Ava est ce que Heather Brugger appelle son « enfant miracle ». De ses quatre enfants, la jeune femme de 20 ans est celle qui « tire sur tous les cylindres tout le temps », le genre d'enfant qui connaît tous les mots de passe pour faire fonctionner l'électronique de tout le monde dans la maison. Covid-19, cependant, teste le courage d'Ava et cela fait presque un an depuis son diagnostic initial.
© Heather Brugger
Ava Brugger, une championne équestre, est tombée malade du Covid-19 en août dernier et a longtemps Covid maintenant. Elle a dit qu'elle avait un peu l'impression d'avoir une commotion cérébrale et qu'elle était frustrée. "Je veux juste me sentir à nouveau normal, heureux et énergique."
"J'étais super malade", a déclaré Ava. "Je l'ai eu mal."
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Elle ne pouvait pas respirer. Elle avait des problèmes d'estomac et d'autres infections, dont la mononucléose, qui l'ont finalement envoyée aux urgences.
Au total, il a fallu six semaines avant que la cavalière primée du College of Charleston ne soit autorisée à monter à nouveau, mais elle n'a pas encore fait de compétition.
"Elle me dit qu'elle a l'impression d'avoir une commotion cérébrale", a déclaré sa mère. "C'est comme un brouillard cérébral et de la fatigue et des maux de tête presque constants."
Quand elle ne s'est pas améliorée, ils ont emmené Ava au Children's National Hospital de Washington, D.C. dans sa clinique interdisciplinaire pour enfants et adolescents atteints de long Covid-19.
Les Brugger sont optimistes, mais les médecins ne savent toujours pas grand-chose sur le long Covid-19 chez les jeunes. C'est une condition si nouvelle qu'elle n'a même pas un seul nom, et est aussi appelée post-Covid ou longue distance.
Il existe des directives provisoires des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. On pense que cela a un impact disproportionné sur les enfants noirs et hispaniques. Les symptômes peuvent inclure des difficultés respiratoires, de la fatigue, des maux de tête, des douleurs articulaires, des problèmes de sommeil, des changements d'humeur et plus, quatre semaines ou plus après une infection initiale, mais la plupart des recherches sur Covid ont porté sur des adultes.
"Si vous me posez une question sur la varicelle, il y a beaucoup de détails sur la varicelle. Elle est étudiée depuis 70 ans, mais Covid n'existe que depuis environ un an", a déclaré le Dr Ben Katz, qui a traité des enfants atteints de Covid depuis longtemps en pédiatrie. spécialiste des maladies infectieuses à l'hôpital pour enfants Ann & Robert H. Lurie de Chicago.
Les médecins savent comment traiter les symptômes, a déclaré Katz, mais il reste encore de nombreux mystères.
Ainsi, le Children's National Hospital de Washington, D.C. en partenariat avec le National Institute of Allergy and Infectious Diseases, a annoncé mardi qu'il lancerait une étude de 40 millions de dollars sur le long Covid et le syndrome inflammatoire multisystémique chez les enfants, ou MIS-C. Ce sera l'un des nombreux efforts du NIH.
Le Dr Bill Kapogiannis, directeur de programme à la branche des maladies infectieuses maternelles et pédiatriques du NIH, a déclaré qu'ils essayaient de comprendre le MIS-C ainsi que les effets à court, moyen et long terme de Covid-19 chez les enfants et les adultes depuis le printemps dernier..
"Nous n'avons même pas une bonne définition pour cela chez les adultes, et pour les enfants, nous ne savons même pas quelle devrait être la définition de ce que nous recherchons", a déclaré Kapogiannis.
Une fois que les scientifiques se sont mis d'accord sur une définition, ils peuvent examiner les objectifs de traitement et de prévention.
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"Vous avez besoin d'un effort très ciblé et à grande échelle qui a vraiment une approche standardisée pour trouver les réponses", a-t-il déclaré.
Jusqu'à 2 000 jeunes seront inscrits à l'étude pluriannuelle annoncée mardi. Au moins la moitié se sera remise du Covid-19 ou du MIS-C asymptomatiques ou symptomatiques, une complication rare qui peut parfois faire suite à une infection.
