Cela fait sept semaines que le beau-frère de Karen Blanks est décédé de COVID-19, mais sa mort ne lui semble toujours pas réelle.

Elle et son mari n'ont pas pu rendre visite à Scott Blanks à l'hôpital. Ils ne pouvaient pas voir son corps à la morgue avant qu'il ne soit incinéré. Ils n'organisent pas de service commémoratif avant que les grands rassemblements ne soient autorisés.

Le deuil du coronavirus est différent : Tout semble faux

« Tout semble faux – comme si je me trouvais dans ce grand brouillard opacifié, et que quelqu'un me dit: » Votre beau-frère est décédé « , a-t-elle déclaré. « Cela ne semble pas réel parce que tout a été si différent. »

Le bilan cruel de la pandémie de COVID-19 s'étend au-delà de ses victimes à des centaines de milliers de membres de la famille et d'amis qui ont été privés de soutien communautaire et de rituels consacrés pour les aider à faire face à la perte d'êtres chers.

Karen Blanks et son beau-frère Scott Blanks, décédé de COVID-19.

(Karen Blanks)

Longtemps après qu'un vaccin ait stoppé la propagation du nouveau coronavirus, de nombreux endeuillés éprouveront des sentiments de culpabilité et de chagrin prolongés pour tout ce qu'ils ne pourraient pas faire et dire dans les derniers jours et heures de la vie d'un parent.

Les restrictions liées au virus – sur les visites au chevet, les funérailles, les rassemblements d'églises, les réunions de groupes de soutien, les voyages en avion et même les câlins consolants des soignants – affectent non seulement les victimes de COVID-19 et leurs survivants, mais « la façon dont tout le monde meurt en ce moment et comment tout le monde est en deuil « , a déclaré Dale Larson, professeur de psychologie du counseling à l'Université de Santa Clara.

« Vous ne pourriez pas concevoir un ensemble de conditions plus percutantes pour perturber le genre de choses que nous aimons voir se produire pour nous soutenir en cas de perte et de deuil. C'est tout simplement stupéfiant « , a-t-il déclaré. « Je pense que le nouveau coronavirus crée une nouvelle forme de deuil traumatique pour un grand nombre de survivants. »

Karen Blanks connaissait Scott, un assistant dentaire de 34 ans de Whittier, depuis qu'il était étudiant de première année au lycée et qu'elle avait commencé à sortir avec son frère aîné Quentin.

« C'était mon Scottie. Je l'aimais « , a-t-elle déclaré. « Ne pas pouvoir être à ses côtés – pour moi, c'est presque traumatisant. … Même après son décès, je voulais aller à la morgue pour le voir, pensant que ça irait, et je ne pouvais même pas faire ça. »

Les distanciations sociales, les règles relatives aux abris sur place et les limites imposées aux visites à l'hôpital qui caractérisent la pandémie mondiale ont privé les gens des liens les plus fondamentaux avec le lit de mort.

Ils ne peuvent pas tenir la main d'un être cher, dormir à côté de leur lit d'hôpital, se coiffer ou se raser.

« Tous ces types de signaux et de liens physiques et mammifères que nous partageons avec toute autre espèce – tous ces soins sont supprimés », a déclaré Robert Neimeyer, directeur du Portland Institute for Loss and Transition.

Le pardon ne peut être accordé ou demandé. Des années d'aliénation ne peuvent pas se terminer par une veillée au lit de mort. « Il nous reste un sac de beaucoup de conversations inachevées », a-t-il dit.

Stacey Silva avec son père, Gary Young. Elle est hantée par sa dernière conversation avec lui.

(Stacey Silva)

Stacey Silva est hantée par un appel téléphonique avec son père, Gary Young, une semaine avant sa mort des complications de COVID-19 à la mi-mars dans un hôpital de Gilroy, en Californie. Bien qu'elle ait pu le voir à travers une cloison vitrée dans l'unité de soins intensifs, l'hôpital avait interrompu ses visites.

« Il m'a appelé vers 4 heures du matin, et il a eu un [oxygen mask]. Il était déjà difficile de parler à mon père et d'avoir une conversation, car il commencerait à tousser après quelques mots « , a déclaré Silva. « Je crois qu'il appelait pour me dire qu'ils l'intubaient. Je ne comprenais pas, il était frustré et il a raccroché.

