Mais Robby Walker est vivant – un exploit auquel certains médecins ne s'attendaient pas il y a deux mois. Et tandis que l'homme de 52 ans a du mal à prononcer de longues phrases, il utilise maintenant sa voix pour essayer d'empêcher les autres de souffrir comme il l'a fait.
Puis un médecin du Connecticut a vu l'interview émotionnelle de Susan et a décidé de l'aider. Maintenant, après trois semaines sur ECMO et un mois pour apprendre à marcher à nouveau, Robby est retourné en Floride cette semaine – avec une nouvelle mission.
Une vie différente après le Covid-19
Avant que Robby ne tombe malade en juillet, il était un propriétaire d'entreprise de construction solide et solide qui s'entraînait au gymnase et courait 5 miles tous les jours.
"Maintenant, je suis très limité."
Des poumons cicatrisés et une capacité pulmonaire réduite signifient qu'il ne peut parler que par phrases courtes et saccadées avant de devoir reprendre son souffle. Il a également perdu plus de 50 livres pendant son hospitalisation alors que ses muscles s'érodaient.
Même se brosser les dents est maintenant un combat.
"Assis sur une chaise, c'est probablement une épreuve de 5 ou 6 minutes", a déclaré Robby.
"Si je me lève, alors je dois faire une pause entre les deux. C'est donc un peu plus long", a-t-il déclaré.
"Il faut beaucoup plus d'énergie pour se tenir debout. Je peux passer d'une position assise à une position debout, et mon rythme cardiaque augmentera de 20, 30 battements par minute."
Après son traitement ECMO à l'hôpital Saint Francis du Connecticut, Robby a passé un mois en physiothérapie à Gaylord Specialty Healthcare à environ 30 miles de là.
Il a réappris à marcher et a pratiqué les soins personnels de base avec l'aide d'un assistant. Mais il a toujours besoin d'un déambulateur pour se déplacer, et les petites tâches peuvent être épuisantes, même après une pause.
"Une fois que votre rythme cardiaque a baissé et que votre respiration s'est redressée, vous êtes toujours épuisé", a-t-il déclaré. "Physiquement. Cela demande juste beaucoup d'énergie à faire."
Mais le fait qu'il soit encore en vie mérite d'être célébré.
"Ils m'ont dit qu'il était en train de mourir"
Robby a appelé sa femme le 25 juillet depuis son lit d'hôpital en Floride et lui a dit qu'il avait pris une décision déchirante.
"Il avait signé les papiers pour être intubé", a déclaré Susan.
Certains patients de Covid-19 qui sont mis sous ventilateurs ne survivent pas à la maladie. Leurs derniers appels à leurs familles avant l'intubation sont leurs derniers.
"Il a pleuré et m'a juste dit à quel point il regrettait de ne pas avoir été vacciné", a déclaré Susan. "Et il m'a supplié d'aller me faire vacciner."
Elle l'a fait. Mais il était trop tard pour protéger son mari, dont l'état ne cessait de se dégrader.
"Ils m'ont dit qu'il était en train de mourir", a déclaré Susan. Et le traitement ECMO dont Robby avait besoin n'était pas disponible.
Quelques heures plus tard
"Je viens de cliquer dessus et de le regarder et … c'était assez convaincant", a déclaré le Dr Robert Gallagher, chef de la chirurgie cardiothoracique à Trinity Health of New England.
Les chirurgiens cardiothoraciques opèrent des maladies de la poitrine, y compris du cœur et des poumons. Au moment où les patients de Covid-19 atteignent Gallagher, ils sont généralement dans un état critique – et ont souvent besoin d'ECMO.
la perfusionniste en chef de l'hôpital Saint Francis dans le Connecticut.
Elle a contacté un ami en Floride qui connaît bien les réseaux sociaux. "Et en quelques heures, elle avait le numéro de téléphone de Susan", a déclaré Sakal.
En moins de deux jours, Susan a engagé une équipe d'évacuation médicale pour transporter Robby de la Floride au Connecticut – intubé, sous sédation et proche de la mort.
Lorsque Sakal a vu Robby pour la première fois, elle n'était pas sûre qu'il survivrait.
"Je ne peux pas vous garantir un résultat", se souvient-elle avoir dit à Susan. "Je ne sais pas ce que sera l'avenir. Mais je peux vous promettre que nous ferons de notre mieux pour lui."
L'ECMO est parfois utilisé en dernier recours pour les patients Covid-19 gravement malades avec des poumons défaillants. Il prélève le sang du corps, élimine le dioxyde de carbone et ajoute de l'oxygène au sang, puis pompe le sang dans le corps afin que les poumons puissent avoir une chance de récupérer.
Gallagher a inséré les tubes ECMO dans le cou de Robby. Et au cours des 22 jours suivants, Sakal a supervisé le traitement ECMO de Robby.
Les jeunes patients atteints de Covid-19 ont besoin d'ECMO
Robby n'est pas le seul patient Covid-19 auparavant en bonne santé que Sakal a vu avoir besoin d'ECMO.
Avec la montée en puissance de la variante Delta, Sakal a déclaré que certains patients ECMO avaient dans la vingtaine.
