Gaven Daniel, 17 ans, ne se sentait pas bien quand il s'est réveillé le 18 mars. Il devait se rendre au centre médical de l'hôpital pour enfants de Cincinnati pour commencer des traitements pour un type agressif de cancer des os, mais quand sa mère a appelé l'équipe de soins ce matin-là pour leur faire savoir qu'il avait de la fièvre et de la toux, ils lui ont dit de ne pas faire le trajet d'une heure depuis Dayton, Ohio.

Au lieu de cela, ils lui ont demandé de faire tester Gaven localement pour s'assurer qu'il ne souffrait pas de COVID-19, la maladie causée par le coronavirus.

Les médecins ne pourraient pas commencer la chimiothérapie s'il était infecté, et ils ne voulaient pas risquer inutilement d'exposer les membres du personnel hospitalier.

Neuf jours plus tard, Gaven se sentait mieux, mais il est resté à la maison vendredi, en attendant toujours les résultats.

« C'est stressant », a déclaré sa mère, Kathleen Daniel. « Les médecins nous ont dit que notre meilleure chance de battre c'était de faire la chirurgie et de commencer la chimiothérapie dès que possible, mais au lieu de cela, nous avons été coincés dans notre maison toute la semaine avec rien d'autre à faire que de s'inquiéter. »

Gaven Daniel, 17 ans, a reçu un diagnostic de cancer des os plus tôt ce mois-ci. Avec l'aimable autorisation de Jared Daniel

Bien que les premiers rapports suggèrent que la plupart des enfants et des adolescents ne courent pas un risque élevé de mourir du COVID-19, la pandémie menace leur santé par d'autres moyens. Les hôpitaux pour enfants sont confrontés aux mêmes pénuries d’approvisionnement et aux arriérés de tests qui entravent les hôpitaux pour adultes à l’échelle nationale. Beaucoup manquent de masques et de blouses de protection, et sans tests généralisés, les pédiatres ne peuvent pas savoir avec certitude combien de leurs patients sont infectés par le virus, ce qui rend difficile le contrôle de sa propagation.

Cela a conduit les hôpitaux pour enfants à annuler la plupart des chirurgies électives et a forcé les médecins et les infirmières pédiatriques à commencer à rationner l'équipement de protection individuelle. Certains médecins craignent que le virus ne se propage silencieusement dans leurs hôpitaux, menaçant les travailleurs médicaux et les enfants dont le système immunitaire est compromis.

« Chaque matin, je me réveille avec un petit chatouillement dans la gorge, et je me dis: » Oh non, c'est ça ? « , A déclaré un pédiatre à l'urgence de Milwaukee « Je prends mon médicament contre les allergies et je croise les doigts pour qu'il disparaisse. C'est tellement éprouvant pour les nerfs. Tout le monde est un peu nerveux en ce moment. « 

Couverture complète de l'épidémie de coronavirus

Mark Wietecha est président et chef de la direction de l’Association des hôpitaux pour enfants, qui représente plus de 220 hôpitaux pédiatriques à l’échelle nationale. Il a dit qu'il s'inquiétait de ce qui se passerait si trop de médecins et d'infirmières pédiatriques tombaient malades avec le coronavirus.

« Ce n'est pas la même situation qu'un hôpital public recevant des adultes, mais pour beaucoup de grands hôpitaux pour enfants, ils sont déjà surchargés de demande en ce moment », a déclaré Wietecha. « Nous avons beaucoup de gens effrayés et ils affluent vers nos portes. »

Les travailleurs de l'Hôpital pour enfants de Seattle, situé au centre de la première épidémie aux États-Unis, ont pris des précautions pour empêcher la propagation du coronavirus, a déclaré le Dr Danielle Zerr, chef de l'hôpital des maladies infectieuses pédiatriques. L'hôpital a annulé tous les rendez-vous médicaux électifs, restreint le nombre d'adultes qui peuvent accompagner un enfant à l'hôpital et mis en place un programme de test COVID-19 en bordure de rue pour les membres du personnel qui présentent des symptômes.

Jeudi, 28 employés de l'hôpital étaient positifs, a déclaré Zerr. Ces travailleurs doivent rester chez eux pendant au moins 14 jours ou jusqu'à ce qu'ils ne présentent plus de symptômes.

Bien qu'elle se soit dite confiante dans les stratégies de l'hôpital pour protéger les travailleurs, Zerr a déclaré que les membres du personnel médical étaient inquiets.