« C'est la dernière conversation que j'ai eue avec mon père, et j'ai tellement de culpabilité que je ne pouvais pas comprendre et que je ne pouvais pas lui dire que je l'aimais », a-t-elle déclaré en pleurant. « J'y pense tous les jours. »

Ses amis et sa famille lui apportent un soutien émotionnel, « mais rien n'y fait », a déclaré Silva. « À moins que vous n'ayez perdu un être cher de cette manière particulière, vous n'avez vraiment aucune idée de ce que cela fait. »

Les limites de la taille des rassemblements publics et des voyages en avion restreignent ou éliminent les anciens rituels de deuil qui aident les vivants. Les funérailles sont petites ou sans surveillance. Les services commémoratifs sont reportés à des dates inconnues à l'avenir. Les familles choisissent la crémation pour leurs proches plutôt que l'enterrement avec seulement quelques personnes présentes.

Les cérémonies et les rassemblements virtuels peuvent aider à combler ce vide, a déclaré Neimeyer, si les personnes en deuil sont activement impliquées et pas seulement des observateurs passifs. Ils peuvent partager des souvenirs et des histoires sur Zoom ou organiser un moment où les gens à travers le pays allument rituellement des bougies.

« Presque tout ce que nous faisons », a-t-il dit, « nous renvoie un sentiment d'agence, dans lequel nous pouvons dans une certaine mesure exercer notre choix ou agir ».

Le coronavirus a bouleversé le monde des équipes de soins palliatifs – les infirmières, les médecins, les travailleurs sociaux et les aumôniers dont le travail consiste à soutenir les patients et les familles en cas de maladie grave ou de décès.

Gary Blunt, coordonnateur des soins palliatifs au Centre médical Providence Cedars-Sinai Tarzana, a été « parfois décontenancé »par les scènes de fin de vie provoquées par le coronavirus.

(Jason Armond / Los Angeles Times)

Gary Blunt est coordonnateur des soins palliatifs au Centre médical Providence Cedars-Sinai Tarzana. En tant qu'infirmière en soins palliatifs, il a été présent à des centaines de décès alors qu'il pouvait tenir la main d'un patient et réconforter les membres de sa famille.

Mais il a parfois été « surpris »par les scènes de fin de vie provoquées par le coronavirus.

L'hôpital a converti une unité cardiaque en salle COVID-19. De grandes feuilles à fermeture éclair en plastique épais et opaque scellent les couloirs et les portes ouvertes de la chambre de chaque patient. Une petite fenêtre en plastique transparent offre une vue sur le lit.

Aucun visiteur n'est autorisé dans les chambres. Pour limiter l'exposition, même le personnel palliatif évite d'entrer, ce qui signifie que le contact principal du patient est avec une infirmière de chevet vêtue d'une robe, d'un écran facial, d'un masque et de gants.

Lorsque la mort approche, l'hôpital laisse un membre de la famille – portant un équipement de protection complet – se tenir dans le couloir et regarder par la fenêtre pendant une courte période.

À la fin du mois dernier, l'équipe de Blunt a essayé de préparer une femme à ce qu'elle vivrait si elle venait pour un dernier aperçu de son mari mourant.

Il était confus et avait été retenu pour ne pas pouvoir déloger son masque à oxygène et ses tubes. Il ne pourrait pas la reconnaître, vêtue d'une robe et d'un masque, regardant à travers une petite fenêtre en plastique à plusieurs mètres du lit. Il ne pourrait pas l'entendre contre le bourdonnement de l'équipement médical de la pièce.

Finalement, elle a décidé de ne pas venir. Au lieu de cela, la famille a demandé à Blunt de jouer des chansons de Neil Diamond sur un haut-parleur Bluetooth dans la pièce et a dit au revoir sur FaceTime.

Une infirmière a tenu un iPad sur le visage de l'homme pendant environ 15 minutes pendant que sa femme et son fils sanglotant prononçaient leurs dernières affections.

