Il y a quelques mois, Lana Lynch s'était résignée à ne jamais aller mieux. Des mois après avoir été testée positive pour COVID-19, elle se sentait toujours fatiguée, avait toujours des maux de tête quotidiens, devait encore réguler soigneusement la quantité d'exercice qu'elle faisait chaque jour. Elle acceptait sa nouvelle normalité, jusqu'à ce qu'elle n'y soit plus obligée.
© Avec l'aimable autorisation de Netta Wang
Netta Wang, une patiente de Long COVID, passe un test d'effort à l'Université de Californie, Davis.
Après avoir reçu sa deuxième dose du vaccin Pfizer-BioNTech COVID-19 en mai, Lynch, une Texas de 32 ans, a remarqué qu'elle n'était plus aussi fatiguée. Elle pouvait passer un cours de yoga sans heurter un mur. « J'avais l'impression d'avoir de l'énergie », dit-elle, « mais je ne voulais pas l'envenimer. »
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Après des semaines à attendre que l'autre chaussure tombe, elle déclare : "Je me sens suffisamment en confiance pour me déclarer guérie."
Ces derniers mois, un nombre restreint mais croissant de personnes atteintes de Long COVID – le nom adopté par ceux qui développent des problèmes de santé persistants après avoir attrapé le virus – connaissent des améliorations comme celle de Lynch. Ces histoires sont anecdotiques et loin d'être universelles. Mais après des mois de maladie débilitante, même de petites améliorations peuvent sembler un nouveau souffle pour ceux qui ont la chance d'en faire l'expérience. "Le simple fait de savoir que cela ne m'ancre pas vraiment", dit Lynch, "est un poids énorme sur mes épaules."
Les experts pensent qu'entre 10 % et 30 % des patients atteints de COVID-19 développent des symptômes à long terme, notamment de la fatigue, des douleurs chroniques, un brouillard cérébral, un essoufflement et des problèmes gastro-intestinaux, bien que la gravité de ceux-ci puisse varier. Les médecins ne savent toujours pas tout à fait comment traiter Long COVID ou même ce qui le cause, bien qu'il existe deux théories principales: soit des restes du virus persistent dans le corps de certaines personnes, soit certains éléments du système immunitaire se mettent en surmultipliée après une exposition au virus, provoquant essentiellement l'attaque du corps lui-même.
Il n’y a pas deux cas Long COVID identiques, ce qui complique la recherche de traitements. Dans une enquête de juillet 2020, un groupe d'environ 1 500 patients Long COVID affiliés au groupe de soutien Survivor Corps a signalé près de 100 symptômes différents. Certains patients présentent des dommages visibles à un organe particulier, comme les poumons ou le cœur, tandis que d'autres n'ont aucune raison évidente de leur souffrance - leurs tests de laboratoire et leurs analyses reviennent à la normale, malgré leur malaise.
Jusqu'à récemment, il n'y avait pas beaucoup d'histoires de patients Long COVID s'améliorant. Lors de conversations précédentes avec TIME, plusieurs experts ont déclaré qu'il était possible que Long COVID puisse durer des décennies ou même le reste de la vie d'un patient, similaire à l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, une autre condition débilitante qui peut suivre les maladies virales. Cela peut finir par être vrai pour certains patients, mais d'autres commencent à signaler des améliorations.
Le Dr Federico Cerrone est pneumologue et codirecteur médical du COVID Recovery Center d'Atlantic Health dans le New Jersey, qui a traité environ 500 patients Long COVID depuis son ouverture en octobre 2020. Certains de leurs patients se sont simplement améliorés avec le temps, dit Cerrone, tandis que d'autres ont eu de la chance après avoir travaillé avec des spécialistes du sommeil ou de la santé comportementale. Certains - mais pas tous - les patients COVID de longue durée présentant des symptômes respiratoires persistants réagissent à des médicaments comme les stéroïdes et les bronchodilatateurs, ajoute le Dr Gerard Criner, directeur du Temple Lung Center de Philadelphie. Les médecins s'améliorent également dans la détection des syndromes qui peuvent se chevaucher avec Long COVID, comme le trouble du système nerveux autonome connu sous le nom de POTS. Mais il n’y a toujours pas de « remède » pour Long COVID.
Vidéo : Certains long-courriers présentent encore des symptômes de Covid un an après avoir contracté le virus (CNBC)
Certains long-courriers présentent encore des symptômes de Covid un an après avoir contracté le virus
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"Il semble y avoir des réussites individuelles, mais je ne sais pas si je pourrais vous dire qu'une chose convient à tous", déclare Cerrone. « Parfois ça marche, parfois ça ne marche pas. Nous avons beaucoup appris, mais il y a encore beaucoup à apprendre.
La vaccination contre le COVID-19 semble aider dans certains cas. Akiko Iwasaki, immunobiologiste à la faculté de médecine de l'Université de Yale qui étudie comment les vaccins COVID-19 disponibles aux États-Unis affectent les patients Long COVID, dit que se faire vacciner semble réduire les symptômes, au moins un peu, pour certaines personnes atteintes. Mais certaines personnes ne ressentent aucun soulagement, et d'autres se sentent pires, dit-elle.
