Aujourd'hui, trois mois plus tard, l'homme de 42 ans éprouve toujours des difficultés respiratoires. "Une fois de retour à la maison, même après des semaines, je n'ai pas vu de progrès: si je faisais une petite marche, c'était comme escalader le mont Everest. J'étais à bout de souffle aussi juste pour parler. J'étais très inquiet", a-t-il déclaré.

Pescarolo est l'un des dizaines d'anciens patients Covid qui reçoivent maintenant des soins dans une clinique de réadaptation à Gênes - et dit qu'il commence à voir des progrès.

Pour une grande partie de l'Europe, le pic des infections à Covid-19 est passé. Mais alors que les hôpitaux ne sont plus inondés de cas aigus, il y a des milliers de personnes qui avaient confirmé ou soupçonné Covid et, des semaines ou des mois plus tard, disent qu'elles sont loin d'être complètement rétablies.

Au Royaume-Uni, des communautés de "longues victimes de Covid" ont surgi en ligne, alors que les gens essaient de gérer ce qui semble être les effets à long terme d'un virus dont on ignore beaucoup de choses.

Pendant ce temps, les autorités sanitaires du Royaume-Uni et d'Italie, deux des pays européens les plus touchés par la pandémie de coronavirus, commencent à offrir des services de réadaptation aux survivants de Covid-19.

Ceux-ci devront probablement être de grande envergure, car les recherches indiquent désormais que le coronavirus est une maladie multi-système qui peut endommager non seulement les poumons, mais aussi les reins, le foie, le cœur, le cerveau et le système nerveux, la peau et le tractus gastro-intestinal.

Le Dr Piero Clavario, directeur de l'institut de réadaptation post-Covid fréquenté par Pescarolo à Gênes, a déclaré que son équipe avait commencé à contacter plusieurs centaines de survivants de Covid traités par les hôpitaux du district en mai. Parmi ceux-ci, ils en ont maintenant visité plus de 50.

"Ce ne sont pas seulement ceux qui étaient aux soins intensifs et intubés à cause de Covid, mais aussi les patients qui n'ont pas passé plus de trois jours dans les hôpitaux avant de rentrer chez eux", a-t-il dit. "Nous étudions les aspects qui échappent aux examens virologiques et pulmonaires standard."

Sur les 55 personnes visitées par son équipe, huit n'ont pas eu besoin de suivi et n'ont eu aucune complication, a déclaré Clavario. "Cinquante pour cent ont des problèmes psychologiques, 15% PTSD (trouble de stress post-traumatique)".

Chaque patient reçoit deux évaluations d'une demi-journée impliquant plusieurs tests par une équipe de médecins, cardiologues, neurologues, psychologues et médecins, a déclaré Clavario.

"Ce qui me surprend le plus, c'est que même les patients qui n'ont pas passé de temps à l'USI sont extrêmement faibles: il n'y a aucune preuve d'un problème cardiologique ou pulmonaire, mais ils ne sont même pas capables de monter un escalier", il a dit. "La plupart présentent une grave faiblesse musculaire. Une infirmière de 52 ans a dû retourner au travail après s'être remise de Covid, mais elle n'a tout simplement pas pu y arriver physiquement.

"Le point positif est qu'après une période d'exercice dans notre salle de sport, la plupart d'entre eux peuvent récupérer efficacement."

Pescarolo, qui avait besoin d'oxygène supplémentaire pendant son séjour à l'hôpital Voltri de Gênes mais qui n'a pas été intubé ni admis aux soins intensifs, était heureux de rejoindre le programme du centre.

"C'était bien de savoir que je n'étais pas le seul à subir de telles conséquences de la maladie. Ma réadaptation consiste principalement à pratiquer régulièrement des exercices physiques dans la salle de gym du centre, augmentant à chaque fois un peu la charge et l'intensité des exercices. Et après un mois et demi je me sens mieux. J'espère à la mi-août pouvoir retourner travailler ", a-t-il déclaré.

"Je suis un plongeur professionnel, donc j'ai besoin d'être en forme, pour mon corps, pour mes poumons, je ne peux pas aller sous l'eau avec aucune sorte de douleur, aucune sorte de problème."