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« Je pense qu'il y a beaucoup de stress, et une partie du stress vient du fait que nous avons affaire à quelque chose de nouveau », a déclaré Zerr. « Nous ne comprenons pas l'épidémiologie complète de ce virus. Nous ne comprenons pas dans quelle mesure les personnes asymptomatiques peuvent être en mesure de le transmettre. « 

Jeudi, l'hôpital pour enfants et le centre médical d'Omaha, dans le Nebraska, ont annoncé qu'un fournisseur travaillant dans son unité de soins intensifs néonatals avait été testé positif au COVID-19. Le travailleur a eu des contacts avec au moins 10 bébés, ont déclaré des responsables de l'hôpital. Ces familles, ainsi que les membres du personnel qui ont eu des contacts avec la personne, ont été informés.

Et la semaine dernière, Children’s Wisconsin, le principal hôpital pour enfants de Milwaukee, a fait les gros titres lorsqu'un médecin a été testé positif au COVID-19 après avoir voyagé à l'extérieur du Wisconsin. L'hôpital a annoncé qu'il allait tester 200 travailleurs hospitaliers et patients qui étaient entrés en contact avec le médecin.

Un médecin du Children's Wisconsin a été testé positif à COVID-19. Kristyna Wentz-Graff / Milwaukee Journal-Sentinel via AP

En fin de compte, cependant, l'hôpital n'a pas terminé les tests pour plusieurs travailleurs médicaux qui ont été prélevés pour le virus en raison de la capacité de test limitée

À mesure que le coronavirus se répandait à l’échelle nationale, le Wisconsin pour enfants – comme de nombreux hôpitaux de recherche – avait développé son propre test COVID-19 en interne qui pouvait produire des résultats en quelques heures plutôt qu'en quelques jours. Mais en raison de la pénurie nationale d'écouvillons et de réactifs chimiques nécessaires pour effectuer les tests, l'hôpital ne peut pas tester tous les patients présentant des symptômes – ou tous les médecins qui ont pu être exposés, ont déclaré les médecins.

Dans la salle d’urgence des enfants du Wisconsin, les médecins partent du principe que tout patient ou membre de la famille qui franchit les portes pourrait être infecté. Cela signifie que les médecins et les infirmières portent des respirateurs protecteurs et des écrans faciaux en plastique en tout temps, même lorsqu'ils traitent des enfants qui sont entrés avec une fracture osseuse et qui ne présentent aucun symptôme du virus.

« C'est surréaliste », a déclaré un médecin des urgences. « Ce n'est pas du tout comme cela que nous fonctionnons normalement, et ce n'est pas idéal. Mais j'ai l'impression que le leadership fait tout ce qu'il peut compte tenu des circonstances. Les échecs des tests et des fournitures se situent au niveau fédéral. « 

Dans un communiqué, la porte-parole des enfants du Wisconsin, Ashley Cobert, a déclaré que tous les tests COVID-19 de l'hôpital étaient jusqu'à présent négatifs.

« Au Children's Wisconsin, notre objectif pendant cette épidémie est de protéger nos patients les plus à risque tout en préservant notre personnel et nos fournitures afin que nous puissions continuer à fournir des soins essentiels à tous les enfants », a déclaré Cobert.

Malgré les efforts des hôpitaux pour prioriser leurs soins, la pandémie rend déjà la vie plus difficile pour les enfants souffrant de graves problèmes de santé.

Lyanna Fernandez, maintenant âgée de 17 mois, a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde aiguë en juillet. Elle a subi deux cycles agressifs de chimiothérapie suivis d'une greffe de moelle osseuse à l'hôpital pour enfants du comté d'Orange en Californie en novembre, mais le cancer est revenu deux mois plus tard. Face à un pronostic sombre, sa mère, Brianna Fernandez, a découvert un essai clinique à l'hôpital pour enfants de St. Louis conçu pour les patients atteints de leucémie qui ont rechuté après le type de greffe de moelle osseuse que Lyanna avait reçue.

Lyanna Fernandez, avec l'aimable autorisation de la famille Fernandez

Mais la semaine dernière, lorsque Fernandez a appelé pour vérifier avec l'équipe médicale de Saint-Louis, ils lui ont dit que l'hôpital n'acceptait plus de patients en dehors de l'État, en raison de l'épidémie de coronavirus. De plus, Fernandez était inquiète de transporter son enfant immunodéprimé à travers le pays par avion.