"Ce que nous découvrons, c'est que nos patients Covid - même les plus jeunes - sont atteints d'une défaillance d'un seul organe (et) auparavant en bonne santé", a déclaré Sakal. « Et le Covid ne fait que détruire leurs poumons. »
Tous ceux qui suivent l'ECMO ne survivent pas. Mais après trois semaines d'extraction et de retour de son sang, les poumons de Robby s'étaient suffisamment rétablis pour le soutenir à nouveau.
Il est sorti de Saint-François à la mi-septembre et a commencé un mois de réadaptation pour patients hospitalisés à Gaylord Specialty Healthcare.
"Mes poumons se sont un peu améliorés, (mais) mon rythme cardiaque s'accélère encore un peu", a déclaré Robby cette semaine.
"Je peux marcher tout seul - quelqu'un est là pour s'assurer que je reste droit. Mais j'utilise un roller/marche, et je suis capable de marcher une distance décente", a-t-il déclaré.
"Je veux dire, je ne vais pas au centre commercial ou faire du shopping. Mais je suis capable de marcher un peu maintenant. Donc ça a été une grande amélioration."
Après un mois de travail difficile pour réapprendre les compétences de base, Robby est sorti de cure de désintoxication mercredi. La plupart de son équipe ECMO de l'hôpital Saint Francis s'est rendue à Gaylord pour l'accompagner en Floride.
Sakal était là. Elle a ravalé ses larmes alors qu'elle rendait visite à son ancien patient.
"Je me souviens quand il est arrivé ici pour la première fois", a-t-elle déclaré mercredi. "Et je l'ai regardé aujourd'hui, debout, parlant et marchant. C'était incroyable. C'était tout simplement génial."
Une nouvelle vie remplie d'incertitude et de leçons apprises
Les deux frères de Robby ont loué un camping-car et se sont rendus au Connecticut pour le ramener à la maison avec Susan. Le trajet prendrait plus de 24 heures.
Alors qu'il retournait en Floride pour recommencer sa vie, Robby a déclaré que la première chose qu'il voulait était le pâté au poulet fait maison de sa femme.
Mais de nombreux autres aspects de son ancienne vie seront différents.
On ne sait pas quand Robby pourra reprendre le travail, car il a encore besoin de plusieurs mois de rééducation.
La famille n'a également aucune idée du montant des 1,5 million de dollars de factures médicales accumulées jusqu'à présent en Floride et dans le Connecticut qu'elle devra payer – ni comment exactement elle le paiera. Un ami de la famille a créé un compte GoFundMe pour aider avec les dépenses médicales de Robby.Et Robby ne sait pas s'il pourra reprendre toutes les activités qu'il aimait.
"Mon objectif est d'arriver, espérons-le, à 80% ou 90% là où j'étais", a-t-il déclaré. Mais "ils n'en savent tout simplement pas assez à ce sujet pour donner des réponses définitives".
Pour l'instant, il ne pourra pas aller à la pêche ou s'entraîner au gymnase tous les jours.
"Je n'ai pas beaucoup de force", a-t-il déclaré en plaisantant sur la pêche : "Je ne voudrais pas que quelque chose me tire par-dessus le moulinet."
Mais ce qui lui manque en termes de capacité physique, il a acquis une nouvelle sagesse – surtout en ce qui concerne Covid-19 et les vaccins.
L'épreuve de Robby a inspiré plus de 100 amis, parents et connaissances à se faire vacciner, y compris certains qui étaient extrêmement hésitants, a déclaré Susan. Robby a déclaré que la raison pour laquelle lui et Susan n'avaient pas été vaccinés plus tôt était due à "un manque d'éducation de notre part".
Avec d'innombrables rumeurs et affirmations répandues sur les réseaux sociaux, "vous ne savez plus quoi croire", a-t-il déclaré. "C'était en grande partie de l'ignorance de notre part, pour ne pas avoir fait plus de recherches."
"Nous pensions que le vaccin était quelque chose qui avait été créé en un an ou deux. Nous avions donc l'impression qu'il n'y avait pas assez d'informations", a-t-il déclaré.
"Mais à travers ce voyage que j'ai eu, nous avons découvert que (la recherche sur les vaccins à ARNm) existe depuis plus de 20 ans."Il a également supposé à tort qu'il ne tomberait pas gravement malade.
"Je pensais juste que ce serait comme une grippe. Je pensais que c'était quelque chose qui affectait les personnes atteintes de maladies sous-jacentes. Je n'en avais aucune", a déclaré Robby.
"Mais pour une raison quelconque, cela m'a affecté différemment. Et si c'était à refaire, j'aurais reçu ma vaccination quand elle était disponible pour moi."
Après avoir quitté l'hôpital, Robby a reçu sa première dose du vaccin Moderna. Il a eu des effets secondaires pendant une journée, a-t-il dit, mais ils n'étaient pas aussi graves que ses symptômes de Covid-19.
"Il y avait un peu de fièvre … mes premiers jours de Covid, j'avais une fièvre plus forte que ça", a déclaré Robby.
"Je n'avais tout simplement pas d'énergie. J'ai eu de la fièvre pendant probablement un jour, un jour et demi. Mais rien d'horrible par rapport à tout ce que j'ai traversé."
