Depuis avril 2020, des chercheurs du Harvard GenderSci Lab suivent les cas et les décès de COVID-19 par sexe / sexe dans 53 États et territoires américains, fournissant des chiffres hebdomadaires mis à jour sur le «US Gender / Sex COVID-19 Data Tracker». Cet article de blog documente l'état actuel des données sur le sexe / genre du COVID-19, explique le besoin de rapports plus inclusifs et montre comment les données existantes suggèrent que les personnes trans et sexuellement expansives courent un risque accru de résultats indésirables pour la santé du COVID-19 au cours de la pandémie due aux inégalités, à la stigmatisation et à la violence structurelle. Bien qu'il y ait des lacunes cruciales dans les données existantes, il existe des preuves suffisantes pour suggérer que les conditions de la pandémie amplifient les inégalités existantes vécues par les personnes trans et sexistes.
Essentialisme sexuel binaire dans les données de santé publique
La collecte de données de santé publique qui repose exclusivement sur un modèle binaire de sexe / genre ne parvient pas à capturer les résultats de santé du COVID-19 pour les populations intersexuées, trans, non binaires et de diverses sexes, ce qui nuit à la reconnaissance des facteurs sociaux à l'origine des disparités en matière de santé. Il s'agit d'un problème pressant qui doit être résolu si nous voulons comprendre les impacts du COVID-19 parmi les personnes au sein de ces communautés. Hormis quelques exceptions notables (par exemple, Massachusetts, Oregon, Rhode Island et San Francisco), les données publiques collectées sur les résultats de santé du COVID-19 par les États et les villes des États-Unis utilisent presque toujours des catégories binaires sexe / genre, ventilant les données en seulement deux. catégories d'hommes ou de femmes. Cela efface les personnes dont la biologie ou l'identité, ou les deux, sortent du binaire cisgenre.
Deux hypothèses clés qui sous-tendent ce modèle binaire de sexe / genre sont que les catégories homme et femme sont mutuellement exclusives et qu'elles capturent les différences biologiques innées. La dépendance de la santé publique sur ce binaire renforce l'essentialisme biologique, qui décrit les différences entre l'homme et la femme comme étant uniquement déterminées biologiquement, généralement expliquées par les gènes, les gonades et les organes génitaux d'un individu. Cependant, le sexe / genre est également construit socialement et renforcé par des normes de genre régissant les comportements, les rôles et l'expression de genre. Pour saisir efficacement l'interaction complexe de la biologie et de la société, le terme combiné sexe / genre fait référence à l'imbrication de facteurs à médiation biologique et de caractéristiques à médiation sociale. Dans le contexte du COVID-19, le laboratoire de Harvard GenderSci a fourni des preuves que les différences de sexe / genre dans les résultats de santé sont influencées par le contexte social, y compris l'occupation, le logement et les disparités préexistantes en matière de santé.
En raison de cette dépendance à la catégorisation binaire, les agences de santé publique ne parviennent pas non plus à collecter des données nuancées incluant l'identité de genre (c'est-à-dire comment une personne décrit son genre), confondant ainsi le sexe et le genre. Cette confusion efface les personnes trans et sexuellement expansives dont l'identité de genre peut différer du sexe qui leur a été attribué à la naissance. La confusion est un exemple de la façon dont les conceptions hétéronormatives du sexe / genre normalisent et naturalisent l'hétérosexualité et le binaire sexe / genre. Les théoriciens queer ont introduit le terme cisheternormativité pour décrire l'alignement supposé du sexe, du genre et de la sexualité, ce qui suppose que tous les individus sont hétérosexuels et cisgenres. La cishétéronormativité contribue ainsi à la stigmatisation et à l'exclusion endurées par ceux qui s'identifient à des identités de genre au-delà du binaire (comme les personnes non binaires ou genderqueer) ou à des identités de genre binaires autres que celles qui leur ont été attribuées à la naissance (comme certaines personnes trans).
du sexisme et d'autres systèmes d'oppression. En raison du manque omniprésent et persistant de données intersectionnelles, il existe des lacunes critiques dans les connaissances sur la façon dont le COVID-19 affecte plusieurs communautés marginalisées.