« C'était effrayant », a déclaré Fernandez. « C'était notre seule véritable chance de faire quelque chose qui pourrait la sauver, et il semblait que la situation des coronavirus allait nous en empêcher. »

En fin de compte, l'hôpital a fait une exception pour Lyanna, car il s'agissait du seul essai clinique au pays pour un enfant dans sa situation difficile, a déclaré Fernandez. Elle et son mari ont trouvé un service de transport médical qui prendrait leur assurance et les transporterait à St. Louis.

Ils sont arrivés jeudi, mais les défis ont continué. L'hôpital, comme d'autres, prend des précautions pour éviter la propagation de COVID-19, ce qui signifie qu'un seul parent sera autorisé à être avec Lyanna à la fois. À chaque étape, la crise des coronavirus a compliqué un processus déjà difficile, a déclaré Fernandez.

« Ils disent: » Votre fille a 20% de chances de survie « , et cela semble assez bon pour les oncologues, mais en tant que parent, ce nombre n'est pas suffisant », a-t-elle déclaré. « Donc, vous vous cramponnez à chaque petit espoir, et si l'essai clinique signifie qu'elle a une meilleure chance, nous avons dû faire tout ce qu'il fallait pour l'y amener. »

À Dayton, Gaven et ses parents n'ont toujours pas de pronostic. On leur a dit que son type de cancer, le sarcome d'Ewing – qui a été diagnostiqué chez Cincinatti Children le 13 mars – peut se propager rapidement dans la moelle osseuse et les poumons d'un patient. Les médecins ont déclaré que le meilleur espoir de l'arrêter était de faire des biopsies supplémentaires pour voir dans quelle mesure il s'était propagé, puis de commencer les traitements de chimiothérapie agressifs dès que possible.

La semaine dernière, lorsque les parents de Gaven l'ont emmené se faire tester pour COVID-19 dans un service au volant de l'Université de Dayton, on leur a dit qu'il faudrait de trois à cinq jours pour obtenir des résultats. Vendredi, neuf jours plus tard, ils attendaient toujours. Des retards de tests similaires ont été signalés à travers le pays, entravant la capacité du gouvernement à suivre les cas et à y répondre.

Dans un communiqué, Jim Feuer, porte-parole de Cincinnati Children’s, a déclaré que pour assurer la sécurité, l'hôpital retarde les traitements médicaux pour les enfants souffrant de maladies respiratoires, jusqu'à ce que COVID-19 puisse être exclu.

« Des tests COVID-19 largement disponibles et rapides seraient inestimables », a-t-il déclaré.

L'ordre de séjour à la maison dans tout l'État de l'Ohio n'a laissé à la famille Daniel que d'autres soucis à faire. La mère de Gaven, Kathleen, nettoyait la maison de manière obsessionnelle pour se distraire. Quand elle commence à se sentir dépassée, elle fait une promenade, de cette façon son fils ne la verra pas pleurer.

« Je suis juste folle », a-t-elle déclaré. « Il n'y a aucune raison que cela prenne autant de temps pour obtenir les résultats. Nous sommes juste coincés ici, en attendant. « 

Le père de Gaven, Jared Daniel, n’arrête pas de penser à la propagation incontrôlée du cancer à l’intérieur de son fils, et il se demande comment ils vont payer ses soins médicaux. Jared est mécanicien. Sa femme nettoie les maisons. Aucun d'eux n'a été en mesure de travailler sous les restrictions mises en place à l'échelle de l'État pour ralentir la propagation du coronavirus. Ils ont créé une collecte de fonds en ligne pour aider à payer les factures médicales à venir.

Si Gaven est inquiet, il ne l'a pas laissé voir. Pour passer le temps et se distraire des semaines difficiles à venir, il a joué à des jeux vidéo et à FaceTiming avec ses amis. Il a dit qu'il « le prenait de jour en jour » et « essayait de me distraire de tout ».

Ses parents ont dit qu'ils essayaient de lui ressembler davantage.

« Vous voyez votre fils, et il rit, joue et s'amuse avec ses copains au téléphone, et cela vous rend plus endurci », a déclaré Jared Daniel. « Cela vous fait dire: » Je dois endurcir ce gars. S'il peut le faire, alors nous pouvons le faire pour lui. «  »