La bataille de Lauren Nichols contre Covid-19 a commencé au début de la pandémie, lorsque les ressources étaient rares et que les experts se sont demandé si les États-Unis devraient rationner les soins. C'était un fardeau qu'elle ressentait personnellement alors qu'elle s'inquiétait de ce qu'une visite chez le médecin pouvait signifier pour quelqu'un d'autre.
Kelly, Lauren Nichols et Erica Tire luttent contre la culpabilité des survivants alors qu'ils tentent de surmonter le long Covid.
"La culpabilité est venue très vite. J'avais l'impression que si je devais aller chercher de l'aide pour moi-même parce que j'avais encore des symptômes qui s'aggravaient et que je ne m'améliorais pas, que je privais quelqu'un d'autre de sa capacité à obtenir des soins", 33, dit. "Et pour moi, cela a fini par me pousser à me demander pourquoi je suis encore en vie."
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Au cours de l'année suivante, le combat de Nichols contre les symptômes persistants connus sous le nom de "long Covid" a entraîné davantage de visites chez le médecin. Et avec elle, encore plus de culpabilité. C'est un symptôme que les experts en santé mentale appellent la culpabilité du survivant - lorsqu'une personne se sent coupable d'avoir survécu à un incident traumatisant que d'autres n'ont pas vécu. Ils peuvent se demander ce qu'ils auraient pu faire différemment, ou se sentir impuissants et ruminer leurs décisions. Et cela fait peut-être partie de la crise de santé mentale que les experts ont prévenue.
Plus de 600 000 vies ont été perdues et plus de 33 millions de personnes infectées par Covid-19 aux États-Unis. Pour chaque décès, il y en a beaucoup plus en deuil, dont certains peuvent ressentir ce même sentiment de culpabilité.
"Nous voyons (la culpabilité du survivant) lorsqu'il y a des pandémies, comme Covid", selon le Dr Nadine Kaslow, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à la faculté de médecine de l'Université Emory. "Cela peut arriver à des personnes qui se sentent coupables d'avoir survécu alors que d'autres ne l'ont pas fait."
Après la bataille de Nichols contre Covid-19, elle a déclaré qu'elle était devenue d'abord apathique puis suicidaire. Avant de tomber malade, elle était une personne sportive avec une vision optimiste. Elle aimait la randonnée et la natation, et marchait chaque jour six miles pour aller et revenir du travail dans le Massachusetts. Mais cette vie semblait loin maintenant, et elle sentait que ses craintes n'étaient pas entendues parce qu'elle ne s'améliorait pas.
Nichols s'est tournée vers Body Politic Covid-19 Support Group, où elle est membre du conseil d'administration et administratrice, pour partager son expérience et aider à éduquer les autres sur le lien entre le long Covid et la culpabilité du survivant.
"Je l'ai fait pour m'aider moi-même, pour aider les autres à ne pas être à ma place et pour qu'ils ne se sentent pas coupables également", a-t-elle déclaré.
Ils ont réfléchi à leur parcours et à la façon dont nous pouvons guérir du traumatisme d'une pandémie sans précédent depuis 100 ans.
Elle a été épargnée deux fois
Kelly, 33 ans, était également un patient de première vague. Elle a demandé que son nom complet ne soit pas utilisé en raison de la stigmatisation liée aux problèmes de santé mentale. Elle est tombée malade en mars 2020 et comme beaucoup d'autres, n'a pas eu accès aux tests. Lorsque ses symptômes se sont aggravés, elle s'est rendue dans un hôpital de l'État de New York où on lui a dit qu'elle avait Covid-19.
"Je dirais que la culpabilité a commencé le jour où on m'a refusé l'admission à l'hôpital. Je n'avais jamais été aussi malade de ma vie. Je pouvais à peine respirer, je ne pouvais pas parler sans tousser, tout mon corps me faisait mal – pourtant j'étais considéré assez bien pour rouler à la maison », a déclaré Kelly.
© Avec l'aimable autorisation de Lauren Nichols
Lauren Nichols dit qu'avant d'avoir Covid, elle était une personne très optimiste mais est maintenant devenue apathique.
