Et maintenant, à 37 ans, elle lutte contre un quatrième cancer – cette fois dans son cerveau.

En conséquence, Outwater-Wright n'est pas étranger à la navigation dans les couloirs byzantins du système de santé, et elleguide d'autres personnes qui ont perdu la vue dans son rôle de directrice exécutive de l'Association du Massachusetts pour les aveugles et les malvoyants.

Faire face à la maladie et au handicap au temps des coronavirus

En tant que personne qui s'appuie sur le toucher pour naviguer dans le monde, les menaces potentielles pour son existence se sont multipliées maintenant que le nouveau coronavirus attend peut-être sur le bouton d'à côté ou le rebord de la fenêtre.

Au milieu de la pandémie, ceux qui vivent avec un handicap ou qui souffrent d'une maladie chronique sont désormais deux fois désavantagés.

Les livraisons à domicile de marchandises sont beaucoup plus difficiles à organiser, même si les magasins ont en stock ce dont les gens ont besoin. Et quitter la maison pour chaque visite de maintien de la vie chez un médecin pour traiter une maladie commence à ressembler à jouer à la roulette russe.

«Vous êtes obligé de faire face à votre propre mortalité»

« C'est terrible d'avoir un cancer à l'époque de la couronne », a déclaré Outwater-Wright. « Je dois encore aller à l'hôpital pour mes conditions. Chaque fois, nous mettons notre santé et la vie de nos proches en danger. »

Elle craint d'être exposée au coronavirus si elle voit un professionnel de la santé qui a vu 20 autres patients ce jour-là, dont l'un pourrait être un porteur asymptomatique du virus.

Et elle se demande où son diagnostic de tumeur cérébrale pourrait la placer sur la liste de triage si elle contracte Covid-19 et a besoin d'un ventilateur.

Dans certains hôpitaux,les médecins doivent trouver des moyens d'identifier les patients qui devraient être priorisés en raison du nombre limité de respirateurs disponibles. Un système de plus en plus utilisé pour le faire – développé par le Dr Douglas White, professeur de médecine de soins intensifs à l'Université de Pittsburgh – fonctionne selon deux ensembles de critères plus larges: sauver le plus de vies et sauver le plus d'années de vie on s'attend à ce que le patient ait un traitement et survit.

Lorsque l'on regarde le nombre d'années de vie qu'un patient peut avoir quitté, ce système de points hiérarchiserait les patients présentant des conditions médicales associées à une espérance de vie inférieure à un an et inférieure à cinq ans.

Ces lignes directrices ne font pas de discrimination à l'égard des personnes handicapées, de sorte que la déficience visuelle d'Outwater-Wright ne la rend pas moins admissible à un ventilateur si elle en a besoin. Mais en tant que patient vivant avec des tumeurs cérébrales, Outwater-Wright est inquietsur ce qui pourrait arriver si elle tombe malade, vu que la durée de vie attendue après Covid-19 est un facteur.

Des reportages récents détaillant ces critères l'ont laissée horrifiée.

« Une grande partie de la modélisation médicale à venir se concentre sur qui ne va pas être réanimé », a-t-elle déclaré. « Chaque fois que votre téléphone sonne avec une notification de nouvelles, vous êtes obligé de faire face à votre propre mortalité. »

Lorsque les fournitures de nettoyage et le support sont rares

Jennifer McNary est une mère célibataire et consultante qui élève quatre enfants atteints de maladies rares ou respiratoires à Newton, Massachusetts.

Ses deux garçons les plus âgés, Austin et Max, âgés respectivement de 21 et 18 ans, souffrent de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie progressive de fonte musculaire progressive qui les oblige à utiliser des fauteuils roulants pour se déplacer. Son fils de 12 ans, James, souffre d'un déficit immunitaire primaire, et son plus jeune, Norah, 9 ans, souffre d'asthme.

Chacun d'entre eux s'en tirerait mal s'il était infecté par un coronavirus. Beaucoup de personnes atteintes de Duchenne ne devraient vivre que dans la vingtaine, en raison de la maladie affectant les poumons et le système respiratoire à ses stades ultérieurs.

« Ils sont à une pneumonie de l'insuffisance pulmonaire », explique McNary.

Parce que les germes peuvent vivre sur le carton et d'autres produits ménagers, McNary a depuis des années l'habitude d'essuyer tout ce qui entre dans la maison ou de le désinfecter fortement. Son fils de 12 ans « n'a pas de système immunitaire », dit-elle.

