Les législateurs des États et fédéraux, avec le soutien des syndicats, se tournent vers les registres de survivants créés après le 11 septembre comme modèle pour aider potentiellement des millions de personnes souffrant de symptômes à long terme souvent débilitants de Covid-19.

© Mario Tama / Getty Images
Des cliniciens soignent un patient Covid-19 au Providence St.Mary Medical Center à Apply Valley, Californie, le 27 janvier 2021.

Les efforts seraient centrés sur la création de trésors de données auxquels les soi-disant «long-courriers» pourraient accéder pour prendre des décisions éclairées concernant leurs soins, permettre aux prestataires médicaux d'étudier les effets à long terme encore mystérieux du coronavirus sur le corps et les aider à se qualifier. pour les prestations étatiques ou fédérales.

Mais les propositions qui permettraient aux patients de s'inscrire dans les registres, plutôt que d'extraire automatiquement leurs données de santé, ravivent les inquiétudes concernant les inégalités dans le système de santé qui se sont aggravées pendant la pandémie.

Certains experts en santé publique affirment que les membres de groupes minoritaires qui ont été touchés de manière disproportionnée par Covid seront moins susceptibles de connaître ces efforts et auront moins accès aux soins, ce qui pourrait fausser les données et même exclure certaines communautés des avantages - y compris tout Congrès pourrait finalement approuver pour les personnes souffrant de Covid à long terme.
"Les personnes très pauvres et privées de leurs droits ne participent pas, et les personnes très riches et éduquées ne participent pas non plus", a déclaré Kavita Patel, une collègue de la Brookings Institution, médecin qui travaillait auparavant sur les registres médicaux au Congrès et à la Maison Blanche d'Obama. «Lorsque vous avez une courbe en cloche, vous manquez les informations que vous obtenez des valeurs aberrantes et extrêmes, ce qui est inacceptable lorsque nous devons comprendre ces symptômes et ces schémas.

»
On estime que 10% des personnes infectées par le virus souffrent de complications à long terme, mais il n'y a pas encore de directives établies pour le diagnostic ou le traitement. Les symptômes connus, qui peuvent aller de légers à graves, comprennent le brouillard cérébral, l'essoufflement ou la dépression, entre autres. Ces patients ont souvent été confrontés à des frustrations en essayant d’accéder au traitement et d’être admissibles à des prestations telles que l’invalidité, le chômage ou l’indemnisation des travailleurs.

C’est une situation que les groupes de défense des patients, les syndicats et les experts médicaux jugent insoutenable avec près de 33 millions de cas de coronavirus aux États-Unis.
Alors que plusieurs États pèsent sur les registres Covid, les législateurs de New York sont les premiers à rédiger une législation. Leur projet de loi s'inspire d'un registre municipal des survivants du 11 septembre et des premiers intervenants qui ont développé des maladies chroniques à la suite des attaques du World Trade Center.

Il créerait un registre Covid volontaire qui aiderait le département de la santé de New York à collecter des données pour étudier les tendances ou les traitements qui pourraient bénéficier aux patients.
«Nous n'avons vu que la pointe de l'iceberg», a averti le sénateur de l'État de New York Brad Hoylman, principal parrain du projet de loi, qui a déclaré que les électeurs de son quartier de Manhattan avec «long Covid» lui avaient dit que les effets persistants du virus avaient rendu la tâche difficile. pour même quitter leurs maisons.

À Washington, les législateurs soutenant un registre fédéral soutiennent que cela donnerait aux scientifiques une image plus précise d'une épidémie nationale croissante. Une nouvelle législation bipartite donnerait aux agences gouvernementales près de 100 millions de dollars pour collecter des données et éduquer les médecins sur le long Covid, et elle comprend également 30 millions de dollars pour créer une base de données permettant aux patients de partager volontairement des informations sur les symptômes de longue durée. Ses sponsors font pression pour que la législation soit rattachée au paquet d’infrastructure du président Joe Biden ou à un autre projet de loi incontournable cette année.

L'idée d'un registre Covid a au moins un soutien de haut niveau à la Maison Blanche.
«Je suis tout à fait pour», a déclaré Anthony Fauci, conseiller médical en chef de Biden, à POLITICO, tout en avertissant qu'un tel registre devrait être attentif aux «problèmes de confidentialité».
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Les dirigeants syndicaux de New York, l'un des États les plus durement touchés par la pandémie, soutiennent la demande d'un registre Covid, notant que beaucoup de leurs membres n'ont jamais eu la possibilité de travailler à domicile et souffrent maintenant de symptômes persistants.

Les groupes de travail de l’État qui ont joué un rôle clé dans l’établissement d’un registre le 11 septembre pourraient également avoir une influence sur le suivi des effets à long terme de Covid.
«Nous voulons nous assurer de protéger les gens à l’avenir», a déclaré Mario Cilento, président de la section new-yorkaise d’AFL-CIO.
Pourtant, certains survivants de Covid peuvent être réticents à s'inscrire parce qu'ils hésitent à confier au gouvernement leurs informations médicales.

