À la fin de janvier, elle avait terminé la chimio et avait besoin d’une opération de plus pour retirer les ganglions lymphatiques qui se refermaient sur ses cordes vocales. Mais ensuite, la pandémie de coronavirus a frappé, submergeant son hôpital du Wisconsin et d’autres à travers les États-Unis.

Alors que les patients atteints de coronavirus inondent les cliniques et les hôpitaux, les travailleurs de la santé prennent des mesures sur la recommandation des fonctionnaires fédéraux et des États pour annuler les procédures électives, fermer les cabinets médicaux non urgents et reporter les rendez-vous non essentiels. Cela met les personnes ayant d’autres problèmes de santé – du cancer à la grossesse – dans une position précaire.

Alors que les hôpitaux se concentrent sur le coronavirus, les patients atteints d'autres maladies attendent de peur

Pour certains, les services sur lesquels ils comptaient ne sont plus disponibles ou ont été annulés. Pour d’autres, les services dont ils ont besoin sont toujours disponibles, mais ils ont trop peur de s’aventurer et de risquer de contracter le virus.

Avant sa chirurgie des ganglions lymphatiques, Lokey a dû subir une échographie dans un hôpital de la région de Green Bay. Mais avant qu’elle ne puisse y aller, ils ont appelé pour dire que cela devrait être reporté à la fin avril, au plus tôt.

Ils lui ont dit que l’échographie devrait attendre. « D’après ce que je pense de tous les prestataires de soins de santé, ils avaient juste l’impression de ne pas savoir ce qui allait arriver »

Sans l’échographie, Lokey ne peut pas subir l’opération. Mais même si elle pouvait obtenir l’échographie, elle craignait de se faire opérer lors d’une pandémie de virus.

« La première est qu’ils le feraient, et la deuxième, est-ce que je le veux », a déclaré Lokey. « Je vais juste là-bas, je suis en danger … même s’ils ont dit: » Ouais, je vais y aller « , est-ce que je veux le faire maintenant ? J’ai peur de toute façon. Je ne sais pas si je le pouvais. Je pourrais attendre. « 

Pour le moment, Lokey peut vivre avec les ganglions lymphatiques dans et autour de sa gorge, mais c’est inconfortable, a-t-elle déclaré. Plus ils sont là, plus le risque de croissance est élevé, ou le cancer se propage à d’autres parties de son corps.

« Je veux aussi l’arracher de ma gorge, c’est ce que je ressens », a déclaré Lokey. « Chaque jour, il pourrait pénétrer plus profondément dans mes ganglions lymphatiques. »

Comme les autres patients cancéreux, le plan de traitement de Lokey est en suspens pour une durée indéterminée.

Certains patients mourront

Anna Steegmann, une professeure de 65 ans à New York, ne pensait pas qu’un bruit de sifflement dans ses oreilles la conduirait à un diagnostic de cancer. Mais après une série de tests sanguins, quatre jours aux urgences et une biopsie de moelle osseuse, elle a été diagnostiquée avec le syndrome myélodysplasique, un type de cancer du sang.

Steegmann a été diagnostiqué le 13 mars, alors que New York avait déjà plus de 400 cas de coronavirus. Après avoir obtenu le diagnostic, elle a contacté Memorial Sloan Kettering, le meilleur hôpital de cancérologie de la région. Ils ont dit qu’ils ne prenaient pas de nouveaux patients maintenant.

« Ils ont dit que nous étions en attente pour le moment. Ils ont dit qu’ils ne pouvaient prendre personne »

Après des semaines passées à appeler les cabinets de médecins et à coordonner les dossiers médicaux à envoyer à ces endroits, Steegmann a pu obtenir un rendez-vous de télésanté en streaming vidéo avec un spécialiste. Elle a dit qu’elle voulait poser des questions de base comme la durée de son pronostic – ce type de cancer n’a pas de remède – et quelles options de traitement s’offrent à elle.

« J’ai l’impression d’attendre, d’attendre, d’attendre, d’être condamné à attendre, et je perds du temps qui pourrait être mieux dépensé pour obtenir un traitement », a déclaré Steegmann. « Quiconque a récemment reçu un diagnostic de maladie grave aura de la difficulté à se faire soigner. »

Le Dr Arthur Caplan a déclaré que la pandémie blesserait certainement les patients sans virus.