Malgré ses progrès physiques, Pescarolo a déclaré qu'il avait du mal à se concentrer et qu'il était toujours très préoccupé par ses capacités cognitives, "en particulier la mémoire à court terme, je ne me souviens pas de choses simples".

Il a dit qu'il avait remarqué des problèmes similaires chez d'autres anciens patients de Covid. "Je ne sais pas pourquoi. C'est peut-être un cadeau horrible que ce virus nous fait."

Malades "long-courriers ''

Les inquiétudes de Pescarolo ne sembleront que trop familières à de nombreux victimes de Covid et présumées de Covid au Royaume-Uni.

Plus de 8 500 personnes dans le pays ont rejoint un groupe de soutien Long Covid sur Facebook depuis sa création par des personnes atteintes de Covid en mai, appelant à la réadaptation, à la recherche et à la reconnaissance. Un autre groupe, LongCovidSOS, fait également campagne pour que le gouvernement reconnaisse les besoins des personnes atteintes de Covid "long-courriers" et s'assure qu'elles ne sont pas discriminées par les employeurs.

Alors que certaines personnes ont été traitées à l'hôpital, d'autres ont souffert de leur maladie à la maison. Beaucoup ne sont pas officiellement confirmés comme ayant eu Covid-19 malgré leurs symptômes. Dans certains cas, ils n'ont pas pu passer un test en raison d'un manque de capacité dans les premières semaines du déchaînement du virus au Royaume-Uni, même pour les travailleurs de la santé de première ligne. D'autres ont fait un test mais il est revenu négatif.

Claudia de Freitas, une infirmière senior en soins intensifs de 34 ans à Londres, fait partie de la communauté LongCovidSOS au sud de Londres, elle a déclaré qu'elle avait subi des tests sur écouvillon négatifs pour le virus mais qu'elle avait eu un test positif pour les anticorps le 7 juillet.

De Freitas est tombée malade à la mi-mars, avec une toux, de la fièvre occasionnelle, des difficultés respiratoires, des douleurs thoraciques et la perte de son odorat. Après quelques jours, ses douleurs thoraciques sont devenues si intenses et son rythme cardiaque si irrégulier qu'elle a pensé qu'elle était sur le point de subir un arrêt cardiaque et son mari, lui-même médecin, l'a emmenée aux urgences, a-t-elle déclaré.

Les médecins ont fait une radiographie pulmonaire et des tests sanguins, mais tout est revenu à la normale, y compris son taux d'oxygène, a-t-elle déclaré. Après son deuxième voyage, on lui a dit que sa radiographie montrait une pneumonie et son médecin a dit qu'elle avait suspecté Covid-19. Cependant, on lui a seulement conseillé de rentrer chez elle, de se reposer et de prendre des analgésiques.

"C'est difficile, mais je pense que les gens qui vivent ça maintenant ... Je pense qu'il y aurait plus d'aide", a-t-elle dit. "Maintenant, les généralistes penseraient, d'accord, essayons de faire plus d'enquêtes."

Margaret O'Hara, qui travaille dans un département de recherche pour un hôpital des Midlands anglais, est l'une des administrateurs du Long Covid Support Group. Elle, comme beaucoup d'autres, n'a pas eu de test positif, mais son médecin a mis un covid présumé sur ses notes de maladie officielles pour le travail.

Quand elle est tombée malade à la fin du mois de mars, "ça m'a frappé comme un bus", a déclaré O'Hara. Elle avait une toux, un essoufflement et de la fatigue qui l'ont maintenue "à plat" au lit pendant deux semaines. "Si ce n'était pas au milieu d'une pandémie, j'aurais été à l'hôpital parce que je ne pouvais pas respirer correctement", dit-elle. Cependant, consciente du message du NHS selon lequel les gens devraient éviter de demander des soins à l'hôpital sauf en cas d'absolue nécessité, elle est restée à la maison.

Finalement, trois semaines plus tard, son médecin l'a envoyée aux urgences parce qu'elle avait du mal à respirer - mais une radiographie pulmonaire n'a rien détecté et il n'y avait aucun marqueur d'infection, a-t-elle déclaré.

