Pendant des décennies, les patients atteints du syndrome de fatigue chronique, la maladie mal comprise également connue sous le nom d'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ou EM / SFC, ont été négligés par l'établissement médical et renvoyés de la société en général. Ces derniers mois, cependant, la maladie a acquis une visibilité remarquable, car de nombreux survivants du COVID-19 signalent le type d'épuisement profond, de troubles cognitifs, d'intolérance orthostatique, de rechutes récurrentes et d'autres problèmes médicaux qui caractérisent l'EM / SFC. Le New York Times, The Guardian, le «Newsnight» de la BBC et d'autres grands médias ont largement couvert le chevauchement apparent entre ME / CFS et ce qui a été surnommé Long COVID ou, plus formellement, syndrome COVID-19 post-aigu.
Comme avec Long COVID, un grand sous-ensemble de patients ME / SFC rapporte que la maladie a commencé par une infection virale aiguë dont ils ne semblaient jamais se remettre. Beaucoup restent gravement atteints pendant des années, voire des décennies. Anthony Fauci, le plus grand spécialiste des maladies infectieuses du pays, a attiré l’attention sur les similitudes, observant que le schéma des symptômes du long COVID est «hautement évocateur de l’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique». On ne sait toujours pas quelle proportion de patients atteints de COVID long se rétablira finalement d'eux-mêmes. Bien que les périodes de fatigue post-virale et d'autres symptômes soient en fait assez fréquents après une variété d'infections aiguës, le phénomène est étonnamment sous-étudié.
Parce que la recherche Long COVID en est à ses débuts, les stratégies de réadaptation actuelles proposées aux patients sont, naturellement, souvent basées sur des hypothèses et des théories tirées de contextes analogues plutôt que sur des aperçus spécifiques du nouveau syndrome lui-même. Parmi les théories débattues, il y a une notion qui a longtemps dominé la recherche et le traitement dans le domaine de l'EM / SFC - que les symptômes persistants des patients sont motivés par leurs «cognitions inutiles». En croyant avoir une maladie en cours, la théorie postule que les patients évitent l'effort par peur de s'aggraver et s'engagent ainsi dans un modèle de comportement sédentaire contre-productif qui les rend gravement déconditionnés. Par conséquent, selon l'argumentation, les patients ont simplement besoin d'un programme de thérapie par l'exercice gradué (GET) pour les aider à retrouver la force physique ou de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour corriger leurs fausses croyances - ou tout à fait généralement une combinaison des deux.
Cette logique thérapeutique, profondément ancrée depuis des décennies, a récemment été sérieusement remise en question. En 2015, à la suite d'une évaluation de milliers d'études, un rapport de l'Institute of Medicine (aujourd'hui l'Académie nationale de médecine) a déclaré que l'EM / SFC était une maladie physiologique complexe et a appelé à ce que la recherche se concentre sur les voies biologiques, sans mentionner «Cognitions inutiles» comme cause. Plus récemment, la base de données factuelles pour l'approche GET / CBT a fait l'objet de critiques très médiatisées, y compris de la part des auteurs de cet article, qui ont attiré l'attention sur de graves lacunes méthodologiques.
Les processus de changement en médecine et dans d’autres disciplines, au cours desquels l’autorité des praticiens purs et durs est supplantée par de nouvelles connaissances, sont souvent appelés «changements de paradigme», en référence à l’analyse classique des révolutions scientifiques de Thomas Kuhn. Au moment où la pandémie de coronavirus est arrivée l'année dernière, un changement de paradigme dans le domaine de l'EM / SFC était déjà bien engagé, la vision psychogène ayant progressivement perdu du terrain dans le débat.
Néanmoins, les partisans du paradigme de longue date ne semblent pas découragés. Ils ont saisi les comparaisons entre l'EM / SFC et les rapports actuels de symptômes post-viraux persistants pour pousser rapidement l'exercice et la psychothérapie comme traitements de choix pour les personnes souffrant de COVID long. Un article d'opinion récent du Wall Street Journal, par exemple, a présenté le Long COVID comme essentiellement une maladie mentale - et a cité comme preuve une recherche sur l'EM / SFC profondément défectueuse.
Analyse, réanalyse
Le cadre GET / CBT pour l'EM / SFC est apparu pour la première fois en Grande-Bretagne, où il a conservé le plus de soutien parmi les professionnels de la santé. Cependant, en novembre dernier, l'approche a été durement touchée lorsqu'une grande agence de santé publique, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE), a conclu que les preuves empiriques des thérapies psychologiques et comportementales pour l'EM / SFC étaient faibles à non- existant. Cette conclusion a été rendue par la publication d'un projet de nouvelles directives cliniques pour l'EM / SFC, qui ont été élaborées sous la responsabilité du NICE et sur la base d'un examen approfondi de la recherche.
