Des milliers de patients atteints de coronavirus, dont beaucoup n’étaient pas assez malades pour être hospitalisés, souffrent depuis des mois de fatigue et d’une série d’autres symptômes. Alors que les professionnels ont du mal à les soutenir, que peuvent-ils apprendre des personnes atteintes de maladies chroniques ?

Si vous avez suivi les histoires de personnes qui ont contracté un coronavirus et éprouvent des symptômes débilitants qui ne disparaîtront pas, l’histoire de Jade Gray-Christie peut sembler familière. Parce que ses symptômes étaient considérés comme « légers », elle n’a pas été hospitalisée, mais sa vie a été bouleversée depuis qu’elle est tombée malade en mars.

Long Covid : Ma fatigue ne ressemblait à rien de ce que j'ai vécu auparavant

Avant la pandémie, Jade menait une vie extrêmement occupée. Âgé de 32 ans, de Stoke Newington à Londres, il équilibrait un travail épanouissant en faveur des jeunes issus de milieux défavorisés, une vie sociale active et allant au gymnase trois fois par semaine.

Mais aux petites heures du matin du 15 mars, Jade est revenue à la maison après une longue journée de travail et savait que quelque chose n’allait pas.

« Je me sentais horrible. Je commençais à avoir vraiment chaud et froid et je n’arrêtais pas de tousser, de tousser et de tousser, » me dit Jade, parlant doucement, à travers des respirations laborieuses.

Au fil des jours, Jade, qui est asthmatique et vit seule, a commencé à se sentir de plus en plus malade et effrayée.

Elle a appelé le 111. Ils ont envoyé une ambulance dans son appartement du rez-de-chaussée, mais les ambulanciers ont refusé d’entrer.

« Ils m’ont parlé par la fenêtre et m’ont demandé ce qui se passait », dit-elle.

Allongée dans son lit et luttant pour faire sortir les mots, Jade expliqua qu’elle avait du mal à respirer et qu’elle avait de graves douleurs à la poitrine. On lui a dit qu’elle avait la « toux de Covid » classique, mais à cause de son âge, ils ne pouvaient pas l’emmener à l’hôpital. Elle était jeune, disaient-ils, et son corps était assez fort pour récupérer.

Jade a été surpris. « Qu’est-ce que je fais pour ma respiration ? Je suis asthmatique. Je vis par moi-même, donc si quelque chose arrive, je n’ai personne pour me soutenir. Que dois-je faire ? »

Mais on lui a dit qu’ils n’emmenaient personne de moins de 70 ans au cas où elle rendrait quelqu’un d’autre malade à l’hôpital.

« Donc j’étais en quelque sorte juste partie », dit Jade. « J’ai compris ce qu’ils disaient, mais en même temps, j’étais vraiment mal et je ne savais pas ce qui allait se passer. J’avais très peur de m’endormir la nuit.

Jade a commencé à laisser sa porte d’entrée déverrouillée, demandant à ses voisins de la vérifier quotidiennement pour s’assurer que rien ne lui était arrivé pendant qu’elle dormait.

Au fil du temps, elle a semblé s’améliorer lentement. Mais chaque fois qu’elle pensait guérir, ses symptômes revenaient.

En mai, Jade se sentait suffisamment bien pour commencer à travailler à temps partiel à domicile. Elle éprouvait toujours des douleurs à la poitrine et une certaine fatigue, mais en tant que personne habituée à une vie bien remplie, elle sentait qu’elle pouvait s’en sortir.

Puis, à la fin du mois, quelque chose a changé.

« Ma poitrine est redevenue très mauvaise. J’avais du mal à respirer et je n’ai pas pu sortir de mon lit », dit-elle. « Ma fatigue ne ressemblait à rien de ce que j’ai connu auparavant. »

image captionJade a reçu deux autres inhalateurs pour les symptômes de Covid ainsi que celui dont elle a besoin pour l’asthmeLes mois passèrent avec peu d’amélioration. Parfois, elle dormait plus de 16 heures par jour et se débattait avec les activités quotidiennes nécessaires pour prendre soin d’elle-même.

Quand je suis arrivé sur Jade à la fin du mois de juillet, elle m’a dit que son médecin avait dit qu’elle souffrait de fatigue post-virale – mais on ne lui avait donné aucun conseil sur la façon de gérer ses symptômes au-delà de lui dire de « rythmer » et d’avoir une routine pour dormir et se réveiller.

