En juillet dernier, lorsque sa famille immédiate a été testée positive pour Covid-19, Breanna Aguilar ne faisait partie d'aucun des groupes considérés à risque plus élevé de maladie grave.
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Jeune femme assise à l'hôpital en attente d'un rendez-vous chez le médecin. Patients dans la salle d'attente des médecins
Elle a 31 ans, gardienne d'animaux et ancienne enseignante de fitness qui a couru un semi-marathon. Elle était, par la plupart des mesures, en bonne santé.
Quand Aguilar a eu Covid-19, elle a perdu le sens du goût, a eu une légère fièvre et une faiblesse musculaire. Elle pouvait à peine garder quoi que ce soit à terre, mais elle gagnait environ 30 livres. Plus tard, elle a développé des douleurs pelviennes, de l'acné kystique, une sensibilité des seins, des maux de tête, un brouillard cérébral et une fatigue extrême.
Cela fait des mois depuis lors, mais elle dit que la faible énergie, la douleur chronique et le brouillard cérébral - les symptômes de Covid-19 à longue distance - persistent et qu'elle ne peut même pas marcher 15 minutes sans avoir besoin d'une pause. Elle fait également maintenant face à une résistance à l'insuline et prend plusieurs médicaments pour garder cela et ses niveaux d'hormones sous un certain contrôle. Son médecin lui a dit qu'elle allait probablement faire face à ces retombées de Covid-19 pour le reste de sa vie.
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Kris Nealon et son mari John Mattie.
Plus d'un an après le début de la pandémie, une étude a révélé que certaines femmes courent un risque plus élevé de Covid-19 par rapport à d'autres dans leur groupe d'âge et de sexe. Ces femmes, souvent jeunes et en bonne santé comme Aguilar, ont une maladie sous-jacente qui n'est mentionnée sur aucune liste de comorbidité Covid-19 : le syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK.
Le SOPK, qui affecte environ 1 femme sur 10 en «âge de procréer», est un déséquilibre des hormones reproductrices qui peut entraîner des cycles menstruels irréguliers, des taux élevés d'androgènes et des kystes ovariens. Mais cela peut également s'accompagner d'une foule d'autres problèmes de santé, dont presque tous chevauchent les comorbidités de Covid-19.
"Le SOPK est complètement sous-estimé dans son impact. Il est en quelque sorte considéré comme un problème de reproduction qui n'est pas cliniquement pertinent. Mais c'est complètement faux.. Les patients doivent être considérés comme une population à haut risque", a déclaré le Dr Wiebke Arlt, directeur de l'Institut de recherche sur le métabolisme et les systèmes de l'Université de Birmingham au Royaume-Uni.
Plus de la moitié des personnes atteintes de SOPK développent un diabète avant leur 40e anniversaire, et jusqu'à 80% sont en surpoids. Ils présentent un risque plus élevé de résistance à l'insuline, de maladie cardiaque et de cancer de l'endomètre, un cancer qui commence dans l'utérus. Beaucoup ont une pression artérielle élevée et de faibles niveaux de vitamine D. Ces complications du SOPK ont également été associées à un risque potentiellement plus élevé de Covid-19 sévère.
Malgré la fréquence du SOPK, ainsi que les complications graves qu'il peut entraîner, les experts de la santé affirment que la maladie a longtemps été négligée, mal comprise et sous-étudiée, laissant les patients se défendre ou même éduquer les praticiens pour obtenir un traitement. Et avec très peu de recherches visant à déterminer si les femmes atteintes de SOPK sont plus à risque de développer un Covid-19 plus grave ou de symptômes à long terme, certaines craignent que la même chose se produise avec la politique de santé publique autour de la pandémie.
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Breanna Aguilar et son bouvier bernois de 7 ans, Gambit.
«Mon conseil serait d'inclure les femmes atteintes du SOPK comme.. un groupe potentiellement à haut risque», a déclaré le Dr Katherine Sherif, chef de la santé des femmes au département de médecine de l'Université Jefferson et un expert de premier plan du SOPK. Mais elle a averti : "Nous travaillons dans un très grand système qui est plein de silos. Personne ne va sauter et dire : 'Oh, eh bien, n'oubliez pas le SOPK.'"
"Si Anthony Fauci a dit," vous devez vous pencher sur les groupes à haut risque comme le SOPK ", les gens pourraient y prêter plus d'attention", a-t-elle déclaré.
Une partie de la raison pour laquelle le SOPK passe sous le radar en général et en ce qui concerne Covid-19, selon Arlt et Sherif, est qu'il est souvent rejeté comme un problème de santé des femmes - un obstacle de l'ovaire. Au cours de la dernière année, nous avons découvert de nombreux problèmes de santé préexistants qui exposent une personne à un risque plus élevé de maladie grave à Covid-19, mais le SOPK n'en fait pas partie.
Pour Arlt, qui a co-écrit la première grande étude publiée en février dans le European Journal of Endocrinology, le nom SOPK est un abus de langage. Ce n'est pas un trouble de l'ovaire, a déclaré Arlt, mais une «maladie métabolique à vie» et devrait être traitée comme telle lors de l'évaluation de la vulnérabilité à Covid-19.
