Christine Jamieson a reçu un diagnostic de COVID-19 fin juin après s'être précipitée en Californie depuis Washington, D.C. pour rendre visite à son père malade.
Ses premiers symptômes étaient légers, comme si elle avait un rhume. Mais Jamieson, 36 ans, a déclaré que lors de son 13e jour de maladie, la fatigue a frappé.
«Le mot« fatigue »peut être très trompeur. Je pense que la plupart des gens pensent que la fatigue ressemble à un manque de sommeil ou à un épuisement après l'exercice», dit-elle. Pour Jamieson, la fatigue signifiait qu'elle pouvait à peine bouger, manquant d'énergie pour passer même de la position assise à la position couchée. Six mois plus tard, parmi les problèmes de santé complexes et innombrables que Jamieson a connus depuis son premier combat contre le COVID-19, elle a été diagnostiquée avec une encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique ou ME / SFC.
Maintenant, elle considère son test COVID-19 positif comme «le jour où ma vie a complètement changé».
L'EM / SFC - une condition caractérisée par une fatigue profonde et invalidante, avec des symptômes qui peuvent également inclure des étourdissements et des problèmes de concentration - a trouvé son chemin dans le discours entourant le COVID long, qui est marqué par des symptômes de maladie qui persistent ou surviennent longtemps après une cas du COVID-19. On estime qu'entre 836 000 et 2,5 millions de personnes aux États-Unis sont atteintes d'EM / SFC, et la recherche a montré que la maladie est plus susceptible de survenir chez les femmes.
Notamment, les meilleurs experts médicaux ont souligné des similitudes entre l'EM / SFC et certains symptômes signalés par de longues personnes souffrant de COVID. Et les patients et les défenseurs de l'EM / SFC ont saisi le moment, offrant leur soutien et leur pouvoir d'organisation aux patients longs COVID, tout en espérant également que la recherche sur le long COVID leur apportera également des réponses.
«Mon espoir serait qu'en étudiant le COVID de longue durée et en examinant ces comparaisons avec le syndrome de fatigue chronique, nous en apprendrons beaucoup sur les deux», a récemment déclaré le directeur des National Institutes of Health, le Dr Francis Collins, aux membres du Congrès.
Collins a ajouté que l'espoir serait de trouver des traitements pour les deux, "parce qu'il y a beaucoup, beaucoup de personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique qui attendent toujours quelque chose qui les aidera."
Rétrospective de l'éradication de la polio
Le COVID long est caractérisé par un large éventail de symptômes qui peuvent inclure la fatigue, l'essoufflement et le «brouillard cérébral». Il y a encore beaucoup d'inconnus sur la maladie, y compris qui parmi les survivants du COVID l'attrape et pourquoi.
Mais certains ont observé que le COVID long semble similaire à ME / CFS. Le Dr Anthony Fauci, expert en maladies infectieuses et conseiller à la Maison Blanche, a souligné des parallèles, et la Coalition américaine des cliniciens ME / SFC a écrit une lettre l'année dernière encourageant les prestataires à considérer l'EM / SFC comme un diagnostic chez les patients long-courriers.
Le Dr John Brooks, médecin en chef de la réponse COVID-19 du CDC, a également noté la comparaison lors d'une audience du sous-comité de l'énergie et du commerce de la maison en avril, mais a mis en garde contre le fait d'appeler les longs COVID et ME / CFS à la même condition.
Mais s'il y a eu des similitudes entre l'EM / SFC et le COVID long, il dit également qu'il y a eu des différences. Contrairement à de nombreux patients atteints d'EM / SFC, par exemple, les patients COVID de longue durée savent exactement ce qui les a rendus malades. De plus, certains patients longs COVID présentent des symptômes pulmonaires et cardiaques qui ne sont généralement pas observés dans l'EM / SFC.
