Le jour où la Dre Elizabeth Dawson a reçu un diagnostic de covid-19 en octobre, elle s'est réveillée comme si elle avait une mauvaise gueule de bois. Quatre mois plus tard, elle a été testée négative pour le virus, mais ses symptômes n'ont fait qu'empirer.
Dawson fait partie de ce qu'un médecin a appelé «des vagues et des vagues» de patients atteints de covid «long-courrier» qui restent malades longtemps après un nouveau test négatif pour le virus. Un pourcentage important souffre de syndromes que peu de médecins comprennent ou traitent. En fait, une année d'attente pour voir un spécialiste pour ces syndromes était courante avant même que les rangs des patients ne soient gonflés par les nouveaux arrivants post-covid. Pour certains, les conséquences changent la vie.
Avant l'automne, Dawson, 44 ans, dermatologue de Portland, Oregon, voyait régulièrement 25 à 30 patients par jour, s'occupait de sa fille de 3 ans et courait sur de longues distances.
Aujourd'hui, son cœur bat la chamade quand elle essaie de se lever. Elle a de graves maux de tête, des nausées constantes et un brouillard cérébral si extrême que, dit-elle, «j'ai l'impression d'être atteinte de démence». Sa fatigue est sévère : "C'est comme si toute l'énergie avait été aspirée de mon âme et de mes os." Elle ne peut pas rester debout plus de 10 minutes sans se sentir étourdi.
Grâce à ses propres recherches, Dawson a reconnu qu'elle avait des symptômes typiques du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS. Il s'agit d'un trouble du système nerveux autonome, qui contrôle les fonctions involontaires telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et les contractions veineuses qui favorisent la circulation sanguine. C'est une maladie grave - pas seulement une sensation d'étourdissement en se levant soudainement, qui affecte de nombreux patients qui ont été confinés au lit pendant longtemps avec des maladies comme le covid alors que leur système nerveux se réadapte à une plus grande activité. Le POTS chevauche parfois des problèmes auto-immunes, qui impliquent que le système immunitaire attaque les cellules saines. Avant Covid, environ 3 millions d'Américains avaient des POTS.
De nombreux patients atteints de POTS rapportent qu'il leur a fallu des années pour même trouver un diagnostic. Avec son propre diagnostic présumé en main, Dawson a rapidement découvert qu'il n'y avait pas de spécialistes des troubles autonomes à Portland - en fait, il n'y a que 75 médecins spécialistes des troubles autonomes certifiés par le conseil aux États-Unis.
D'autres médecins, cependant, ont étudié et traité le POTS et les syndromes similaires. L'organisation à but non lucratif Dysautonomia International fournit une liste d'une poignée de cliniques et d'environ 150 médecins américains qui ont été recommandés par des patients et ont accepté de figurer sur la liste.
En janvier, Dawson a appelé un neurologue dans un centre médical de Portland où son père avait travaillé et a obtenu un rendez-vous pour septembre. Elle a ensuite appelé la clinique autonome du Stanford University Medical Center en Californie, et s'est à nouveau vu proposer un rendez-vous neuf mois plus tard.
En utilisant des contacts dans la communauté médicale, Dawson a obtenu un rendez-vous avec le neurologue de Portland dans la semaine et a été diagnostiqué avec POTS et syndrome de fatigue chronique (SFC). Les deux syndromes ont des symptômes qui se chevauchent, y compris souvent une fatigue sévère.
Le Dr Peter Rowe de Johns Hopkins à Baltimore, un éminent chercheur qui a traité des patients atteints de POTS et de SFC pendant 25 ans, a déclaré que chaque médecin ayant une expertise dans le POTS voyait des patients covidés à long terme avec POTS, et tous les patients covidés à long terme qu'il a vus avec CFS avait également POTS. Il s'attend à ce que l'absence de traitement médical s'aggrave.
«Des décennies de négligence du POTS et du CFS nous ont mis à l'échec lamentable», a déclaré Rowe, l'un des auteurs d'un récent article sur le SFC déclenché par covid.
La prévalence du POTS a été documentée dans une enquête internationale auprès de 3762 patients atteints de covid longue durée, ce qui a conduit les chercheurs à conclure que tous les patients atteints de covid qui ont des battements cardiaques rapides, des étourdissements, un brouillard cérébral ou de la fatigue «devraient être dépistés pour le POTS».
Une «injection significative de ressources de soins de santé et un investissement supplémentaire significatif dans la recherche» seront nécessaires pour faire face à la charge de travail croissante, a déclaré l'American Autonomic Society dans un récent communiqué.
Lauren Stiles, qui a fondé Dysautonomia International en 2012 après avoir reçu un diagnostic de POTS, a déclaré que les patients qui souffrent depuis des décennies s'inquiètent de "la croissance des personnes qui ont besoin de tests et de traitement, mais du manque de croissance des médecins qualifiés dans les troubles du système nerveux autonome."
D'autre part, elle espère que la sensibilisation croissante des médecins permettra au moins aux patients atteints de dysautonomie de diagnostiquer rapidement, plutôt que des années plus tard.
