Le Dr Michael Saag s'occupe normalement des patients de Covid-19, mais au début de la pandémie, il est devenu un patient. Maintenant, il a rejoint les rangs avec des symptômes persistants d'une maladie que les médecins essaient toujours de comprendre.

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APPLE VALLEY, CALIFORNIE - 30 MARS : (USAGE ÉDITORIAL UNIQUEMENT) L'infirmière Jorge Silva Jr. (L) et Lucina Lopez, service environnemental d'entretien ménager, préparent une salle de soins intensifs pour un nouveau patient après que le patient précédent a été déclassé à Providence St. Mary Medical Center le 30 mars 2021 à Apple Valley, Californie. À un moment donné, l'unité de soins intensifs (USI) avait été forcée de passer de ses 20 lits de soins intensifs traditionnels à un total de 60. L'hôpital traitait plus de 180 patients COVID-19 au plus fort de la flambée, mais a connu une forte baisse. et ne soigne actuellement que 12 patients atteints de coronavirus tout en hébergeant une clinique de vaccination dans une église voisine. De plus, l'hôpital peut désormais recevoir un visiteur par patient, avec restrictions et exceptions, pendant les heures de visite. (Photo de Mario Tama/Getty Images)

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HOUSTON, TX - 21 DÉCEMBRE : (USAGE ÉDITORIAL UNIQUEMENT) Tanna Ingraham, membre du personnel médical, tient la main d'un patient de l'unité de soins intensifs COVID-19 (USI) du United Memorial Medical Center le 21 décembre 2020 à Houston, Texas. Selon les rapports, le Texas a atteint plus de 1 600 000 cas, dont plus de 25 900 décès. (Photo de Go Nakamura/Getty Images)

Dans le cas de Saag, Covid-19 n'a jamais été aussi grave qu'il a dû être hospitalisé, mais il a passé 15 jours isolé dans sa chambre, et il s'est amélioré – la plupart du temps.
Son brouillard cérébral persistait. Il était facilement à bout de souffle. Son cœur s'emballa. Ces symptômes ont duré six semaines après l'infection.
Saag se sentait assez bien pour retourner travailler à l'Université d'Alabama à Birmingham, mais même après la disparition d'autres symptômes, il a subi une perte auditive et porte maintenant des appareils auditifs.
"C'est frustrant", a-t-il déclaré en ruinant jeudi une réunion d'activités de sensibilisation et de communication des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis.
Saag a déclaré avoir rencontré d'autres patients présentant des symptômes persistants qui sont également frustrés.
"Ils étaient allés voir leurs fournisseurs qui ont dit, c'est dans votre tête, ou ce n'est pas quelque chose dont il faut s'inquiéter, mais c'était assez profond", a déclaré Saag.

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Margelet Hamilton, professeur de mathématiques au Tallahassee Community College, chante dans la chorale de l'église et a décidé de se faire vacciner pendant la semaine du réveil. (Crédit : Dave Ruff/CNN)

Les personnes parfois appelées « long-courriers » connaissent un long Covid, des conditions post-Covid, un syndrome post-Covid - il n'y a pas de nom établi. Il n'y a pas non plus de test diagnostique, pas de traitement spécifique, pas de pilule à prendre. Et bien que la recherche soit en cours, il n'y a pas encore non plus d'essais cliniques de référence, évalués par des pairs.

Certaines personnes s'améliorent d'elles-mêmes avec le temps, ou les symptômes peuvent être traités, mais pour d'autres, le rétablissement reste difficile à atteindre.
Cette semaine, l'American Medical Association a adopté une politique visant à éduquer les médecins et les étudiants sur les syndromes post-viraux suite au Covid-19.
Cette semaine également, le CDC a également publié des directives provisoires destinées à aider les médecins à mieux évaluer les patients souffrant d'affections post-Covid, même avec tant d'incertitude autour d'eux.

100 symptômes et peu de cohérence

Post-Covid est un terme générique qui décrit une variété de problèmes physiques et mentaux qui peuvent survenir quatre semaines ou plus après une infection à Covid-19, selon le CDC.