"Plus le risque métabolique est élevé, plus le risque d'attraper Covid-19 est élevé", a déclaré Arlt. "Les gens se sont penchés sur l'obésité, le diabète de type 2, l'hypertension et les maladies cardiaques, mais ils n'ont pas systématiquement examiné le SOPK avant nous. Parce qu'ils ne considèrent tout simplement pas cela comme un facteur de risque métabolique. C'est quelque chose que nous aimerions changer."
" Quelque chose dans le SOPK est à l'origine de cela "
Arlt et des chercheurs de l'Université de Birmingham au Royaume-Uni ont constaté que les femmes atteintes de SOPK avaient 51% plus de chances d'être infectées par Covid-19 confirmées ou soupçonnées que les femmes sans SOPK. À l'aide des dossiers de soins primaires de janvier à juin 2020, ils ont identifié plus de 21000 patients atteints de SOPK et un groupe témoin de plus de 78000 personnes sans, appariés pour l'âge et l'emplacement.
En d'autres termes, si une femme est atteinte du SOPK et du diabète de type 2, lequel la expose à un risque accru de Covid-19?
Dans un modèle entièrement ajusté prenant en compte divers facteurs de risque, les femmes atteintes de SOPK avaient toujours un risque accru de 28% d'infection confirmée ou suspectée à Covid-19, selon l'étude.
Subramanian dit que les résultats ne l'ont pas surprise. Cependant, «cela nous a donné plus de confiance.. qu'il ne s'agit pas seulement des facteurs de risque associés au SOPK, mais que quelque chose dans le SOPK est en fait le moteur de cela», a-t-elle déclaré.
Mais comme les données provenaient de bases de données sur les soins de santé primaires, les chercheurs n'ont pas pu déterminer si les patients atteints de SOPK présentaient des symptômes de Covid-19 plus graves ou à long terme. De plus, le SOPK n'est pas un trouble unique et Covid-19 peut ou non avoir un impact ou un niveau de risque différent selon la personne. Il y a de nombreuses questions auxquelles nous n'avons pas encore de réponses définitives, déclare le Dr Anuja Dokras, directeur du Centre du syndrome des ovaires polykystiques à Penn Medicine.
"Nous devons obtenir ces informations maintenant que (Covid-19 a) duré une année complète", a déclaré Dokras. "Cela affecte tellement de gens qu'il serait bon de revenir sur cette littérature et de simplement la trier parce que ce sont des facteurs de confusion."
Recherche de réponses
Jusqu'à présent, la question de savoir si les personnes atteintes de SOPK ont des complications plus graves de Covid-19 est anecdotique, laissant certaines femmes avec seulement des spéculations sur la façon dont Covid-19 affecte le SOPK.
Dans le cas d'Aguilar, elle a reçu un diagnostic de SOPK après avoir été exposée au Covid-19, bien qu'elle l'ait probablement pendant des années mais ne reconnaissant pas les symptômes. «J'avais certains de ces symptômes sous-jacents, mon corps a été capable de les gérer jusqu'à un certain point pendant la majeure partie de ma vie, puis contracter Covid a vraiment effacé toutes les défenses de mon corps et sa capacité à réguler quoi que ce soit», a-t-elle déclaré à son médecin. dis lui.
Mais elle ne sait toujours pas pourquoi ni si ses symptômes s'amélioreront un jour.
Kris Nealon a également passé une grande partie de l'année écoulée à chercher des réponses.
Elle a reçu un diagnostic de SOPK à l'âge de 12 ans, et le trouble l'a laissée aux prises avec son poids et sa résistance à l'insuline. Ces facteurs, dit-elle, l'ont fait craindre qu'elle pourrait avoir des symptômes graves de Covid-19 et peut-être même nécessiter une hospitalisation. L'été dernier, elle a donc fait ce que la plupart avaient fait pendant la pandémie : elle l'a googlé. Elle se souvient avoir cherché "" Dois-je m'inquiéter.. COVID de résistance à l'insuline? " ou 'SOPK COVID?' "
Nealon n'a pas trouvé de réponses. Elle a contracté Covid-19 en octobre et dit que ses symptômes étaient bénins. Mais lorsque cela s'est transformé en douleurs musculaires et articulaires, fatigue extrême, dépression, insomnie et brouillard cérébral, elle a fait ce qui était recommandé : parler à son médecin.
Dans le cas de Nealon, elle en a parlé à plusieurs. Ayant vécu avec le SOPK plus de la moitié de sa vie, elle était consciente des complications et voulait savoir comment cela pouvait avoir un impact sur ses symptômes à long terme de Covid-19.
Elle dit que le médecin principal pour ses symptômes à long terme a déclaré que sa seule comorbidité Covid-19 était son poids.
"Il a été gentil et compréhensif mais.. vous pouvez le voir dire : 'Problèmes de dame, ne vous inquiétez pas pour ça. Ce sont vos poumons," "dit-elle. Elle lui a dit que le SOPK était lié à l'anxiété et à la dépression et a demandé si cela pouvait être lié à la fatigue et à l'insomnie Covid-19. Elle a également posé des questions sur son cœur, expliquant que le SOPK et Covid-19 peuvent entraîner des complications.