Le manque de données COVID-19 sur les personnes trans, non binaires et autres personnes à forte dimension de genre
Les données sur les tests COVID-19, les cas, les hospitalisations et les décès pour les personnes trans, non binaires et autres personnes à forte dimension de genre sont pratiquement inexistantes. L'Oregon et le Massachusetts sont les seuls États américains à inclure des catégories non binaires de sexe dans leurs rapports sur le COVID-19. L'Oregon inclut également le terme «non binaire» et le Massachusetts inclut «transgenre». En tant qu'État qui comprend les catégories d'identité de genre les plus complètes, le Rhode Island comprend également des catégories pour les personnes «de genre non confirmant, de genre non binaire et transgenres», ainsi qu'une catégorie plus large pour les «LGBTQ +». Au niveau du comté, certaines localités se distinguent par leur collecte de données inclusive : Lane County (Oregon), Wheeler County (Oregon), Monroe County (New York) et Riverside County (Californie) fournissent tous des décomptes de cas et de décès parmi les non -individus binaires. San Francisco, Californie, reste la seule ville des États-Unis à inclure les catégories «hommes trans» et «femmes trans» dans ses rapports sur les cas de COVID-19 (pièces 1 et 2). D'autres états et localités n'ont pas encore collecté de données au-delà du binaire. Malgré la promesse faite par le gouverneur de Pennsylvanie, Tom Wolf, le 30 mars 2020, de commencer à capturer des informations sur l'identité de genre et l'orientation sexuelle dans la collecte de données COVID-19, le tableau de bord Pennsylvania COVID-19 ne parvient toujours pas à afficher ces ventilations de données. La Californie et New York ont fait des promesses similaires d'inclure la collecte de données sur l'orientation sexuelle et l'identité de genre, mais la collecte de données n'a pas commencé ou n'est pas encore accessible au public. Cependant, la Californie fait des progrès pour être plus inclusive dans ses rapports avec un projet de loi présenté par le sénateur Scott Weiner, qui obligerait les services de santé locaux et les prestataires de soins de santé à déclarer des données spécifiques aux LGBTQ pour toutes les conditions médicales et les résultats, pas seulement COVID-19.
Figure 1 : cas de COVID-19 par sexe en pourcentage du total, San Francisco, 14 avril 2021
Source : Département de la santé publique de San Francisco.
Figure 2 : Décès au COVID-19 par sexe en pourcentage du total, San Francisco, 14 avril 2021
Source : Département de la santé publique de San Francisco.
Un autre problème clé est que les méthodes existantes de collecte de données sur le genre et le sexe ne sont pas systématiques dans les États américains. Vingt-quatre États américains désagrègent actuellement les données COVID-19 en catégories binaires étiquetées «sexe», tandis que 26 États désagrègent les données COVID-19 en catégories binaires étiquetées «sexe». Cependant, à l'exception du Rhode Island, les 26 derniers États semblent utiliser le genre comme synonyme de sexe, avec des options de catégorie «femme» et «homme», même si ces catégories sont plus cohérentes avec le sexe que le genre.
Les tentatives pour résoudre ce problème dans certains États incluent l'utilisation de catégories telles que «inconnu», «autre», «ni l'un ni l'autre» et «manquant» dans leurs ventilations des résultats du COVID-19 par sexe / sexe. Pourtant, les significations de ces catégories ne sont pas claires et il est impossible de déterminer si les données sur les résultats des personnes trans, non binaires et d'autres personnes dont le sexe est large pourraient être regroupées sous de telles désignations. Par exemple, l'Illinois rapporte les données sur les personnes qui semblent avoir omis leur sexe lors de la déclaration comme "laissées en blanc". Le Kansas et la Virginie incluent une option pour «non déclaré», mais ne précisent pas pourquoi ces données n'ont pas été incluses.
Malgré des améliorations dans certaines localités, le manque de conditions standardisées pour signaler le sexe / genre témoigne des problèmes qui restent à résoudre dans les cadres d'intégration pour la collecte de données sensibles au genre. Dans un graphique montrant les cas de COVID-19 ventilés par sexe sur le tableau de bord de l'Oregon, les termes «femme» et «homme» sont utilisés à côté du terme «non binaire» (figure 3). En plus de confondre sexe et genre, comme détaillé dans les exemples ci-dessus, cette catégorisation ignore les personnes trans identifiées qui ne s'identifient pas comme non binaires (par exemple, les femmes trans). Il existe des meilleures pratiques établies en matière de rapports sur le sexe / genre qui tiennent compte de la manière dont les personnes transgenres et à forte dimension de genre préfèrent être interrogées sur leur identité de genre. Le Rhode Island, par exemple, rapporte les cas et les décès ventilés par sexe attribué à la naissance et par identité de genre séparément. Pourtant, le graphique publié par le Rhode Island sur les cas de COVID-19 par sexe comprend de vagues catégories étiquetées «autres» et «en attente d’informations complémentaires» (pièce 4). Ces méthodes de collecte de données amélioreraient considérablement l'exactitude de la saisie des données et affirmeraient les identités de genre des personnes à forte dimension de genre.
