"J'ai l'impression de recevoir le traitement silencieux et ça me tue", m'a confié Pamela Bishop à propos de ses interactions de plusieurs mois avec des médecins alors qu'elle tentait d'obtenir des réponses sur un étrange éventail de symptômes qui la tourmente depuis qu'elle s'est remise de Covid. -19.
Alors que les survivants et les familles de Covid-19 avancent dans les mois et les années à venir, ceux qui ont un long Covid - les long-courriers, comme on les appelle - sont confrontés à l'incertitude et à la confusion compte tenu de l'éventail de symptômes inexpliqués et fluctuants qui sont éloignés de leur maladie originelle.
Jusqu'à un tiers des survivants de Covid-19 déclarent avoir ressenti des symptômes de longue durée de Covid trois à six mois plus tard. Leurs histoires me donnent un cas extrême de déjà vu.
publicité
En tant que médecin et scientifique en soins intensifs qui a passé 30 ans à étudier les façons dont les maladies aiguës créent des maladies chroniques, le rejet désinvolte que les long-courriers rencontrent souvent fait écho aux réponses de nombreux cliniciens aux personnes vivant avec le syndrome de soins post-intensifs (SPIC), qui se caractérise par une démence acquise rapidement, un trouble de stress post-traumatique (SSPT), une dépression, une faiblesse acquise et un handicap physique après avoir été libéré d'une unité de soins intensifs. C'est le même étouffement que les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et de fibromyalgie décrivent souvent.
Bien qu'il y ait beaucoup de points communs entre les personnes atteintes de long Covid et celles atteintes d'EM/SFC et de fibromyalgie, une différence scientifique nette est que les problèmes de long Covid ont été déclenchés par une infection par un virus spécifique et bien défini. Ce que le SRAS-CoV-2 fait au corps humain pour provoquer une maladie chronique peut être similaire à la cause inconnue de l'EM/SFC, par exemple, mais cela n'est pas encore connu. Le lien clair avec le SARS-CoV-2 donne cependant aux chercheurs une voie à suivre.
publicité
Certes, ce sont les premiers jours pour le long Covid. Il n'y a pas de consensus sur ce que c'est ou comment le traiter. Mais une chose est claire pour moi : il est essentiel de légitimer les différents schémas de souffrance chronique que les gens subissent en essayant de recoller les morceaux de leur vie après une infection aiguë au Covid-19.
J'espère que les patients, les cliniciens, les chercheurs et d'autres pourront travailler ensemble pour créer un cadre pour des conversations plus constructives et ouvrir la voie à l'espoir et à la guérison pour les personnes atteintes de long Covid. Les histoires de trois survivants de Covid-19, qui font partie du groupe de soutien aux maladies graves, aux dysfonctionnements cérébraux et à la survie du Vanderbilt University Medical Center, où je travaille, mettent en évidence des catégories distinctes de maladies chroniques qui peuvent survenir à la suite de Covid-19. Ray Fugate a PICS, Pamela Bishop a long Covid et Carolyn Rogers a PICS plus long Covid. (Tous les trois m'ont donné la permission écrite de partager les détails de leurs histoires dans cet essai.)
Ray Fugate, qui à 51 ans a failli mourir de caillots sanguins liés à Covid alors qu'il était sous respirateur mécanique, rencontre toujours des problèmes courants de PICS un an plus tard. Il a besoin de respirer de l'oxygène supplémentaire, continue de travailler quotidiennement pour reconstruire son endurance physique et sa force, et a des problèmes de santé cognitive et mentale, bien qu'ils s'améliorent. Les cauchemars et l'anxiété liés à son expérience en soins intensifs sont toujours là, mais plus loin dans le rétroviseur. Pourtant, ce n'est qu'une fraction de ce qui est arrivé à Pamela Bishop et Carolyn Rogers des mois après leur "récupération" d'un Covid-19 aigu.
Pamela Bishop n'a jamais été assez malade avec Covid-19 pour être admise à l'hôpital. À ce qui devrait être l'apogée de sa carrière - elle a un doctorat. en psychologie de l'éducation et a fondé un centre de recherche pour étudier les programmes éducatifs STEM – elle est maintenant complètement mise à l'écart à cause du long Covid.
