont été collectées via une enquête en ligne axée sur le patient et basée sur un navigateur (Texte S1). L'enquête était disponible sur la plateforme EUSurvey (soutenue par la Commission européenne, ec.eurpa.eu/eusurvey) en néerlandais, anglais, français, allemand, italien, polonais, portugais, espagnol et suédois entre le 24 juin 2020 et octobre 14, 2020. Aucune donnée personnelle des participants n'a été collectée. L'enquête a été soutenue par les représentants des patients du Réseau européen de référence sur les maladies hépatologiques (ERN RARE-LIVER) et localement dans les centres de soins tertiaires associés à ERN RARE-LIVER. Une première version de l'enquête a été élaborée par les médecins BFZ, CS, AWL et MS. Cette version a ensuite été adaptée par les représentants des patients JW, MW, AT et AL en ce qui concerne la diction, la composition des questions, mais aussi la pertinence des questions du point de vue du patient. L'enquête a été diffusée plusieurs fois entre tous les auteurs pour des rondes de rétroaction jusqu'à ce que tous les auteurs se soient mis d'accord sur la version finale.

Les médecins des centres de santé de l'ERN ont distribué ce dépliant manuellement aux patients vus à la clinique ambulatoire locale et/ou par les médias électroniques. Les centres membres sont répertoriés sur la page Web ERN RARE-LIVER (https://rare-liver.eu/about/members-and-partners-of-the-network). (3) L'étude a également été annoncée sur la page Web ERN RARE-LIVER. Afin de fournir une estimation du taux de réponse pour cette enquête, le nombre de patients traités dans les centres de santé ERN RARE-LIVER et membres des organisations de patients susmentionnées est fourni dans le tableau S1. Conformément au comité d'éthique local, aucune approbation éthique n'a été nécessaire pour cette enquête anonyme en ligne.

L'analyse statistique a été effectuée à l'aide de IBM SPSS Statistics 27. Chi carré (χ2) le test a été utilisé pour comparer deux groupes ou plus. La signification statistique a été considérée pour p-valeurs