"J'ai pleuré, j'ai pleuré mon ancienne vie et j'ai immédiatement ressenti la culpabilité. Je me disais : 'Au moins tu peux te lever. Au moins tu peux respirer par toi-même. Au moins tu es à la maison et capable d'être avec ton fils.' Je diminuais constamment ma blessure et ma douleur parce que je sentais que quelqu'un avait toujours pire", a-t-elle ajouté.
La culpabilité du survivant n'est pas un diagnostic psychiatrique formel, mais est souvent considérée comme un symptôme lié au trouble de stress post-traumatique, selon Kaslow.
"Souvent, les gens finissent par avoir l'impression que le monde n'est tout simplement pas sûr. Ce n'est pas juste. 'Pourquoi sont-ils morts et je ne suis pas mort ? Pourquoi suis-je guéri et pas eux ?'", a-t-elle déclaré.
La culpabilité du survivant peut également causer des problèmes physiques, comme des troubles du sommeil et l'isolement social. Pour certains, la détresse devient si grave qu'ils se demandent si leur vie vaut la peine d'être vécue.
"Ils sentent qu'ils ont fait quelque chose de mal en survivant simplement", a déclaré Kaslow.
Bien que Kelly se soit remise de sa bataille immédiate contre Covid-19, sa santé s'est détériorée l'automne dernier.
Lorsqu'elle a été transportée d'urgence à l'hôpital et mise en alerte AVC, elle a pensé qu'elle allait mourir. Mais quand elle s'est rétablie et est rentrée chez elle, la culpabilité est revenue.
"Je pense que c'est à ce moment-là que la culpabilité est devenue intense. J'ai été épargné deux fois ? J'ai échappé deux fois à l'emprise mortelle de cet horrible virus ? Pourquoi ? Qu'est-ce qui m'a rendu si spécial ?" elle a dit.
Kelly avait l'intention de déménager pour étudier la radio-télévision-film à l'université du Texas à Austin l'automne dernier. Mais après que sa santé ait décliné, elle a dû différer. Maintenant, elle dit que ses plans sont reportés indéfiniment, car elle ne se sent toujours pas assez bien.
"Je lutte toujours. Chaque fois que je progresse avec mes longs symptômes de Covid, j'hésite à les partager, car je suis tellement privilégiée d'être ici avec un accès aux soins médicaux", a-t-elle déclaré.
Kelly a déclaré qu'elle se sentait parfois suicidaire et qu'elle craignait de ne pas être une bonne mère pour son fils. Mais elle a trouvé du réconfort en rejoignant le groupe de soutien en ligne, où elle a rencontré d'autres personnes dans une situation similaire. Et son fiancé a été une grande source de soutien, a-t-elle déclaré.
"Je ne comprends tout simplement pas pourquoi tant de gens ont dû mourir et pourquoi j'ai été épargné à de nombreuses reprises. Si je réussis dans quelque chose après cela, c'est juste pour ceux qui n'ont même pas pu dire au revoir. " ajouta Kelly.
Pour Kelly, Body Politic a été un endroit pour se connecter avec les survivants de Covid-19 pour aider à normaliser leur expérience. Le groupe de soutien en ligne vise à créer un espace de discussion sûr, promouvant l'amour et la compassion pour aider ceux qui sont sur la voie du rétablissement. Et pour Nichols, être administratrice du groupe l'a aidée à combattre l'isolement que certains peuvent ressentir lorsqu'ils sont aux prises avec la culpabilité des survivants, "pour qu'ils ne vivent pas ce que je vivais".
'Comment diable suis-je encore en vie'
Erica Tyre, 38 ans, de Californie faisait également partie de la première vague de patients Covid au printemps 2020.
Elle a dit qu'après le premier mois de fatigue excessive, elle se demandait pourquoi elle ne se sentait pas mieux. Alors qu'elle était encore alitée, elle a vu des histoires de personnes plus jeunes et en meilleure santé qu'elle mourant. Beaucoup d'entre eux avaient des enfants, certains étaient des travailleurs de la santé.
« Cela a déclenché de petites conversations dans ma tête : « Comment diable suis-je encore en vie, alors que les infirmières et les médecins meurent ? Je suis une femme chroniquement malade, sans enfants, et maintenant je suis au chômage. » Et c'est à ce moment-là que la culpabilité, la honte et la remise en question de ma valeur ont vraiment commencé", a-t-elle déclaré.