«Je pense qu'il est important de veiller à ce que nous regardions cette maladie et non (la mettre) en même temps que l'EM / SFC», déclare Brooks. Pourtant, il dit que les similitudes entre les deux signifient que les patients EM / SFC peuvent fournir des systèmes de soutien solides pour les patients COVID longs.
«Ma famille, mes amis et mes collègues m'ont énormément soutenu, mais rien ne peut remplacer une communauté de personnes aux prises avec ma même maladie», dit-elle.
Par le biais de webinaires, de groupes Facebook, de séances d'information et même de lobbying sur Capitol Hill, ces groupes espèrent atteindre des objectifs qui se chevauchent souvent: la reconnaissance des maladies et, surtout, le financement de la recherche.
De nombreux défenseurs ont des yeux sur un pot de financement en particulier : une initiative de 1,15 milliard de dollars lancée par les NIH plus tôt cette année visant à étudier les COVID à long terme. Collins a déclaré qu'il espère que les connaissances acquises grâce à cette recherche aideront les experts à approfondir leurs connaissances sur d'autres maladies présentant des symptômes similaires. ME / CFS entre dans cette catégorie, mais l'histoire a suscité le scepticisme chez certains.
«Le faible montant de recherche que le gouvernement américain a dépensé pour l'EM / SFC par rapport à d'autres conditions médicales avec un fardeau de morbidité plus faible est fondamentalement criminel», dit Jamieson.
Une analyse 2020 du financement des NIH publiée par le Journal of Women's Health a révélé que dans près des trois quarts des cas où une maladie affecte principalement un sexe, le modèle de financement de la recherche favorisait les hommes - ce qui signifie que la maladie affecte plus de femmes que d'hommes mais était sous-financée. par rapport à son fardeau, ou qu’elle touche plus d’hommes et qu’elle a été surfinancée. En 2019, le financement de l'EM / SFC - qui affecte les femmes de manière disproportionnée et figurait parmi les «maladies les plus sous-financées» analysées, selon l'étude - était de 15 millions de dollars. À titre de comparaison, la tuberculose - une maladie à prédominance masculine et parmi les plus surfinancées, selon l'étude - a reçu 488 millions de dollars.
"En ce qui concerne la responsabilité sociale, du moins en ce qui concerne la prise en compte des femmes dans son portefeuille de maladies, les NIH semblent être insuffisants", indique le rapport.
sur la base de documents obtenus via une demande du Freedom of Information Act, elle et un collègue ont calculé que le NIH a financé 25% de toutes les demandes de subvention ME / CFS entre 2011 et 2016, marquant un taux d'acceptation supérieur à la moyenne.
ainsi que ses totaux rapportés pour les autres années.) Mais le financement de l'année suivante en a chuté, a-t-elle dit, et elle a critiqué l'agence pour un " parcours du combattant "dans lequel la recherche ME / CFS a fait face à de nombreux obstacles au financement des NIH, y compris un manque d'appels à propositions de recherche sur la condition.
"Bien qu'il n'y ait pas de solution unique pour sa réponse brisée à l'EM, il existe de nombreuses actions (les NIH) peuvent prendre pour abaisser ces barrières et encourager plus de demandes de financement de la recherche sur l'EM / CFS", a écrit Spotila dans STAT.
le Dr Walter Koroshetz, directeur de l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux du NIH, déclare que le NIH n'alloue pas un montant fixe pour des maladies spécifiques, mais que "la recherche soutenue par le système de subvention du NIH est principalement à l'initiative des chercheurs, et le montant du financement de la recherche pour une maladie ou un trouble particulier dépend du nombre de demandes de subventions méritoires que le NIH reçoit et est en mesure de financer. "
Il ajoute qu'un groupe de travail cherche à trouver des moyens d'amener de nouveaux enquêteurs dans l'arène ME / CFS, et que les experts s'attendent à ce que l'initiative COVID des NIH, d'une durée de 1,15 milliard de dollars, baptisée PASC, pour les séquelles post-aiguës de l'infection par le SRAS-CoV-2 - se révéler utile sur le front ME / CFS.