Le représentant Don Beyer (D-Va.), L'auteur principal de la législation sur le registre au Congrès, a déclaré que la nature volontaire de son projet de loi devrait aider à atténuer les problèmes de confidentialité.
«Vous n'êtes pas obligé de vous inscrire.

Vous le faites parce que vous voulez contribuer à la santé du pays et peut-être aussi vous aider vous-même », a-t-il déclaré. Même si le projet de loi de Beyer a des coparrainants républicains, il a déclaré qu'il prévoyait une certaine opposition de la droite étant donné le récent tollé suscité par l'idée de «passeports» vaccinaux qui pourraient prouver si quelqu'un a été vacciné contre Covid.
Patel, le membre de Brookings, soutient que le modèle volontaire est problématique car il impose trop de fardeau aux patients et entraînera trop peu d'inscriptions, ce qui sapera les efforts de recherche.

Travaillant avec des groupes de défense des patients Covid nouvellement formés comme Survivor Corps, Patel plaide plutôt pour un système qui extrait automatiquement les informations des dossiers médicaux électroniques tout en donnant aux patients la possibilité de se retirer.
«Le but est de pouvoir acquérir des idées, des tendances et des modèles», a-t-elle déclaré. «Il vous faut autant d’échantillon représentatif que possible.

»
Les données sur les longs courriers restent limitées et imprécises. Il provient principalement de personnes hospitalisées pour une infection initiale au Covid-19, ce qui représente une fraction des personnes qui ont contracté le virus. Les chercheurs suggèrent que même ces données ne sont pas représentatives, car elles ne retracent que ceux qui ont le temps et les ressources pour accéder aux soins continus, ce qui désavantage un large éventail de communautés traditionnellement marginalisées.

«Nous ne savons presque rien de l’après-Covid», a déclaré Allison Navis, neurologue clinicienne en chef de la clinique post-Covid de Mount Sinai à New York. "Nous n'avons pas d'études sur sa prévalence, et encore moins sur sa durée."
Dans ce vide d'information, de nombreux patients constatent que les médecins sont prompts à rejeter ou à mal diagnostiquer leurs symptômes.

Cela a été particulièrement difficile pour les personnes qui pensent avoir contracté le virus au début de la pandémie, mais qui n’ont pas pu obtenir un diagnostic initial car les tests n’étaient pas encore largement disponibles. Les tests d'anticorps capables de détecter une infection passée peuvent ne pas être concluants pour un résultat négatif car les tests ont une précision variable et on ne sait pas combien de temps une réponse immunitaire au virus peut durer.
La représentante Ann Kuster (D-N.

H.), Indécise sur un registre Covid, a déclaré que c'était la situation à laquelle sa nièce est maintenant confrontée après avoir fait face à des symptômes débilitants pendant plus d'un an. Elle n’a pas pu passer un test après être tombée malade et les anticorps étaient indétectables au moment où elle a pu les tester des mois plus tard.

Parce qu'elle n'a pas eu de test Covid positif, les médecins ne l'ont pas cru que c'était lié à Covid », a déclaré Kuster. «Elle était frustrée et humiliée. Les médecins ont laissé entendre que cela ne pouvait pas être réel et que c'était en quelque sorte psychologique.

"
Les National Institutes of Health ont déjà commencé à recruter des patients pour des études sur le long Covid, en utilisant 1,15 milliard de dollars d'un plan de relance approuvé en décembre. L'agence a déclaré qu'elle essayait de comprendre à quel point les symptômes de Covid sont fréquents, pourquoi certaines personnes sont plus sensibles et si les personnes peuvent développer de nouveaux symptômes longtemps après l'infection.
Mais les groupes de défense des travailleurs et des patients disent qu'un registre national Covid serait plus complet que ces études individuelles.

Bien qu'ils ne poussent pas encore à créer un programme distinct pour financer les soins médicaux continus, comme celui que le Congrès a autorisé pour les survivants du World Trade Center et les premiers intervenants 10 ans après les attaques, cela pourrait être la première étape dans cette direction.
Même si les infections à Covid tombent à leur plus bas niveau depuis septembre, le virus en infecte toujours plus de 30000 par jour et devrait continuer à circuler après la fin de la pandémie. Cela signifie qu'un plus grand nombre de personnes développant potentiellement des symptômes à long terme auront besoin d'un diagnostic, d'un traitement et d'un soutien financier.

«Les gens vont être exposés», a déclaré Stuart Appelbaum, président du Syndicat de la vente au détail, de la vente en gros et des grands magasins, qui a déclaré que plusieurs de ses membres souffraient de symptômes à long terme. «Nous voulons nous assurer que le plus de recherche possible est effectué.»

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