Tire a lutté contre des problèmes de santé chroniques pendant des décennies, a-t-elle déclaré, et après un certain temps, elle a commencé à douter de sa longue expérience de Covid.
« J'ai commencé à remettre en question ma santé mentale. Peut-être que je suis juste en train d'inventer ? Peut-être que je suis en rupture avec la réalité et que je ne suis pas vraiment malade ? Tyr a dit.
Avant d'avoir Covid-19, Tire travaillait comme nounou. Lorsqu'elle est tombée malade, elle a temporairement cessé d'aller travailler. Mais à mesure que le temps passait et qu'elle ne s'améliorait pas, elle a finalement quitté son emploi et dit qu'elle n'a pas pu travailler depuis.
"C'était des montagnes russes mentales, allongée dans mon lit, écoutant mes poumons bouillonner à chaque respiration, sentant le feu absolu dans ma poitrine, voyant mon faible taux d'oxygène, puis me demandant si je devenais folle", a-t-elle ajouté.. Mais maintenant, elle se sent mieux après avoir demandé de l'aide à un thérapeute et à des groupes de soutien en ligne.
Parfois, les longs patients de Covid essaient de surmonter leurs symptômes et continuent de travailler pour joindre les deux bouts, selon le Dr Jeffrey Siegelman, professeur agrégé au département de médecine d'urgence de la faculté de médecine de l'Université Emory et lui-même un long-courrier de Covid.
"Je suis très sensible à cela. Et vraiment ce que je peux faire pour les aider, c'est d'abord valider leurs symptômes, et leur faire savoir que c'est une chose réelle, qu'ils ne sont pas seuls. Et ensuite, aidez-les à les connecter avec le prochaine étape des soins », a-t-il déclaré.
L'auto-compassion et le soutien de la communauté sont nécessaires pour guérir
Kaslow dit aux patients qu'il est normal de parler de sentiments de culpabilité. Et c'est bien mieux que de s'isoler.
"Je les encourage à entrer en contact avec les gens", a-t-elle déclaré. Elle leur dit également de contacter des groupes de soutien.
Rejoindre une communauté ou un groupe est très utile pour ceux qui souffrent d'un long Covid, a déclaré Siegelman, car ils rencontrent d'autres personnes dans des situations similaires. Il a déclaré que les groupes de soutien en ligne, comme Body Politic, aident également les long-courriers de Covid-19 à obtenir l'aide dont ils ont besoin.
"Je ne vois souvent qu'un énorme soupir de soulagement lorsque les gens comprennent qu'ils sont compris", a ajouté Siegelman.
Il existe plusieurs trajectoires pour la culpabilité du survivant – elle peut diminuer avec le temps ou se dissiper complètement, ou elle peut persister sur une longue période et même empirer, selon Kaslow. Elle conseille à ceux qui ont des proches qui souffrent de la culpabilité d'un survivant de faire preuve de compassion, de gentillesse et d'acceptation, de les encourager à être ouverts et à partager leurs pensées, et de les surveiller régulièrement pour voir comment ils vont et écouter leurs préoccupations.
Elle encourage également les survivants à être gentils avec eux-mêmes, à parler à des personnes qui seront compatissantes envers eux et à trouver des moyens d'être compatissants envers eux-mêmes. Elle suggère aux patients d'être proactifs pour prendre soin d'eux-mêmes, de parler de leurs sentiments à ceux en qui ils ont confiance et de se permettre de pleurer et de demander de l'aide professionnelle.
"Je pense que l'auto-compassion est essentielle avec cela", a ajouté Kaslow. "C'est vraiment la clé."
© Avec l'aimable autorisation d'Erica Tire
Quand Erica Tire a entendu dire que des travailleurs de la santé tombaient malades, elle a dit qu'elle se sentait coupable de ses symptômes persistants et a commencé à remettre en question son estime de soi.
Kelly dit que lorsqu'elle progresse avec ses symptômes de "long Covid", elle hésite à partager car elle se sent privilégiée d'avoir accès à des soins médicaux alors que beaucoup d'autres ne le font pas