La stimulation est une compétence qui consiste à diviser les éléments difficiles de votre vie en éléments plus petits et plus faciles à gérer. L’idée est d’apprendre des stratégies d’adaptation pour aider à améliorer la qualité de vie et à stabiliser votre santé.

Mais Jade a eu du mal à comprendre comment appliquer l’idée du rythme à sa vie. Suivre une routine lui semblait presque impossible, car elle se réveillait souvent épuisée et se rendormait à nouveau.

« Quand j’ai parlé avec le médecin de mes vertiges, du fait que je me suis évanoui, et aussi de ma fatigue, il a déclaré ouvertement qu’il ne savait pas comment me soutenir et que le virus était encore si nouveau. se sentir encore plus mal.  »

« Si les médecins ne peuvent pas aider, alors qui d’autre le peut ? » elle a demandé.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît qu’elle ne comprend pas encore pleinement Covid-19.

Il dit que les temps de récupération typiques sont de deux semaines pour les patients atteints d’une maladie bénigne et jusqu’à huit semaines pour ceux atteints d’une maladie grave, mais il reconnaît que certaines personnes comme Jade continuent à avoir des symptômes plus longtemps.

Dans de tels cas, selon l’OMS, les symptômes peuvent inclure une fatigue extrême, une toux persistante ou une intolérance à l’exercice. Le virus peut provoquer une inflammation des poumons, des systèmes cardiovasculaire et neurologique, et le corps peut mettre du temps à se rétablir.

L’expérience de Jade a été reprise par des dizaines de milliers de personnes à travers le pays et est maintenant connue sous le nom de « Long Covid ».

Selon l’application Covid Symptom Study, qui suit les symptômes des personnes, qu’elles aient ou non subi un test, environ 300000 personnes au Royaume-Uni ont signalé des symptômes pendant plus d’un mois et 60000 personnes sont malades depuis plus de trois mois.

Barbara Melville est administratrice du groupe de soutien Long Covid sur Facebook, qui a été mis en place pour permettre aux gens de parler de leurs expériences et de se soutenir mutuellement. Il compte maintenant plus de 21 000 membres, qui vivent avec un large éventail de symptômes.

Fait intéressant, beaucoup de personnes dans le groupe, comme Jade, avaient à l’origine un cas bénin de coronavirus, bien qu’un médecin ait décrit la maladie de Barbara comme « modérément sévère ».

Beaucoup d’entre eux disent qu’ils ne sont pas en mesure d’accéder aux soins et au soutien dont ils ont besoin, et elle décrit « deux récits émergents » lorsqu’il s’agit d’essayer de trouver de l’aide.

Certains ont du mal à être pris au sérieux, les gens étant informés, surtout dès le début, que leurs symptômes sont causés par l’anxiété, dit-elle.

D’autres ont des médecins généralistes sympathiques qui organiseront des tests sanguins et des radiographies pulmonaires ou des tomodensitogrammes pour les problèmes pulmonaires – mais une fois ces examens effectués, ils ne savent pas vers quels services spécialisés les orienter ou comment les aider.

« Je pense que la plupart des médecins généralistes sont dans une perte absolue, ils ne savent pas quoi faire pour les gens », dit Barbara. « C’est une question de politique. Les médecins n’ont pas encore les directives pour savoir quoi faire, alors tout le monde tire dans le noir. »

Au cours des premiers mois de la pandémie, quand il y avait encore moins d’aide ou de reconnaissance pour les personnes présentant des symptômes de Long Covid, de nombreux patients et groupes de défense des patients ont commencé à faire leurs propres recherches.

« Vous ne savez pas si vous allez vivre ou mourir, et Covid vous met dans un manège de symptômes – une minute c’est une douleur dans les reins, puis l’estomac. Pour beaucoup de gens, mais pas pour moi, il y a aussi des problèmes pulmonaires et un essoufflement « , explique Lorraine Pickering, une ancienne enseignante dans une école secondaire très fréquentée du Wiltshire, qui a développé des symptômes en mars et qui a depuis été diagnostiquée avec Covid.