Figure 3 : cas de COVID-19 par sexe, Oregon, 19 avril 2021
Source : Autorité sanitaire de l'Oregon.
Pièce 4 : cas de COVID-19 par sexe, Rhode Island, 19 avril 2021
Source : Département de la santé du Rhode Island.
Dans l'ensemble, le manque de rapports cohérents sur les cas de COVID-19, les hospitalisations et les résultats pour les personnes trans et sexospécifiques limite considérablement les possibilités de comprendre l'impact de cette pandémie sur ces populations et empêche les efforts de concevoir une réponse pandémique sensible aux besoins au sein de la population. ces communautés.
Déterminants sociaux et structurels du risque de COVID-19 chez les personnes trans et sexospécifiques
Il est important de situer le manque de données sur les tests, les cas, les hospitalisations et les décès chez les personnes trans et sexistes dans le contexte des inégalités sociales et structurelles et des déterminants de la santé ayant un impact sur les risques de COVID-19 de ces communautés.
Les preuves suggèrent que les personnes trans et dont le sexe est expansif font face à un risque plus élevé de maladies chroniques, y compris le cancer et les maladies cardiovasculaires, ainsi que des comportements de santé, tels que le tabagisme, qui peuvent exposer les individus à un risque plus élevé de COVID-19. La communauté trans et sexospécifique supporte également un fardeau disproportionné du VIH, qui compromet le système immunitaire et, si elle est insuffisamment traitée, peut entraîner un risque plus élevé de maladie grave due au COVID-19. De plus, la pandémie a créé des obstacles à l'initiation de la prophylaxie pré-exposition (PrEP), à une augmentation des délais de renouvellement de la PrEP et à une diminution du dépistage du VIH / IST.
Le COVID-19 a également eu un impact sur l'accès aux soins affirmant le genre, un déterminant de la santé déterminant pour le bien-être des personnes trans et sexospécifiques. En raison de la pandémie, l'accès aux fournisseurs de soins médicaux est devenu limité et restreint à bien des égards pour tout le monde. Pour de nombreuses personnes trans et sexospécifiques, le changement de sexe programmé et d'autres chirurgies d'affirmation de genre peuvent avoir été retardés. En outre, en raison de la distanciation sociale et des restrictions imposées dans la plupart des centres de soins de santé pour limiter la transmission du virus, les difficultés d'accès aux prestataires pour acquérir des hormones sur ordonnance peuvent également avoir été problématiques. Ces retards dans l'accès aux chirurgies d'affirmation de genre et l'accessibilité réduite des soins médicaux d'affirmation sont susceptibles d'avoir un impact négatif sur la santé au sein d'une communauté déjà confrontée à d'importantes disparités en matière de santé et à un risque accru de suicide.
Pour les personnes trans et sexospécifiques, qui sont déjà plus susceptibles de connaître la pauvreté et le chômage que leurs pairs cisgenres, la perte d'emploi peut signifier une plus grande insécurité alimentaire et de logement pendant la pandémie. Les personnes trans et sexospécifiques qui dépendent du travail du sexe peuvent être incapables de négocier des pratiques de distanciation sociale. Les personnes trans et sexospécifiques sans papiers en particulier, qui sont plus susceptibles de travailler dans des domaines jugés essentiels (par exemple, les travailleurs agricoles), peuvent être incapables de travailler à domicile et peuvent également ne pas bénéficier d'une assurance maladie adéquate fournie par l'employeur.
Les personnes trans et sexospécifiques sont également confrontées à des niveaux élevés de sans-abrisme, ce qui signifie que beaucoup peuvent être confrontés à la décision de devoir choisir entre rester dans des refuges à ségrégation sexuelle discordant avec leur identité de genre ou vivre dans la rue. Parmi ceux qui restent dans des refuges, le risque de subir des mauvais traitements, comme être harcelés, agressés sexuellement ou expulsés, est plus élevé que leurs homologues cisgenres. Pour d'autres, les ordonnances d'abri sur place peuvent entraîner un risque plus élevé et une gravité accrue de la violence domestique, car de nombreuses personnes trans et sexistes ont été forcées de s'isoler avec des partenaires violents ou des membres de leur famille, et les facteurs de stress liés au COVID-19 peuvent exacerber violence interpersonnelle déjà accrue. L'aggravation de l'isolement social et du stress, ainsi que le risque déjà disproportionné de mauvais résultats en matière de santé mentale parmi les populations trans et sexospécifiques, peut entraîner un risque accru de suicide et une augmentation de la consommation de substances.
