Lyth Hishmeh a continué à se sentir malade des mois après avoir contracté le coronavirus il y a un an en mars. Il avait mal à la poitrine et ne pouvait pas se concentrer. À 26 ans, l'ancien coureur régulier était fatigué et essoufflé, luttant pour fonctionner correctement. Pourtant, les professionnels de la santé ne cessaient de lui dire qu'il ne pouvait tout simplement pas être encore malade.

Pour Hishmeh qui vit à Londres et de nombreuses personnes souffrant de longue durée de Covid, prouver qu'ils sont malades est devenu une grande partie des efforts pour aller mieux.

Pour de nombreuses personnes atteintes de longue durée de Covid, prouver qu'elles sont malades est une grande partie de la bataille

Une autre Londonienne, Monique Jackson, a perdu le compte du nombre de fois où sa douleur a été décrite comme "juste de l'anxiété ''. Des professionnels de la santé ont demandé à plusieurs reprises à l'illustratrice de 32 ans de se rendre aux accidents et aux urgences, pour être libérée peu de temps après.. "J'avais l'impression de perdre le temps des gens, que les gens ne me croyaient pas.. ou ceux qui étaient sympathiques et solidaires disaient 'nous ne savons pas, c'est une nouvelle maladie et nous ne savons tout simplement pas' '", a-t-elle mentionné.

Apprendre qu'ils n'étaient pas seuls, que d'autres personnes rencontraient les mêmes problèmes, a été une énorme révélation pour Hishmeh et Jackson. Ce n'était pas seulement dans leur tête. Ils n'imaginaient pas la douleur. Ils étaient vraiment malades.

Long Covid, également appelé syndrome post-Covid, est en passe de devenir un problème de santé publique majeur à long terme. Au Royaume-Uni seulement, près de 700000 personnes ont déclaré avoir des symptômes pendant au moins trois mois après avoir été infectées par Covid-19, selon une enquête réalisée par l'Office britannique des statistiques nationales en mars. Une majorité des 700 000 personnes ont déclaré que leur maladie limitait leurs activités quotidiennes et que pour près de 70 000, les symptômes durent depuis plus d'un an.

Une étude distincte publiée le mois dernier a montré que sept personnes sur dix qui avaient été hospitalisées pour Covid-19 ne se sont pas complètement rétablies cinq mois après leur sortie.

Bien que les chiffres aient fait la une des journaux, ils n'ont pas surpris ceux qui souffrent de longue durée de Covid et leurs médecins.

Environ 10% souffrent à long terme

Le Dr Manoj Sivan, professeur agrégé de clinique et consultant à l'Université de Leeds, a été l'un des premiers médecins à commencer à écrire sur les longs courriers de Covid au printemps dernier. En tant qu'expert en médecine de réadaptation, il savait que les précédentes épidémies de SRAS et de MERS avaient laissé certains patients souffrant de syndromes post-viraux longtemps après que les épidémies aient été déclarées terminées. Il voyait les mêmes schémas avec le coronavirus.

"Quiconque se remet de Covid devrait faire un bon rétablissement, un rétablissement complet, dans un délai de quatre à six semaines", a-t-il déclaré. "Chez environ 10% à 20% des personnes, les symptômes peuvent persister au-delà de la période de quatre à six semaines et chez environ 10% des personnes, les symptômes peuvent persister même au-delà de 12 semaines, quand cela devient un réel problème."

Sivan a déclaré que si les symptômes peuvent varier d'un patient à l'autre, certains semblent être très courants. "Je dirais que les cinq grands sont la fatigue, l'essoufflement, la douleur, le brouillard cérébral et les problèmes psychologiques", a-t-il poursuivi.

De nombreux patients présentent également des symptômes associés à la dysautonomie, qui est causée par un déséquilibre du système nerveux autonome et qui peut inclure des palpitations, des étourdissements et des problèmes psychologiques tels que l'anxiété, la dépression et le SSPT, a ajouté Sivan. Certaines personnes ont eu des éruptions cutanées et un gonflement des articulations et d'autres ont développé de nouvelles allergies.

Le grand nombre de symptômes différents fait du Covid long un problème de santé publique particulièrement préoccupant.

"Lorsque vous regardez la douleur chronique, ou, disons, l'hypertension ou le diabète, ce sont de gros problèmes, ils sont répandus dans la population et ils sont coûteux, cependant, il existe un moyen très simple de les gérer - vous allez à la Médecin généraliste, vous avez une pression artérielle élevée, vous prenez le médicament A, si cela ne fonctionne pas, ils ajoutent le médicament B, donc il y a un protocole, il y a des cliniques et un seul clinicien peut le gérer. "Il faut un ensemble complet de professionnels, une équipe multidisciplinaire, ce qui coûte très cher, et c’est très difficile à mettre en place et à gérer", a-t-il déclaré.

Le National Health Service (NHS) en Angleterre a mis en place environ 70 longues cliniques Covid. Mais la demande est beaucoup plus élevée que le nombre de places disponibles. Monique Jackson a déclaré que même si elle a eu la chance de trouver des médecins qui ont été utiles et compréhensifs, elle n'a pas pu entrer dans ce type de cliniques.