Bishop est une athlète auparavant en bonne santé et mère de deux enfants qui a fait tout ce qu'il fallait pour protéger sa famille lorsque, juste avant que les vaccins ne soient disponibles, elle a contracté le virus de son mari asymptomatique. Des semaines après sa maladie, elle se sentait bien et est retournée travailler à temps plein. Environ trois mois plus tard, elle a développé des difficultés à relier ses pensées au travail et a connu une accélération du rythme cardiaque, des étourdissements et une paralysie du sommeil - des problèmes qui relèvent d'un terme appelé dysautonomie, une maladie mal définie du système nerveux. À 45 ans, Bishop marche maintenant avec une canne.
Après une myriade de tests, aucun ne la catégorisant comme ayant une maladie, elle n'a eu d'autre choix que de prendre un congé médical indéfini de son travail. « Après une amélioration initiale, j'ai vieilli de 10 ans en 10 mois. Je suis tellement confuse », m'a-t-elle dit.
Carolyn Rogers a été infectée par le SRAS-CoV-2 à l'été 2020 à l'âge de 55 ans. Elle a passé quatre semaines en grande partie immobilisée dans un lit de soins intensifs, et bien qu'elle n'ait jamais été sous ventilateur, elle a eu un délire pendant plus de deux semaines. Par la suite, elle a passé une semaine dans un hôpital de réadaptation, puis est rentrée chez elle pour se rétablir. Lentement mais sûrement, elle a récupéré. Ses symptômes PICS de maladie musculaire et nerveuse extrême se sont améliorés grâce à la thérapie physique, ce qui a en quelque sorte réduit les troubles cognitifs qu'elle avait acquis. Étonnamment, elle a pu parcourir de longues distances à pied et retourner au travail, pensant pendant un certain temps que tout était revenu à la normale. Mais quatre mois plus tard, le fond a chuté.
« Le problème, c'est que tout le monde dit que le virus est parti. Pourtant, ma vie est bouleversée par une maladie qui semble invisible à tout le monde sauf à moi. Je ne peux plus travailler sur mon ordinateur ou soulever une boîte de 20 livres. Je me sens plus vieux de 10 ans », a déclaré Rogers. "Un problème encore plus important est que les personnes mêmes à qui j'irais normalement pour obtenir de l'aide ne me croient pas et disent simplement que j'ai besoin d'un antidépresseur."
Les médecins de Rogers persistent à dire que ses tests auto-immuns nouvellement positifs, ses symptômes articulaires, ses tremblements et son rythme cardiaque rapide n'atteignent pas les seuils qui la qualifient de maladie «réelle», même si ceux-ci sont répertoriés dans l'Organisation mondiale de la santé (OMS) récemment publiée. définition de cas clinique de la condition post-Covid-19. Ce genre de déconnexion laisse Rogers et des millions comme elle désespérés et réduits au silence.
« L'opinion des gens sur moi est passée de digne de confiance et fiable à râleur et conciliateur. Ça fait mal."
Rogers détient un double diplôme en commerce et en informatique. Pendant plus de 15 ans, elle a occupé des postes de direction dans le domaine des logiciels et de la robotique, gérant des contrats de plusieurs millions de dollars en cours de route. Maintenant, elle oublie son téléphone à la maison, a des pannes de mémoire et a commis suffisamment d'erreurs coûteuses au travail pour que des responsabilités exigeantes lui soient retirées et ses journées sont maintenant remplies de tâches subalternes insensées.
« Je ne sais plus épeler. Si vous dites que vous dites : « Voyez un ciel bleu », je l'écris comme de l'eau, S-E-A, puis B-L-U ciel. C'est plus que embarrassant. »
Le dilemme pour Rogers est qu'elle a deux conditions, PICS et long Covid, dont on ne lui a pas beaucoup parlé et que les médecins essaient toujours de comprendre.