«Nous pensons que presque toutes les composantes de l'initiative PASC seront pertinentes pour l'EM / CFS, et voyons la possibilité que… l'effort stimulera un plus grand intérêt de la communauté scientifique pour la lutte contre l'EM / CFS elle-même», dit-il.
Les subventions accordées pour la longue initiative COVID devraient être annoncées dans les semaines à venir. Les dirigeants de Body Politic - un collectif qui comprend de longs patients atteints de COVID et d'EM / SFC - ont exhorté les NIH dans une lettre à donner la priorité aux projets de financement qui s'appuient sur la recherche sur l'EM / SFC lors de l'octroi des prix, affirmant que l'agence "a maintenant la possibilité de fournir des réponses à cette population croissante et les groupes adjacents qui ont historiquement été dépriorisés pour la recherche financée. "
«Les patients atteints de COVID de longue date partagent à la fois des symptômes et des expériences avec ces populations de patients, et nous, en tant que patients et militants de Long COVID, avons beaucoup appris des personnes atteintes d'EM / SFC et de maladies associées», ont écrit Fiona Lowenstein et Angela Vázquez, présidente et vice-présidente du groupe. Président. "Il est également crucial de donner la priorité aux investigations qui tiennent compte des liens entre ces conditions, car nous voyons des patients de Long COVID être diagnostiqués avec l'EM / SFC, la dysautonomie et le syndrome d'activation des mastocytes."
Les membres du Congrès en ont également pris note. Lors de la même audition au Congrès où Brooks et Collins se sont exprimés, la représentante Lori Trahan a exprimé des inquiétudes concernant le financement de la recherche sur l'EM / CFS par les NIH.
"Dr Collins, historiquement, la recherche sur les essais cliniques et les traitements pour l'EM / SFC a été sous-financée au NIH, laissant de nombreux patients souffrir physiquement", a déclaré le démocrate du Massachusetts. Elle a demandé si une partie des 1,15 milliard de dollars pourrait être consacrée à la recherche sur l'EM / CFS.
Pour sa part, Collins a défendu l'approche de l'agence en matière d'EM / CFS, soulignant son récent financement des centres de recherche et d'un centre de données pour approfondir la situation.
«Nous n'avons pas moins de quatre centres d'excellence pour travailler sur le SFC, notre propre programme intra-muros au NIH a un grand programme amenant des patients à notre centre clinique pour une étude intense avec le SFC et les mêmes chercheurs étudient maintenant de longs COVID avec le même état d'esprit, "dit-il à Trahan. "Donc s'il y a un chevauchement entre cela, je pense que nous allons découvrir ce que cela pourrait être."
Au sein du NIH, le Dr Avindra Nath, chercheur principal à la Section des infections du système nerveux, espère une de ces longues subventions COVID. Les propres recherches de Nath ont commencé avec le VIH / SIDA et l'ont depuis conduit vers l'EM / SFC, dont il soupçonnait qu'elle pourrait devenir pertinente au début de la pandémie.
"Dès le début.. grâce à notre expérience avec l'EM / SFC, nous savions qu'un certain pourcentage de patients présenterait des symptômes qui ressembleraient à l'EM / SFC parce que cela s'est produit avec presque toutes les infections. Pourquoi pas avec celle-ci?" Dit Nath.
Nath veut identifier les différences entre ME / CFS et COVID long. Il a déjà étudié 25 patients ME / SFC et 25 volontaires sains; il veut maintenant examiner 50 patients COVID longs et 50 patients qui avaient COVID-19 mais qui s'en sont complètement rétablis en tant que groupe témoin. Un autre objectif, dit-il, est d'identifier les agents thérapeutiques qui pourraient fonctionner pour le traitement.
En ce qui concerne le financement, Nath a déclaré en avril qu'il n'avait pas reçu d'argent du NIH pour cette étude particulière au-delà du financement annuel de son laboratoire, et avait soumis une demande de subvention à la longue initiative COVID pour 1 million de dollars.