Mais en plus de suggérer que perdre du poids pourrait aider, Nealon a rappelé à son médecin que "cela n'avait rien à voir avec le SOPK. Il est comme, 'non, ce sont vos ovaires et tout.'"
Après Covid-19, Nealon a également remarqué que ses symptômes de SOPK étaient «devenus fous». Elle dit qu'elle a eu une douleur extrême dans le bas de l'abdomen. Une échographie a montré que ses trompes de Fallope "semblaient soudainement très inquiétantes" et qu'elle avait un kyste ovarien éclaté.
Elle est allée voir son gynécologue, le médecin qui lui avait diagnostiqué le SOPK pour la première fois, et a demandé : "Est-ce que cela a quelque chose à voir avec (que) je viens de recevoir Covid?"
Elle dit que son médecin lui a dit: "Non, il n'y a pas de littérature à ce sujet."
Et il n'y en avait pas. Quelques semaines après que Nealon ait été testé positif, Allison Roach et Chitra Gotluru, deux étudiants en médecine de l'Université internationale de Floride, ont terminé leur article de revue explorant le risque potentiellement plus élevé que les femmes atteintes de SOPK présentent pour la morbidité liée à Covid-19. Aucun ensemble de données de patients présentant les deux diagnostics n'existait, ont-ils déclaré.
Risque " évident mais non prouvé "
La recherche de Roach et Gotluru, publiée dans le numéro de mars de la revue Obstetrics and Gynecology, montre que le risque potentiellement plus élevé pour les patients atteints de SOPK se résume aux «comorbidités, aux androgènes et à la lipotoxicité».
Les personnes atteintes de SOPK ont souvent des niveaux et une sensibilité plus élevés aux androgènes, les hormones sexuelles mâles. Cela pourrait "potentiellement affecter directement la sensibilité au COVID-19", ont écrit Roach et Gotluru. Les androgènes fonctionnent comme une «passerelle», en termes très simples, pour laisser entrer Covid-19, dit Roach.
De plus, il est courant que les personnes atteintes de SOPK souffrent d'une inflammation chronique - un système immunitaire qui est dans un état quasi constant de lutte contre les dommages. Une régulation insuffisante de l'insuline et l'obésité peuvent entraîner une accumulation toxique d'acide gras dans les tissus, connue sous le nom de liptoxicité, pouvant endommager les organes.
Pour Sherif de l'Université Jefferson, le risque de symptômes plus graves de Covid-19 pour les patients atteints de SOPK est «évident mais non prouvé». Évident parce que "Si la testostérone augmente l'inflammation, et si.. les hommes qui sont à l'hôpital avec des complications Covid et ont des niveaux de testostérone élevés, il est logique que cela mettrait les femmes atteintes de SOPK plus à risque."
Cela n'est pas prouvé, dit-elle, car il existe si peu de recherches.
S'inspirant de ses propres recherches sur le SOPK et les maladies cardiaques, Sherif a déclaré : "Ce qu'il est important que les gens comprennent, c'est que cela est indépendant de l'obésité."
«C'est l'insuline élevée et la testostérone élevée qui confèrent leur risque d'un plus grand risque pour Covid par rapport aux témoins appariés au poids», a-t-elle déclaré. "Donc, vous avez deux femmes qui pèsent 100 kilogrammes. Celle qui souffre du SOPK est plus susceptible de devenir diabétique ou de souffrir d'apnée du sommeil, ou d'être malade de Covid."
Sans ces données, certains médecins et chercheurs disent que c'est quelque chose dont les patients atteints de SOPK devraient être conscients, mais pas de panique. Si vous recevez Covid-19, il est important de dire à votre médecin que vous avez le SOPK et tous les médicaments que vous prenez, dit Gotluru.
«Faites savoir à votre fournisseur.. qu'il existe des recherches sur le SOPK et que vous aimeriez faire attention», a-t-elle déclaré.
En attendant, des femmes comme Aguilar et Nealon sont toujours à la recherche de réponses. Nealon dit que ses médecins n'ont toujours pas établi de lien entre les retombées de Covid-19 et son SOPK. Elle n'est pas étonnée.
"C'est ce que c'est, juste avec le SOPK, sans parler de l'ajout de Covid", a déclaré Nealon. "Vous allez chez un médecin avec une liste de symptômes, et vous obtenez soit" vous êtes gros "ou" vous réfléchissez trop. ""
Aguilar dit que devoir constamment éduquer les gens dans sa vie a été épuisant en plus de ses deux nouveaux diagnostics.
"Beaucoup de gens aiment parler du taux de survie si élevé et du taux de mortalité si bas, mais ce qu'ils ne prennent pas en compte, c'est le degré de changement de vie à cause des maladies qui en découlent, ou juste les symptômes à long terme qui sont si débilitants », a déclaré Aguilar. "C'est difficile à surmonter."
