Qu'est-ce qui explique l'étrange constellation de symptômes qu'est le «long COVID»? Va-t-il jamais disparaître? Et pourquoi la vaccination semble-t-elle aider? L'écrivain F.T. Kola revient sur le podcast Social Distance pour raconter son expérience avec un long COVID avec les hôtes James Hamblin et Maeve Higgins.
© Michael Sohn / AP / L'Atlantique
Ils sont également rejoints par le Dr Akiko Iwasaki, un immunologiste enquêtant sur un long COVID dans son laboratoire de Yale. Elle explique ce que nous savons de la maladie et comment deux théories sur sa cause fondamentale font la différence entre un traitement et aucune fin claire en vue.
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Ce qui suit est une transcription de leur conversation, éditée par souci de longueur et de clarté :
James Hamblin : Ce terme, «COVID long» - ou «long-courrier» - est souvent utilisé. Y a-t-il une définition pratique ou une façon de la décrire? Parce qu'il peut encapsuler beaucoup de choses différentes, non?
Akiko Iwasaki : Là réside déjà le problème. Il n’existe pas de définition universelle du COVID long. Mais je pense que la communauté médicale est parvenue à un consensus sur le fait qu’il s’agit essentiellement d’un syndrome viral post-aigu qui survient après qu’une personne a été infectée par le SRAS-CoV-2 et a présenté des symptômes pendant plus de deux mois - certaines personnes disent trois mois. Cette définition, encore une fois, n’est pas universelle. [And] pour que la plupart des personnes soient considérées comme ayant un COVID long, vous devez avoir des symptômes prolongés d'une certaine gravité. Par exemple, de nombreux longs courriers souffrent de fatigue, comme une fatigue extrême.
Maeve Higgins: F.T. vous avez déjà évoqué votre fatigue.
F.T. Kola : Oui; C’est vraiment intéressant d’entendre le professeur Iwasaki en parler, parce que l’une de mes inquiétudes pendant tout ce temps est que je me sens relativement bien, et je sais qu’il y a des gens avec des symptômes très pénibles et extrêmes. Et est-ce que je suis admissible au COVID si je suis essentiellement debout et dans les parages?
La fatigue, qui est apparue étrangement plus tard en 2020, signifiait que je rationnerais ma semaine. J'aurais deux ou trois jours pour faire avancer les choses - et ensuite deux ou trois jours, je devais simplement m'évanouir sur le calendrier, car je ne ferais rien et je serais probablement au lit tout le temps. Cette fatigue m'a surpris. C'était un type que je n'avais jamais connu auparavant. Et j'ai beaucoup réfléchi à la façon dont, si j'avais dû me rendre sur un lieu de travail ou si la plupart de mon travail était physique, je n'aurais pas pu le faire pendant plus d'un an après le COVID. Et cela était principalement dû à la fatigue.
Iwasaki : Exactement. C'est l'un des symptômes les plus courants des personnes atteintes de COVID de longue durée - cette fatigue très sévère. D'autres rapportent un brouillard cérébral : une incapacité à penser clairement et à se souvenir des choses, [along with] d'autres problèmes cognitifs également.
Higgins: Et à propos de [losing] l'odorat et le goût? Est-ce aussi un symptôme courant de COVID long?
Iwasaki : C'est également extrêmement courant chez les personnes qui avaient un COVID. Certaines personnes n'ont qu'une perte de goût ou d'odeur comme symptôme. D'autres l'ont en plus de symptômes plus graves.
Higgins: Qu'en est-il de la vaccination pour aider les personnes qui ont longtemps COVID? F.T. n'a pas [you] ressentez-vous un certain soulagement après avoir été vacciné?
Kola : Oui définitivement. Le long COVID s'est déroulé par étapes. Il a augmenté et diminué avec le temps. [And it was] me surprenant à quel point les choses ont fondu après la vaccination. J'ai les doigts croisés pendant que je dis cela. La fatigue était l'une de ces choses. C’est comme si j’avais un regain d’énergie. Cette [fatigue] a disparu, ainsi que des choses comme des types particuliers de douleurs thoraciques et de très graves maux de tête. Je suis curieux de savoir si le professeur Iwasaki sait pourquoi certaines choses ont apparemment disparu et d’autres doivent encore être résolues, comme par exemple l’hyposmie et les changements hormonaux?