Mais avec les lingettes Lysol et les produits de nettoyage ménagers maintenant rares, elle devient nerveuse. En février, elle a eu une crise de panique dans un magasin.

Leur famille a normalement besoin de deux aides-soignants à plein temps et d'une nounou. Maintenant, en raison des directives de distanciation sociale, il ne reste plus qu'une seule personne pour aider à la mi-temps.

Elle et ses enfants n'avaient pas quitté la maison depuis 25 jours au 7 avril, obtenant tout ce dont ils avaient besoin via des livraisons d'Amazon ou de CVS. C'est une question de vie ou de mort pour sa famille.

Si l'un de ses enfants reçoit du Covid-19, ils pourraient probablement avoir besoin d'un ventilateur. Si les ventilateurs, les lits de soins intensifs ou d'autres fournitures deviennent rares, les directives médicales utilisées dans de nombreux hôpitaux pourraient donner la prioritéses fils parce qu'il est peu probable qu'ils survivent longtemps après une possible hospitalisation.

« Je ferai tout mon possible pour m'assurer qu'ils ne vont pas à l'hôpital, même s'ils ont Covid », a déclaré McNary.

Pourtant, dit-elle, tant qu'ils y parviendront, il pourrait y avoir une lueur d'argent dans cette crise, en particulier avec l'intégration des types de services de télésanté et l'apprentissage à domicile sur lesquels ses enfants comptent.

« Beaucoup peut être fait par téléphone », dit-elle.

Les malades chroniques ont moins accès aux soins

Mike Porath, le fondateur et PDG de The Mighty, une communauté en ligne pour plus de trois millions de patients et de soignants atteints de maladies chroniques, a déclaré que les problèmes les plus courants auxquels les membres sont confrontés incluent l'interruption de la routine et le manque d'accès aux soins, ainsi que l'anxiété pour l'avenir. régression de la santé. Sa plateforme a interrogé les membres sur leurs expériences pendant la pandémie de coronavirus et a reçu plus de 13 000 réponses.

Soixante-douze pour cent des répondants ont déclaré que la façon dont ils perçoivent les soins de santé est désormais différente, avec 35% déclarant qu'ils devaient renoncer aux visites chez le médecin qu'ils avaient précédemment planifiées. Un autre 23% ont dit qu'ils étaient partis sans leurs médicaments ou traitements.

Et 11% ont indiqué que leur état s'était aggravé au cours des deux dernières semaines. Porath a déclaré que lui et son équipe répétaient l'enquête chaque semaine. À mesure que la pandémie s'aggrave et que les commandes d'abris sur place deviennent plus courantes, les pourcentages de chaque enquête successive augmentent.

De même, Inspire, une société hébergeant des groupes de soutien pour plus de deux millions de patients dans des centaines de maladies, a vu sa propre augmentation dans les conversations liées au coronavirus.

Seth Rotberg, un responsable de l'engagement des patients pour la société, a déclaré à CNN que les patients des groupes de soutien d'Inspire pour les affections pulmonaires, y compris la fibrose pulmonaire et la maladie pulmonaire obstructive chronique, craignaient que Covid-19 ne retarde les « périodes d'attente et l'admissibilité » aux poumons programmes de donneurs et de transplantation.

Rotberg a également déclaré que d'autres patients souffrant de maladies chroniques s'inquiétaient de la façon dont la pandémie affectait l'approvisionnement en médicaments en provenance d'Europe et de Chine.

Les services d’ergothérapie sont moins disponibles

Fernando Albertorio a perdu une grande partie de sa vue en raison de complications liées à l'albinisme. Il a obtenu son doctorat en chimie analytique et a complété un post-doctorat à Harvard avant de devenir un entrepreneur en série axé sur le développement de produits pour aider les aveugles et les malvoyants.

Son entreprise, Sunu, a créé un bracelet qui envoie des signaux sonar permettant à l'utilisateur de recevoir un retour de vibration qui lui permet de se faire une idée de son environnement physique. La technologie est censée être un complément à la canne ou au chien-guide que beaucoup de personnes ayant une déficience visuelle utilisent pour négocier leur vie quotidienne.

Il a dit que sans vue, il est difficile de savoir si vous respectez les lignes directrices en matière de distance sociale et si vous restez à six pieds des autres lorsque vous sortez en public.

De plus, il a noté qu'en vertu de l'éloignement social, des services comme l'ergothérapie ne sont pas disponibles pour les aveugles pour obtenir de l'aide pour des tâches telles que la cuisine ou la lecture de leur courrier. Et les spécialistes de l'orientation et de la mobilité, qui accompagnent ceux qui perdent la vue sur la façon de négocier un bus de ville ou de se déplacer dans un supermarché, sont également limités car ils doivent être dans le même voisinage physique.

