Le syndrome respiratoire aigu sévère coronavirus 2 (SARS-CoV-2) continue de tester la capacité des systèmes de santé mondiaux. Depuis le début de l'épidémie, la communauté mondiale a découvert la maladie du coronavirus 2019 (COVID-19), la maladie résultant du SRAS-CoV-2. Au cours des premières semaines de la pandémie, les connaissances sur la maladie et son traitement ont été générées par le partage d'observations anecdotiques et de petites séries de cas. Bien que les professionnels de la santé utilisent une technologie moderne pour communiquer, jamais auparavant l'échec de la construction de systèmes de partage de données robustes pour une analyse à grande échelle en temps quasi réel des soins de santé n'a été aussi évident.

À l'ère des dossiers de santé électroniques, les données physiologiques, de laboratoire, d'imagerie, de prise de décision et de traitement sont enregistrées en continu. Les inférences tirées de ces données peuvent éclairer les enquêtes épidémiologiques et guider les protocoles de traitement lorsque les données des essais cliniques n'existent pas ou peuvent être trop lentes pour éclairer une situation en évolution rapide. Alors que le nombre d'essais augmente, les données de traitement en temps réel s'accumulent, cloisonnées dans les systèmes hospitaliers. Lorsque l'on considère COVID-19, les informations que nous pourrions tirer d'un ensemble de données regroupées et accessibles au public analysées par des chercheurs dans les instituts universitaires et l'industrie sont inestimables et nécessaires.

Malheureusement, les données COVID-19 au niveau du patient ne sont pas accessibles au public. Ces données manquent également d'informations complètes au-delà de la résolution de registre typique. Dans ce monde interconnecté, nous pouvons imaginer un dossier de santé électronique multinational COVID-19 unificateur qui attend que les chercheurs mondiaux appliquent leur expertise méthodologique et de domaine. Aucune base de données de ce type n'existe et cet échec n'est pas enraciné dans une absence de technologie ou de précédent. Dans le domaine des soins intensifs, par exemple, le Medical Information Mart for Intensive Care (MIMIC) est un modèle de partage de données du dossier de santé électronique accessible au public et désidentifié depuis 1996.1 Une base de données pour soutenir le développement et l'évaluation de la surveillance intelligente des soins intensifs., 2

  • Johnson AE
  • Pollard TJ
  • Shen L
  • et al

MIMIC-III, une base de données de soins intensifs librement accessible. Contenant environ 50000 admissions de patients au Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC), MIMIC représente la cohorte de soins intensifs la plus étudiée au monde, permettant aux cliniciens et aux informaticiens de répondre aux questions de recherche et de construire des modèles prédictifs.3

  • Cosgriff CV
  • Celi LA
  • Stone DJ

Soins critiques, données critiques.

MIMIC est la preuve de la possibilité de partage de données au-delà du service de soins intensifs et de l'hôpital de BIDMC. Bien que la communauté universitaire ait adopté la monétisation des données, les obstacles réglementaires, les appareils de financement et un milieu universitaire de publication ou de péril au détriment du partage ouvert des données, cette myopie n'a pas besoin d'être une perte. Un terrible événement mondial sans précédent mérite une réponse appropriée, et cette réponse commence par une extraordinaire alliance de forces – et de données – pour mieux comprendre l'événement, ainsi que les succès et les échecs de différents traitements. La communauté clinique et universitaire apprendra de nombreuses leçons en ces temps turbulents et, surtout, doit apprendre que les données sur la santé et la maladie doivent être partagées universellement afin que tout le monde puisse en bénéficier.

BAC fait partie de l'équipe derrière la base de données Medical Information Mart for Intensive Care du Massachusetts Institute of Technology. Les autres auteurs ne déclarent aucun intérêt concurrent.

Références

  1. 1.

    Une base de données pour soutenir le développement et l'évaluation de la surveillance intelligente des soins intensifs.

    Comp Cardiol. 1996; 33: 657-660

  2. 2.
    • Johnson AE
    • Pollard TJ
    • Shen L
    • et al

    MIMIC-III, une base de données de soins intensifs librement accessible.

    Données Sci. 2016; 3160035

  3. 3.
    • Cosgriff CV
    • Celi LA
    • Stone DJ

    Soins critiques, données critiques.

    Biomed Eng Comput Biol. 2019; 101179597219856564

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DOI: https://doi.org/10.1016/S2589-7500(20)30082-0

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© 2020 Le (s) auteur (s). Edité par Elsevier Ltd.

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