Iwasaki : C’est exactement la raison pour laquelle nous commençons une étude pour examiner ce qui pourrait être à la base de l’amélioration des symptômes du COVID long après la vaccination. Comme vous le dites, F.T. il y a des gens qui signalent une amélioration des symptômes après le vaccin. Et nous ne savons même pas: quels sont les éléments communs auxquels les gens font l'expérience de cette amélioration? [with] après la vaccination?
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Mais j’entends des gens dire qu’ils ont de l’énergie et qu’ils ne sont plus aussi fatigués. Ils peuvent mieux respirer. L'essoufflement a disparu. Ils peuvent à nouveau marcher sans essoufflement. [Before the vaccine] les gens ont tendance à ne même pas pouvoir traverser la pièce, et [then] ils peuvent. Il y a donc beaucoup de symptômes différents qui sont apparemment levés par le vaccin.
Higgins: Comment les vaccins aident-ils? Quel est le mécanisme selon lequel un vaccin aiderait à atténuer les symptômes d'un COVID long?
Hamblin : C'est un peu contre-intuitif.
Iwasaki : Oui exactement. Donc, pour expliquer cela, je pense que nous devons introduire quelques théories sur le COVID long. Ainsi, un COVID long peut être médié par une infection virale persistante, stimulant l'inflammation chez une personne pendant une période de temps prolongée.
Higgins: Alors, feriez-vous toujours un test positif au COVID si c’est ce que c’est?
Iwasaki : Eh bien, c’est la chose la plus délicate. Il est peu probable qu'un tel réservoir de virus se trouve dans votre nez, de sorte que l'écouvillon nasopharyngé utilisé pour tester le COVID est très négatif chez les patients à COVID long. Et donc, si ce réservoir devait exister, il devait être quelque part plus profond dans le tissu.
Higgins: Cela pourrait donc se cacher, et c’est ce qui vous rend encore vraiment malade. Et puis y a-t-il une autre théorie que vous alliez mentionner?
Iwasaki : Oui. La deuxième théorie est que le COVID long est créé par des cellules autoréactives, ou des cellules auto-immunes, et des anticorps. Et si tel était le cas, alors le vaccin pourrait apporter un soulagement temporaire - mais il pourrait ne pas être un remède pour un COVID de longue durée, car toutes les cellules autoréactives sont vraiment difficiles à éliminer.
Hamblin : Est-ce quelque chose qui, selon vous, pourrait prendre des années à disparaître, mais qui devrait éventuellement - ou pourrait être avec des gens indéfiniment?
Iwasaki : Il est difficile de dire combien de temps durera le COVID. Sur la base de l'expérience avec d'autres symptômes post-viraux à long terme, chez certaines personnes, cela peut durer très longtemps. Les personnes atteintes d'autres syndromes viraux après une infection aiguë souffrent depuis des années ou des décennies. J'espère que ce n'est pas le cas avec un COVID long, que c'est une chose plus transitoire. Mais nous ne savons tout simplement pas encore.
Et beaucoup de personnes longtemps COVID n'avaient pas le [COVID-19] diagnostic. Parce qu'au début du printemps de l'année dernière, lorsque le COVID se propageait, il n'y avait pas assez de tests. Et donc il y a beaucoup de gens qui souffrent de symptômes très similaires en tant que COVID longtemps sans le diagnostic réel de COVID. Cela laisse beaucoup de ces gens hors d’études. Et beaucoup de gens comme ça essaient d'entrer dans des cliniques post-COVID et de suivre une thérapie - mais ils n'ont pas le diagnostic et sont donc exclus du système.
Hamblin : F.T. vous avez contracté le COVID-19 pendant les premiers jours de la pandémie. Je ne pense pas que longtemps COVID était connu pour être quelque chose à rechercher à l'époque. Qu'est-ce qu'on vous a dit? Comment cela correspond-il à ce que vous entendez maintenant des médecins?