Son rétablissement a été "de haut en bas", avec de nouveaux symptômes apparaissant tous les quelques mois. "Maux de tête, essoufflement, j'avais des choses étranges comme des doigts bleus, et le côté droit de mon visage avait l'impression qu'il tombait et c'était toujours différent du côté gauche, j'avais des sensations nerveuses dans tout mon corps comme des cheveux. traîné sur la surface de ma peau ", dit-elle. Jackson est tombée si malade qu'elle a dû déménager avec sa famille. Elle a passé l'été à porter beaucoup de pulls, incapable de se débarrasser des frissons. La douleur thoracique et l'insomnie l'ont maintenue éveillée pendant des mois. "Ce n’était pas seulement de la fatigue, c’était comme si j’avais oublié comment dormir. Je n'ai qu'une ou deux heures par nuit ", dit-elle.

Ses symptômes étaient si bizarres et accablants qu'elle a continué à chercher en ligne pour voir si quelqu'un d'autre les avait signalés. Lorsqu'elle ne trouvait pas grand-chose, elle a commencé à raconter ses expériences dans un journal visuel en ligne. Peu à peu, elle a commencé à rencontrer d'autres patients et groupes de soutien sur les réseaux sociaux.

Le Dr Nisreen Alwan, professeur agrégé de santé publique à l'Université de Southampton, a déclaré que la mobilisation de longs patients atteints de Covid via les médias sociaux avait contribué à accélérer la reconnaissance de la maladie comme un problème grave.

"Nous sommes définitivement dans un meilleur endroit maintenant, car plus de gens le savent, plus de médecins et de professionnels de la santé le savent, mais il est important de dire qu'il y a encore beaucoup de variations dans le nombre de personnes reconnues et si elles sont crues ou non, parce que nous n'avons pas de définition standard universelle de la durée de Covid ", a-t-elle déclaré.

"Nous savons aussi par le passé et par les autres maladies qu'il existe des groupes auxquels on croit moins - les femmes, les personnes issues de minorités ethniques, les personnes issues de milieux plus défavorisés - il y a ce risque que cela soit encore attribué d'emblée à une présentation psychologique. comme l'anxiété.

Hishmeh et Jackson sont tous deux actifs dans des groupes de soutien aux patients. Jackson s'est entretenue avec des experts et a publié des ressources sur son blog. Hishmeh a cofondé Long Covid SOS, un groupe de défense qui fait campagne au nom des patients pour obtenir une plus grande reconnaissance de la maladie, plus de recherches sur elle et plus de soutien pour ceux qui en souffrent.

Jackson a dit qu'elle avait tourné le coin environ 10 mois après être tombée malade. Bien qu'elle ne soit toujours pas revenue à elle-même, elle se sent mieux. Elle a également déclaré que ses symptômes se sont sensiblement calmés après avoir reçu le vaccin Covid-19. Alors que les experts ne sont pas encore certains de la science sur les raisons pour lesquelles cela pourrait se produire ou combien de temps pourrait durer l’amélioration des patients, d’autres opérateurs de longue distance Covid ont également signalé un soulagement après avoir été vaccinés.

Deuxième pandémie

Plus de 133 millions de personnes dans le monde ont été infectées par un coronavirus. Bien que l'on ne sache pas combien d'entre eux souffrent de Covid de longue durée, les experts en santé publique mettent en garde contre une "deuxième pandémie" de maladie long-courrier.

"L'échelle est énorme", a déclaré le Dr Clare Rayner, médecin du travail à la retraite et elle-même une longue patiente de Covid. "Et le Royaume-Uni est riche par rapport à la plupart des pays, nous sommes censés avoir des systèmes en place et si nous luttons, les implications pour les pays moins aisés et en développement sont énormes, je ne pense même pas que cela soit enregistré. nous ne savons pas combien de personnes en ont. "

Une étude publiée plus tôt cette semaine a montré que jusqu'à une personne sur trois infectée par Covid-19 a des symptômes de santé mentale ou neurologiques à plus long terme.

Rayner a déclaré que c’était cet aspect du long Covid qui pourrait être particulièrement préoccupant, car il avait un impact sur la capacité des gens à retourner au travail. Elle a déclaré que de nombreux patients atteints de Covid de longue date éprouvent des difficultés cognitives telles que des problèmes de mémoire, des difficultés d'élocution, la capacité de se concentrer, de lire ou de planifier leur journée.

"Nous avons énormément de gens qui sont malades depuis un an, ce sont des jeunes, principalement en âge de travailler, la plupart semblent avoir été en parfaite santé avant et soudainement ils ne peuvent plus travailler", a-t-elle déclaré. "Même s’ils s’améliorent, ce que nous constatons, c’est que les gens ont des rechutes, ils retournent en arrière, ils veulent revenir en arrière, puis l’effort, que ce soit du cerveau ou du corps, peut sembler déclencher une rechute", a-t-elle déclaré. Aujourd'hui âgé de 27 ans et un an après sa première infection, il est toujours incapable de retourner au travail. Avant de tomber malade, Hishmeh était ingénieur logiciel, faisant des recherches sur l'intelligence artificielle et "réfléchissant beaucoup". Il veut reprendre sa carrière - mais ne peut pas.

"J'ai 27 ans, ce sont mes meilleures années d'or et mon cerveau ne peut plus fonctionner à ce niveau, je suis épuisé, je suis fatigué, mes yeux se fatiguent", dit-il.