Le Congrès a alloué 1,5 milliard de dollars aux National Institutes of Health au cours des quatre prochaines années pour étudier les conditions post-covid. Des demandes de propositions ont déjà été lancées.
«Il y a de l’espoir que cette expérience misérable avec covid sera précieuse», a déclaré le Dr David Goldstein, chef de la section de médecine autonome des NIH.
Selon lui, il existe une opportunité unique pour faire progresser le traitement, car les chercheurs peuvent étudier un large échantillon de personnes qui ont contracté le même virus à peu près au même moment, mais certaines se sont rétablies et d'autres pas.
Les symptômes à long terme sont courants. Une étude de l’Université de Washington publiée en février dans le Journal of the American Medical Association’s Network Open a révélé que 27% des survivants de covid âgés de 18 à 39 ans présentaient des symptômes persistants trois à neuf mois après un test négatif pour le covid. Le pourcentage était légèrement plus élevé pour les patients d'âge moyen et de 43% pour les patients de 65 ans et plus.
La plainte la plus courante : fatigue persistante. Une étude de la Mayo Clinic publiée le mois dernier a révélé que 80% des long-courriers se plaignaient de fatigue et près de la moitié de «brouillard cérébral». Les symptômes moins courants sont les muscles cardiaques enflammés, les anomalies de la fonction pulmonaire et les problèmes rénaux aigus.
Des études plus importantes restent à mener. Cependant, «même si seul un petit pourcentage des millions de personnes qui ont contracté le covid souffre de conséquences à long terme», a déclaré Rowe, «nous parlons d'un afflux énorme de patients, et nous n'avons pas la capacité clinique de prendre soin d'eux.. »
Des symptômes de dysfonctionnement autonome apparaissent chez les patients qui présentaient des symptômes de covid léger, modéré ou sévère.
Pourtant, même aujourd'hui, certains médecins ne tiennent pas compte des conditions telles que POTS et CFS, toutes deux beaucoup plus courantes chez les femmes que chez les hommes. Sans biomarqueurs, ces syndromes sont parfois considérés comme psychologiques.
L'expérience de Jaclyn Cinnamon, 31 ans, patiente du POTS, est typique. Elle est tombée malade à l'université il y a 13 ans. La résidente de l'Illinois, maintenant membre du conseil consultatif des patients de Dysautonomia International, a vu des dizaines de médecins chercher une explication pour son cœur battant, sa fatigue intense, ses vomissements fréquents, sa fièvre et d'autres symptômes. Pendant des années, sans résultats, elle a vu des spécialistes en maladies infectieuses, cardiologie, allergies, polyarthrite rhumatoïde, endocrinologie et médecine alternative - et un psychiatre, «parce que certains médecins pensaient clairement que j'étais simplement une femme hystérique.»
Il a fallu trois ans pour qu'elle reçoive un diagnostic de POTS. Le test est simple : les patients s'allongent pendant cinq minutes et font mesurer leur tension artérielle et leur fréquence cardiaque. Ils se tiennent alors ou sont inclinés à 70-80 degrés et leurs signes vitaux sont repris. La fréquence cardiaque des personnes atteintes de POTS augmentera d'au moins 30 battements par minute, et souvent jusqu'à 120 battements par minute en 10 minutes. Les symptômes du POTS et du SFC vont de légers à débilitants.
Le médecin qui a diagnostiqué la cannelle lui a dit qu'il n'avait pas l'expertise pour traiter le POTS. Neuf ans après le début de la maladie, elle a finalement reçu un traitement qui a soulagé ses symptômes. Bien qu’il n’existe pas de médicaments approuvés par le gouvernement fédéral pour le POTS ou le SFC, les médecins expérimentés utilisent une variété de médicaments, y compris la fludrocortisone, couramment prescrite pour la maladie d’Addison, qui peuvent améliorer les symptômes. Certains patients sont également aidés par une thérapie physique spécialisée qui implique d'abord un thérapeute qui assiste les exercices pendant que le patient est allongé, puis l'utilisation de machines qui ne nécessitent pas de position debout, comme des rameurs et des vélos d'exercice couchés. Certains récupèrent avec le temps; certains non.
Dawson a déclaré qu'elle ne pouvait pas imaginer «l'obscurité» vécue par les patients qui n'ont pas accès à un réseau de professionnels de la santé. Un endocrinologue à la retraite l'a exhortée à faire vérifier sa fonction surrénalienne. Dawson a découvert que ses glandes produisaient à peine du cortisol, une hormone essentielle aux fonctions vitales du corps.
Le progrès médical, a-t-elle ajouté, est le meilleur espoir de tout le monde.
Stiles, dont l'organisation finance la recherche et fournit des ressources aux médecins et aux patients, est optimiste.
«Jamais dans l'histoire, tous les grands centres médicaux du monde n'ont étudié la même maladie en même temps avec autant d'urgence et de collaboration», a-t-elle déclaré. «J'espère que nous comprendrons le syndrome covid et post-covid en un temps record.»
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