Kola : C'était si tôt pour moi que je me souviens que mes médecins sont entrés dans ma chambre et ont dit: «Eh bien, nous venons de passer l'appel de l'OMS.» Des choses comme ça. Cela changeait de jour en jour. À la toute fin, quand j'étais hors de l'unité de soins intensifs et dans le nouveau service COVID, je disais quelque chose comme : «Je pense que quelque chose dans ma poitrine est bizarre» ou «Je ne pense pas que j'urine dans le comme je devrais être. Et les médecins disaient ce qu'ils disaient pendant des mois et continuaient à dire, vraiment, c'est-à-dire : «Nous allons tout enregistrer, et nous testerons tout si vous dites que quelque chose ne va pas» - ce que j'apprécie beaucoup, car je Je pense que beaucoup de patients atteints de COVID de longue date n'ont pas fait croire aux gens ou n'ont pas eu accès à des soins de santé réactifs, ce qui était énorme.
Alors ils disaient: "Nous allons l'examiner, et nous allons le tester, et nous allons le surveiller, et nous allons le regarder." Et une fois que je suis rentré à la maison, c'était: "Revenez dans toutes ces semaines, et nous allons faire des analyses de sang." «Revenez et faites une IRM cérébrale.» «Faisons un échocardiogramme.» Et c'est une chance et un privilège extraordinaires d'avoir ces soins médicaux. Mais ils ne peuvent pas vraiment me dire quoi que ce soit.
Je pense que la seule chose qui a changé est cette compréhension que le long COVID est réel. Et, comme le disait le professeur Iwasaki, toutes ces choses sont longtemps COVID, mais je ne sais toujours pas ce qu'elles signifient ou ce qu'elles sont. Je ne sais toujours pas pourquoi j’ai mal à la poitrine. Certaines choses étaient évidentes, comme avoir une pneumonie. Mais l'essentiel a été : «Nous ne savons pas pourquoi cela se produit. Nous ne savons pas ce que c’est. Nous te croyons. Nous allons l'examiner, mais nous n'avons tout simplement aucun moyen de le savoir. "
Et ce qui a été ma grande peur psychologique, c'est ce que le professeur Iwasaki a mentionné - qu'il y ait peut-être un réservoir de virus quelque part encore dans mon corps. Je pense que c’est médicalement terrifiant, mais c’est aussi psychologiquement terrifiant. Parce que vous avez l'impression de vivre avec cette chose, comme peut-elle réapparaître à un moment donné et vous n'en êtes pas libéré. C’est comme être possédé ou quelque chose comme ça. Voilà donc les deux domaines de mystère : qu'est-ce que cela m'a fait exactement? Et est-ce vraiment parti?
Hamblin : Ouais, qu'en est-il des traitements? Quelle est la première étape du traitement du COVID long?
Iwasaki : Nous espérons que notre nouvelle étude de la réponse immunitaire dans le COVID long mettra en évidence certaines des voies que nous pouvons interférer [with] faire disparaître certains de ces symptômes. Par exemple, si un COVID long est motivé par une infection persistante, le vaccin peut en fait éliminer complètement la source du problème, car il induira une réponse anticorps et une réponse des lymphocytes T. très robustes. Et ce sera un remède permanent.
Mais s'il s'agit d'auto-immunité, nous avons besoin d'une manière complètement différente de la gérer - pour empêcher en quelque sorte les cellules autoréactives de devenir plus activées. Et cela nécessiterait des types de thérapie complètement différents. Comprendre le processus de la maladie en lui-même est vraiment important pour trouver le bon traitement.
Hamblin : Oui; c'est la même tension au cœur de nombreux traitements du COVID-19 aigu aussi. À quel moment essayez-vous de tasser le système immunitaire et à quel moment vous concentrez-vous simplement sur la réduction du virus? Parce que parfois, vous avez besoin de votre système immunitaire pour éradiquer ce virus, et parfois le système immunitaire est à l'origine de ces symptômes.
Iwasaki : Exactement, sur le thème que tout ce que nous faisons avec COVID est une question de timing. La thérapie, par exemple, pour la maladie à un stade avancé est complètement différente de la thérapie contre l'infection précoce. Et obtenir le bon timing pour chaque patient a été une vraie lutte. C’est quelque chose que nous apprenons au quotidien.
Je suis donc intéressé à savoir si nous devrions améliorer la réponse immunitaire pour se débarrasser du virus réservoir ou le tasser. Et je pense que la réponse sera différente selon les individus. Si nous pouvons trouver une sorte de biomarqueur pour diagnostiquer qui a quel type de long COVID et quel est le meilleur traitement pour cette personne, ce serait mon rêve devenu réalité. Et pour y arriver, nous devons vraiment comprendre la maladie elle-même.