Enfin, les BIPOC trans et sexospécifiques, en particulier, sont susceptibles d'être exposés à un risque accru de contracter, d'être hospitalisé et de mourir du COVID-19. Les populations noires, autochtones et latines sont jusqu'à sept fois plus susceptibles de mourir du COVID-19 que les populations blanches dans certaines localités des États-Unis. Le BIPOC, dont les trans et les genres sont très nombreux, connaît des taux particulièrement élevés de victimisation par violence, d'itinérance et de pauvreté. En outre, des expériences croisées de transphobie et de racisme lors de l'accès aux soins de santé ont été signalées comme se produisant fréquemment par des membres de cette population, ce qui peut conduire le BIPOC trans et sexiste à retarder la recherche de soins pour le COVID-19 jusqu'à ce que les symptômes deviennent intolérables ou ingérables. accroissement du risque d'effets indésirables sur la santé.
Conclusion
Les initiatives de santé publique actuelles qui traitent du COVID-19 fonctionnent sans savoir comment le COVID-19 affecte les personnes trans et sexistes. Rendre visibles les inégalités de résultats en matière de santé et les inégalités sociales, économiques et historiques qui sont à l'origine de ces disparités en matière de santé est la première étape cruciale vers une réponse efficace au COVID-19. La collecte de données sur la façon dont les personnes trans et sexospécifiques vivent la pandémie, et comment ces expériences se croisent avec les disparités raciales / ethniques en matière de santé, jettera les bases d'interventions de santé publique ciblées qui atténueront l'impact de la pandémie dans ces communautés.
La collecte de données n'est pas sans risque, car une visibilité accrue dans le discours de santé publique peut contribuer à une stigmatisation et à une violence accrues à l'encontre des personnes trans et sexistes. Les principaux efforts de collecte de données doivent reconnaître les antécédents de surveillance et d'abus de la communauté LGBTQ par des chercheurs en médecine. Des études néfastes et contraires à l'éthique ont sapé la confiance entre ces communautés et les chercheurs. Néanmoins, il existe un grand besoin de recherche communautaire avec des catégories inclusives de genre / sexe qui bénéficient directement aux communautés LGBTQ. En outre, la collecte de données sur la santé publique devrait aller au-delà de la simple addition de catégories de sexe / genre et aborder la complexité des influences sociales sur les résultats en matière de santé. Une enquête récente sur les personnes trans et sexospécifiques suggère deux stratégies pour collecter des données inclusives sur le sexe / genre : une question qui demande le sexe attribué à la naissance et une deuxième qui demande l'identité de genre, ou une question qui demande l'identité de genre avec un deuxième qui demande si la personne s'identifie comme transgenre. Un autre groupe de recherche recommande un questionnaire en trois parties qui demande le sexe assigné au participant à la naissance, son identité de genre et son sexe vécu. D'autres recommandations incluent une option pour vérifier plusieurs catégories ou écrire une identité de genre. Tous ces éléments rendraient la collecte de données de santé publique sur le sexe / genre plus inclusive. Alors que la collecte de données sur la santé publique peut ne jamais être en mesure de capturer toutes les expériences vécues et l'identité de personnes dont le sexe est large, les campagnes de science citoyenne et les collectes de données menées par la communauté peuvent également être un moyen de contourner certains des problèmes éthiques posés par les données collectées par le gouvernement..
Nous nous joignons à une coalition croissante de médecins, de politiciens, d'activistes et de chercheurs qui exigent la prise en compte des personnes trans et sexistes dans la collecte de données sur la santé publique. Il y a une sagesse importante dans la façon dont les communautés LGBTQ ont navigué dans le renforcement des communautés et le soutien en réponse aux pandémies passées telles que le VIH / SIDA. Nous pouvons apprendre de leurs histoires de résistance et de résilience communautaires.
Note de l'auteur
Cet article de blog est le résultat d'une collaboration entre le Harvard GenderSci Lab et le Harvard SOGIE Health Equity Research Collaborative.