Les scientifiques espèrent que l'étude les aidera à mieux comprendre les impacts à long terme sur la santé physique et mentale après une maladie aiguë. L'étude tentera également de déterminer à quelle fréquence les enfants rencontrent des problèmes à long terme à cause de Covid-19, quels sont les facteurs de risque et comment la maladie pourrait avoir un impact sur la qualité de vie d'un enfant.
On sait peu de choses sur les raisons pour lesquelles certains enfants ont des effets à long terme de la maladie et d'autres non. Beaucoup en traitement depuis longtemps Covid étaient asymptomatiques ou avaient un cas bénin. À l'heure actuelle, il semble que la maladie grave de Covid-19 soit rare chez les enfants.
Plus de 4 millions d'enfants et d'adolescents ont été testés positifs pour Covid-19 depuis le début de la pandémie, selon l'American Academy of Pediatrics. On pense qu'entre 2% et 10% ont un long Covid, mais le nombre potentiel d'enfants qui ont un long Covid peut être beaucoup plus important que le nombre que les hôpitaux traitent.
"Je suppose que ce n'est que la pointe de l'iceberg", a déclaré le Dr Alexandra Yonts, spécialiste des maladies infectieuses et directrice de la longue clinique Covid qui a ouvert ses portes en mai à l'Hôpital national des enfants.
Étant donné que les symptômes varient, il peut être difficile pour les parents ou les pédiatres de remarquer quand un enfant souffre de cette maladie.
"Il est difficile de dire que vous savez que c'est définitivement cette chose avec ces cinq symptômes, confirmée par ce seul résultat de laboratoire, car ce n'est pas ça", a déclaré Yonts.
Pour l'instant, les hôpitaux de tout le pays adaptent le traitement à chaque enfant. L'aide ne peut pas venir assez tôt.
"Beaucoup d'entre eux viennent là-bas avec le sentiment d'être perdus et comme s'ils ne savaient pas ce qui ne va pas et ils ont perdu tout ce qui était normal dans leur vie", a déclaré Yonts.
À la clinique de Yonts, pour mieux comprendre les symptômes que les médecins doivent traiter, tous les patients sont dépistés, subissent des travaux de laboratoire, puis une équipe multidisciplinaire est chargée de traiter leurs différents symptômes. Il y a la médecine physique, l'aide psychologique et la réadaptation.
Un symptôme qu'ils semblent tous partager, à des niveaux variables, est la fatigue persistante. Certains ont "un peu de brouillard cérébral". Pour d'autres, c'est bien pire.
"Nous avons eu quelques patients qui, comme littéralement pendant les trois premiers mois après avoir eu Covid, ne pouvaient pas rester éveillés plus d'une demi-heure à la fois", a déclaré Yonts.
Les hôpitaux ont de l'expérience dans le traitement des enfants atteints du syndrome post-infection, il existe donc au moins un cadre à suivre pour les cliniques.
Les médecins travaillent avec l'enfant pour fixer de petits objectifs, un peu comme lorsqu'ils traitent des enfants souffrant d'une commotion cérébrale, pour les aider à reprendre une activité physique et mentale. Ils peuvent commencer par lire pour le plaisir, ou marcher cinq minutes, et construire à partir de là.
"Je pense que c'est honnêtement une grande partie de cela – il suffit d'établir des objectifs, de donner un peu d'espoir et d'avoir un plan", a déclaré Yonts.
Le traitement aide, mais Ava, qui vient d'avoir 20 ans la semaine dernière, est toujours en difficulté.
"C'est vraiment frustrant, et j'aime juste vouloir me sentir à nouveau normale, heureuse et énergique", a-t-elle déclaré.
Mais elle a le sentiment qu'elle ira mieux avec l'aide des autres.
"J'ai eu beaucoup de chance que tout le monde autour de moi ait été très favorable et compréhensif quand je ne me sentais pas bien, cela m'a beaucoup aidé", a-t-elle déclaré.