C'était la huitième semaine avant qu'elle n'ait son premier jour sans tousser, a déclaré O'Hara, 50 ans, qui vit avec son mari et sa fille de 10 ans à Birmingham, dans le centre de l'Angleterre. Elle a réussi une marche d'un demi-mile ce jour-là - et le lendemain, elle toussait à nouveau. Un autre voyage aux urgences a suivi début juillet après que sa santé se soit à nouveau détériorée.

"Maintenant, je sens que je suis de retour là où j'étais dans la semaine quatre ou cinq. Je ne peux pas marcher sur aucune distance", a déclaré O'Hara, qui dit qu'avant sa maladie était en forme et sans problème médical sous-jacent. Elle ne travaille pas et attend un rendez-vous avec un pneumologue.

Comme Pescarolo, O'Hara a remarqué que son esprit semblait moins vif. "J'ai un brouillard cérébral, je ne peux pas fonctionner. J'ai un doctorat en physique et je ne peux pas mettre deux pensées ensemble", dit-elle.

Cependant, en tant qu'administrateur du groupe de soutien Long Covid, elle sait qu'elle a la chance d'avoir une famille et un employeur qui la soutiennent.

"Il y a beaucoup de gens qui sont dans l'incertitude parce qu'ils n'ont pas passé un test en mars ou ont eu un test qui est revenu avec un faux négatif et beaucoup de gens ont des problèmes avec leurs employeurs en leur disant qu'ils doivent venir retour au travail ", dit-elle.

"Je pense qu'ils ont cette idée simpliste que si vous n'étiez pas à l'hôpital, vous devez l'avoir eu légèrement et cela ira mieux, mais c'est faux, c'est manifestement faux, car il y a tout un groupe de personnes comme moi", dit-elle.

Elle est également préoccupée par le fait que la recherche sur les effets à long terme de la maladie se concentre sur ceux qui ont été hospitalisés. "Personne ne nous demande qui n'étaient pas à l'hôpital - nous sommes simplement exclus du système", a-t-elle déclaré. "C'est un vrai problème."

"Je suis comme une personne de 80 ans ''

Grace Dolman, un médecin de 39 ans de l'hôpital Addenbrooke, à Cambridge, est également tombé malade en mars. Elle aussi est restée à la maison, souffrant de toux et de difficultés respiratoires, mais avec le recul, elle a déclaré qu'elle aurait dû aller à l'hôpital.

"Je me suis embrouillé avec l'essoufflement, je pensais que" la semaine prochaine je serai mieux ", a-t-elle déclaré. Cinq semaines plus tard, à la mi-avril, elle s'est rendue à l'hôpital pour une radiographie pulmonaire, mais son test sur écouvillon pour le virus est revenu négatif.

"Ma respiration s'est améliorée. J'avais un très mauvais brouillard cérébral, ma mémoire était vraiment mauvaise, je ne pouvais pas me concentrer, j'étais vraiment émotive et vraiment, vraiment fatiguée et fatiguée, je ne pouvais rien faire", a-t-elle déclaré. "Même maintenant, à la semaine 17, je ne suis toujours pas capable de travailler, je ne peux gérer que deux heures d'activité et je dois m'allonger."

Dolman dit qu'elle souffre également de douleurs musculaires et d'étranges picotements dans ses mains et la plante de ses pieds.

"Je suis comme une personne de 80 ans, en gros. Je dois faire un peu puis m'arrêter, un peu plus puis m'arrêter."

En tant que professionnel de la santé, Dolman craint que de nombreuses personnes souffrant des effets à long terme de Covid-19 ne soient pas écoutées et ne reçoivent pas le soutien personnalisé dont elles ont besoin, le cas échéant.

"Il n'y a pas d'approche universelle à ce sujet, et les gens ont des symptômes et des besoins différents et auront besoin d'un soutien différent", dit-elle.