Les directives précédentes du NICE, publiées en 2007, avaient inscrit les deux interventions de réadaptation - GET et une forme sur mesure de TCC - en tant que meilleure pratique dans le traitement de l'EM / SFC. Cette opinion a été renforcée en 2011, lorsque The Lancet a publié les premiers résultats d'une étude majeure connue sous le nom d'essai PACE. Les résultats d'efficacité rapportés ont aidé à étayer les affirmations selon lesquelles l'utilisation à la fois du GET et de la TCC pour l'EM / SFC était «fondée sur des preuves». Le National Health Service britannique a structuré la prestation de soins par l’intermédiaire d’un réseau national de cliniques spécialisées dans l’EM / SFC. Aux États-Unis, les Centers for Disease Control and Prevention ainsi que de grandes organisations médicales, telles que la Mayo Clinic, ont formulé des recommandations similaires, guidées par les résultats du PACE et les recherches connexes.
Mais de nombreux patients qui ont subi un GET ou une TCC ont trouvé les traitements inutiles ou même nocifs. Ceux qui avaient une certaine compréhension de la conception de la recherche ont commencé à soulever de sérieuses réserves au sujet de l'étude PACE et ont finalement été rejoints par des scientifiques et des universitaires concernés du monde entier. Parmi les multiples problèmes, l'efficacité apparente du traitement était liée uniquement aux données autodéclarées, les données objectives sur la fonction physique et la forme physique ne montrant aucune amélioration significative. De plus, l'essai n'a pas seulement été ouvert en aveugle, mais les participants des bras GET et CBT ont été informés que les interventions s'étaient déjà révélées efficaces, maximisant ainsi le risque d'effets de biais de confirmation. Plus accablant, les auteurs du PACE avaient choisi d'affaiblir leurs critères d'amélioration et de récupération après avoir collecté leurs données.
En réponse à ces préoccupations méthodologiques légitimes, les auteurs de l'APCE et leurs alliés ont dépeint les critiques comme des extrémistes vexatoires et potentiellement dangereux. Les grandes revues médicales, les agences de santé publique et les organes de presse grand public se sont penchés sur le récit de l’établissement, par défaut sur la prétendue expertise et impartialité des auteurs de l’étude. Le récit unilatéral de ce conflit dans les médias était une démonstration vivante de la manière dont, en évaluant le mérite d'affirmations médicales concurrentes, le statut peut souvent se voir accorder un rôle plus important que la science elle-même - une realpolitik qui pourrait être considérée comme une forme d '«éminence la médecine à base. » Mais en 2018, lorsque des enquêteurs indépendants ont mené une nouvelle analyse de l'essai PACE après la publication de certaines données non publiées auparavant, ils ont découvert que les effets du traitement allégués avaient été largement surestimés et étaient en grande partie illusoires. En d'autres termes, comme les patients insistaient depuis longtemps, les interventions GET et CBT n'ont pas fonctionné comme annoncé.
Pour son examen de 2020 de la recherche pour l'approche GET / CBT, NICE a évalué la qualité des preuves provenant de dizaines d'études, y compris l'essai PACE, grâce à une méthodologie standardisée. Cette évaluation rigoureuse a révélé que la plupart des preuves étaient de «très faible qualité» et le reste de «faible qualité». Le problème méthodologique le plus courant identifié était la dépendance à une combinaison de bras d'étude non aveugles et de résultats évalués subjectivement - une recette de biais. En conséquence, le projet de NICE affirme que toute intervention proposée aux patients ne doit pas être conçue comme «un traitement ou un remède contre l'EM / SFC» et que la TCC ne doit être proposée que comme un moyen de «réduire la détresse psychologique» pour les patients qui «Aimerait» ce type de soutien.
L'importance claire des nouvelles lignes directrices est que le GET, en particulier, pourrait être contre-indiqué et que les lignes directrices de 2007 n'étaient pas simplement erronées mais potentiellement nuisibles pour les patients.
Progrès sporadiques et imparfaits
Les changements de paradigme sont parfois décrits comme des événements héroïques dans lesquels des domaines entiers sont transformés dans un ordre vif par les victoires de la rigueur scientifique sur la fragilité humaine. Mais dans le modèle de Kuhn, les progrès sont rarement fluides, linéaires, inévitables ou se produisent partout simultanément. De nouveaux paradigmes se forgent lorsque les anomalies observées créent une crise de confiance insignifiante chez les producteurs et les consommateurs de science. La prochaine génération de chercheurs - qui sont naturellement plus enclins à adopter une nouvelle pensée et à abandonner les vieilles idées - émergera alors progressivement comme le nouveau centre de gravité intellectuelle.
Kuhn est une théorie du progrès sporadique et imparfait caractérisé par un consensus pragmatique et un jockey professionnel entre des écoles de pensée et de pratique rivales. Avec la pratique des soins de santé, les hiérarchies médicales de certaines régions peuvent être les premiers à adopter de nouvelles stratégies cliniques tandis que d'autres peuvent persister avec des traitements plus anciens qui sont déjà bien établis, rentables et faciles à administrer dans les systèmes existants. Des événements imprévus, tels que des pandémies, peuvent exercer leur propre influence sur ces processus. Et le modèle de Kuhn est cyclique : les changements de paradigme font passer la science d’une période de science «normale» à une autre, puis le processus menant lentement au changement de paradigme suivant commence.