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BOSTON - 31 DÉCEMBRE: L'infirmière autorisée Janet Gilleran se prépare à traiter le patient atteint de coronavirus Mike Mokler avec Bamlanivimab, un anticorps monoclonal, à la clinique des infections respiratoires du Tufts Medical Center de Boston, MA, le 31 décembre 2020. Mokler a déclaré après qu'un collègue a récemment été testé positif pour le coronavirus, il a commencé à se sentir lui-même symptomatique et a été testé positif peu de temps après. Les membres du personnel se préparaient à la distribution d'anticorps monoclonaux, un traitement contre le COVID-19. (Photo de Craig F. Walker/The Boston Globe via Getty Images)

Il existe potentiellement des centaines de symptômes, notamment l'essoufflement, la fatigue, les maux de tête, la fièvre, l'anxiété, la dépression, la douleur, une perte du goût et de l'odorat, des difficultés à penser, un cœur qui s'emballe et bien d'autres.
Les symptômes ne sont pas cohérents. Les médecins ne peuvent pas prédire quels symptômes une personne présentera ou qui en souffrira, et les symptômes peuvent changer avec le temps, ou disparaître puis réapparaître.
Parfois, la solution semble relativement simple. Le Dr Mitchell Miglis, un spécialiste des troubles autonomes qui travaille avec des patients post-Covid à Stanford Health Care, a déclaré qu'il y avait des cas où il rappelait aux gens de surveiller leur sel, ou d'augmenter leurs fluides, ou de prescrire un bêta-bloquant, et ils finissent par s'améliorer.
"Nous essayons d'abord de contrôler les symptômes, puis de l'utiliser comme un pont pour les rendre plus actifs physiquement, puis de traiter tous les composants que nous pouvons", a déclaré Miglis.
Mais tous les symptômes ne sont pas si faciles à traiter. "Nous n'avons pas vraiment de traitement unique qui traite la maladie sous-jacente, car nous ne savons toujours pas ce qui cause la maladie sous-jacente", a déclaré Miglis.

Des millions pourraient être touchés

Il n'est pas tout à fait clair combien de personnes l'ont non plus. En avril, la directrice des National Institutes of Health, le Dr Frances Collins, a déclaré que des recherches préliminaires au Congrès avaient révélé qu'environ 10 à 30% des personnes atteintes de Covid-19 pourraient développer des problèmes de santé à long terme.
Une étude de livre blanc de FAIR Health publiée mardi a examiné les dossiers d'assurance privée de près de 2 millions de patients Covid-19 et a conclu que près d'un quart, 23,2%, avaient au moins une condition post-Covid 30 jours ou plus après le diagnostic initial. Avec plus de 33 millions de cas de Covid-19 recensés aux États-Unis depuis le début de la pandémie, des millions pourraient être confrontés à des symptômes persistants.
"C'est probablement une sous-estimation", a déclaré Leonard Jason, professeur de psychologie qui travaille sur la question du brouillard cérébral avec des patients post-Covid à l'Université DePaul à Chicago. Il veut que les médecins fassent attention à ces patients afin qu'ils reçoivent des soins appropriés.
"Il y a probablement beaucoup de gens qui l'ont obtenu et qui n'ont pas été identifiés. C'est un problème, comment pouvons-nous même définir les critères de ce que signifie être un long-courrier?" dit Jason. "Il n'y a pas beaucoup de consensus à ce stade, ce qui est un problème."

Qui sont les long-courriers ?

L'étude FAIR Health qui a examiné les dossiers d'assurance entre février et décembre 2020 a révélé que les conditions post-Covid étaient plus fréquentes chez les patients atteints de Covid-19 plus sévère, mais une part « substantielle » de cas asymptomatiques présentait également des symptômes à long terme. Des recherches supplémentaires sont nécessaires, a-t-il déclaré.
La plupart des affections post-Covid étudiées étaient plus fréquentes chez les femmes, mais il y avait 12 symptômes plus fréquents chez les hommes.
"J'ai été frappé par le nombre de personnes qui n'ont pas de conditions sous-jacentes, en fait, quelques coureurs de marathon qui sont jeunes dans les années 20 et 30. Ils reviennent avec des conditions post-Covid qu'ils ont parfois du mal à rester debout sous la douche, " a déclaré Saag à propos de certains des patients qu'il a traités.