"Je pense qu'il y a un risque de mettre tout le monde ensemble et de dire qu'ils ont ces symptômes - et ensuite ils sont balayés par" vous avez Covid long-courrier et ça ira mieux. "

Effets "assez débilitants ''

Le secrétaire britannique à la Santé, Matt Hancock, qui a lui-même contracté Covid-19 en mars

"Il est vraiment important que nous soutenions les personnes qui se trouvent dans cette situation et, aussi, que nous fassions des recherches pour savoir ce que nous pouvons faire à ce sujet", a-t-il déclaré.

Plus tôt ce mois-ci, Hancock a annoncé une étude majeure sur les effets à long terme du Covid-19 sur la santé des patients hospitalisés. L'étude, connue sous le nom de PHOSP-COVID, vise à suivre 10000 personnes au cours des 12 prochains mois ou plus.Le National Health Service du Royaume-Uni prévoit également de mettre en place une plateforme en ligne pour aider les personnes atteintes de Covid dans leur rétablissement et, fin mai, a ouvert un nouveau centre de réadaptation dans le sud de l'Angleterre, le NHS Seacole Centre à Surrey, pour aider les personnes les plus gravement touchées. D'autres hôpitaux commencent également à offrir des services de réadaptation.

Le chef de l'étude PHOSP-COVID, le professeur Chris Brightling, professeur de médecine respiratoire à l'Université de Leicester

"Ce que nous voulons vraiment comprendre, c'est après leur sortie de l'hôpital avec Covid-19, quelles sont les conséquences", a-t-il déclaré. Ce qui est formidable, c'est qu'il n'y en a pas eu, mais il est fort probable qu'il y ait un certain nombre de problèmes, qui pourraient aller de la fatigue chronique, des maux de tête et musculaires, à une mauvaise tolérance à l'exercice, à l'essoufflement, entre autres.

"Il essaie de comprendre l'ampleur de ce fardeau, quelle en est la gravité et que pouvons-nous faire pour y remédier."

Les 10000 personnes invitées à participer à l'essai seront invitées à remplir des questionnaires détaillés, à subir des tests sanguins et autres, à être surveillées en faisant de l'exercice et à faire réaliser une imagerie de leurs poumons et d'autres organes, a-t-il déclaré. "De toute évidence, nous examinerions également le temps, ce serait donc beaucoup plus complet que les études qui ont été effectuées jusqu'à présent."

Brightling a déclaré que l'étude était axée sur les cas confirmés de Covid-19 qui avaient été hospitalisés parce qu'au début de l'épidémie au Royaume-Uni, les tests étaient presque exclusivement effectués dans les hôpitaux. "Cela signifie que nous avons une cohorte de personnes dont nous savons avec certitude qu'elles ont été infectées", a-t-il déclaré. Ce sont également ceux qui sont considérés comme "les plus susceptibles d'avoir de graves conséquences à long terme de la maladie", a-t-il dit, ce qui donnera une idée de l'ampleur et de la gravité de ces conséquences.

Chez certaines personnes, celles-ci peuvent être suffisamment graves pour nécessiter une prise en charge à long terme à l'hôpital, a-t-il déclaré. Mais même dans les cas moins graves, "cela va avoir un impact sur leur capacité à travailler, certainement à travailler comme avant, cela affectera leurs relations, cela affectera les gens qui s'occupent d'eux, où leurs rôles vont avoir changer, où il y avait auparavant quelqu'un qui était en forme et qui souffre maintenant d'une maladie chronique. "

"Nous ne savons pas à quel point ce fardeau de soins sera lourd et c'est pourquoi cette étude sera si importante."

Brightling a également reconnu les frustrations de ceux qui n'ont pas de diagnostic formel et n'ont pas été traités à l'hôpital, mais qui présentaient ce qui semble être des symptômes de Covid-19 et continuent de souffrir de problèmes de santé à long terme.

"Dans la communauté, certaines personnes présentent des symptômes compatibles avec Covid-19 et le test sur écouvillon n'est pas sensible chez toutes ces personnes, il y a donc des cas où les gens peuvent avoir un prélèvement négatif et pourtant avoir Covid-19 et avoir des symptômes persistants". il a dit.