En temps normal, le personnel médical accordait une intimité familiale à ces moments intimes. En être témoin maintenant peut laisser aux infirmières « cette horrible culpabilité d'être là, quand vous savez que vous ne devriez pas être là », a déclaré Blunt. « C'est vraiment difficile. »

Il s'inquiète de l'impact émotionnel persistant de COVID sur les soignants. « Ceux-ci resteront avec nous uniquement », a déclaré Blunt. « Je pense que beaucoup de membres du personnel vont être marqués par ce processus et ont beaucoup à faire. »

Rikki Larson, travailleur social clinique à l'USC Verdugo Hills Hospital à Glendale.

(Jason Armond / Los Angeles Times)

Rikki Larson est un travailleur social clinique à l'USC Verdugo Hills Hospital à Glendale, qui permet de courtes visites individuelles aux patients sur le point de mourir.

Mais elle ne peut plus consoler le deuil comme elle l'a toujours fait. « J'aime pouvoir embrasser les gens et les réconforter », a-t-elle déclaré. « J'ai quitté l'hôpital plus de fois que je ne peux le dire avec les larmes de quelqu'un d'autre sur mon épaule. »

Maintenant, elle doit garder ses distances, tout au plus rapidement poser sa main sur une épaule. « C'est très difficile – ce n'est pas la même chose », a déclaré Larson.

Stephanie Ryu, aumônière de l'équipe de soins palliatifs du Providence Little Co. of Mary Medical Center Torrance, est encore plus éloignée. Elle a commencé à travailler à domicile il y a plusieurs semaines.

« Aucun d’entre nous n’imaginait dans un univers que nous pourrions faire notre travail à distance », a-t-elle déclaré. Étant donné les limites sévères des visites familiales, elle sait que ce n'est pas si différent de l'hôpital, où elle offrait déjà du réconfort principalement sur Zoom et FaceTime.

Ce n'est que maintenant, dit-elle, « ce chagrin se déverse de mon ordinateur dans ma maison. »

Dans les hôpitaux qui ne sont pas en première ligne de la bataille du COVID-19, les limites de visites ne sont pas aussi strictes. Mais ils peuvent encore être déchirants pour les familles.

Rachel Rusch, assistante sociale clinique en soins palliatifs à l'Hôpital pour enfants de Los Angeles, n'oubliera pas de sitôt sa conversation avec une patiente adolescente et sa mère. La fin était proche pour la fille qui avait des problèmes cardiovasculairesmaladie.

« Le morceau qui est resté dans mon cœur », a déclaré Rusch, « était les yeux de sa mère à travers le chevet », comme Rusch a expliqué que, en raison de la pandémie de COVID-19, seuls quelques membres de leur immense famille élargie seraient autorisés dans la chambre pendant les dernières heures de sa fille.

De telles expériences ont laissé Rusch penser à « tous les effets d'entraînement qui continueront dans les jours et les semaines et les mois et les années à venir parce que la fin de l'histoire de quelqu'un a été tellement modifiée de tout ce que quelqu'un aurait pu se préparer », a-t-elle déclaré.

Wayne Strom est entré dans le centre de vie assistée de Kensington à Redondo Beach début décembre après une série de chutes qui lui ont rendu la marche difficile.

Sa femme, Kathy, qui vivait avec sa mère à Rancho Palos Verdes, a passé chaque jour avec lui, l'aidant à suivre sa physiothérapie et à manger ensemble.

Cette routine s'est brutalement interrompue le 12 mars, lorsque la pandémie a incité le Kensington à suspendre les visites familiales. Strom a changé d'appeler Wayne plusieurs fois par jour et a réalisé que quelque chose n'allait pas fin mars quand il a dit qu'il était trop fatigué pour parler.

Il a été admis à l'hôpital le 30 mars, a été testé positif pour le coronavirus et est décédé trois jours plus tard. Strom n'avait pas vu son mari depuis 38 ans depuis trois semaines.

« Je pense qu'il m'a fallu un certain temps pour réaliser qu'il est parti parce que je n'étais pas avec lui à la fin, et nous n'avons pas eu de mémorial », a-t-elle déclaré.

Elle place toujours son téléphone portable près de son lit, s'attendant à ce que Wayne appelle pour dire ensemble leur prière nocturne.