Le jour où le Dr Elizabeth Dawson a reçu un diagnostic de COVID-19 en octobre, elle s'est réveillée avec l'impression d'avoir une mauvaise gueule de bois. Quatre mois plus tard, elle a été testée négative pour le virus, mais ses symptômes n'ont fait qu'empirer.

Dawson fait partie de ce qu’un médecin a appelé « des vagues et des vagues » de patients COVID « long-courriers » qui restent malades longtemps après avoir été à nouveau testés négatifs pour le virus. Un pourcentage important souffre de syndromes que peu de médecins comprennent ou traitent. En fait, une attente d'un an pour voir un spécialiste de ces syndromes était courante avant même que les rangs des patients ne soient grossis par les nouveaux arrivants post-COVID. Pour certains, les conséquences changent la vie.

Une maladie peu connue se présente chez les long-courriers COVID

Avant l'automne, Dawson, 44 ans, dermatologue de Portland, Oregon, voyait régulièrement 25 à 30 patients par jour, prenait soin de sa fille de 3 ans et parcourait de longues distances.

Aujourd'hui, son cœur s'emballe lorsqu'elle essaie de se lever. Elle a de graves maux de tête, des nausées constantes et un brouillard cérébral si extrême que, a-t-elle dit, « j'ai l'impression d'avoir une démence ». Sa fatigue est sévère : « C'est comme si toute l'énergie avait été aspirée de mon âme et de mes os. Elle ne peut pas rester debout plus de 10 minutes sans avoir le vertige.

Grâce à ses propres recherches, Dawson a reconnu qu'elle présentait des symptômes typiques du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS. Il s'agit d'un trouble du système nerveux autonome, qui contrôle les fonctions involontaires telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et les contractions des veines qui facilitent la circulation sanguine. Il s'agit d'une maladie grave – pas seulement de se sentir étourdi en se levant soudainement, qui affecte de nombreux patients qui ont été confinés au lit pendant longtemps avec des maladies comme COVID alors que leur système nerveux se réajuste à une plus grande activité. POTS chevauche parfois des problèmes auto-immuns, qui impliquent que le système immunitaire attaque les cellules saines. Avant COVID, environ 3 millions d'Américains avaient des POTS.

De nombreux patients POTS rapportent qu'il leur a fallu des années pour trouver un diagnostic. Avec son propre diagnostic présumé en main, Dawson a rapidement découvert qu'il n'y avait pas de spécialistes des troubles autonomes à Portland - en fait, il n'y a que 75 médecins certifiés en troubles autonomes aux États-Unis.

D'autres médecins, cependant, ont étudié et traité le POTS et des syndromes similaires. L'organisation à but non lucratif Dysautonomia International fournit une liste d'une poignée de cliniques et d'environ 150 médecins américains qui ont été recommandés par les patients et ont accepté de figurer sur la liste.

En janvier, Dawson a appelé un neurologue dans un centre médical de Portland où son père avait travaillé et a reçu un rendez-vous pour septembre. Elle a ensuite appelé la clinique autonome du Stanford University Medical Center en Californie, et un rendez-vous lui a de nouveau été proposé neuf mois plus tard.

En utilisant des contacts dans la communauté médicale, Dawson a disputé un rendez-vous avec le neurologue de Portland dans la semaine et a été diagnostiqué avec POTS et syndrome de fatigue chronique (SFC). Les deux syndromes ont des symptômes qui se chevauchent, incluant souvent une fatigue intense.

Le Dr Peter Rowe de Johns Hopkins à Baltimore, un éminent chercheur qui a traité des patients POTS et SFC pendant 25 ans, a déclaré que chaque médecin expert en POTS voit des patients COVID long-courriers avec POTS, et chaque patient COVID long qu'il a vu avec CFS avait également des POTS. Il s'attend à ce que le manque de traitement médical s'aggrave.

"Des décennies de négligence du POTS et du SFC nous ont mis en danger d'échouer lamentablement", a déclaré Rowe, l'un des auteurs d'un article récent sur le SFC déclenché par COVID.

La prévalence du POTS a été documentée dans une enquête internationale menée auprès de 3 762 patients COVID de longue durée, ce qui a conduit les chercheurs à conclure que tous les patients COVID qui ont un rythme cardiaque rapide, des étourdissements, un brouillard cérébral ou de la fatigue « devraient être dépistés pour le POTS ».

Une "injection importante de ressources de soins de santé et un investissement supplémentaire important dans la recherche" seront nécessaires pour faire face à la charge de travail croissante, a déclaré l'American Autonomic Society dans un récent communiqué.

Lauren Stiles, qui a fondé Dysautonomia International en 2012 après avoir reçu un diagnostic de POTS, a déclaré que les patients qui souffrent depuis des décennies s'inquiètent de "la croissance des personnes qui ont besoin de tests et de traitements, mais du manque de croissance des médecins qualifiés dans les troubles du système nerveux autonome".

D'un autre côté, elle espère qu'une sensibilisation accrue des médecins permettra au moins de diagnostiquer rapidement les patients atteints de dysautonomie, plutôt que des années plus tard.