"Nous nous concentrons beaucoup sur ceux qui ont été hospitalisés afin de vraiment comprendre pleinement cette maladie, mais nous allons devoir étendre ces résultats, et d'autres devront étudier le fardeau dans la communauté, y compris ceux qui s'y trouvent. est la certitude du diagnostic. "

"Seulement la pointe de l'iceberg ''

Le Dr Paul Whitaker, médecin respiratoire consultant pour les hôpitaux de Bradford, dans le nord de l'Angleterre, a décidé de créer une clinique pour les patients post-Covid après avoir traité des patients aigus dans les services au plus fort de l'épidémie au Royaume-Uni.

Lors de son ouverture, il y a un mois, il prévoyait voir beaucoup de personnes souffrant de problèmes pulmonaires. Mais il est rapidement devenu clair que la clinique, basée à l'hôpital Saint-Luc de la ville, avait besoin d'une plus grande concentration.

"Nous avons vu des problèmes respiratoires traverser, certains patients atteints de fibrose pulmonaire, ou des cicatrices sur les poumons, certains qui sont revenus avec des poumons effondrés, mais ces patients ont été relativement peu nombreux", a-t-il déclaré.

"Mais ce que nous avons vu la plupart du temps, ce sont des gens qui ont beaucoup plus de symptômes chroniques, de faible niveau, jamais assez pour les envoyer à l'hôpital, mais ils sont souvent aux prises avec de la fatigue, un essoufflement chronique, des palpitations et une fréquence cardiaque rapide, mauvais sommeil, maux de tête, mauvaise concentration ", a-t-il déclaré.

Son équipe comprend désormais également des spécialistes de la fatigue chronique, un diététicien et un psychologue, a déclaré Whitaker. Les patients qui viennent à la clinique sont évalués pour les problèmes physiques et cognitifs et les physiothérapeutes aident avec les programmes de réadaptation.

"À l'origine, nous avions prévu de suivre les patients qui, selon nous, souffraient de la maladie la plus grave - ce sont les patients qui ont fini en soins intensifs ou qui ont besoin d'une ventilation dans un service normal", a-t-il déclaré. "Mais très rapidement, nous avons réalisé que ce n'était que la pointe de l'iceberg en termes de patients que nous devions voir et de nombreux patients ne se sont jamais présentés à l'hôpital."

La clinique, qui dessert la région de Bradford et participera à l'étude à grande échelle dirigée par Brightling, a maintenant ouvert ses portes aux recommandations de médecins généralistes et même aux auto-références, a-t-il déclaré. "En gros, nous avons juste commencé à accepter tous les venus et nous allons commencer à voir tout le monde", a-t-il déclaré.

"Il y a une sorte d'étiquette de 'long-courriers Covid' qui souffrent encore certainement au-delà de trois mois. Nous allons commencer à les voir."

Les personnes que Whitaker voit à la clinique sont souvent beaucoup plus jeunes que les personnes admises à l'hôpital pour des infections aiguës à Covid, qui avaient tendance à avoir 60, 70 et 80 ans, a-t-il déclaré. "On a presque l'impression que les individus plus jeunes et en meilleure forme semblent être un peu plus sensibles aux effets à long terme", a-t-il déclaré, tout en reconnaissant que la collecte de données est précoce.

Il souhaite que sa clinique se concentre sur l'aide aux personnes souffrant de maladies chroniques et de fatigue avec des plans personnalisés, "pour que les gens ne se sentent pas abandonnés", a-t-il déclaré. "En ce moment, nous recevons des lettres de partout de personnes qui disent 's'il vous plaît me voir, je ne sais pas vers qui me tourner.'"

Pescarolo, le plongeur de Gênes, a exhorté ceux qui, comme lui, continuent de souffrir des effets du Covid-19 à ne pas perdre l'espoir de retrouver une vie normale.

"N'abandonnez pas", dit-il. "Cela prend environ quatre à six mois pour la réadaptation, dans un cas comme le mien. Peut-être que pour les personnes qui ont eu des problèmes plus graves que les miens, cela prendra plus de temps, mais ils (ne devraient pas) abandonner."