« Être aveugle, c'est isoler », a déclaré Albertorio. « De nombreux programmes sont affectés, ce qui renforce encore l'isolement. »

Pour contourner le problème, il existe des outils supplémentaires auxquels les aveugles peuvent s'appuyer lorsque l'aide en personne dont ils ont besoinest indisponible. Un outil, une application pour smartphone appelée Be My Eyes, permet d'appeler des volontaires voyants qui peuvent offrir une assistance visuelle via un appel vidéo.

Entendre les points de presse et les conseils des médecins est un problème pour la communauté des Sourds

Le manque de ressources se présente différemment dans chaque communauté, et pour les sourds, de nombreux problèmes concernent la communication.

L'Association nationale des sourds a créé un guide à l'usage des personnes sourdes lors de leurs visites à l'hôpital, ainsi qu'un guide à l'usage des établissements médicaux pour soigner des patients ou des soignants sourds ou malentendants.

Beaucoup de personnes sourdes ou malentendantes ne peuvent pas amener d'interprètes en langue des signes américaine en personne dans les hôpitaux, par précaution visant à prévenir la propagation de la maladie. Exacerbant le problème, il est difficile de lire sur les lèvres si votre infirmière ou votre médecin vous parle tout en portant un masque ou placé derrière un rideau.

Craig Radford, le directeur de Connect Direct, une filiale du Service de communication pour les sourds, a déclaré à CNN que son organisation avait créé une ligne d'assistance « ASL Now » dédiée pour les personnes sourdes afin d'obtenir des réponses aux questions les plus fréquemment posées sur les coronavirus.

« Nous fournissons des réponses de sources réputées comme l'IRS, CDC [and] le gouvernement local pour répondre à leurs questions, et nous les fournissons en langue des signes américaine au lieu de l'anglais écrit « , a déclaré Radford. » Nous devons mettre à jour la source quotidiennement, doter en personnel les représentants et fournir un numéro de hotline. Nous avons reçu des centaines d'appels en seulement 10 jours de lancement. « 

L'organisation fournit des sous-titres codés et une interprétation en ASL pour les points de presse de la Maison Blanche sur le coronavirus.

Certains espèrent que ce choc pourrait améliorer les soins à l’avenir

Jessie Hadley-Stokes, 29 ans, vit dans le Derbyshire, en Angleterre, et souffre depuis sept ans de sclérose en plaques. Pratiquant la distance sociale, elle dit qu'elle n'a pas beaucoup quitté la maison au cours du dernier mois. Elle doit consulter le médecin tous les trois mois pour un test sanguin et faire le plein de médicaments qu'elle doit prendre deux fois par jour.

Son mari fait l'épicerie, mais « je ne peux pas vraiment envoyer quelqu'un d'autre pour faire mon test sanguin », a-t-elle dit.

Elle anime un podcast intitulé «DISabled to ENabled», mettant en évidence les voyages inspirants de ceux confrontés à des diagnostics qui changent la vie, et plaidant pour ceux qui ont des maladies similaires. Elle est optimiste que certaines innovations peuvent provenir de la pandémie, y compris une acceptation plus large pour les personnes autrement capables qui ont besoin d'allocations pour travailler à domicile. Parlant du podcast « Coronavirus: Fact vs. Fiction » de CNN, CNN Medical Analyst Art Caplan a déclaré que cette pandémie déclenche une vers la télémédecine. « Maintenant, je pense que ça va exploser et devenir la façon dont beaucoup d'entre nous obtiennent des soins primaires, peut-être même d'autres types de soins. »

Il a également déclaré que la pénurie actuelle de soins de santé pour les personnes atteintes de Covid-19 et de toute autre maladie inciterait probablement les dirigeants à repenser la façon dont ils alloueraient les ressources à l'avenir.

« Beaucoup d'entre nous sont habitués à cela », a déclaré Hadley-Stokes. « C'est la communauté des maladies chroniques qui enseigne maintenant à ceux qui sont plus capables. »

Outwater-Wright, le patient atteint d'un cancer du cerveau et défenseur des aveugles, était du même avis, affirmant que la pandémie de coronavirus frappait le plus durement dans les types de populations dont la sagesse pouvait être extraite pour le bénéfice de tous.

« Les personnes âgées handicapées sont actuellement très désavantagées », a-t-elle déclaré. « Les personnes handicapées et âgées ont tellement de valeur pour ce monde. »