Iwasaki et son équipe prélèvent des échantillons de sang et de salive de patients Long COVID avant et après la vaccination pour surveiller les changements dans leurs réponses immunitaires. En comparant ces résultats avec tout changement dans les symptômes, son équipe espère déterminer si la vaccination peut aider au rétablissement. Il est possible que la réponse immunitaire provoquée par le vaccin l'emporte sur les attaques du corps contre lui-même, ou que les anticorps produits par le vaccin aident à éliminer les restes persistants du virus, dit Iwasaki, mais pour l'instant, ce ne sont que des hypothèses. Selon ce qu'elle et son équipe trouvent, la recherche pourrait avoir un impact non seulement pour les personnes atteintes de Long COVID, dit-elle, mais également pour les personnes atteintes d'EM/SFC et d'autres maladies post-virales.
Netta Wang, une Californienne de 24 ans qui a été testée positive pour COVID-19 en août 2020, ne peut pas dire avec certitude que le vaccin l'a aidée à se sentir mieux, mais elle a remarqué une amélioration de ses symptômes après avoir reçu son deuxième Moderna dose en mars. À peu près au même moment, son médecin lui a recommandé de recommencer à faire de l'exercice pour l'aider à reconstruire sa force et son énergie. Wang était nerveuse, car de nombreuses personnes atteintes de Long COVID se sentent plus mal après un effort physique, mais a été agréablement surprise qu'elle puisse faire du vélo sans rechuter. Sa force est lentement revenue et elle se considère maintenant rétablie à 95%, bien qu'elle ne sache pas si c'est grâce au vaccin, à l'activité physique ou au pur hasard.
Le Dr Hassan Sajjad, pneumologue impliqué dans les soins post-COVID au Mercy Medical Center de l'Iowa, affirme que certains de ses patients ont également eu de la chance avec la thérapie physique et l'activité physique. La physiothérapie peut aider à reconstruire la force, à améliorer la santé des organes et à minimiser le risque de complications comme les caillots sanguins inflammatoires, dit-il. Pourtant, comme c’est typique avec Long COVID, il n’est pas tout à fait clair pourquoi le mouvement aide certaines personnes et aggrave d’autres personnes.
« J'ai eu beaucoup de chance. La santé et les corps sont très aléatoires », dit Wang. « Je connais beaucoup de gens qui sont encore [sick] un an plus tard, et je ne pense pas qu'ils fassent quelque chose de mal.
Avec si peu de connaissances sur leur état, certains patients Long COVID ont pris leur rétablissement en main. "[Doctors] ne peuvent pas l'expliquer eux-mêmes », explique Sherri Klipowicz, une femme de 35 ans du Colorado qui est tombée malade avec ce qu'elle pense être COVID-19 en mars 2020, « alors ils nous écoutent vraiment. »
Klipowicz a commencé à se sentir mieux en février 2021, après des mois de bricolage avec son alimentation, son sommeil et son activité physique. Elle pratique maintenant le yoga réparateur, prend des suppléments comme du magnésium et du glutathion, et suit un régime riche en plantes et pauvre en gluten et produits laitiers. Elle travaille également avec un spécialiste de l'insomnie, car elle a remarqué que ses symptômes s'aggravent lorsqu'elle dort mal et a essayé la thérapie à l'ozone, une pratique controversée qui consiste à infuser le sang avec de l'ozone. La thérapie à l'ozone n'a pas été approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis, bien que certains chercheurs italiens aient suggéré qu'elle pourrait être utilisée comme thérapie potentielle contre le COVID-19.
Bien que Klipowicz ne puisse pas mettre le doigt sur ce qui, exactement, a fonctionné pour elle, elle dit qu'elle se sent maintenant à environ 90% récupérée après une bonne nuit de sommeil. (Klipowicz a reçu les deux doses du vaccin Pfizer-BioNTech mais ne pense pas que cela ait fait la différence, puisque son amélioration a commencé avant d'être vaccinée.) Elle souffre toujours d'essoufflement et ne se sent pas assez confiante en sa santé pour revenir à son travail de consultante, mais, dit-elle, « je suis capable d'être active. Je suis plus capable de sortir me promener, de travailler dans la cour. Je peux conduire maintenant parce que ma cognition est meilleure. J'ai retrouvé mon indépendance.
Et avec chaque jour ses symptômes diminuent, dit Klipowicz, elle peut plus clairement envisager un avenir sans COVID-19, quelque chose qui semblait impossible il y a à peine six mois.
Wang peut comprendre ce sentiment de désespoir. Elle se souvient avoir désespérément cherché sur les réseaux sociaux, à la recherche d'un seul exemple d'une personne qui s'était remise de Long COVID et avait trouvé peu de réconfort. Et même si elle pense qu'elle est en grande partie rétablie et qu'elle a beaucoup à espérer - après avoir obtenu son diplôme de Stanford ce mois-ci, elle commencera un stage et commencera à chercher un emploi - elle reconnaît qu'il y a encore des dizaines de patients à la recherche d'un soulagement. « Je ne veux pas oublier toutes les personnes qui pourraient avoir [Long COVID] depuis longtemps, et tous les autres patients souffrant de douleur chronique qui luttent toujours et qui se débattaient avant COVID », a déclaré Wang. « Leurs situations ne correspondent pas à nos belles histoires de maladie et d’amélioration. »