Nath note que chaque patient souhaite un meilleur financement et une meilleure recherche pour la maladie dont il souffre. Mais il pense également que la recherche sur le COVID long a de grandes implications pour l'EM / SFC. Il dit que les patients atteints d'EM / SFC ne savent souvent pas ce qui a déclenché leurs symptômes, mais avec les patients COVID de longue durée, «vous avez une meilleure possibilité de remplir les blancs».
Dr Ron Tompkins, directeur fondateur du Center for Surgery, Science & Bioengineering du Massachusetts General Hospital, espère également décrocher une subvention. Il convient que la recherche sur un COVID long peut donner des résultats pour les patients atteints d'EM / SFC. Mais lui, comme d'autres, s'inquiète du dévouement des NIH à la maladie.
Tompkins dit que le NIH pourrait examiner son processus d'examen des propositions de subventions pour rechercher tout biais en faveur du financement de certains projets par rapport à d'autres. Il ajoute que la responsabilité incombe également au Congrès de s'approprier un financement plus dédié. Plus précisément, Tompkins souhaite voir un langage d'appropriation visant à étudier l'EM / SFC chez les patients longs COVID.
«Ce que j'aimerais voir, c'est une action du Congrès qui remédie aux lacunes (dans la recherche sur l'EM / SFC), puis elle est dirigée principalement vers les NIH, mais aussi les CDC», dit-il.
Il y a eu un intérêt sur Capitol Hill pour le long COVID. Lors de l'audience du sous-comité d'avril, les législateurs ont passé plusieurs heures à interroger Brooks et Collins sur un long COVID. Plusieurs ont évoqué des histoires d'électeurs malades d'un long COVID, y compris un législateur qui a posé des questions sur le cas de sa fille.
Le républicain Don Beyer, un démocrate de Virginie, a également récemment déclaré qu'il réintroduisait un projet de loi avec le républicain Jack Bergman, un républicain du Michigan, pour financer davantage de recherches liées à un long COVID. Le représentant Jamie Raskin, un démocrate du Maryland, soutient également le projet de loi.
Et ME / CFS n'a certainement pas été exclu de la conversation : le projet de loi Beyer et Bergman aurait été annoncé lors d'une discussion animée par Solve M.E. dont le président, Oved Amitay, a salué l'effort. L'alliance Long COVID et Solve M.E. ont également récemment organisé une semaine de plaidoyer visant à parler avec les législateurs - y compris Raskin, qui s'est adressé au groupe dans un discours liminaire - à propos du COVID long et du ME / CFS.
En mai 2020, Raskin a introduit une mesure visant à intensifier l'attention sur l'EM / SFC au NIH, notant que des sous-ensembles de patients atteints de COVID-19 présentaient, même alors, des symptômes d'EM / SFC. Mais la législation n'a pas avancé. Dans ses remarques aux défenseurs, Raskin les a félicités pour leur organisation, et a déclaré que le long COVID n'a fait qu'ajouter à l'urgence de trouver des réponses pour les patients atteints d'EM / SFC.
"Je n'ai pas besoin de vous dire que la circonscription pour.. la recherche et la compréhension.. sur l'EM / CFS n'a augmenté qu'avec le COVID-19 et les long-courriers car il y a un pourcentage substantiel de personnes qui ont été frappé par le COVID-19 ", a déclaré Raskin.
Les directives du CDC devraient également être publiées prochainement pour aider les prestataires à reconnaître et à traiter les COVID longs - un signe bienvenu pour de nombreux défenseurs de l'EM / SFC qui craignent que, sans conseils, les conseils que les prestataires donnent aux patients puissent nuire à leur rétablissement.
Et donc, jusqu'à ce que des réponses soient trouvées, Jamieson attend. Au cours de son traitement, elle a répondu à des sondages qui lui ont demandé : À quoi ressemble le rétablissement pour vous?
«Ma réponse est toujours la même», dit-elle. "Je n'ai pas récupéré du COVID-19."