Le Congrès a alloué 1,5 milliard de dollars aux National Institutes of Health au cours des quatre prochaines années pour étudier les conditions post-COVID. Des appels d'offres ont déjà été lancés.

"Il y a de l'espoir que cette expérience misérable avec COVID sera précieuse", a déclaré le Dr David Goldstein, chef de la section de médecine autonome du NIH.

Une opportunité unique de faire progresser le traitement, a-t-il déclaré, existe parce que les chercheurs peuvent étudier un large échantillon de personnes qui ont contracté le même virus à peu près au même moment, mais certaines se sont rétablies et d'autres non.

Les symptômes à long terme sont fréquents. Une étude de l’Université de Washington publiée en février dans le Journal of the American Medical Association’s Network Open a révélé que 27% des survivants de COVID âgés de 18 à 39 ans présentaient des symptômes persistants trois à neuf mois après avoir été testés négatifs pour COVID. Le pourcentage était légèrement plus élevé pour les patients d'âge moyen et de 43 % pour les patients de 65 ans et plus.

La plainte la plus fréquente : la fatigue persistante. Une étude de la Mayo Clinic publiée le mois dernier a révélé que 80% des long-courriers se plaignaient de fatigue et près de la moitié de « brouillard cérébral ». Les symptômes moins courants sont une inflammation des muscles cardiaques, des anomalies de la fonction pulmonaire et des problèmes rénaux aigus.

Des études plus larges restent à mener. Cependant, « même si seul un petit pourcentage des millions de personnes qui ont contracté le COVID subissent des conséquences à long terme », a déclaré Rowe, « nous parlons d'un afflux énorme de patients, et nous n'avons pas la capacité clinique de prendre soin d'eux.. "

Les symptômes de dysfonctionnement autonome apparaissent chez les patients qui présentaient des symptômes COVID légers, modérés ou sévères.

Pourtant, même aujourd'hui, certains médecins ne tiennent pas compte des affections telles que le POTS et le SFC, toutes deux beaucoup plus courantes chez les femmes que chez les hommes. Sans biomarqueurs, ces syndromes sont parfois considérés comme psychologiques.

L'expérience de la patiente POTS Jaclyn Cinnamon, 31 ans, est typique. Elle est tombée malade à l'université il y a 13 ans. La résidente de l'Illinois, maintenant membre du conseil consultatif des patients de Dysautonomie International, a vu des dizaines de médecins chercher une explication pour son cœur qui s'emballe, sa fatigue intense, ses vomissements fréquents, sa fièvre et d'autres symptômes. Pendant des années, sans résultats, elle a consulté des spécialistes des maladies infectieuses, de la cardiologie, des allergies, de la polyarthrite rhumatoïde, de l'endocrinologie et des médecines alternatives - et un psychiatre, "parce que certains médecins pensaient clairement que j'étais simplement une femme hystérique".

Il a fallu trois ans pour qu'elle soit diagnostiquée avec POTS. Le test est simple : les patients s'allongent pendant cinq minutes et font mesurer leur tension artérielle et leur fréquence cardiaque. Ils se tiennent ensuite debout ou sont inclinés à 70-80 degrés et leurs signes vitaux sont repris. La fréquence cardiaque des personnes atteintes de POTS augmentera d'au moins 30 battements par minute, et souvent jusqu'à 120 battements par minute en 10 minutes. Les symptômes du POTS et du SFC vont de légers à débilitants.

Le médecin qui a diagnostiqué la cannelle lui a dit qu'il n'avait pas l'expertise pour traiter les POTS. Neuf ans après le début de la maladie, elle a finalement reçu un traitement qui a atténué ses symptômes. Bien qu'il n'y ait pas de médicaments approuvés par le gouvernement fédéral pour le POTS ou le SFC, les médecins expérimentés utilisent une variété de médicaments, y compris la fludrocortisone, couramment prescrite pour la maladie d'Addison, qui peuvent améliorer les symptômes. Certains patients sont également aidés par une thérapie physique spécialisée qui implique d'abord un thérapeute assistant à des exercices pendant que le patient est allongé, puis plus tard l'utilisation de machines qui ne nécessitent pas de station debout, telles que des rameurs et des vélos d'appartement couchés. Certains récupèrent avec le temps ; certains ne le font pas.

Dawson a déclaré qu'elle ne pouvait pas imaginer «l'obscurité» vécue par les patients qui n'ont pas accès à un réseau de professionnels de la santé. Un endocrinologue à la retraite l'a exhortée à faire vérifier sa fonction surrénale. Dawson a découvert que ses glandes produisaient à peine du cortisol, une hormone essentielle aux fonctions vitales du corps.

Le progrès médical, a-t-elle ajouté, est le meilleur espoir de tous.

Stiles, dont l'organisation finance la recherche et fournit des ressources aux médecins et aux patients, est optimiste.

"Jamais dans l'histoire tous les grands centres médicaux du monde n'ont étudié la même maladie en même temps avec une telle urgence et une telle collaboration", a-t-elle déclaré. « J’espère que nous comprendrons le COVID et le syndrome post-COVID en un temps record.

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