Parmi les personnes qui tombent gravement malades avec Covid-19 et atterrissent en unité de soins intensifs, plus de 90 % sont libérées avec PICS, qui peut durer des mois, voire des années. Le délire vécu par Carolyn a augmenté ses chances de développer un type de démence connu sous le nom de maladie d'Alzheimer et démences apparentées (MADR), qui touche plus de 30 % des survivants des soins intensifs. D'autres aspects importants du PICS incluent la dépression et le SSPT, ainsi qu'une faiblesse débilitante due à des problèmes musculaires et nerveux. Rogers ne pouvait même pas monter deux marches lorsqu'elle a quitté l'unité de soins intensifs.
Son deuxième ensemble de symptômes, non expliqués par PICS, est long Covid. Elle a connu une amélioration définitive au cours des premiers mois après sa sortie de l'hôpital, puis, quelques mois plus tard, un déclin précipité de ses capacités cognitives et physiques non expliqué par une maladie aiguë.
Depuis que j'ai traité mon premier patient avec le PICS dans les années 1990, une jeune femme nommée Teresa Martin dont je raconte l'histoire poignante dans un nouveau livre, "Chaque respiration profonde", je me suis donné pour vocation d'identifier, d'étudier et d'améliorer la vie des survivants des soins intensifs. J'ai soigné des milliers de patients atteints de démence liée au PICS, d'ESPT, de dépression et de faiblesse après leurs séjours en soins intensifs, et je n'ai jamais vu chez eux ce qui arrive aux survivants de Covid-19 des mois après leur rétablissement.
Long Covid est un problème distinct qui a été initialement conceptualisé par les patients. Cela peut se produire quel que soit le degré de maladie d'une personne avec son infection d'origine par le SRAS-CoV-2. Comme pour Bishop et Rogers, les symptômes ont tendance à se développer environ trois mois plus tard. Ceux-ci incluent l'épuisement total, l'essoufflement et le brouillard cérébral qui affectent la vie quotidienne. Les symptômes du long Covid ont tendance à aller et venir, et parfois de toutes nouvelles vagues de problèmes surviennent sans avertissement.
Rogers est descendue d'une maladie chronique (PICS) à une autre (long Covid), mais un neurologue lui a dit qu'elle ne faisait que fabriquer des problèmes. Un autre médecin lui a dit qu'elle était hystérique et qu'elle avait besoin d'un psychiatre. Rogers a déclaré au groupe de soutien aux survivants de Covid qu'elle se sentait invisible parce que personne ne semble vraiment la voir comme une personne. Au lieu de cela, elle est devenue un ensemble de problèmes inexpliqués que personne ne comprend.
Le virus reprogramme-t-il le système immunitaire pour parler du charabia, provoquant un dérèglement de nombreux systèmes corporels ? De nombreux long-courriers parlent de vieillissement rapide, un problème post-viral qui a été bien décrit. Le VIH, un autre virus à base d'ARN comme le SRAS-CoV-2, par exemple, accélère les caractéristiques du vieillissement biologique, dans certains cas de 10 ans – exactement la quantité que Bishop et Rogers disent avoir vieillie. Un vieillissement accéléré du système immunitaire est suspecté de se produire chez certaines personnes suite à une infection à Covid.
Les organes d'un corps humain sain fonctionnent de manière synchrone comme une symphonie harmonieuse. Une conversation croisée élégante entre les organes est orchestrée par le système immunitaire profondément compliqué. Les premières données suggèrent que chez certains survivants de Covid-19, le virus provoque une immunosénescence, un « grisaillement » de ces processus, ce qui pourrait expliquer pourquoi Bishop et Rogers ont un ensemble de problèmes si différent de celui de Ray Fugate.
La médecine doit toujours avancer sur la base de faits, bien sûr, mais elle ne peut pas laisser les patients de côté alors que les cliniciens et les experts décident s'ils doivent « croire » leurs symptômes. Quand suffisamment de personnes vivent la même chose, c'est un signe de faire attention et de leur donner la parole.
