Nous le savions depuis le début. Une maison de soins infirmiers dans l'État de Washington a été le centre de la première épidémie de coronavirus connue aux États-Unis. Nous savions que les institutions s'occupant des personnes âgées et handicapées de près seraient particulièrement vulnérables pendant la pandémie.

Mais nous n'avons pas agi. L'équipement de protection individuelle, la formation spéciale et le personnel supplémentaire sont allés presque exclusivement dans nos établissements de soins intensifs. Les maisons de soins infirmiers n'ont pratiquement rien reçu. Eh bien, ce n'est pas tout à fait vrai. À New York et ailleurs, nous leur avons donné des patients, et même des infirmières, infectés par le virus.

Le coronavirus frappe fort les maisons de soins infirmiers. La façon dont nous traitons les personnes âgées l'a rendu inévitable.

Le résultat a été une traînée de poudre infectieuse et mortelle. Nous n'avons pas de rapport complet sur près de tous les décès à ce stade, mais les meilleures estimations en ce moment sont qu'environ la moitié des personnes décédées de Covid-19 étaient des résidents de maisons de soins infirmiers. Dans certains endroits, c'est beaucoup plus: le Connecticut a rapporté que près de 90% de ses décès liés à Covid entre le 22 avril et le 29 avril sont survenus dans des maisons de soins infirmiers.

Nous avons tendance à voir cela comme un échec de santé publique, mais c'est aussi un échec moral. Ce fait m’a frappé récemment

Même avant la pandémie, c'étaient des endroits où ce que j'appelle la « culture du jetable » prospérait. Le personnel n’a pas de salaire décent, a souvent une mauvaise formation et est désespérément surmené. Les résidents font face à des mauvais traitements envers les aînés, et un grand pourcentage d'entre eux sont désespérément seuls. Un bon nombre ne reçoit aucun visiteur, ce qui pousse les taux de démence parmi les résidents à des niveaux incroyables.

J’ai laissé entendre au public de M. Carlson qu’il n’était pas surprenant que la culture du jetable se soit propagée dans l’hyperdrive dans les maisons de soins infirmiers au moment où nous vivons. J'étais excité de pouvoir présenter mon cas à un public national; après, j'étais épuisé. Tout ce que je voulais faire, c'était aider ma femme à coucher notre enfant de 2 ans et à m'endormir.

Mais c'est à ce moment-là que les messages ont commencé à arriver. Courriel. Facebook Messenger. LinkedIn. Twitter. L'un après l'autre après l'autre. Et ils étaient horribles.

C'est une chose pour un professeur de bioéthique de citer des nombres abstraits et des tendances et de leur fournir une explication théorique. C'est une autre chose d'obtenir un message après message détaillant le bilan humain de ce que vous venez de discuter.

L'un des plus émouvants – et effrayants – provenait d'un membre du personnel d'une maison de soins infirmiers. Elle a dit qu'elle avait reçu une P.P.E. et la formation, et avait probablement été exposé au virus. Ses communications avec la direction ont été ignorées. Les membres du personnel de son établissement n'étaient pas testés. Elle a décidé de quitter son emploi plutôt que de risquer d'infecter ses résidents. « Je ne sais pas si vous pouvez m'aider », a-t-elle déclaré. « Je pense que ce que vous avez dit est vrai; les personnes âgées ont besoin d'une voix de quelqu'un qui s'en soucie. « 

Une autre correspondante, qui avait travaillé dans l'administration des soins de santé, a déclaré qu'elle n'était « pas du tout surprise que les hôpitaux tentent de renvoyer leurs patients infectés par Covid-19 » vers des établissements de soins de longue durée car, selon son expérience, cette « se produit depuis un certain temps ». La situation a empiré: étant d'accord avec moi sur le manque de personnel radical des maisons de soins infirmiers, elle a dit qu'il était « de plus en plus courant de renvoyer des patients coûteux et difficiles vers des refuges pour sans-abri… Oui, vous m'avez bien entendu… ABRI SANS-ABRI. »

Toutes les histoires n'étaient pas spécifiques au coronavirus. Un homme m'a raconté l'histoire de la négligence fatale de son père – après quoi la maison de retraite a falsifié les dossiers de son père et s'est cachée derrière les lois des États que les lobbyistes des maisons de retraite avaient écrites.

Une ancienne directrice des soins infirmiers dans un établissement de soins de longue durée a déclaré qu'en raison de ses terribles expériences professionnelles, elle avait refusé de placer son mari de 78 ans, atteint de démence, n'importe où à l'extérieur de son domicile. Une autre femme clairement effrayée a expliqué qu'elle venait de vivre une expérience horrible avec sa mère dans une maison de soins infirmiers; elle m'a même donné, un parfait inconnu, son numéro de téléphone, dans l'espoir désespéré de pouvoir sonner l'alarme sur la gravité des choses.

Nous devons écouter des gens comme ça et agir en fonction de ce qu'ils disent. La pandémie n'a pas beaucoup de doublures en argent, mais comme le nombre de décès dans les maisons de soins infirmiers s'accumule, les médias sont obligés de couvrir un monde que beaucoup d'entre nous préféreraient ignorer.

Il est compréhensible que nous le fassions. Une partie du prix que nous payons pour vivre dans une culture de consommation, nie la mort, est que nous devons pousser ce genre de réalités sinistres dans des endroits invisibles qui nous offrent un déni plausible. La pandémie nous oblige à regarder. Si nous voulons comprendre la phase actuelle de la pandémie de coronavirus, nous ne pouvons plus détourner le regard.

Après avoir reçu cette cascade de messages, je m'attendais à tomber dans le désespoir. Mais même si j'ai mes mauvais jours, j'ai aussi de l'espoir. Des moments comme celui-ci ont produit des changements culturels majeurs dans notre passé. Si nous y réfléchissons bien, nous pourrions changer plus que la façon dont nous traitons les Américains plus âgés. Nous pouvons, en cours de route, trouver un moyen de lutter contre la culture du rejet sous toutes ses formes.

Au lieu de nier la réalité de la déficience cognitive, du vieillissement et de la mort, notre culture pourrait-elle commencer à l'adopter sans détour d'une manière qui nous amène à honorer les dernières années que nous avons avec les membres de la famille et les amis qui nous précèdent ? Pour honorer l'égalité morale et sociale de chaque être humain, quel que soit son état mental ou physique ?

Pourquoi pas ? Beaucoup d'entre nous restent à la maison et pratiquent la distance physique, non pas principalement pour nous-mêmes mais pour le bien de nos aînés et d'autres personnes qui se trouvent en danger. Tirons parti de cette impulsion bonne et décente en défiant une culture du jetable qui, jusqu'à ce moment même, a marginalisé ces populations et fait de la crise des maisons de retraite une tragique fatalité.

Charles C Son livre le plus récent est « Resisting Throwaway Culture ».

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