« Les gens vont être à risque et certains mourront, car le traitement normal, en particulier le traitement précoce du cancer, n’est pas disponible » « Nous parlons, espérons-le, d’une question de mois, mais si cela dure pendant, disons, un an, vous parlez de personnes qui ne meurent pas du virus, mais à cause du virus. »

Gérer les soins de longue durée

Pour les patients qui gèrent des problèmes de santé à long terme, la pandémie bouleverse les visites de routine de leur médecin, les tests de laboratoire et les traitements.

Molly Schreiber, 40 ans, a reçu un diagnostic de diabète de type 1 lorsqu’elle était enfant. Des années plus tard, elle a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, un trouble auto-immun.

Pour son arthrite, Schreiber reçoit des perfusions IV d’un médicament appelé Rituxan tous les quatre mois. Ces perfusions doivent être effectuées dans un hôpital. Bien que sa prochaine perfusion n’ait lieu qu’à la fin du mois de mai, elle est déjà nerveuse.

« Ma plus grande crainte … d’entrer dans un environnement hospitalier » « Ma préoccupation est que j’aggraverais quelque chose de bien pire à l’hôpital. »

Les médicaments que Schreiber prend pour son arthrite affaiblissent son système immunitaire, ce qui l’expose à un risque accru de contracter un coronavirus.

Outre les perfusions, Schreiber effectue généralement des analyses de sang toutes les six semaines pour vérifier certains marqueurs et s’assurer que sa santé est stable. Elle songe à les reporter pour le moment, a-t-elle dit.

Son rhumatologue et d’autres médecins qui peuvent prendre des rendez-vous en télésanté lui ont recommandé de rester à l’intérieur autant que possible. Son hôpital lui a dit que si elle devait venir pour des problèmes liés au diabète, elle devrait apporter son propre équipement pour vérifier sa glycémie.

« Ils mettent en place des lignes directrices pour dire juste apporter vos propres aiguilles, vos propres fournitures, tout, afin que nous puissions vérifier votre glycémie », a déclaré Schreiber.

La télésanté aide, mais pas toujours

Les services de télésanté ont augmenté au cours des dernières semaines comme alternative pour les personnes qui craignent d’aller à l’hôpital et de s’exposer potentiellement au coronavirus. Les agences fédérales ont déréglementé certaines des dispositions qui empêchaient les compagnies d’assurance de couvrir ces services, permettant à Medicaid de couvrir la télésanté.

Heal, un service de télésanté et de soins à domicile, est en affaires depuis plus de cinq ans, mais la fondatrice et directrice médicale Renee Dua a déclaré que l’entreprise avait vu une augmentation de 640% des patients au cours du mois dernier. Dua a déclaré que les services de télésanté et de santé à domicile peuvent fournir une alternative sûre afin que la médecine préventive et les soins intensifs des troubles auto-immunes ne soient pas abandonnés pendant cette période.

« La croissance a été profonde » « Nous appelons cela combler les lacunes en matière de soins. Nous ne devons pas éviter les dépistages préventifs et les soins primaires pour le moment. »

Bien que les services de télésanté et les visites à domicile puissent compléter certaines visites à l’hôpital, d’autres rendez-vous en personne ne peuvent pas être remplacés.

Pour Rebecca Gray, une mère de deux enfants de 28 ans avec un autre bébé en route, des échographies sont nécessaires – et elles ne peuvent être effectuées qu’à l’hôpital.

« C’est éprouvant pour les nerfs. Vous craignez pour le pire. Vous voyez qu’ils ont une petite tente installée parce que les urgences de l’hôpital où vous marchez sont juste en vue les unes des autres » « Je dois faire ce qui est le mieux pour mon enfant à naître … assurez-vous que nous sommes sur la bonne voie pour cela, et essayons également de nous assurer que mes deux autres enfants sont en sécurité et en bonne santé. »

Lokey a déclaré qu’elle souhaitait que les hôpitaux communiquent mieux sur ceux qui ont ou non des patients atteints de coronavirus, car cela permettrait de savoir plus facilement quand elle est à risque accru.

« Ce n’est pas clair ce qu’ils font. Nous ne voulons pas du tout y aller », a déclaré Lokey.

Caplan a convenu que le gouvernement fédéral et les équipes locales de gestion des urgences pourraient mieux dire aux gens quels hôpitaux sont plus sûrs que les autres.

« Je pense que nous devrions entendre davantage de la Maison Blanche sur ce problème », a déclaré Caplan. « Nous devrions voir plus de premiers intervenants dans les villes. Voici le problème, c’est quand vous devez appeler une ambulance, c’est quand vous devez appeler le service d’incendie. Nous ne recevons pas suffisamment de conseils. »