Au début de la pandémie, Fiona Lowenstein savait que l'histoire complète du COVID-19 n'était pas racontée.
Elle avait 26 ans et en bonne santé, et après avoir été testée positive pour le virus au printemps dernier, elle s'attendait à un rétablissement facile. Mais après un séjour de deux nuits à l'hôpital, elle est revenue à la maison pour ressentir une fatigue intense et des maux d'estomac. Elle avait du mal à concentrer ses pensées et elle avait peur.
Personne n’avait rien dit à propos de ces symptômes, et après avoir publié sur Instagram, elle a appris qu’elle n’était pas seule. En tant que co-fondatrice d'un collectif queer et féministe à New York explorant les questions de santé et de justice sociale, elle a soudainement vu le but de former une nouvelle communauté.
Aujourd'hui, le groupe de soutien COVID-19 de Body Politic a enregistré 10500 patients COVID-19, leurs soignants et leurs familles, qui ont lancé un groupe de recherche indépendant et conseillé les National Institutes of Health. C'est parmi des dizaines d'organisations de base à travers le monde qui se sont formées pour s'assurer qu'un an après le début de la pandémie - alors que la fatigue augmente, que les vaccins deviennent plus disponibles et que les taux d'infection chutent - le COVID-19 et ses symptômes persistants restent aux yeux du public.. Conscients des batailles que les militants du VIH / SIDA ont livrées au fil des ans, ses membres savent que leurs plus grands ennemis sont la peur, l'ignorance et l'apathie.
Se mobilisant autour du syndrome connu sous le nom de «COVID long», les membres ont organisé des équipes administratives et des conseils de direction et ont obtenu le soutien de médecins. Ils rédigent des demandes de subvention et organisent des campagnes GoFundMe, et ils craignent que le COVID long ne déclenche une épidémie invisible et non traitée.
«La pandémie a ébranlé nos infrastructures et nos systèmes de croyances», a déclaré Lowenstein. «Des fissures dans le système de santé et le système d'invalidité sont apparues. Il est clair que le système n'est pas en mesure de répondre aux demandes des patients COVID en général et des COVID longs. »
Si les projections sont exactes, leurs préoccupations sont fondées. Plus de 32 millions de cas de COVID-19 ont été signalés aux États-Unis, et selon une étude, un COVID long peut affecter jusqu'à un tiers de ceux qui ont eu la maladie.
Parce que le cours complet du COVID-19 est mal compris, les National Institutes of Health ont annoncé en février une initiative de 1,15 milliard de dollars pour étudier ses effets à long terme.
Les militants et les défenseurs estiment qu'il y a peu de temps à perdre.
Les maladies post-virales comme le long COVID doivent être traitées immédiatement, a déclaré Emily Taylor de la Long COVID Alliance. Sinon, ils peuvent entraîner des symptômes chroniques.
"Nous voyons une fenêtre de deux ans", a déclaré Taylor, "et si nous ne faisons pas les choses, beaucoup, beaucoup de gens seront handicapés pendant de nombreuses années, peut-être pour le reste de leur vie."
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Angela Meriquez Vázquez, 33 ans, vit avec un COVID depuis 13 mois. Elle voit six médecins, prend jusqu'à 25 comprimés par jour et essaie de ne pas être submergée par la gestion de sa santé et de son travail en tant que directrice des politiques pour un groupe de défense des enfants et à la commission de redécoupage de l’État.
Travaillant dans sa maison du mont Washington avec son mari, deux chats et un dalmatien, elle se souvient de ses premiers symptômes - migraines, maux d'estomac, insomnie - et ressent la piqûre des médecins qui ont écarté ses inquiétudes.
Angela Meriquez Vázquez, 33 ans, a été infectée par COVID-19 en mars 2020. Elle a longtemps COVID et souffre toujours de symptômes de la maladie.
(Gary Coronado / Los Angeles Times)
Elle était allée aux urgences en mai avec des douleurs thoraciques et des palpitations cardiaques, et le personnel de l'hôpital lui a demandé : Avait-elle toussé? Pas vraiment. Avait-elle été testée pour le coronavirus? Oui. Et les résultats? Négatif.
Elle a tenté d'expliquer le manque de fiabilité des tests, mais les médecins, après leur évaluation, ont cru qu'elle avait une crise de panique. Elle a retenu ses larmes et est rentrée chez elle, se sentant stéréotypée comme «femme latine hystérique». Elle est devenue déprimée, voire suicidaire, à mesure que ses longs symptômes de COVID progressaient.
Le groupe de soutien Body Politic était le seul endroit où elle se sentait entendue. Elle a commencé à publier des rapports qu'elle avait trouvés sur Internet et Lowenstein l'a invitée à animer des discussions. Aujourd'hui, Vázquez est le vice-président de l'organisation.
Aider les autres avec un COVID long et acquérir une meilleure compréhension de cette maladie, croit-elle, a commencé son rétablissement.
«Parler de ce que c'est que d'être dans ce corps avec un COVID long - être capable de nommer et d'étiqueter ces symptômes avec un diagnostic - fait partie de la transformation d'une personne à la merci d'un virus en quelqu'un avec des informations qui ils peuvent utiliser pour comprendre, faire face et même guérir », dit-elle.