Qu'est-ce qui est fait

En février, le NIH a lancé une initiative pour identifier la cause, la prévention et les traitements de l'état post-Covid. En décembre, le Congrès a fourni un financement de 1,15 milliard de dollars sur quatre ans pour soutenir la recherche du NIH.
La politique de l'American Medical Association adoptée cette semaine a également appelé à un plaidoyer pour plus de financement pour la recherche, la prévention, le contrôle et le traitement.
Pour l'instant, une personne ressentant de longs symptômes de Covid peut être en mesure de recevoir des soins de son médecin traitant, ou de l'une des cliniques de soins post-Covid qui ont ouvert leurs portes dans le pays. Lors d'un appel avec des cliniciens cette semaine, le CDC a déclaré que la plupart des conditions peuvent être identifiées et gérées par le médecin de soins primaires d'une personne, en coordination avec des spécialistes et de telles cliniques.

Les cliniques post-Covid voient des signes d'espoir

Le Center for Post-Covid Care du Mont Sinaï à New York, l'une des premières cliniques de ce type à être lancée, a été très occupé. En février, les médecins avaient déjà vu 1 600 patients. Ces jours-ci, David Purtino, un physiothérapeute qui aide les patients à gérer la clinique, ressent un nouveau sentiment d'espoir.
"Quand je parlais aux médias il y a trois mois, je dirais que tout le monde s'améliore, et nous sommes encouragés par la façon dont ils s'améliorent, mais il n'y a pas une seule personne qui dépasse Covid", a déclaré Purtino. "Maintenant, après des mois et des mois de travail et de perfectionnement, nous avons des dizaines d'individus que nous avons renvoyés en nous disant qu'ils se sentent comme avant Covid. C'est un nouveau développement."
Pour de nombreux patients, cela n'a pas été facile. En moyenne, dit-il, c'est 100 jours de thérapie. "C'est un long processus, une thérapie très lente et très progressive, deux fois par semaine, et les gens doivent faire de nombreux ajustements de comportement et de vie en cours de route pour éviter les déclencheurs de symptômes et les exacerbations", a déclaré Purtino. "Mais vous savez, nous nous sentons assez encouragés par le fait que nous obtenons enfin une certaine traction."
Tout le monde ne met pas autant de temps à guérir. Le Dr Panagis Galiatsatos, un médecin en médecine pulmonaire et en soins intensifs qui traite les patients de la clinique Johns Hopkins Post Covid-19 Care, a déclaré que certaines personnes s'amélioraient en trois mois environ.
"Je leur dis que c'est comme quand vous cassez un os. Si nous enlevons le plâtre, il ne sera pas prêt à courir dès le départ. Vous devez le réadapter, et ce sera inconfortable, mais ce sera le cas. aller mieux », a déclaré Galiatsatos.
Une autre catégorie de patients développe des symptômes qui peuvent être traités et qui sont plus spécifiques aux poumons, comme l'asthme.
"Tout, du cerveau aux pieds, peut être affecté", a déclaré Galiatsatos. Certaines personnes ont également besoin de soins de santé mentale.
"La dernière catégorie de patients que nous voyons présente des symptômes qui ne correspondent pas à un processus pathologique réel dont nous sommes conscients", a déclaré Galiatsatos. Il leur dit qu'ils vont le découvrir ensemble.
Un patient qu'il a traité l'a comparé à la façon dont les bons médecins traitaient le SIDA dans les années 80.
"Parfois, nous devons sortir des sentiers battus pour réfléchir à la meilleure façon d'aider", a déclaré Galiatsatos. "Mais j'ai confiance que nous pouvons."

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