À la recherche de réponses, elle s’est tournée vers la communauté des maladies chroniques et s’est rendu compte que plusieurs de leurs symptômes se chevauchaient. Elle a trouvé une énorme quantité de conseils utiles et de soutien sur la façon de faire face à un problème de santé à long terme – en apprenant qu’avec les bons ajustements, il était encore possible d’avoir une vie épanouie.

« Si vous n’avez jamais été malade auparavant, cela demande beaucoup de résilience émotionnelle et physique », dit-elle.

Elle a également remarqué qu’au début de la pandémie, les personnes vivant avec une maladie chronique spéculaient déjà sur les répercussions potentielles à long terme du coronavirus et étaient préoccupées par ce nouvel afflux de patients.

Il y avait une crainte palpable que certaines personnes ne se rétablissent pas complètement, et que cela mettrait à rude épreuve un système où beaucoup ont déjà du mal à obtenir les soins et le soutien dont ils ont besoin.

« La communauté des maladies chroniques a l’habitude d’attendre 12 mois pour voir un spécialiste ou de passer trois heures dans une clinique à attendre un test de 10 minutes, mais cela peut constituer un choc désagréable pour des personnes auparavant en bonne santé », déclare Jo Southall, ergothérapeute spécialisé dans le soutien aux personnes atteintes de maladies chroniques.

« Il y avait beaucoup de gens sur les listes d’attente pour des soins de réadaptation avant que Covid-19 ne frappe et l’arriéré n’a fait que s’aggraver.

Lauren Walker, conseillère au Collège royal des ergothérapeutes, ajoute que l’accès aux spécialistes a toujours été une « loterie de codes postaux » et que c’est un problème particulier pour les groupes défavorisés. « C’est un système vraiment inéquitable », dit-elle.

En savoir plus

Pour tenter d’aider le nombre croissant de personnes présentant de longs symptômes de Covid, le NHS a lancé en juillet un portail en ligne appelé YourCovidRecovery.Le secrétaire à la Santé, Matt Hancock, a déclaré que cela « donnerait aux personnes qui ont survécu au virus un accès à la demande à un soutien clinique en ligne » pour des problèmes de respiration, de santé mentale ou d’autres complications.

Cependant, Barbara dit que la réponse de son groupe de soutien a été mitigée, certains soulignant que cela ne fait que reproduire les conseils sur les exercices de stimulation et de respiration qui sont déjà disponibles ailleurs en ligne.

« Les victimes recherchent un soutien complet, comme du temps avec des consultants spécialisés. Ils n’ont pas besoin de plus de la même chose », dit-elle. Mais, dans de nombreux cas, ce sont les mêmes spécialistes que les listes d’attente sont déjà longues.

Jo Southall a une vision plus positive du portail.

« Des conseils génériques de bonne qualité sont essentiels dans les étapes » d’attente «  », dit-elle.

Elle croit que la chose la plus importante pour le moment est d’empêcher les gens de s’aggraver, et un danger qu’elle voit est que les gens pourraient être encouragés à faire de l’exercice trop fort – ce qui pourrait les rendre plus malades.

En juillet, l’Institut national pour l’excellence de la santé et des soins a mis en garde contre l’utilisation de la thérapie par l’exercice graduelle pour les patients en convalescence. (Il a également noté que ses conseils sur la gestion de la fatigue chronique pourraient également être obsolètes pour d’autres groupes de patients. Ces conseils sont actuellement en cours de révision.) »Parfois, aucun progrès n’est un progrès », dit Jo. « Il est trop facile pour la santé de dégénérer avec des symptômes comme la fatigue, alors quand on y va seul, un plateau doit être vu comme une victoire.

Comment conserver l’énergie

  • Lorsqu’ils font face à la fatigue, les ergothérapeutes utilisent ce qu’on appelle les trois P: planification, rythme et priorisation
  • Cela implique d’identifier des stratégies pour faciliter les choses et gérer l’énergie plus efficacement
  • Par exemple, si la douche est épuisante, essayez-la à une autre heure de la journée ou asseyez-vous au lieu de vous lever
  • Divisez les activités en tâches plus petites et répartissez-les tout au long de la journée
  • Prévoyez 30 à 40 minutes de pauses entre les activités
  • Zoë SavitzSuivez Natasha Lipman sur Twitter

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