Elle est reconnaissante d'avoir aujourd'hui des médecins qui comprennent son état et critique les équipes médicales antérieures pour un «manque de curiosité compatissante» qui l'a laissée se sentir impuissante face à une maladie qui changeait lentement sa vie. Elle veut s'assurer que personne d'autre ne subira le même «gaslighting».
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Comme Lowenstein et Vázquez, Diana Berrent est tombée malade au début de la pandémie. C'était un cas moyen, mieux traité par «Tylenol, Gatorade, pensées et prières». Une fois l'infection initiale passée, elle a continué à ressentir des symptômes récidivants.
teste les difficultés»), elle est devenue un défenseur du traitement des patients COVID-19 avec du plasma prélevé sur des survivants dont le sang est riche en virus. anticorps.
Berrent, 46 ans, a fondé Survivor Corps pour donner aux individus la possibilité de faire un don de plasma de convalescence et de s'inscrire à des études sur le COVID-19. Le groupe revendique près de 160 000 membres et est partiellement financé par une subvention de 440 000 $ de la Fondation Gates.
S'efforçant d'éliminer la «dissonance» entre la science et la politique, Berrent décrit le Survivor Corps comme «une armée», en partenariat avec les communautés médicales et scientifiques pour combler le fossé entre «ce qui se passe dans la vie des gens et ce qui se passe dans les laboratoires».
Leur travail a inclus un sondage auprès de ses membres pour savoir si leurs longs symptômes de COVID se sont améliorés après la vaccination. Environ 40% des 577 patients ont répondu oui, ce qui a incité un immunologiste de la Yale School of Medicine à commencer à étudier le phénomène.
De même, Patient-Led Research, le groupe de recherche indépendant lancé par des membres de Body Politic, a publié un rapport caractérisant les symptômes d'un long COVID chez près de 3800 membres. Leurs découvertes, publiées à la fin de l'année dernière, ont aidé à établir une compréhension précoce de la maladie.
Bien que l'on en sache peu sur le COVID long, les chercheurs pensent qu'il est lié à des syndromes similaires et tout aussi déroutants - tels que le syndrome d'activation des mastocytes et la dysautonomie - qui surviennent à la suite d'une infection virale sévère. Les symptômes proviennent de l’incapacité du corps à réguler le métabolisme.
Étant donné que la sensibilisation du public et la recherche fédérale sur ces syndromes sont limitées, les groupes de défense ont joué un rôle dans l'amélioration de leur profil. Ils trouvent maintenant une cause commune avec un COVID long.
La Long COVID Alliance, par exemple, a été cofondée par l'organisation Solve M.E. qui depuis 30 ans fait pression pour la recherche et le financement du syndrome de fatigue chronique, qui peut faire suite à une infection au COVID-19.
Alors que de plus en plus d'organisations se concentrent sur le COVID à long terme, un programme commun a émergé : l'éducation clinique, afin que les prestataires de soins de santé soient informés des symptômes; une extension des prestations d'invalidité, afin que les personnes atteintes de la maladie puissent être soutenues dans leur rétablissement; et une révision du code de classification des maladies, afin que les assureurs puissent rembourser les médecins et les patients pour le traitement.
Les maladies post-virales comme le long COVID doivent être traitées immédiatement, a déclaré Emily Taylor de la Long COVID Alliance.
(Francine Orr / Los Angeles Times)
Les militants soutiennent que l'équité en matière de santé doit être abordée.
«Les vaccins.. ne nous rendront pas en bonne santé. Ils nous empêcheront de tomber malades. Mais nous ne pouvons pas comprendre les effets du COVID long et penser ensuite que nous pouvons développer un vaccin pour cela. La santé et le bien-être sont plus que l’absence de maladie », a déclaré Jennifer Brier, professeur à l’Université de l’Illinois, qui a beaucoup écrit sur les premières années de la crise du sida.
L'épidémie de sida offre une perspective utile, a déclaré Pato Hebert, un activiste du VIH / sida depuis les années 1990. La compréhension de la maladie comme une crise de santé publique est venue après des années de lutte contre la stigmatisation, le racisme et la désinformation.
Cette prise de conscience, soutient Hebert, qui a longtemps COVID et est membre de Body Politic, se doit au travail de ceux qui étaient malades et vulnérables.
«Pour que la santé publique fonctionne, il faut que ce soit un travail communautaire», a-t-il déclaré. «Nous devons comprendre ce que vivent les gens et ce que cela nécessite en termes d’accès, de peur, de précarité avec le travail, le logement, la nourriture.»
Le Dr Michael Joyner de la Mayo Clinic, membre du comité consultatif médical du Survivor Corps, est encouragé par l'urgence que les militants ont apportée à un long COVID.
«En pleine pandémie, vous craignez d’atteindre un point d’impuissance socialement acquise, que rien ne puisse être fait. … Mais ce n’est pas le cas », a déclaré Joyner. «Nous pouvons essayer de comprendre ce qui se passe. Nous pouvons soutenir les personnes et les familles. Nous pouvons et nous le ferons. C'est comme une grange surélevée.