Tout changement de paradigme crée des gagnants et des perdants. En termes kuhniens, les perdants sont généralement ceux qui persistent avec un modèle défectueux malgré l'émergence de raisons empiriques pour en douter. Le changement du paradigme de l'EM / SFC sape considérablement les psychiatres, psychologues et autres professionnels de la santé de premier plan qui ont choisi d'investir un capital de réputation important, sur plusieurs décennies, dans ce qui est maintenant un concept théorique qui s'effondre. Et donc en conséquence, nous sommes entrés dans la phase de crise kuhnienne.
Confrontés à la désagréable perspective de voir NICE retirer son approbation pour leur travail - et sans doute alarmés par les implications de ces développements pour l'allocation des ressources, les cours de formation et d'autres aspects pratiques de la prestation de services dans leurs domaines - les partisans du paradigme de la dissolution ont immédiatement cherché à frapper dos. Le même jour de novembre que le NICE a publié son projet de directives, une grande agence de communication scientifique a publié des déclarations préparées par un groupe de personnalités éminentes étroitement associées à l'approche psychogène de l'EM / SFC, y compris les trois enquêteurs principaux de l'essai PACE. Ces experts ont continué à décrire le GET et la TCC comme des traitements «fondés sur des preuves», malgré le fait que le NICE venait de classer les prétendues «preuves» sous-jacentes comme étant de si faible qualité qu'elles étaient à juste titre ignorées. NICE devrait publier une version finale en août.
La volonté de défendre le statu quo reflète une expérience récurrente dans l'histoire de la médecine psychologique. À plusieurs reprises dans le passé, les membres de cette discipline ont également défendu la théorie de la «mère frigorifique» de l'autisme, l'utilisation des extractions dentaires pour traiter la schizophrénie, et affirment que le sida est causé par la dépression enracinée dans le «fantasme de groupe» chez les hommes gais. Compte tenu de cet historique, l'utilisation de communiqués de presse pour réfuter des documents scientifiques tels que le projet de NICE et la revue des preuves qui l'accompagne est peu susceptible de s'avérer convaincante. L'absence d'examen par les pairs supprime une importante garantie contre les préjugés intéressés, facilitant ainsi l'approbation d'allégations qui ont déjà été discréditées avec autorité.
Alors que le projet de NICE présente une étape importante, l'émergence de Long COVID a jeté une nouvelle controverse dans le mélange. Indépendamment du verdict de NICE sur l'état des preuves, certains partisans de la vision psychogène de l'EM / SFC ont promu ce qui pour eux est une inférence logique - à savoir, que les symptômes de Long COVID ressemblant à l'EM / SFC doivent également être psychogènes. Les patients atteints de COVID de longue date sans dommages aux organes identifiables continuent de signaler que les médecins attribuent leurs plaintes à des facteurs de santé mentale, leur conseillant d'augmenter leur niveau d'exercice ou de rechercher une psychothérapie.
Le problème est que l'utilisation de ces approches de réadaptation pour traiter le COVID long n'a pas été soutenue par des recherches empiriques durables. Et il y a des raisons de douter de leur sécurité et de leur efficacité, étant donné qu'un nombre important de patients atteints de COVID Long connaissent des rechutes récurrentes et un malaise post-effort, le symptôme caractéristique de l'EM / SFC. Le manque actuel d'options éprouvées ne justifie pas la promotion de traitements douteux issus d'études de faible qualité, encore moins dans un contexte nouveau.
Lors de l'élaboration de son projet de lignes directrices pour l'EM / SFC, le NICE a appliqué des normes rigoureuses pour évaluer les preuves derrière les différentes options de traitement. À l'avenir, des normes tout aussi rigoureuses devraient être appliquées lors de l'évaluation des études de traitements pour les patients souffrant de COVID long. Pour une condition qui pourrait potentiellement affecter des millions de personnes, jeunes et vieux, partout dans le monde, les options thérapeutiques doivent être abordées avec beaucoup de prudence - et sur la base de données soigneusement étudiées plutôt que de connaissances cliniques dépassées.
Contrairement aux modèles qui postulent une inévitabilité au progrès scientifique, les changements de paradigme ne sont jamais garantis de réussir. Si les chercheurs et les cliniciens ne parviennent pas à tirer les leçons de l'exemple de la controverse sur l'EM / SFC, et si les partisans de la théorie psychogène replacent simplement leur paradigme préféré dans un contexte différent et en évolution rapide, alors la cohorte croissante de post-COVID-19 "long les transporteurs »pourraient être les dernières victimes de la résistance à cette révolution attendue depuis longtemps.
Note de l'auteur
La position de David Tuller est soutenue par des campagnes de financement participatif sur l’Université de Californie, la plate-forme interne de Berkeley pour les projets de campus. Les patients et les défenseurs de l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique font un don à ces campagnes. Stephen Lubet vit avec l'EM / SFC depuis 2006.