Au lieu de cela, de nombreux patients de longue date de Covid se sentent bloqués. Isolé socialement. Fantôme. Écrivant dans The Atlantic, le journaliste Daryl Austin décrit ce que les gens vivent lorsqu'ils reçoivent un traitement silencieux, et c'est exactement ce que Pamela Bishop et Carolyn Rogers ressentent à propos de la façon dont ils ont été traités. Ray Fugate n'a pas ressenti cela parce qu'il a entendu parler du PICS grâce à notre clinique de survie, où le Dr Carla Sevin et le Dr Jim Jackson ont affirmé et validé ses problèmes. En revanche, les personnes atteintes de longue durée de Covid sont souvent discréditées en tant qu'experts de leur propre maladie, ce qui est un abus involontaire mais secret. Il serait utile que nous reconnaissions cela comme une forme d'injustice du témoignage, car être réduit au silence de manière inappropriée provoque une douleur viscérale, de l'anxiété et du stress, exacerbant finalement la maladie.
Le mal s'étend aux guérisseurs : je me sens vidé et inefficace en tant que guérisseur lorsque, par doute de moi-même, je diminue les plaintes d'un patient. Lorsque les médecins ne comprennent pas une maladie, leurs insécurités éclatent et ils se taisent. Cela laisse les patients impuissants, seuls et rejetés. Cela se produit avec de longs patients Covid. Parler ouvertement de ce que je ne connais pas me permet de plonger profondément dans les relations avec mes patients. Ensuite, la guérison commence.
Alors que je travaille avec des personnes qui se remettent de Covid-19 et que je leur parle de ce à quoi elles pourraient s'attendre à l'avenir, je leur dis d'abord que tout le monde veut qu'elles se rétablissent complètement. Ensuite, je leur parle de trois modèles possibles de souffrance chronique qui ont émergé pendant la pandémie : PICS, long Covid, ou une combinaison des deux. Bien que chacun à lui seul puisse complètement démanteler la vie de quelqu'un, la combinaison de ces deux handicaps orageux est particulièrement difficile. Premièrement, les médecins ont beaucoup de mal à distinguer les deux ensembles de problèmes sur le plan diagnostique, et deuxièmement, la gestion et le rétablissement d'un tel bourbier de symptômes sont intimidants.
Je demande régulièrement aux personnes atteintes de PICS, de long Covid et de la combinaison ce qu'elles attendent de leurs médecins. Ils disent tous la même chose : « Je ne veux pas avoir un handicap invisible.
"D'abord, je veux que quelqu'un écoute", dit Rogers. « Deuxièmement, je veux que mes médecins disent que je n’invente pas ça. Que j'ai un ensemble très réel de problèmes même si les tests ne les confirment pas ou ne les définissent pas. Troisièmement, je veux qu'ils admettent qu'ils ne comprennent pas ma maladie chronique et qu'ils ne m'abandonneront pas même s'ils se sentent mal à l'aise de ne pas avoir de solutions pour moi. Et enfin, être assuré que les chercheurs ne s'arrêteront pas tant que nous n'aurons pas de traitements. »
En attendant, il y a beaucoup à faire pour les personnes atteintes de long Covid. Des approches de la vie après la sortie d'une unité de soins intensifs ont été créées pour les survivants atteints de PICS. La même chose est faite pour les longs patients Covid par de nombreux groupes de défense tels que Survivor Corps et Patient-Led. Les groupes de soutien se développent rapidement et doivent continuer à se développer, car ils constituent une bouée de sauvetage de communauté et de validation pour les survivants et leurs proches. Des horaires de travail flexibles sont indispensables.
Il est temps d'arrêter de réinventer la roue et de vivre dans des silos de pensée. Les experts doivent apprendre des gens d'autres domaines, se donner la main pour mieux comprendre les maladies qui ne rentrent pas dans les boîtes parfaites.
C'est le sort des patients atteints d'EM/SFC et de fibromyalgie depuis des décennies, et ces mêmes erreurs ne doivent pas être répétées. Les évêques Ray Fugates, Carolyn Rogers et Pamela du monde méritent mieux.
E. Wesley Ely est médecin de soins intensifs, professeur de médecine et de soins intensifs au Vanderbilt University Medical Center, directeur associé de la recherche sur le vieillissement au Tennessee Valley Veteran's Affairs Geriatric Research, Education, and Clinical Center, et auteur de "Every Deep-Drawn Souffle » (Scribner, septembre 2021).
